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UNA STORIA COME TANTE (PURTROPPO) Opzioni
sissi75
Inviato: Tuesday, September 22, 2009 3:57:24 PM

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Iscritto: 9/18/2009
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Buongiorno a tutti, sono Silvia (Sissi), sono una milanese doc (anzi, lombardo-veneta!)ma vivo da circa 8 anni in provincia di Pavia col mio compagno Benny e la nostra bimba di 5 anni Michelle (sono amante dei Beatles!).Io ho quasi 34 anni e i miei "problemini" sono cominciati circa un anno e mezzo fa con una neurite ottica....solito iter, ricovero, risonanza (dalla quale sono emerse alcune lesioni), esame del liquor (che è andato bene). Sono stata fortunata perchè il mio medico curante (dal quale ero andata per farmi consigliare un buon oculista...) ha invece capito tutto e mi ha subito spedita al pronto soccorso, dal quale poi sono finita con urgenza all'Istituto Neurologico Mondino di Pavia. Sino ad oggi non ho più avuto attacchi, ma l'ultima risonanza fatta 3 mesi fa ha rilevato la presenza di una nuova lesione......ed eccomi qua. Dopo questa risonanza ho fatto la consueta visita di controllo: quando il neurologo mi ha detto di scegliere io se cominciare o meno la cura e di informarmi un po su internet sui vari tipi di interferone...mi sono cascate le palle e ho deciso di mettermi in cura al San Raffaele di Milano (altro pianeta).
Sono qui. Vivo nel terrore quotidiano, costante....so che la malattia sta dormendo e sto aspettando con paura che, prima o poi, si svegli....Questa è la parola che descrive adesso la mia vita: paura. Un abbraccio a tutti. Sissi.
tribalina
Inviato: Tuesday, September 22, 2009 6:39:55 PM

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Iscritto: 8/25/2009
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"Benvenuta" Silvia,Sai anche io ho avuto paura e non posso negare che ancora ne ho,il mio medico dice che le mie lesioni sono cominciate ben dieci anni fa,adesso ce ne sta qualcuna in piu',in questi 10 anni ho vissuto,giocato,scherzato,fatto pazzie,ho riso,pianto,amato.Ti capisco quando dici che la parola che descrive la tua vita e'paura,qui tutti ti capiscono pero' non permettere che PAURA diventi il logo della tua vita,si rovinerebbero attimi di felicita' che non sarebbero vissuti serenamente,la nostra ombra e li che dorme,cosa che non avrei mai immaginato, ho imparato a prendere la vita giorno per giorno,e a godere anche delle cretinate,a godere di tutto cio' che mi fa sentire viva.Non permetterle mai di rubarti il sorriso...baciuzzAngel
Gonzo
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 9:22:38 AM

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Iscritto: 6/12/2009
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Ciao Sissi
Innanzitutto complimenti per i gusti musicali :-)

Anche io all'inizio ero molto spaventato e confuso. Mi ha dato una grossa mano il servizio di supporto psicologico dell'AISM. Ti mettono gratuitamnte a disposizione uno psicologo specializzato che può darti una grossa mano. La nostra è una malattia autoimmune, ovvero ce la "procuriamo" da soli. Anche per questo la nostra testa può fare davvero molto
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 10:24:42 AM

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Iscritto: 9/18/2009
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Ciao, è bello leggere le vostre risposte!
E' vero quando dite che la nostra testa può fare molto....ma è proprio questo il mio problema; io sono Capricorno (pessimista per natura!)...e la mia testa è sempre stata tutta strana! Mi creo problemi anche quando non ce ne sono...figuriamoci adesso che ce ne sono! Però, in fondo, mi piaccio così, perchè sono strana...........
Sapete, a volte ho dei grandi sensi di colpa nei confronti di tutte quelle persone malate già da tempo, per questa o altre patologie....ho dei sensi di colpa perchè...ogni santo giorno, quando comincia il telegiornale, mi aspetto che la notizia di apertura sia qualcosa del tipo "Clamorosa scoperta scientifica! E' stata trovata finalmente una cura che guarisce dalla sclerosi multipla....!" e se non succede oggi magari succederà domani o domani ancora...........
Mi sento in colpa per questo perchè fino ad un anno fa a queste cose non pensavo, per lo meno non in modo così assiduo.....si pensa sempre che le cose capitino solo agli altri...poi ti rendi conto che (come cantava Tozzi) "gli altri siamo noi"......e penso: Silvia, ma chi ti credi di essere? Solo perchè adesso sei malata TU e hai una bambina piccola, dovrebbero trovare subito, dall'oggi al domani, una cura? Cos'hai, l'esclusiva................?
Secondo voi....capiterà? E quando? Quanti anni luce ci dividono dalla "clamorosa scoperta"?
Un bacio. Silvia.
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 10:40:42 AM

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Iscritto: 9/18/2009
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P.S. Ciao "tribalina", anche il mio compagno è di Palermo, si è trasferito qui a Pavia quando aveva circa 13 anni..............
alessia70
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 10:49:54 AM

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Ciao Sissi,
Angel

credo sia normale aver paura ed essere indecisi se iniziare o no la cura. Io faccio l'interferone da quasi un anno, ho iniziato con il Rebif 22 e da luglio faccio il 44. Per fortuna ho iniziato!!!! Per paura avevo pensato di aspettare un pò ad iniziare la cura, a me la SM e stata diagnosticata a settembre 2008 e pensavo che il peggio fosse tutto lì, invece e per fortuna il mio neurologo mi ha consigliato di iniziare con l'interferone come prevenzione per eventuali ricadute; il mio purtroppo è stato un anno pieno di ricadute.
Non voglio immaginare come starei ora se non avessi iniziato la cura.
Informati su internet, ma più che altro chiedi al tuo medico, è la cosa migliore.
Ciao
Ale
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 10:51:57 AM

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Iscritto: 9/18/2009
Messaggi: 103
P.S. Ciao anche a te Gonzo!!! Lo so i miei gusti musicali sono eccellenti (modesta!!!). I miei miti sono appunto i "favolosi quattro di Liverpool" e i Doors.....(il mio Jim!). Mia figlia la sto già influenzando con i Beatles (se le chiedi il suo nome ti risponde appunto Michelle, se le chiedi il cognome ti risponde "ma belle"...!).
Per i Doors......penso sia un po troppo presto per lei........!!!!
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 11:02:11 AM

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Iscritto: 9/18/2009
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Ciao Alessia!
Oggi pomeriggio ritiro il referto dell'ultima risonanza poi giovedì prossimo ho la visita dalla neurologa. Lei ha voluto farmi fare una risonanza a distanza di tre mesi dall'ultima, per vedere come si comporta, diciamo, la malattia....se viaggia veloce o no, insomma. Poi si vedrà.............
Io comincerei anche la cura....ma quello che mi frena è il desiderio di avere un altro figlio. Se da questa risonanza emergono altre lesioni, la neurologa mi ha già detto che per ora di gravidanza non se ne parla......bisognerà iniziare subito la cura. Sono tanto confusa: a volte penso (da incoscente) che un figlio lo voglio, con o senza, il "permesso" della dottoressa....poi mi fermo e penso "stupida! lei è lì per te, per curarti, fai quello che ti dice...ricordati che hai già una figlia e nei suoi confronti hai delle responsabilità, tra cui quella di stare bene....."
Ho così tanto sconforto addosso.............d'oh!
LUANA78
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 11:06:52 AM

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Messaggi: 96
Ciao Sissi e un saluto anche a tutti gli altri! Angel
Sono d'accordissimo con quello che dicono Gonzo e Tribalina, la paura è insidiosa ma non devi permettere che diventi il logo della tua vita e, ricordati, molto può fare la tua testa! Questo me l'hanno spiegato in tanti, non sono mai stata da uno psicologo ma ho la fortuna di avere un neurologo "guru" e di essere seguita da una formidabile equipe: la testa può fare molto, proprio dato il tipo particolare di malattia che abbiamo (io a volte penso, che dato il mio carattere molto autocritico, non potevo avere altra malattia!). Dobbiamo imparare a volerci bene e a prendercela un pò meno con noi stessi...
Io ho avuto la diagnosi di SM 4 anni fa, non ho mai avuto ricadute fino al mese scorso, il neurologo ha deciso di darmi l'interferone per prevenire ulteriori attacchi...quando me lè'ha detto sono piombata nel panicoAnxious , ero terrorizzata ma, dopo un pò di riflessione, ho capito che per fortuna esistono questi farmaci e ho fiducia, mi è stato detto da una neurologa che proprio l'interferone ha cambiato faccia alla SM e ha ridotto di molto la probabilità di avere disabilità gravi! Dobbiamo tener duro, essere forti e aspettare. Vedrai che la cura arriverà, come ha detto qualcuno dobbiamo resistere, noi partigiani della SM, in attesa del nostro 25 aprile!! Siamo già sulla buona strada: hai sentito parlare del cladibrine del prof. Comi?
Tieni duro, la paura c'è, ma spesso dobbiamo pensare che serve a ricordarci e a farci apprezzare di più quanto abbiamo dalla vita!
Un bacione!
E non sentirti in colpa per l'"egosimo"...secondo me è normalissimo...!
Gonzo
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 11:16:15 AM

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Iscritto: 6/12/2009
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sissi75 ha scritto:
Ciao, è bello leggere le vostre risposte!
(come cantava Tozzi) "gli altri siamo noi"......


Ecco, adesso i tuoi gusti musicali mi piacciono mooooooolto meno. :-)
LUANA78
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 11:23:24 AM

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Iscritto: 8/27/2009
Messaggi: 96
..beh, su questo concordo anch'io con GonzoAngel !
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 1:23:10 PM

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Iscritto: 9/18/2009
Messaggi: 103
Suvvia, cosa avrete mai contro Jim Morrison !
Scherzi a parte, vi sembrerò matta, ma non avete idea di quanto mi abbia aiutato anche in passato ascoltare la sua musica e leggere i suoi versi, le sue poesie.... purtroppo è solo considerato un drogato psicopatico...ma era un ragazzo fragilissimo, colto, smanioso solo di ricevere quell' amore che nemmeno i suoi genitori gli hanno mai dato. Leggo molto le sue poesie, le sue biografie, i testi delle sue canzoni....è tutto scritto lì............che poi il suo stile di vita non fosse dei più raccomandabili, vi do ragione.........ma a me piace andare sempre oltre le semplici apparenze........................
Ma i gusti son gusti, giustooooooooo???
Ma cia Luana78, tu dove sei in cura? Mi parli del Prof. Comi (non ho mai sentito parlare del cladibrine), sono stata da lui un anno fa...quando ancora però la SM non era "ufficiale"......
Adesso sono in cura dalla Dott.ssa Rodegher del San Raffaele (dovrebbe appartenere allo sraff di Comi). Mi sono trovata benissimo, ho la visita da lei appunto giovedì prossimo,e le chederò notizie in merito a questo cladibrine
tribalina
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 2:10:02 PM

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Iscritto: 8/25/2009
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sissi75 ha scritto:
P.S. Ciao "tribalina", anche il mio compagno è di Palermo, si è trasferito qui a Pavia quando aveva circa 13 anni..............


Bellizzimo un Palermitano al tuo fianco:d/ scusa se e' poco ma hai gia una gran fortuna Whistle Whistle Non ti abbattere mai,non pensare di essere un egoista se speri che dall'oggi al domani trovino una cura,penso che sia la normalita', ho sempre sperato che trovassero le cure per tutte le malattie che non ne hanno ho sempre rotto le scatole affinche parenti e conoscenti donassero con la dichiarazione dei redditi alla ricerca... e zaccheteeeeee me la sono beccata,pero' mi convinco ogni giorno di piu' che ho un vantaggio su di leiAngel io la conosco,o sto imparando a conoscerlaAngel lei non mi conosceShame on you e sinceramente mi fa un po penaEh? sono talmente tanto insopportabile che un bel giorno decidera' di autocurarsi pur di non avermi piu' fra i piedi:d/ Non permettere mai a niente e nessuno di rubarti il sorriso (lo ripetero' sempre,anche se sembrero' un po rincoAngel )
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 2:45:42 PM

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Iscritto: 9/18/2009
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Sei troppo forte tribalina !!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Anche a me continuano a ripetere tutti che è una gran fortuna il fatto che sia stata diagnosticata subito e che quindi sono costantemente seguita, monitorata.....E' una malattia bastarda e imprevedibile ma in effetti noi la conosciamo....

Beata te che ti puoi mangiare il "gelo di mellone"!!!!!!!! (si scrive così...?)...e la caponataaaaaa !!!!!! Mia suocera me la prepara solo quelle due o tre volte l'anno...io la mangerei tutti i santi giorni!!!
Gonzo
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 3:26:17 PM

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sissi75 ha scritto:
Suvvia, cosa avrete mai contro Jim Morrison !


Contro i Doors nulla, si parlava di Umberto Tozzi!
sissi75
Inviato: Wednesday, September 23, 2009 3:32:24 PM

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Aaaahhhh adesso ho capito Gonzo........ma per carità! Io? Umberto Tozzi?????? Era solo per citare quella frase.....Ma figurati...io, musicalmente, sono proprio di un altro pianeta..!!!!
birbahh
Inviato: Thursday, September 24, 2009 9:49:35 AM

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[quote=sissi75]Sei troppo forte tribalina !!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Anche a me continuano a ripetere tutti che è una gran fortuna il fatto che sia stata diagnosticata subito e che quindi sono costantemente seguita, monitorata.....E' una malattia bastarda e imprevedibile ma in effetti noi la conosciamo....

Cara Sissi75, capisco perfettamente la tua paura che ho avuto anche io 17 anni e mezzo fa, ma ora sono riuscita a farla passare in secondo piano e faccio tutto quello che mi và in quel momento (più o meno); COME SI DICE "CARPE DIEM".
Ed ora siamo in tanti ad aspettare la cladribina echissà che da quella non riescano a fare il miracolo...!!!
Ciao ciao
sissi75
Inviato: Thursday, September 24, 2009 10:05:37 AM

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Iscritto: 9/18/2009
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Ciao Birbahh.....continuo a leggere di questa "cladibrine" ma non riesco a capire di che cosa si tratti....tu o qualcun altro mi sapete dire qualcosa...? Un bacio a tutti!
birbahh
Inviato: Friday, September 25, 2009 1:36:05 PM

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Iscritto: 5/4/2009
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Ciao Sissy, questo è un piccolo articolo. Ciao

SCLEROSI MULTIPLA E CLADRIBINA

Per la sclerosi multipla arriva un nuovo farmaco per via orale la cladribina che un tempo era soltanto per via iniettiva.” Intanto quasi l’ottanta per cento dei pazienti – ci spiega il professor Carlo Pozzilli responsabile del centro di sclerosi multipla dell’ospedale sant’Andrea che fa parte dell’Università della Sapienza -colpiti da sclerosi multipla, cosiddetta recidivante remittente, se trattati in maniera adeguata, con Rebif non progrediscono verso la forma più severa mantenendo di conseguenza una qualità di vita nettamente migliore . Questi risultati sono stati presentati durante il Meeting romano "Unravelling the puzzle of multiple sclerosis: today and tomorrow"
Durante l'incontro sono state illustrate le ultime novità nel campo della sclerosi multipla con particolare attenzione al ruolo dell'ambiente, della predisposizione genetica e della risposta immunologica nello sviluppo della gravissima patologia. Sono stati anche discussi dal punto di vista scientifico i dati clinici provenienti da studi recenti che hanno confermato l'efficacia dei trattamenti attualmente disponibili nel rallentare il decorso di questa patologia. Approfondite anche le prospettive terapeutiche future derivanti dallo sviluppo di molecole innovative come il primo farmaco orale per la cura della sclerosi multipla la cladribina ,avallate dagli ottimi controlli eseguiti con la Risonanza magnetica. La cladribina appartiene alla categoria degli immunosoppressori e appare dotata di un buon profilo di sicurezza e tollerabilità conservando una elevata capacità di spegnere in maniera efficace i processi infiammatori della malattia. La Serono, a suo tempo, strinse un accordo con Ivax per sviluppare la Cladribina come formulazione per bocca, nella sclerosi multipla.
La Cladribina , era nota anche con il nome di 2-CdA o 2-CloroDeossiAdenosina , ed era inizialmente impiegata nel trattamento della leucemia a cellule capellute , per via iniettiva.
Serono ha dato inizio agli studi clinici di fase III nel 2004 , dopo aver valutato la sicurezza del prodotto. Ma la notizia del giorno è stata, appunto, la conferma che dopo circa 13 anni dall'esordio della sclerosi, l’ottanta per cento dei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente non è progredito alla forma secondaria progressiva. Questo significa che è possibile per i pazienti ritardare il decorso della malattia e mantenere più a lungo una vita normale.
sissi75
Inviato: Friday, September 25, 2009 2:08:36 PM

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Iscritto: 9/18/2009
Messaggi: 103
Ti ringrazio molto Birbahh !
Il fatto è che io nn so ancora che tipo di sm ho.
Ho avuto un attacco iniziale un anno e
mezzo fa........nn so cosa aspettarmi......
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