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Progressive MS Alliance

 

 

Oltre 2,3 milioni di persone convivono con la sclerosi multipla in ogni parte del mondo. Più della metà, cioè oltre un milione, ha una forma progressiva. Quella progressiva è una forma di sclerosi multipla che peggiora nel tempo. Ogni giorno porta via qualcosa a chi ne è affetto: la vista, la mobilità, la capacità cognitiva, l’abilità al lavoro, l’indipendenza. A differenza di altre forme di SM, non ci sono ancora trattamenti per la progressiva.  

 

Vivere con la SM progressiva
La sclerosi multipla non presenta un singolo identificabile modello di malattia. Per questo i ricercatori non possiedono ancora le conoscenze necessarie per focalizzarsi e accelerare i progressi in questo settore: non hanno mezzi per analizzare come e perché la SM progredisca. La lentezza e il costo elevato dei trial clinici ostacolano lo sviluppo di nuovi trattamenti.
Le persone con SM progressiva hanno bisogno di risposte ora, poiché vivono ogni giorno con il pericolo reale di perdere terreno. 

 

La Progressive MS Alliance
La Progressive MS Alliance è un’iniziativa globale, in continua crescita, per fermare la SM progressiva.  Il primo passo è stato riunire i maggiori esperti mondiali di sclerosi multipla per identificare  le  lacune  e le criticità sulla  conoscenza  della malattia e sui  trattamenti in cui è più necessario fare progressi e lavorare  per arrivare a cambiare la vita delle persone con SM.

 

2014

  • Nel 2014 con il primo bando di ricerca per chiamato Challange Awards l’Alliance ha ricevuto 195 proposte di progetti da 21 paesi diversi. L’Alliance ne ha selezionate 22.
  • È stato creato un portfolio globale sulle ricerche in corso sulla SM progressiva per capire dove  e in quale area la ricerca viene svolta.
  • L’impegno finanziario dei membri dell’Alliance a sostengo della ricerca ha raggiunto i 19,5 milioni di euro (2015).
  • L’Alliance ha promosso e condotto due incontri  denominati Industry Forum, coinvolgendo gli stakeholders dell’industria come membri dell’Alleanza  nella ricerca di soluzioni.

 

 

2015

  • Ottanta scienziati provenienti da tutto il mondo sono stati riuniti a Boston, dall’Alliance, per discutere ciò che è noto e ciò che ancora non si conosce dei  processi  e meccanismi che portano alla SM progressiva
  • Al secondo bando di ricerca per il Collaborative Network Award sono pervenute 52 proposte di collaborazioni, che hanno coinvolto 500 ricercatori in tutto il mondo.Lo Steering Committee ha selezionato 11 progetti collaborativi che avranno l'opportunità di applicare successivamente nel 2016 ad uno dei tre finanziamenti di 4,2 milioni di euro per 4 anni, che permetterà di rendere operativa la rete di collaborazione. L’obiettivo di questi awards è realizzare team di eccellenza coinvolti in una ricerca che possa portare all’applicazione clinica e a miglioramenti tangibili per le persone con SM.


La Progressive MS Alliance

La Progressive MS Alliance continua a crescere ed espandersi. L’Alliance è  un’impegno globale i cui membri oggi sono: Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Italy); Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (Germany);Esclerosis Múltiple España (Spain); MS Research Australia (Australia); Multiple Sclerosis International Federation (UK); Multiple Sclerosis Society of Canada (Canada); Nationale Belgische Multiple Sclerosa Liga (Belgium); National Multiple Sclerosis Society (USA); Scleroseforeningen (Denmark) Stichting MS Research (The Netherlands)

 

MANAGING MEMBERS

 

MEMBERS

 

 

I membri dell’Alliance finanziano la ricerca e coordinano il lavoro dell’Alliance nelle attività di raccolta fondi, ricerca e comunicazione.

 

L’Alliance guida il progresso in tre modi principali:

 

Leadership globale –assicurandosi che la ricerca sia:

1) Focalizzata sulle barriere dello sviluppo di trattamenti  

2) Integrata in tutta la comunità internazionale della SM

3) Misurata e migliorata sistematicamente

 

Innovazione

1) Sfruttando  la ricerca già esistente e stimolando nuovi studi e scoperte attraverso un significativo programma di finanziamento 

 

Finanziamento

1) Indirizzando le risorse migliori di tutto il mondo per sostenere la ricerca di eccellenza, ovunque essa sia svolta, permettendo alla comunità scientifica internazionale di accelerare il raggiungimento di risultati con il maggior impatto.

 



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