È la quarta Regione italiana in cui viene approvato il percorso di diagnosi, terapia e assistenza per la SM. AISM ha partecipato a tutte le fasi dell'iter di approvazione, portando all'attenzione delle istituzioni i bisogni della persone con SM

Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Francia. Copyright: © 2012, Maximiliano Braun

Dopo Sicilia, Lazio e Veneto, anche in Toscana è stato approvato - con la delibera n. 626 del 25 maggio 2015 - il modello di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che mette al centro la persona con sclerosi multipla. I PDTA sono strumenti fondamentali per garantire alle persone con SM una corretta presa in carico socio sanitaria e integrata: in linea quindi con uno degli obiettivi dell’Agenda SM 2020, anche in Toscana le persone con SM potranno contare su risposte più tempestive, personalizzate e integrate, adeguate ai loro bisogni e aspettative di vita dal momento della diagnosi e per tutta la durata della malattia, secondo un progetto individuale condiviso.

Nel documento la presa in carico viene definita per fasi di malattia: per le persone con disabilità lievi e moderate si prevede una presa in carico localizzata prevalentemente nei centri clinici, mentre nei casi gravi di SM si sposta gradualmente dai centri al territorio.Tuttavia territorio e Centro devono in ogni caso agire con modalità integrate e personalizzare gli interventi.

Per entrambi i percorsi sia le figure specialistiche del Centro Clinico (in particolare neurologo e infermiere) che il medico di medicina generale (MMG) e servizi territoriali - con il pieno coinvolgimento delle persone con SM – devono quindi definire congiuntamente un progetto personalizzato di presa in carico. Anche rispetto alla riabilitazione viene posta in evidenza l’importanza di attivare percorsi riabilitativi personalizzati, già in fase precoce di malattia, che non devono essere sostituiti dall’attività fisica adattata (AFA).

Il nuovo PDTA per la SM della Regione Toscana prevede inoltre, in tema di monitoraggio, la messa a punto di un sistema basato su indicatori in grado di verificare l’aderenza al percorso-diagnostico-terapeutico-assistenziale adottato. Una volta definiti i percorsi a livello regionale, il passo successivo consiste nel monitoraggio della loro concreta declinazione ed applicazione sul territorio.

Nell'iter che ha portato all'adozione di questo PDTA AISM è intervenuta sia nella promozione del documento che assicurando nelle diverse interlocuzioni i propri specifici contributi. Il ruolo dell’Associazione viene riconosciuto nel documento, con un compito di rappresentanza, sostegno, affiancamento alla partecipazione della persona con SM ai processi che la coinvolgono. Viene anche definita la contribuzione a linee guida e al monitoraggio, partecipando a tavoli ad hoc sia a livello regionale che territoriale.