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Iscritto: 1/14/2010 Messaggi: 144
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siamo tutti vecchietti è??!!!Sta parte del forum è sempre vuota....eeeeeee addio gioventùùùù!!!!
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Iscritto: 5/6/2009 Messaggi: 708
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tranquy, ci sono anche i giovani. Ci siamo anche noi giovani. Comunque c'è da dire che i "vecchietti" sò parecchi, forse molti di più dei giovani.
"Da colli storti e da gnegnè, liberamus domine" (Dai falsi e dai finti ingenui che Iddio ci liberi)
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Iscritto: 10/4/2009 Messaggi: 2
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l'importante è sentirsi giovani dentro ..... ciao ka' è un secolo che non ci si sente ....
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Iscritto: 2/5/2010 Messaggi: 11 Locazione: Brindisi
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i giovani sono qui!!!!!!! ..io sono dell'84..
speriamo nella CCSVI...LIBERTA' PER TUTTI!!!
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Iscritto: 3/7/2010 Messaggi: 24
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ci sono ci sono i giovani, purtroppo non mancano. io 1982 e sto studiando che effetto mi fa l'Avonex che ho fatto due ore fa, è la settima puntura e ancora non l'ho capito..........
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Iscritto: 8/8/2009 Messaggi: 4 Locazione: Bari
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eccomi...un'altro giovane...classe 84...cn la SM dal secolo scorso....ahahahahahah...1999 x la precisione...nn abbattetevi ragazzi, al di là di tutte le reazioni a farmaci ke possiamo avere, abbiate sempre la forza di guardare avanti, il futuro siamo noi, sia con ke senza patologia...:d/ la CCSVI potrebbe essere uno spiraglio di luce alla fine del tunnel  , ma, nn x spezzare le gambe a tutti (metaforicamente parlando  ), ricordate che è ancora in fase di studio...nn è definitiva...  speriamo lo sia  ...ma credo ci vorrà ancora un pò di tempo x dirlo...alla prossima ragazzi....CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
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Iscritto: 10/7/2009 Messaggi: 125
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Ciao a tutti
Io ho 40 anni, ma ragazzi , son giovane anch'io! Ho la SM e certe volte mi sento un po' vecchietta perche ho dovuto rallentare i miei ritmi e devo fare attenzione a come mi muovo senno' sbatto in giro per casa, ma a parte alcuni piccoli accorgimenti, nessuno guardandomi potrebbe immaginare cosa ho. Siamo giovani dentro, ok, son d'accordo, ma il fisico cambia anche in coloro che fortunatamente non sono affetti da SM o altre malattie e di questo dobbiamo prendere coscienza, ma non adesso! C'e' tempo per la vecchiaia e auguro a tutti noi di arrivarci il piu tardi possibile!
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Iscritto: 4/3/2010 Messaggi: 5
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Kaoss ha scritto:tranquy, ci sono anche i giovani. Ci siamo anche noi giovani. Comunque c'è da dire che i "vecchietti" sò parecchi, forse molti di più dei giovani. ciao kaoss ci cono sciamo gia come va?sonod\accordo con te siamo in anti anche un pò vecchietti
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Iscritto: 4/3/2010 Messaggi: 5
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checco ha scritto:eccomi...un'altro giovane...classe 84...cn la SM dal secolo scorso....ahahahahahah...1999 x la precisione...nn abbattetevi ragazzi, al di là di tutte le reazioni a farmaci ke possiamo avere, abbiate sempre la forza di guardare avanti, il futuro siamo noi, sia con ke senza patologia...:d/ la CCSVI potrebbe essere uno spiraglio di luce alla fine del tunnel  , ma, nn x spezzare le gambe a tutti (metaforicamente parlando  ), ricordate che è ancora in fase di studio...nn è definitiva...  speriamo lo sia  ...ma credo ci vorrà ancora un pò di tempo x dirlo...alla prossima ragazzi....CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO ciao checco bravo sono d accordo con te
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Iscritto: 6/1/2009 Messaggi: 57
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checco ha scritto:eccomi...un'altro giovane...classe 84...cn la SM dal secolo scorso....ahahahahahah...1999 x la precisione...nn abbattetevi ragazzi, al di là di tutte le reazioni a farmaci ke possiamo avere, abbiate sempre la forza di guardare avanti, il futuro siamo noi, sia con ke senza patologia...:d/ la CCSVI potrebbe essere uno spiraglio di luce alla fine del tunnel  , ma, nn x spezzare le gambe a tutti (metaforicamente parlando  ), ricordate che è ancora in fase di studio...nn è definitiva...  speriamo lo sia  ...ma credo ci vorrà ancora un pò di tempo x dirlo...alla prossima ragazzi....CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO bravissimo checco! sono assolutamente daccordo con te! bisogna andarci piano!
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Iscritto: 2/5/2010 Messaggi: 11 Locazione: Brindisi
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io non sono d'accordo per nulla... non è un farmaco studiato in laboratorio e testato sui topi. la ricerca scientifica per liberare delle vene non ha senso, perchè è una operazione chirurgica mini-invasiva e non si deve applicare nessun protocollo per la messa in commercio di farmaci. è una operazione che fanno da 20 anni... e poi se ho delle vene bloccate ...non è normale...quindi vanno liberate perchè per natura non dovrebbero essere così. Io ci credo, e non mi va di aspettare..(potrei peggiorare)! e poi c'è gente che si rifà il naso, cambia sesso, si mette protesi estetiche in tutte le parti del corpo... perchè io quasi che ho la s.m. non posso farmi togliere le stenosi dalle mie vene? che cautele ci devono essere?
Libertàààààààààààààààà!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Iscritto: 6/1/2009 Messaggi: 57
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jumpi nessuno dice che tu non debba farti riaprire le vene se lo ritieni utile. solo non bisogna pensare che questa sia la cura definitiva e universale per la sclerosi.
ancora servono moltissimi studi per ocnfermare la relazione tra ccsvi e sclerosi. dai primi studi alcuni risultati sono stati smentiti (dalla presenza di ccsvi nel 100% dei pazienti con SM siamo passati a percentuali molto molto più basse andando ad ampliare la numerosità dei pazienti).
Bisogna andarci piano in questo senso. sicuramente è una nuova strada che sembra promettente e come tale va verificata e studiata e si spera possa avere successo e conferme. ma non credo che almeno ad oggi possa essere considerata la cura definitiva ed universale per una malattia così complessas com'è la sclerosi multipla.
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Iscritto: 2/5/2010 Messaggi: 11 Locazione: Brindisi
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ciao stefania, scusami ma non ho mai detto che è la cura definitiva, ma curando la ccsvi si bloccherebbe la malattia o migliorerebbe la qualità della vita. Io vorrei che il controllo su la CCSVI si faccia per tutti coloro che lo vogliano...di conseguenza, logicamente, l'operazione a chi sia stata riscontrata. Indipendentemente dalla correlazione tra SM e CCSVI, perchè di fatto viene impedita la diagnostica e la cura di quest' ultima? Quale documento scientifico impone una sperimentazione per validare una correlazione tra due patologie prima di poter curare una delle due (la CCSVI in questo caso) ? comunque sia, al di là delle percentuali che vanno dal 62% DI BUFFOLO al 100% di zamboni,sono dati comunque importanti perchè significa che almeno una persona su due ha questo problema.
La vera tragedia è aspettare la validazione degli studi scientifici(che non sono previsti per operazione mininvasive e testate da 20 anni) che già da ora danno risultati positivi; sappiamo bene che il mostro è imprevedibile e tutto quello che ti toglie non te lo ridà indietro. Perchè aspettare? XXXXXX
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Iscritto: 5/25/2010 Messaggi: 1
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Un Saluto a tutti! Mi spiace ma non siete solo 'vecchietti'...io ho 22 anni e mi hanno diagnosticato la SM da 2 anni, purtroppo...finora non ne ho parlato con i miei amici ed è per questo che mi sono iscritto a questo forum...x confrontarmi con qualcuno che ne sa già qualcosa..
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Iscritto: 6/1/2009 Messaggi: 57
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junpy ha scritto:ciao stefania, scusami ma non ho mai detto che è la cura definitiva, ma curando la ccsvi si bloccherebbe la malattia o migliorerebbe la qualità della vita. Io vorrei che il controllo su la CCSVI si faccia per tutti coloro che lo vogliano...di conseguenza, logicamente, l'operazione a chi sia stata riscontrata. Indipendentemente dalla correlazione tra SM e CCSVI, perchè di fatto viene impedita la diagnostica e la cura di quest' ultima? Quale documento scientifico impone una sperimentazione per validare una correlazione tra due patologie prima di poter curare una delle due (la CCSVI in questo caso) ? comunque sia, al di là delle percentuali che vanno dal 62% DI BUFFOLO al 100% di zamboni,sono dati comunque importanti perchè significa che almeno una persona su due ha questo problema. La vera tragedia è aspettare la validazione degli studi scientifici(che non sono previsti per operazione mininvasive e testate da 20 anni) che già da ora danno risultati positivi; sappiamo bene che il mostro è imprevedibile e tutto quello che ti toglie non te lo ridà indietro. Perchè aspettare? Vi invito a seguire e ad aderire http://www.facebook.com/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782 junpy in questi casi la sperimentazione è necessaria. proprio perchè (come le altre già avviate e concluse) verrà fatto l'esame a persone con sclerosi, a persone sane e a persone con altre malattie neurodegenerative. proprio per confermare ulteriormente i dati di zamboni e verificare l'incidenza statistica della ccssvi nell sclerosi multipla. il mio fidanzato è in lista a Ferrara per l'ecodoppler. come lui altre 2500 persone come minimo, numero che cresce ogni giorno. ti riporto quanto ha dichiarato Zeppi, vicepresidente della fondazione Hilarescere in un recente articolo apparso su un quotidiano riguardante proprio la ccssvi e la "liberazione" che può essere già effettuata presso centri esteri (kuwait polonia, india...  ): "Non c'è nessuna garanzia della corretta applicazione della metodologia sviluppata all'università di Ferrara" Entro l'anno cominceranno le operazioni di liberazione anche da noi, anche se ovviamente parte delle persone in sperimentazione non verrà liberata per confrontare i decorsi della malattia. Per applicare la metodologia sviluppata da Zamboni sono richieste delle apparecchiature particolari e soprattutto una preparazione medica particolare, infatti i medici che effettueranno queste analisi dovranno avere una formazione adeguata (specifica per quest'analisi e per la ccssvi!). Anche questo richiede tempo. Non credo che nessuno IMPEDISCA nè di fare l'ecodoppler nè di essere eventualmente liberati. basta andare nei centri che già lo fanno (se ti fidi ovviamente). Io al mio fidanzato ho consigliato di mettersi in lista ed aspettare di poter effettuare quest'analisi ed eventualmente quest'operazione nelle mani di chi l'ha scoperta e validata (attendendo quindi il tempo necessario). abbiamo un esperto mondiale di ccsvi qui in Italia a cui è stata data la possibilità (cosa non facile nel nostro paese) di continuare a lavorare su questa sua scoperta validando sia i dati statistici sia l'utilità della tecnica su molte più persone in più centri nel mondo (coordinati tutti da lui...i centri in India e Polonia faranno lo stesso?!?) estendendo la validazione del sistema e della cura e formando nuovi specialisti in grado a loro volta di proseguire il lavoro.
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Iscritto: 6/2/2010 Messaggi: 42
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no no ci siamo!!classe 83!!
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Iscritto: 6/5/2010 Messaggi: 1
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ciao vekkietti!!! io di anni ne ho 23 e da 7 anni + o - stancaaaaaaaaaaaaa..........
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Iscritto: 5/1/2010 Messaggi: 41
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Classe 1981 a rapporto! Altro che vecchietti ...
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Iscritto: 10/7/2009 Messaggi: 125
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Ragazzi siete troppo giovani per la SM! Ho sempre saputo che la malattia (quando compare), arriva verso i 39 / 40 anni. A me ha preso 1 anno fa e rientro bene nell eta' a rischio. Ma come mai la soglia non solo si e' estesa a un maggior numero di persone ma si e' anche abbassata di eta'? Vi abbraccio tutti virtualmente anche se....non mi sento affatto "vecchia" ok???
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Iscritto: 1/10/2010 Messaggi: 10
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mi sa che la più anziana qui sono io,ma nonostante l'età e la malattia mi sento ancora giovane.non bisogna mollare mai !!!!
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