La SM non colpisce solo gli adulti: si stima che nel 3-10% dei casi la SM riguardi gli under 18. Ancora oggi, però, difficilmente è considerata una malattia dell'infanzia, tanto che, spesso, non viene diagnosticata prima della maggiore età. L’SMS di 2 euro al numero 45502, legato alla Mela di AISM, continuerà a sostenere la ricerca sulla SM Pediatrica

La sclerosi multipla è considerata una malattia dell'età adulta, ma può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. In Italia, le persone colpite da SM sono circa 110mila, e si stima che nel 3-10% di queste l'esordio sia avvenuto prima della maggiore età: ci sarebbero, cioè, dai 4.000 ai 11.000 persone under 18 con SM.

Il numero reale è probabilmente più alto, ma ancora oggi è impossibile avere un quadro preciso dell'incidenza e della prevalenza della SM Pediatrica nel nostro paese. L'unica indagine disponibile, infatti, riguarda la Sardegna, dove la SM presenta una delle incidenze più alte al mondo. Qui, un gruppo di ricercatori dell'Università di Sassari ha condotto la prima raccolta sistematica di dati negli under 18. Lo studio, pubblicato a gennaio 2016 su European Journal of Pediatrics, mostra un'incidenza di 2,8 nuovi casi l'anno e una prevalenza pari a circa  20 casi ogni 100 mila bambini e adolescenti. Questi numeri superano di 2-3 volte quelli di Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta la stessa analisi (1).

Per questo è importante l'iniziativa di FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – che ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri neurologici e pediatrici. “Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori”,  dichiara Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi, Firenze e Ricercatrice FISM.

La ricerca sulla SM Pediatrica
Sostenere con soli 2 euro la ricerca sulla SM Pediatrica – inviando un messaggio al numero solidale 45502 dal 25 settembre al 5 ottobre, in occasione della campagna “La Mela di AISM" – vuol dire dare un futuro migliore ai nostri bambini, adulti di domani.

In passato la SM Pediatrica è stata sottostimata, perché confusa con altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica. Oggi la ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando l'attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Uno di questi è la diversa incidenza della malattia nei due generi: negli adulti, la SM prevale nettamente nella popolazione femminile, con un rapporto di 2 a 1. Nei bambini, invece, nelle forme con esordio prima della pubertà, ciò non si verifica, e la differenza di genere si osserva solo dopo la pubertà. Questo fatto è un indizio estremamente interessante del ruolo che possono giocare gli ormoni sessuali, femminili e maschili, nella genesi della malattia.

È stato inoltre scoperto che le forme che colpiscono i bambini sono nella maggior parte dei casi “a ricaduta e remissione”: questo comporta decorso più benigno rispetto all’adulto, con un accumulo di disabilità molto più blando e in tempi molto più lunghi.

La ricerca si è anche concentrata sulla comprensione delle possibili cause della SM e, in particolare, sul ruolo giocato dai fattori ambientali che, interagendo con la predisposizione genetica, possono portare allo sviluppo della malattia. Gli studi condotti finora suggeriscono che la carenza di vitamine – per esempio della vitamina D –, i fattori infettivi virali e non virali e l'esposizione al fumo passivo possano essere tra le concause scatenanti la SM, indicando anche una possibile strada per la prevenzione.

Nasce IPedMS Network, a sostegno delle famiglie e della ricerca, e della diagnosi precoce
«La SM in età pediatrica, specie quando esordisce prima della pubertà, è da considerarsi una condizione rara, nel complesso ben distinta dalla SM dell'adulto. La malattia è ancora poco nota nel bambino”, spiega Agata Polizzi, CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) - Istituto Superiore di Sanità e rappresentate presso l'AISM della Società Italiana di Pediatria (SIP): “Ciò comporta spesso un sensibile ritardo nella diagnosi, e una scelta di opzioni diagnostiche e terapeutiche non sempre appropriate. Una diagnosi corretta e tempestiva è invece fondamentale per intervenire positivamente sulla storia naturale della malattia. Proprio per questo è necessaria l'integrazione delle competenze di più esperti, specializzati sia in malattie dell'età pediatrica che del sistema nervoso”.

Per questo la FISM ha dato l'impulso propulsivo che ha portato alla creazione di un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS, che coinvolge esperti italiani di molte società scientifiche, contribuendo fortemente alla nascita della prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con SM e delle loro famiglie.

Tra il medico e il bambino si instaura spesso una relazione importante e unica: “Noi medici sentiamo un forte senso di responsabilità, perché la SM in età pediatrica ha un grande impatto sulla formazione dei bambini  e degli adolescenti: sulla loro crescita, sulla loro personalità e sulle loro relazioni interpersonali”, sottolinea Antonio Uccelli, Neurologo, Responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell'Università di Genova e Ricercatore FISM.

AISM per le famiglie
AISM rappresenta un punto di riferimento per la SM Pediatrica, e si pone al fianco delle famiglie di bambini e adolescenti con la SM con un supporto territoriale, garantito dalle circa 100 Sezioni Provinciali AISM presenti in tutta Italia che intervengono attraverso un primo aiuto assistenziale, e con la realizzazione di incontri e iniziative nazionali. Tra queste, in programma, la definizione e divulgazione di strumenti multimediali di comunicazione rivolti a bambini e adolescenti con SM per aiutarli a comprendere la malattia, mitigare le paure e farli sentire più capaci di affrontare la SM con serenità. Verranno affrontati specifici argomenti come che cos’è la SM, i sintomi, i farmaci, le emozioni e le paure. Ai genitori lo strumento fornirà una base per l’apertura di un dialogo spesso molto difficile da avviare con i ragazzi, a causa dell’ansia del genitore, della tendenza a una iperprotezione per il figlio, o di mancanza di informazioni sulla SM da parte dei genitori.

Il ruolo di AISM e della sua Fondazione come punto di riferimento per la SM Pediatrica è orientato alla creazione di una rete di strutture e di professionisti in grado di prendere in carico i bambini e i giovani con SM, e le loro famiglie, lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico: dagli Ospedali Pediatrici, ai Centri Clinici per la SM, a tutte le figure professionali che si  occupano di SM pediatrica. Ultimo tassello è rappresentato dalla ricerca scientifica, e dalla necessità di condividere tra le diverse società scientifiche lo stato dell’arte della ricerca nella SM pediatrica a livello nazionale e internazionale.

Indicazioni pratiche sulla gestione quotidiana della malattia nel bambino e nell'adolescente sono disponibili sul sito dell'associazione (www.aism.it), dove  si trovano approfondimenti dedicati alla SM Pediatrica. Infine, per il canale online MdwebTV, accessibile ai medici, è stato realizzato un video sulla SM Pediatrica.

Per informazioni è possibile contattare il numero verde AISM 800 803028 , o visitare il sito www.aism.it.

Note
1) Eur J Pediatr. 2016 Jan;175(1):19-29. doi: 10.1007/s00431-015-2588-3. Epub 2015 Jul 10.
Epidemiology of multiple sclerosis in the pediatric population of Sardinia, Italy. Dell'Avvento S1, Sotgiu MA2, Manca S3, Sotgiu G4,5, Sotgiu S6.