Il Congresso che promuove la ricerca e la pratica clinica in riabilitazione per le persone con SM. Riunisce 300 ricercatori da tutta Europa. Nodo centrale tradurre le evidenze della ricerca in pratica clinica di tutti i giorni mettendo al centro del trattamento riabilitativo la persona con SM

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300 ricercatori provenienti da 13 Paesi europei si sono dati appuntamento a Milano il 9, 10 e 11 aprile per i 20 anni del RIMS, il network europeo che punta a connettere e valorizzare le migliori pratiche e le migliori ricerche in campo riabilitativo. Un evento promosso da RIMS in collaborazione con AISM e la sua Fondazione e la Fondazione I.R.C.C.S  Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

La riabilitazione è un ambito di ricerca che di anno in anno ha acquistato sempre più rilevanza tanto da mettere in evidenza, per i suoi 20 anni, due temi fondamentali: la ricerca traslazionale in riabilitazione, ed il punto di vista del paziente per la valutazione di efficacia dei trattamenti riabilitativi.

“L'eccezionale sviluppo delle terapie farmacologiche nella SM ha inciso profondamente sulla sua componente infiammatoria ma non altrettanto sugli aspetti neurodegenerativi. Un obiettivo strategico sarà quello di coniugare terapia farmacologica con quella riabilitativa, dal miglioramento delle politiche sanitarie all'uso di nuove tecnologie in grado di modificare i deficit funzionali neurologici” riferisce Renato Mantegazza, Direttore del Dipartimento di Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia della Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

Da una parte RIMS 2015 presenta studi che andranno ad incrementare le evidenze di efficacia della riabilitazione, sottolineando la necessità di tradurre le evidenze della ricerca in pratica clinica di tutti i giorni; dall’altra, focalizza la  propria attenzione su tutti gli strumenti scientifici che permettono di mettere al centro della ricerca e della pratica clinica il punto di vista stesso della persona, in grado di valutare l’efficacia dei trattamenti riabilitativi.

“Per AISM mettere al centro le persone con SM è la via maestra che la ricerca, i Centri riabilitativi, i decisori politici devono seguire per essere efficaci nello svolgimento dei propri rispettivi compiti” - dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Poter disporre di scale di valutazione che consentano di conoscere e valutare meglio sia i bisogni della persona che l’efficacia degli interventi di riabilitazione dal punto di vista della persona stessa è un punto nodale di questo RIMS 2015: la dimostrazione dell’effetto terapeutico del trattamento riabilitativo dovrà passare attraverso un approccio multicentrico, cooperativo, con studi effettuati su larga scala e su un numero ampio di persone.

Alessandra Solari, Direttore dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e membro del Comitato Esecutivo del RIMS ricorda come: “l’importanza delle misure di esito riportate dal paziente (‘PROs’) sia ormai riconosciuta: sia l’agenzia regolatoria europea (EMA) che quella statunitense (FDA) richiedono che le ‘PROs’ siano parte integrante della documentazione necessaria all’autorizzazione all’immissione in commercio dei farmaci. A maggior ragione l’impiego di ‘PROs’ validate rigorosamente e condivise internazionalmente è centrale per fornire evidenza sull’efficacia dei trattamenti riabilitativi.

L’obiettivo ultimo di RIMS è di “fare rete” attraverso i suoi partecipanti, ricercatori, clinici e associazioni di pazienti promuovendo la cooperazione, la condivisione e lo sviluppo di strumenti comuni fra i vari Paesi che permettano di confrontare dati e risultati nell’area della riabilitazione.

Spiega Paola Zaratin, direttore dell’Area Scientifica in AISM: “questo momento, che si è costruito negli ultimi dieci anni, è storico. La ricerca scientifica,  e in particolare quella che l’Associazione indirizza, finanzia e svolge, sta sempre più dimostrando che il trattamento riabilitativo sia motorio che cognitivo ha un impatto sull’attività di malattia. E’ il momento di prendere in carico le evidenze che la ricerca scientifica sta ottenendo per tradurle in trattamenti riabilitativi personalizzati  a cui la persona con SM deve avere accesso”.

In questa direzione, l’Associazione è coinvolta nel Congresso RIMS anche come protagonista di alcune testimonianze: la Progressive MS Alliance, che ha tra le sue cinque aree prioritarie la validazione del trattamento riabilitativo su larga scala  e lo sviluppo del mobile health (l’utilizzo quotidiano, personale, domestico di smartphone, tablet) nel ‘self management‘ della propria salute. Quest’ultimo è per eccellenza un approccio che mette al centro la persona perché sarà la persona stessa ad essere il primo attore del proprio trattamento riabilitativo, mentre il medico potrà monitorare a distanza in tempo reale l’efficacia di quel trattamento per quella singola persona, ed eventualmente intervenire a calibrarlo in base alla risposta che ogni persona fornirà.

Un altro intervento che AISM proporrà direttamente al Congresso RIMS è curato del professor Mario Alberto Battaglia: «facendo il punto sulla ricerca in riabilitazione e sulla storia dei precedenti Congressi di RIMS e sintetizzando su come e dove investono le Associazioni SM nel mondo per quanto riguarda la riabilitazione – spiega  Battaglia – mostreremo come e perché la riabilitazione è arrivata ad ottenere una serie di evidenze forti di efficacia. È ora il momento di compiere l’ultimo passo insieme nella ricerca e impegnarsi per portare anche il trattamento riabilitativo alla dignità di trattamento terapeutico a tutti gli effetti, inserendoli in Italia nei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali che sono in corso di definizione nelle diverse Regioni».

Insomma, quello che attraverso le presentazioni di studi al Congresso RIMS si vuole dimostrare, grazie anche alla importanza degli strumenti di self-report delle persone con SM, è che il trattamento riabilitativo ha efficacia nel mantenere o promuovere la capacità di autoriparazione che ciascuno persona ha. La ricerca in riabilitazione è in grado di tradursi, velocemente, in trattamenti efficaci che possono entrare nella pratica clinica quotidiana dei Centri riabilitativi per la SM.

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