L’informazione quotidiana sui temi legati alla sclerosi multipla e alla disabilità, il lancio del Barometro della SM 2016, gli avanzamenti dell’Agenda della SM 2020, gli eventi in piazza, i convegni, i riconoscimenti. Gli ultimi dodici mesi di AISM in pillole

Negli ultimi dodici mesi sono successe tantissime cose. Come ogni anno ci rendiamo conto pienamente di quanta strada abbiamo fatto solo quando, ormai vicini alla fine dell’anno, rivolgiamo lo sguardo indietro e ripercorriamo mese per mese le piccole e grandi conquiste fatte insieme. Di seguito trovate una sintesi, non certo esaustiva, di questo percorso.
Nel frattempo cogliamo l’occasione per augurare a tutti un sereno Natale e un buon anno nuovo.

"Di fronte alle sfide della vita non è importante solo vincere,
ma non smettere mai di combattere".

Inizia con queste parole il video che - attraverso le parole chiave sfida, conquista, diritti, ricerca, emozione, sogni, traguardi - racconta AISM per come è stata, per quello che è oggi e quello che vuole essere in futuro: un compagno nel viaggio di vita e malattia, sempre al fianco delle persone con sclerosi multipla. Un percorso che ha radici profonde, quasi 50 anni di vita associativa, e che negli ultimi tre anni ci ha portato a stilare la Carta dei Diritti delle persone con SM, a creare l’Agenda della SM 2020 e, proprio nel 2016, il Barometro della SM.

Barometro: una nuova fotografia della SM in Italia

Circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero maggiore a quello stimato finora. Questa nuova fotografia della SM è stata scattata dal primo Barometro della SM 2016, che abbiamo presentato a maggio presso il Ministero della Salute. È stato un lavoro complesso e rigoroso, che ha messo insieme fonti diverse e sviluppato analisi specifiche sui temi più rilevanti per le persone con SM, e che sarà aggiornato tutti gli anni. Per la prima volta grazie al Barometro emerge il reale peso epidemiologico, economico e sociale della sclerosi multipla in Italia. “La sclerosi multipla è una autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei Centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 che chiediamo alle Istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017”, ha dichiarato Angela Martino, oggi Presidente Nazionale AISM.
Guarda tutti i numeri del Barometro della SM.

Con la nostra ricerca la SM non ci ferma

Come ogni anno è il Congresso FISM l'occasione per fare il punto sulla ricerca di AISM e la sua Fondazione. Si è parlato molto anche in questa occasione di forme progressive, del Registro Italiano SM - un progetto fondamentale per le persone con SM su cui AISM sta puntando tantissime energie. Il Premio Rita Levi Montalcini è andato alla ricercatrice dell'Università di Genova Alice Laroni. Come ogni anno sul nostro sito abbiamo pubblicato uno speciale in cui si possono trovare tutte le notizie emerse al Congresso. Pochi mesi dopo, in occasione del Congresso internazionale ECTRIMS, è stato dato l'annuncio dell'assegnazione del Collaborative Network Awards da parte della Progressive MS Alliance, alleanza internazionale per la ricerca sulla forme progressive di SM, di cui AISM è membro e fondatore. Gianvito Martino, ricercatore legato ad AISM e la sua Fondazione da oltre vent'anni, guida uno dei tre progetti selezionati.

Sempre più trattamenti sono in fase di sperimentazione per la sclerosi multipla, ci auspichiamo che siano sempre più efficaci e che diventeranno presto disponibili per le persone con SM. Nel 2016 l'EMA (European Medicine Agency) ha approvato l'immissione al commercio di daclizumab - terapia che si somministra per via sottocutanea una volta la mese per la SM recidivante remittente. Affinché il farmaco arrivi alle persone con SM è necessaria l’approvazione dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e successivamente degli enti locali regionali ed in alcuni casi delle ASL.
Ma il 2016 ha segnato un passo avanti anche nella ricerca di terapie per le forme progressive. A marzo, infatti, l'agenzia americana del farmaco (FDA) ha concesso ad ocrelizumab lo stato di breakthrough therapy, iter che garantisce procedure particolari per accelerare lo sviluppo di trattamenti quando non ne esistono altri disponibili per una determinata patologia, come nel caso della SM progressiva.
Per tenervi sempre aggiornati sull’iter delle terapie in sperimentazione per la SM, da diversi anni curiamo un dossier dedicato ai trial scientifici in corso, che aggiorniamo costantemente.

Nelle piazze di tutta Italia per la ricerca

Anche quest'anno in tantissimi avete sostenuto La Gardenia di AISM e La Mela di AISM, grazie a cui abbiamo raccolto 6 milioni di euro per alimentare la ricerca scientifica e progetti dedicati alle persone con sclerosi multipla. Nel 2016, in particolare, i fondi raccolti con l’SMS Solidale nel corso di entrambe le manifestazioni sono andati a sostenere la ricerca sulla SM Pediatrica, che colpisce i più piccoli. Un grande ringraziamento va a tutti i nostri 10.000 volontari, ai testimonial Gaia Tortora, Cristèl Carrisi, chef Alessandro Borghese, alla nostra madrina Antonella Ferrari, ai partner e ai media che si sostengono. Nel corso della Settimana Nazionale della SM, poi, siamo stati protagonisti di un altro evento che ha toccato diverse città italiane: il Vietato Mollare Tour di Oscar Civiletti e Paolo Pirozzi, 2.700 chilometri per sensibilizzare sulla SM e raccogliere fondi per la ricerca.
Ci vediamo l’anno prossimo in piazza!

AISM ha una nuova Presidente Nazionale

Da luglio AISM ha la sua nuova Presidente Nazionale per il triennio 2016-2019: è Angela Martino, che succede alla Presidente uscente Roberta Amadeo. Da novembre, invece, Francesco Vacca è il nuovo Presidente della Conferenza delle Persone con sclerosi multipla

«La nostra sfida più grande sarà migliorare sempre più concretamente la qualità di vita delle persone con SM» A. Martino

Il Convegno GiovanioltrelaSM di Roma: la carica dei 400

Giunto all’ottava edizione, il Convegno GiovanioltrelaSM ha raccolto quest’anno oltre 400 ragazzi, arrivati nella capitale per togliersi i tanti dubbi, le paure che questa patologia porta con sé. È stato come sempre un momento di forti emozioni e l’occasione per informarsi su temi che toccano direttamente la vita quotidiana dei ragazzi: i risultati della ricerca sulla SM, il rapporto con le terapie, le attività per il benessere, la quotidianità con la SM, la gestione dei sintomi e molto altro.

I 6 anni del blog GiovanioltrelaSM

Il blog Giovani oltre la SM -  progetto insieme a giovani con sclerosi multipla e gestito da una redazione 'virtuale' di blogger che vivono in diverse parti di Italia, ha permesso in questi anni a tanti ragazzi di leggere storie di SM e di raccontarsi: perché al bisogno di informazione da parte delle persone con SM, si affianca il desiderio di confronto, di scambio con chi sta affrontando una situazione simile, per condividere esperienze, stati d’animo, emozioni. Il blog è cresciuto costantemente in questi anni, ricevendo diversi riconoscimenti - tra cui il Premio Areté di Confindustria nel 2011 e il Premio Nuovi Media del Festival del Giornalismo di Perugia nel 2013. Se anche tu vuoi condividere la tua storia con i lettori del blog, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it.

Turismo accessibile a tutti: un impegno concreto

AISM è impegnata da anni nella promozione della cultura per un turismo sociale e accessibile, al fine di promuovere l’autodeterminazione delle persone con SM e con disabilità in generale, per permettere loro di esercitare senza ostacoli il diritto e l’opportunità di viaggiare. Sono principi ispirati alla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo e alla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità.
Nel 2016 si è chiuso il progetto Europe Without Barriers con un convegno internazionale che ha avuto luogo a Lucignano. Negli stessi giorni si è svolto anche un tour per testare itinerari turistici e costruire nuove prospettive di viaggio.

Riconoscimenti importanti per AISM

Due importanti riconoscimenti sono arrivati negli ultimi mesi. AISM è stata infatti selezionata tra i finalisti dell’Oscar di Bilancio 2016, concorso promosso e organizzato da Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) che premia, da oltre 50 anni, le realtà più virtuose nelle attività di rendicontazione e di coinvolgimento dei propri stakeholder.
Pochi giorni dopo l’Associazione è stata insignita anche del 9° Premio Flavio Cocanari, istituito da CISL e assegnato a enti o associazioni che si siano dimostrati particolarmente meritevoli nella capacità di inclusione delle persone con disabilità (leggi la motivazione).
In questo ambito, vale la pena di ricordare una delle tante attività informative portate a compimento nel 2016: la pubblicazione Sclerosi multipla, disabilità e lavoro. Una guida per i datori di lavoro e le aziende 

AISM è vicina a tutte le persone con SM

AISM è sempre vicina alle persone con SM. Lo scorso settembre, quando si è verificato il tremendo sisma che ha interessato il centro Italia, i nostri volontari si sono recati nelle zone colpite e si sono messi subito in rete con tutti gli altri enti coinvolti per portare sollievo a chi ha perso tutto o quasi. In quell'occasione abbiamo raccolto alcune storie particolarmente toccanti. Ma nel 2016 abbiamo salutato anche alcune buone notizie. Dopo essere andato distrutto in un incendio, il Lido Open Sea di Milazzo - che garantiva una fruizione totalmente accessibile al mare, è stato protagonista di un progetto di riqualificazione e, la scorsa estate, ha potuto riaprire i battenti. In un'altra zona colpita dal terremoto nel 2009, l'Aquila, AISM ha invece inaugurato un nuovo Centro che garantirà più spazi, più accoglienza, più servizi alle persone con SM di quel territorio. Anche in queste storie emerge lo spirito dei nostri volontari, pronti a dedicarsi in tutto e per tutto alle persone con SM. A settembre, in occasione, del mese di sensibilizzazione sul valore del volontariato in AISM, alcuni di loro ci hanno raccontato la propria esperienza.

Per tutto quello che non siamo riusciti ad inserire in questa carrellata vi invitiamo a seguire il nostro sito, dove pubblichiamo notizie quotidianamente, i nostri canali social, e a contattarci per qualsiasi esigenza.

Tanti auguri a tutti!