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La Gardenia di AISM 2017

La Gardenia di AISM per la ricerca sulla SM pediatrica: tecnologia e riabilitazione le priorità

24/02/2017

Dal 24 febbraio all’8 marzo sarà possibile sostenere una ricerca innovativa, condotta dall’Ospedale Careggi di Firenze in collaborazione con AISM e la sua Fondazione. Una app per trattare i disturbi dell’attenzione in ragazzi tra i 9 e i 18 anni. Manda un SMS solidale al 45520, sostieni la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla


 

C’è bisogno ancora di molta ricerca scientifica per migliorare la vita dei bambini e degli adolescenti cui viene diagnosticata la sclerosi multipla, in particolare per quanto riguarda il trattamento della fatica, delle difficoltà motorie e di quelle cognitive, che hanno grande impatto nella vita di chi sta andando a scuola per costruire il proprio futuro: ad oggi non esistono studi pubblicati su interventi di riabilitazione cognitiva in nei bambini. Lo sviluppo di strategie riabilitative efficaci mirate alle specifiche esigenze di questi piccoli e ragazzi con SM è dunque una priorità da non mancare.

 

AISM, da 50 anni, lavora perché nessuno, tanto più se si tratta di un bambino e della sua famiglia, sia lasciato da solo ad affrontare i problemi creati dalla sclerosi multipla: come già nel 2016, anche nel 2017 i fondi raccolti con l’SMS solidale de La Gardenia di AISM andranno a sostenere uno studio innovativo per valutare la fattibilità e l’efficacia di un training dell’attenzione in ragazzi di età tra i 9 e i 18 anni cui è stata diagnosticata la SM. Per fare partire lo studio servono 200.000 euro.

 

La ricerca sarà coordinata dalla professoressa Maria Pia Amato (Università di Firenze, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi), una delle più importanti esperte internazionali in questo campo. Parteciperanno circa 40 ragazzi con sclerosi multipla, reclutati in diversi Centri SM italiani. Come tutti i progetti di AISM e la sua Fondazione FISM segue un filo rosso: si parte dalle necessità ancora prive di risposta e si progetta una ricerca di eccellenza che si possa tradurre in un miglioramento concreto per la salute e la qualità di vita. In questo caso, racconta la professoressa Amato, «il bambino o il ragazzo che si trova ad affrontare il passaggio complesso e delicato dell’adolescenza può percepire rispetto ai compagni una maggiore difficoltà a concentrarsi, a “seguire il filo” del ragionamento durante le lezioni o nei compiti a casa, una rallentamento nell’elaborazione delle informazioni, una maggiore fatica nello svolgere i compiti assegnati. Abbiamo testimonianze, raccolte mediante interviste di ragazzi e genitori in cui la riduzione del rendimento scolastico, rispetto a un curriculum scolastico precedente definito come brillante, è stato il primo segnale d’allerta, arrivato ancora prima che si manifestassero i classici sintomi e segni neurologici della malattia».

 

Trovare un trattamento riabilitativo intensivo per questi ragazzi significa creare le condizioni perché capiscano meglio le lezioni, facciano meno fatica nello studio e, soprattutto, possano impegnarsi come tutti i ragazzi a costruire la propria vita con passione e determinazione, senza paura del futuro che li aspetta.

Concretamente, per questa ricerca saranno scelti ragazzi con sclerosi multipla con un documentato deficit dell’attenzione. Ogni ragazzo svolgerà 40 sedute (5 alla settimana per 8 settimane) della durata di mezz’ora ciascuna. La novità più interessante di questo studio sta nella scelta di adottare una “game technology”, ossia di utilizzare appositi videogame da svolgere su tablet. «Negli ultimi anni – commenta la professoressa Amato -  questo tipo di approccio sta riscuotendo crescente interesse. Da una parte, questo strumento consente di applicare il training anche in setting diversi rispetto all’Ospedale, ad esempio a casa, aspetto di particolare rilievo nei giovani adulti e nei bambini. Inoltre, rispetto ai programmi di riabilitazione tradizionale questo approccio appare più coinvolgente e ottiene una maggiore aderenza».

 

Il software che verrà utilizzato per la ricerca è stato sviluppato da Andrea Tacchino, ricercatore FISM, insieme a Ludovico Pedullà, borsista FISM: «Per un precedente studio – ricorda Tacchino –avevamo sviluppato una app per tablet che abbiamo chiamato “CogniTrack”. Serviva per riabilitare in un gruppo di adulti con sclerosi multipla. Ora abbiamo messo a punto un nuovo software, simile al precedente, apposta per i bambini. Questo software utilizza appositi algoritmi che incrementano o diminuiscono progressivamente il livello di difficoltà, adattando dunque in tempo reale gli esercizi proposti in base alle performance della singola persona. Si tratta di un vero e proprio training “personalizzato”: è dimostrato infatti che i risultati migliori, sia dal punto di vista comportamentale che neurofisiologico, si ottengono quando si richiede un livello di performance che metta sempre la persona nella situazione di sfidare se stessa. L’app automaticamente imposta la difficoltà dell’esercizio, stimolando il ragazzo  a lavorare sul proprio livello massimale ».


La Gardenia di AISM per la festa della Donna.
Aiuta la ricerca sulla sclerosi multipla

 

Lo scopo di questo tipo di ricerca è dunque avere uno strumento che possa aiutare i ragazzi con SM ad affrontare meglio la vita quotidiana e a dare risposte alle preoccupazioni che i genitori hanno per le difficoltà che via via notano nei propri figli. Per questo, conclude la professoressa Amato «è importante che il neurologo e lo psicologo coinvolgano, oltre all’interessato, sia i familiari che gli operatori scolastici perché, anche al di là di specifici programmi di riabilitazione cognitiva come quello che stiamo costruendo, identifichino strategie di sostegno e adattamento, come ad esempio programmi scolastici semplificati, tempi maggiori per lo svolgimento dei compiti in classe e a casa, fino all’insegnante di sostegno nei casi di deficit più importanti. In alcuni casi soluzioni semplici –come il cambiamento di banco spostato nelle prime file si sono rivelati di aiuto per migliorare l’attenzione e la partecipazione del ragazzo durante le lezioni».

 

L’ottica vincente, insomma, è sempre quella che porta ad affrontare la SM a 360 gradi con il coinvolgimento di tutti gli attori coinvolti. E allora c’è bisogno davvero di tutti, compresi noi che stiamo leggendo questo articolo, i nostri amici, i nostri conoscenti, i nostri contatti di Facebook o di Whatsapp: inviamo un SMS al 45520. Basta poco, ma dobbiamo essere in tanti. 

 

Dal 24 febbraio e fino all’8 marzo con il numero solidale 45520 è possibile donare 2 euro da cellulari personali Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali,  5 euro per ciascuna chiamata fatta da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze, oppure 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45520 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.



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