|
|
 Rank: Newbie Gruppi: Member
Iscritto: 4/28/2010 Messaggi: 7
|
liarosi ha scritto:forse sono depressa, forse sono solo stanca! Ho visto il video, ascoltato qualcosa e adesso non riesco a pensare ad altro! Non posso parlarne con nessuno!ma so che voi potete capirmi...sono stanca della mia vita con sm!La ho da quando avevo 15 anni ed adesso ne ho quasi 36...Vorrei correre di nuovo...con mio figlio che ha 3 anni.So che per essere una buona madre non è fondamentale correre ma lo vorrei tanto, vorrei "provare" una nuova vita! Dico da sempre che morirò con la sm ma...Sono stanca anche di me senza speranza di guarire! la speranza è e deve essere sempre l'ultima che muore. Non buttarti giù in questo modo e pensa solo alle cose belle che hai. Lo so, molte volte vediamo solo il bicchiere mezzo vuoto, ma dobbiamo guardare solo il mezzo pieno. Non è facile, e parla uno che non sopporta di non poter correre o andare a Londra e fare una bella passeggiata lunghissima come un tempo. La vita va così mia cara. Dobbiamo continuare a sperare (e io ci credo) che un giorno troveranno qualcosa per farci stare meglio. Un grande abbraccio e forza
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
Gonzo,io so che i centri e anche qualche privato,hanno un apparecchio particolare creato dalla ESAOTE(controlla almeno questo),proprio per Zamboni,si usa un lettino particolare per lo studio del flusso e anche indicizzazioni e software particolare.Cioè c'è tutto un protocollo particolare fatto anche di mezzi specifici.Comunque,facci sapere e auguri
|
|
 Rank: Member Gruppi: Member
Iscritto: 3/11/2010 Messaggi: 22
|
roda41 ha scritto:Gonzo,io so che i centri e anche qualche privato,hanno un apparecchio particolare creato dalla ESAOTE(controlla almeno questo),proprio per Zamboni,si usa un lettino particolare per lo studio del flusso e anche indicizzazioni e software particolare.Cioè c'è tutto un protocollo particolare fatto anche di mezzi specifici.Comunque,facci sapere e auguri Roda , il protocollo serve a tutti i centri interessati alla ricerca per non vanificare i risultati che vengono acquisiti. Nel protocollo ci sono gli apparecchi che si devono usare e imetodi da seguire affinche' i risultati siano affidabili e comparabili . Ciao sannita
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 6/12/2009 Messaggi: 124
|
Speriamo bene ragazzi. Zamboni intanto è stato invitato dall'Umberto I, ma l'incontro avverrà dopo della mia visita. Comunque vi terrò informati
|
|
 Rank: Newbie Gruppi: Member
Iscritto: 6/12/2010 Messaggi: 2
|
Il sig.Gianlugi Mancardi svia e confonde i malati:l'insufficienza venosa cronica è la causa della sclerosi multipla(finalmente!)..poi -per lui- noi malati cronici possiamo aspettare...ma mi faccia il piacere!
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
scusate l'ignoranza,ma chi è questo gianluigi mancardi?
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 5/13/2009 Messaggi: 321
|
E' il responsabile della clinica neurologica del S.Martino di Genova. Medico neurologo.
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
sandropé,in che senso,potete aspettare? per avere la liberazione? comunque io so che tale intervento dà per i cronici,un benessere macciore,come forze,energia,ma è molto più determinanate per le forme iniziali. Forse in questo senso,parla il neurologo?
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/4/2010 Messaggi: 106
|
sandropè intendeva (credo) che per l'illustrissimo e famosissimo mancardi con la sua negazione all'uso compassionevole della ccsvi noi tutti, malati lievi o gravi, possiamo - anzi dobbiamo- aspettare le lunghissime sperimentazioni aism (perchè solo quelle aism per lui contano!) E quindi possiamo pure peggiorare e aspettare i loro tempi.. Il problema è che Mancardi, responsabile del comitato scientifico AISM non solo parla per se stesso, ma in questo modo svia anche i medici nella stessa direzione. Leggetevi lo scambio di mail tra Mancardi e la Mantovani: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/215(P.S. siate velocissimi a leggere questo mio messaggio perchè mi sa che me lo censurano come hanno fatto in precedenza!)
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 5/4/2009 Messaggi: 162
|
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
censure,ma perché? ostruzionismi,ma che succede ragazze? credevo di essere in un paese libero. roby,non so quale messaggio è stato censurato,però devo dirti che nelle new, che mi invia AISM,in quella del30/6, in fondo,dove menziona i social network, facebook,youtube ecc... nell'ultimo,friendfeed,c'è la lettera di risposta di mancardi.mi pare non ci sia quella della Mantovani,ma ho letto in fretta.comunque,sfavorevole,pur con varie motivazioni a CCSVI.ma non so perché poi non lasciano si appuri se tale metodologia sia valida e in correlazione con la sclerosi.Comunque,penso che ritardino i tempi a scapito dei malati,ma comunque non credo possano passare colpi di spugna su questa nuova metodologia.
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
comunque,con notizia del 18/6, dopo trapianto di staminali al rene il paziente è morto per proliferazione di vasi sanguigni e cellule del midollo osseo,tanto che ciò induce a verificare tale possibilità anche in altri trapianti.Non so se il Prof Mancardi,ha letto anche questo articolo quando fa paragoni tra trapianto e angioplastica.
|
|
Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 7/26/2009 Messaggi: 91 Locazione: Genova
|
comunque adesso parte lo studio finanziato dall'aism sulla ccsvi,non so bene cosa faranno ne come lo faranno ma oare sisiano decisi a fare qualcosa. ciao
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/4/2010 Messaggi: 106
|
Roda, io avevo già risposto a questo post e lo avevano fatto anche altre persone, ma sono stati cancellati! Si vede che del sig. Mancardi possiamo solo parlare bene altrimenti ci tappano la bocca. Non possiamo MANCAR DI rispetto ai baroni! Sullo studio aism sulla ccsvi ho seri dubbi: non so se avete letto che non verranno usati macchinari ad hoc, ma i vecchi macchinari ...che sappiamo bene hanno meno probabilità di trovare stenosi. Poi se guardiamo chi c'è nel comitato scientifico Zamboni è solo contro tutti: gli altri membri sono apertamente contro la ccsvi e ...guarda caso: non ci sono angiologi nè chirurghi vascolari!!!! Quindi,....se non comprano macchinari...dove andranno i 900.000 euri + la percentuale dalle gardenie promessi?????? Non capite quanta pubblicità e marketing ci sia dietro a questa cosa... Non sarebbe il primo caso di studi condotti appositamente male (intendo dire come metodologia e protocollo diagnostico) per screditare la teoria di Zamboni. E' già successo in Italia 2 volte in 2 grossi centri... Per fortuna partiranno dei progetti pilota seri e ANCHE TERAPEUTICI  in emilia, nelle marche e in toscana (e anticipo che partiranno anche in altre regioni) che renderanno praticamente inutile la ricerca di aism e delle sue lungaggini Infatti se i progetti pilota avranno fin da subito risultati positivi e eclatanti (e li avranno) la sperimentazione si può fermare e si può liberalizzare la procedura.
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/4/2010 Messaggi: 106
|
(in merito a questo argomento ho creato il post Domande per AISM per cheidere dei chiarimenti di cui credo tutti noi abbiamo diritto, ma nessuno si degna di rispondermi...)
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/4/2010 Messaggi: 106
|
A supporto di quanto detto sopra...dal blog Mulini a Vento: Citazione:Per la verità Visionare l’intero documento: clicca QUI : http://docs.google.com/fileview?id=0Bz4tUkKwhbVGYzlhOGU1MGUtMDUzMS00OTVmLTkzZGQtYTYwZGIyNDA0ZWMz&hl=itCari malati di sclerosi multipla e familiari, mentre si tace ancora sul nostro progetto di ricerca, al vaglio delle istituzioni regionali, è arrivato il momento di far conoscere la verità! Una verità che mette luce sulle reali intenzioni della neurologia sarda e nazionale e sulla sperimentazione multicentrica tanto sbandierata sui mass-media e di cui sapremo le effettive sorti nei prossimi giorni. La lettera che rendiamo pubblica, scritta da importanti figure della clinica neurologica di Sassari, indica come il doppler specifico brevettato da Zamboni e gratuitamente fatto avere alla clinica stessa, sia stato rifiutato senza appello, addicendo motivazioni vergognose: in primis, nessun ente pubblico può permettersi di rifiutare un macchinario necessario alla salute pubblica, tale atteggiamento è di per sé passibile di denuncia; ciò che riscontriamo è una chiusura verso la possibilità di usare il doppler specifico, del resto, si continua a sottolineare che la FISM intende utilizzare i doppler tradizionali perché “informazioni aggiornate consentono per l’uso in ambito CCSVI, l’adozione di apparecchiature di ultima generazione non necessariamente vincolate al modello MaiLabVinco”. In modo ricattatorio, la Clinica di Sassari vincola la partecipazione alla sperimentazione multicentrica all’ottenimento di un doppler che risponda alle loro esigenze che niente hanno a che vedere con la CCSVI, ritenuta “la moda scientifica attuale”, che non giustificherebbe un investimento e non garantirebbe un effettivo miglioramento della qualità diagnostica cerebro-vascolare. È evidente la volontà di ridimensionare la portata della scoperta di Zamboni, senza nessun interesse per la salute del paziente: il valore della ricerca vuole fare a meno del valore del benessere dei malati. Si continua a sostenere, spesso in modo ambiguo, che il brevetto del prof. Zamboni nasconda la finalità del guadagno fine a se stesso: in realtà non esiste alcun brevetto del prof. Zamboni, ma un copyright sul software che Zamboni ha donato interamente all’Università di Ferrara; tutta la scoperta sulla CCSVI è stata donata alla Università di Ferrara e quindi non sussiste alcun conflitto di interessi economico per Zamboni. Questa donazione è fatta con atto pubblico e quindi facilmente riscontrabile. Per quanto la politica dei brevetti internazionali possa essere discussa, non abbiamo mai riscontrato tanto accanimento nei confronti dei farmaci in uso, tutti sottoposti a brevetto dalle proprie case farmaceutiche, che ne impongono gli alti costi. Il macchinario della ESAOTE, specifico per la CCSVI ha un costo irrisorio, ed è stato studiato per aiutare il personale nella diagnosi: per questo motivo tutela maggiormente il paziente. Allora qui ci dobbiamo chiedere se per i nostri neurologi è più importante ridimensionare le percentuali di presenza di CCSVI nella SM, o piuttosto garantire al paziente un alto livello tecnologico di diagnosi specifica, che garantisce anche un miglioramento del trattamento per l’individuazione più chiara delle problematiche. Ci chiediamo quale utilità possa avere uno studio multicentrico che arriverà alla sua conclusione non prima di due anni, quando noi già oggi, grazie al comunicato ufficiale dell’Università di Buffalo, sappiamo che l’associazione CCSVI e SM non solo è fortemente confermata, ma altresì “potrà avere implicazioni per il futuro del trattamento della sclerosi multipla” di portata “monumentale”. E allora, che gli studi italiani vengano incontro ai pazienti, e alle necessità contingenti, come previsto dallo studio da noi presentato alla Regione Sardegna, perché ormai l’Italia si dimostra ancora una volta il fanalino di coda della ricerca e sviluppo tecnologico mondiale. Noi capiamo le ragioni dei centri di ricerca, che effettivamente hanno situazioni di deficit tecnologico e logistico, ma allora che la priorità sia il malato! Il bisogno assistenziale, tanto decantato, non è certo tutelato da questi atteggiamenti, considerando anche l’esistenza di persone che hanno già la diagnosi di CCSVI e che non possono ancora accedere al trattamento per l’eliminazione di gravi problemi vascolari. Noi abbiamo già una disponibilità nel campo vascolare sardo, è arrivato il momento di dare lo spazio necessario a chi può aiutare i malati di CCSVI, e dare la possibilità a migliaia di malati di avere una diagnosi certa in Sardegna. Ringraziamo quindi, coloro che già vorrebbero dare risposta a queste necessità, ma sono scoraggiati ed intimiditi dalle forti pressioni che vengono rivolte loro. La clinica sassarese, uno dei centri di riferimento nella regione più colpita dalla SM, conferma la volontà di non voler partecipare alla sperimentazione FISM, nonostante quanto annunciato in pompa magna a mezzo stampa. È arrivato il momento della verità. Buona lettura, SASM ONLUS, LASM ONLUS, MOVIMENTO CCSVI SARDEGNA, insieme per la CCSVI
|
|
 Rank: Newbie Gruppi: Member
Iscritto: 10/22/2009 Messaggi: 1
|
Ciao RobySM,dopo aver letto i tuoi post mi sono chiesto quanti infami e subdoli personaggi hanno potere sulle nostre vite e con che diritto parlano a rappresentarci se poi non ne hanno nessun interesse...Il prof.Zamboni è una persona che,abbandonato il suo status simbol di chirurgo,si è prodigato per sua moglie e,indirettamente, per tutti noi in maniera intensa e motivata.Comincio a pensare che,in Italia, non ci siano più motivi urgenti per risolvere i problemi che una società moderna come la nostra si porta dietro...Comunque io stò facendo la chelante a Padova intanto.Spero di recuperare a livello fisico...intanto la ricerca continua....non solo in Italia,anche in America e Canada...Tanto noi arriviamo sempre per ultimi(per esempio guarda anke i mondiali,che figura!!!)Rassegnamoci,quì le cose vanno così... Ah,una cosa per gli scettici...Dobbiamo credere che finalmente abbiano trovato la CAUSA,perchè è solo grazie alla conoscenza che si arriva alla soluzione!
|
|
 Rank: Advanced Member Gruppi: Member
Iscritto: 2/22/2010 Messaggi: 97
|
mi togliete una curiosità?Ma all'estero sanno,che nella nazione ove è nato cresciuto e vive chi ha fatto questa scoperta e di cui loro si avvantaggiano,sono proprio gli italiani,che NON possono avvantaggiarsene? E ancora non capisco perché una associazione cui fanno capo (compreso il mio 5/mille e degli altri))tanti malati di sclerosi, non appoggi almeno LE RICHIESTE,degli associati,se non è convinta lei,della scoperta.
|
|
|
Guest |