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prime notizie CCSVI del 2012 direttamente da Zamboni Opzioni
tenacia
Inviato: Wednesday, January 04, 2012 8:08:51 PM

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Da "Il Resto del Carlino"

http://www.ilrestodelcarlino.it/ferrara/cronaca/2012/01/04/646933-medico_della_speranza.shtml

Ferrara, 4 gennaio 2012 - «Sono orgoglioso di essere qui, di lavorare qui. Anche se nelle mappe di Cona ancora non risulto...». Paolo Zamboni, il medico ferrarese famoso nel mondo per la terapia che apre speranze concrete per i malati di sclerosi multipla, dondola sulla seggiolina. Sullo schermo del computer, lampeggia la posta elettronica: «Abbiamo dovuto chiudere una casella e-mail, era irrimediabilmente ingolfata...», sorride una collaboratrice.
Lettere, appelli, documenti, articoli di giornale: la sua fama è ormai internazionale.
«Sotto il profilo scientifico e medico è una cosa scomoda, attira e alimenta anticorpi negativi; per quanto riguarda la divulgazione della ricerca, è importante. Nella rete, sui social network passano anche informazioni preziose, ci sono decine di migliaia di malati che si collegano, si scambiano e ci scambiamo consigli ma anche piccole tenerezze».
Questo la ripaga delle difficoltà che da anni fronteggia per affermare la sua ricerca?
«Sì, è questo. E’ una cosa toccante quando un malato bussa alla tua porta e dice, in dialetto: brav dutòr, ma al n’andrà mina via, vèr? O quando ci si incontra con gruppi di familiari e di amici, per una pizza o una chitarrata, ed alla fine qualcuno lancia l’idea di una sottoscrizione. E’ un modo per far sentire viva la speranza del malato, e mette altri anelli dentro questa grande catena».
Una catena di solidarietà spontanea, di fiducia nelle potenzialità della ricerca, in fondo anche di sostegno economico.
«E’ una cosa che non avevo mai visto: la gente comune che si impegna così per la scienza. Ci ripaga di tante amarezze».
Che non sono certo mancate in questi anni.
«Non ne ho mai fatto una questione personale, in fondo è quasi normale per un medico, a Ferrara come nel resto del mondo, trovare contrasti specialmente quando si vuol affermare un’idea utile alla gente. La cosa che mi dispiace è che le vere vittime dello scontro che mi coinvolge, sono i malati che si ritrovano disorientati, che vengono sottoposti a un tam tam nel quale da una parte ci siamo noi che, con umiltà, chiediamo di poter completare la nostra ricerca, e dall’altra forti interessi anche economici».
A chi allude?
«Non mi chieda la lista dei buoni e dei cattivi: è sotto gli occhi di tutti che noi, da tre anni, lottiamo contro una sorta di blocco per l’attività di ricerca mentre più o meno sottobanco nelle strutture private vengono eseguiti migliaia di interventi, con parcelle molto costose».
Usa il plurale, ma non sembra essersi montato la testa: il suo ufficio qui al Sant’Anna però è piccolo, con la segretaria quasi vi contendete lo spazio.
«Di fatto sono da solo, circondato da borsisti dell’Università, con strumenti che non possono essere utilizzati per il benessere della gente. Non ho neppure un infermier: spesso, quando c’è un malato da spostare, ci danno una mano gli amici e gli studenti. Da un punto di vista assistenziale non ho proprio nulla...».
Il suo metodo diagnostico però è stato riconosciuto a livello internazionale, ed ha ottenuto anche l’ok dei comitati etici.
«Vero. Abbiamo messo a punto quattro o cinque test che esistono soltanto qui a Ferrara, e che rappresentano un punto di riferimento, lo dico senza presunzione. Almeno per la parte che riguarda gli angiologi e gli specialisti delle malattie vascolari. Per quanto riguarda i neurologi, e per l’area più interventistica, tutti sanno che si sono creati più problemi. E’ là che si annidano un po’ i miei nemici.. (Zamboni ride, ndr). Ma che vuole, questo è il mondo!».
La Regione però ha dato di recente l’ok anche al finanziamento della ricerca. Il tassello successivo, addirittura logico, sarebbe quello di fare del nuovo ospedale di Cona il centro di riferimento esplicito della sua ricerca.
«Ha usato una bella parola, sa: logico. Ci spero anch’io, perchè tra i motivi per cui non ho mai accettato le offerte che mi sono state fatte per trasferirmi altrove, ci sono i volti e le energie di quanti in questi anni hanno condiviso una strada tortuosa, pronti a combattere una battaglia ogni giorno. Ci sono le storie, le speranze, e soprattutto le facce dei malati che mi sorridono anche quando sanno che per loro tutto sembra perso. Questa è la... terapia che fanno a me».
E’ appena iniziato un anno forse decisivo per la sanità ferrarese e, di riflesso, per la sua attività. Qual è la maggiore aspettativa?
«Che mi mettano in condizione di lavorare. Io sono tranquillo, non ho alcuna paura: so di erogare un servizio eccellente, e che il frutto della mia ricerca non rappresenta un’illusione per i malati perché non ho mai promesso miracoli, ma detto che c’è una strada da esplorare e che forse gli studi che sto conducendo possono aprirci prospettive importanti non solo per la sclerosi multipla ma anche per le altre malattie neurodegenerative come il Parkinson, la Sla, l’Alzheimer. Non sono un visionario e neppure un guaritore: chiedo di essere finalmente messo alla prova. E Cona, sì, sarebbe il luogo ideale».

di Stefano Lolli




Un giorno senza sorriso è un giorno perso.
Charlie Chaplin
carmen1964
Inviato: Saturday, January 14, 2012 10:47:05 PM

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Speriamo che anche l'AISM finanzi la ricerca del dott. Zamboni
roda41
Inviato: Sunday, January 15, 2012 10:12:39 AM

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carmen,ma hai letto il post di tenacia,"qualcuno dovrebbe vergognarsi" IN DI TUTTO E DI PIU'?
L'aISM ha bocciato il finanziamento a Zamboni
ribitin
Inviato: Monday, February 06, 2012 10:11:38 PM

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ribitin
Inviato: Tuesday, February 07, 2012 4:28:59 PM

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Eccoli qui i BARONI, Capitanati dall'Illustrissimo Comi. Che c'è : un pò di paura ? Lasciateci fare, ci arrangiamo ! Continuate pure a distribuire veleni, e non rompete ! Avete perso ! Brave Dreams; Neurologi: fermate la campagna
Martedì 07 Febbraio 2012 14:46 Redazione News - Healthcare


“La Società Italiana di Neurologia (SIN) chiede l'immediata sospensione della campagna Brave Dreams promossa da CCSVI Sclerosi Multipla Onlus, in quanto contiene informazioni non veritiere che possono comportare disorientamento nelle persone affette da sclerosi multipla con possibili riflessi negativi anche sulla loro salute”. E' quanto si legge nel comunicato stampa diffuso in queste ore da SIN.

La campagna a cui fanno riferimento i Neurologi della SIN è quella promossa da CCSVI Sclerosi Multipla Onlus sui mezzi di stampa e attraverso i canali radiofonici volta a sensibilizzare le persone a una raccolta fondi internazionale per “finanziare lo studio clinico per la valutazione dell'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore”, come chiariscono i promotori sul loro sito web.

“Brave Dreams letteralmente significa Sogni Coraggiosi. In realtà indica la sigla BRA.VE DR.E.A.M.S, abbreviazione di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che, tradotto dall’inglese, significa sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”, spiegano i sostenitori del metodo Zamboni: “Nel 90% dei casi – si legge sempre sul sito web della campagna – i malati di Sclerosi Multipla hanno le vene del collo e del torace occluse a causa di una malattia vascolare chiamata CCSVI. Nei malati di CCSVI, il sangue non ossigenato proveniente dal cervello e dal sistema nervoso centrale fatica ad arrivare al cuore a causa di ostacoli venosi e restringimenti vari. Un semplice intervento di angioplastica dilatativa (PTA), ripristinando il normale circolo venoso, può fermare la Sclerosi Multipla e attenuarne i sintomi. Affinché ciò sia definitivamente provato occorrono studi clinici”.

E infatti sarebbero proprio gli studi clinici a mancare, secondo la SIN, che incalza: “Non è infatti vero che il 90% dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla hanno le vene del collo e del torace occluse. Non è stato provato fino ad oggi che un semplice intervento per sbloccarle può fermare la malattia ed attenuarne i sintomi. La Società Italiana di Neurologia è istituzionalmente impegnata a valutare se vi siano relazioni tra alterazioni del flusso venoso nei vasi del collo e del torace ed il rischio di ammalarsi di Sclerosi Multipla, una premessa indispensabile per qualsiasi sperimentazione clinica sull’efficacia degli interventi di angioplastica. Per questo motivo la SIN supporta lo studio clinico promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) che si propone questi obiettivi”, chiarisce il Prof. Giancarlo Comi, presidente della Società Italiana di Neurologia, che rappresenta più di 3.000 neurologi Italiani ed ha fra gli scopi istituzionali proprio quello di promuovere studi scientifici finalizzati al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza alle persone con malattie del sistema nervoso.

La posizione dei Neurologi SIN sulla “cura Zamboni” sposa in sostanza le posizioni di organizzazioni sovranazionali quali la European Federation of Neurological Societies (EFNS), la European Neurological Society (ENS) e l'European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), che recentemente si erano così espresse in un documento congiunto: “Sulla base di dati scientificamente solidi ed estesi [...] vediamo che non vi è alcun razionale a supporto della CCSVI quale fattore patogenetico decisivo nella Sclerosi Multipla. Inoltre vi è attualmente in corso uno studio epidemiologico multicentrico di ampia portata su più di 1.000 pazienti con SM e 1.000 soggetti di controllo e pazienti con altri disordini neurodegenerativi promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e supportato dalla Società Italiana di Neurologia, destinato ad incrementare significativamente la nostra conoscenza sulle relazioni fra CCSVI e SM” (*).

“Può esserci la possibilità teorica – prosegue il documento congiunto – che il drenaggio venoso di linfociti autoimmuni dal cervello possa causare alcuni cambiamenti endoteliali durante il lungo decorso della malattia, forse in combinazione con le terapie immunosoppressive. Ma anche se le cose stessero così, tale fatto sarebbe insufficiente per giustificare manipolazioni invasive, costose e potenzialmente pericolose del sistema venoso cervicale profondo nei pazienti con SM. Perciò EFNS, ENS Multiple Sclerosis Scientist Panel ed ECTRIMS mettono in evidenza l'alto rischio e l'assenza di una base scientifica per le procedure di liberazione nei pazienti con SM. Le citate Società sono in totale accordo con la dichiarazione della Multiple Sclerosis International Federation a riguardo della CCSVI


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