10 gennaio 2012

A FORUM SI E' PARLATO DI SCLEROSI MULTIPLA

La puntata del 10 Gennaio di Forum (causa mattutina) tratta il problema di affido di una ragazza con sclerosi multipla.

Una controversia familiare, resa pubblica dal popolare programma TV, che vede la ragazza a confronto con dei pregiudizi troppo spesso riferiti alla SM .

http://www.video.mediaset.it/programma/forum/archivio-video.shtml

Parlare di sclerosi multipla non sempre e’ facile soprattutto se a parlarne e’ colui che la vive sulla propria pelle. . Questo, pero’, non e’ staro il caso di Michela che nella puntata di Forum ha voluto portare la sua testimonianza di donna affetta da sclerosi multipla e di fugare tutte le paure e le considerazioni sbagliate o “poco corrette” che si dicono su questa malattia.

In questa vicenda si e’ dato piu’ risalto alla figura del marito (interpretato da un attore) che, preoccupato per la salute della moglie, non voleva affrontare l’affido di un nuovo bambino.. Durante il dibattito Michela e’ stata brava a controbattere a tutto quello che di sbagliato o poco corretto si cercava di far passare , come ad es. che lei non potesse avere figli perche’ malata di SM, che la stanchezza, tipico sintomo della malattia, potesse peggiorare nella gestione di un bambino vivace come quello che le era stato dato in affido e che non bisogna accostare la malattia per forza ad una sedia a rotelle.

La puntata e’ da vedere e bisogna ,pero’, tener presente che il problema principale non era la malattia di Michela ma la mancanza di comunicazione dei coniugi . Il marito non era pronto ad affrontare l’affido di un bambino perche’ aveva paura di soffrire di nuovo mentre Michela si ed era contenta che ritornasse alla fine dalla sua famiglia di provenienza.

Antonella Pasquo

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27 settembre 2011

Computer e felicita’

Si riparte con la nuova stagione AISM! Tanti nuovi appuntamenti, tanta tanta voglia di fare e di raggiungere obiettivi importanti. Prossimo appuntamento: Lucignano, casa madre del movimento Young e di tutti i volontari, che con fatica ed allegria si prodigano a raccogliere fondi su tutto lo stivale. Quest’anno le sfide saranno piu’ ambiziose: vogliamo organizzare raccolte fondi indimenticabili, sotto ogni punto di vista. Vogliamo lasciare il segno, vogliamo cambiare, vogliamo stravolgere il modo di pensare....il nostro e quello degli altri.

Non vogliamo Roma libera dalla sclerosi multipla, ma tutto il mondo!

E’ vero che per raggiungere un obiettivo impossibile, bisogna cominciare col perseguire quelli possibili e quindi, mentre mentre fantastichiamo sull’acquisto online di una nuova sede AISM di Roma e su una cura miracolosa che viene dalla luna scendiamo in piazza l’8 e il 9 ottobre per il consueto appuntamento con le mele dell’AISM e vi aspettiamo numerosi, volontari e donatori. Abbiamo bisogno di voi, del vostro sostegno e del vostro sorriso ;))))).

Adesso pero’, parliamo di noi. Che cosa cerca in Internet una sclerosetta (o uno sclerosetto) appena diagnosticato? Qual e’ la parola chiave che una sclerosetta come me inserisce nei motori di ricerca? Quali sono le “nostre” parole chiave? Che cosa andiamo cercando nel web e dintorni?

Nelle statistiche del mio blog, leggo spesso quali sono le parole o le frasi inserite su Google che hanno condotto fino al blog stesso. A volte il mio cuore si intenerisce, perche’ comprendo la sofferenza contenuta in poco piu’ di due parole, altre volte schizzo dalla gioia, altre ancora provo fiducia in me stessa e nel futuro. Sclerosetti miei, ce la faremo!

La frase che piu’ ha mi fatto gioire e’ stata “sclerosi multipla io vivo felicemente”. Ebbene si, e’ possibile, siamo in tanti e lo vogliamo dire a tutti. Infatti, qualche tempo dopo aver letto questa frase, un’altra persona ha trovato il mio blog digitando “vivere felici con la sclerosi multipla” e udite udite, qualcuno ha scoperto il mio blog scrivendo “felicita’ cercasi”. E qui si e’ invertito il mondo! Chiamate tutti i benpensanti e le malelingue che ci considerano degli sfigati, perche’ le cose sono cambiate: siamo noi a detenere lo scettro della felicita’! Qualche pessimista ha inserito “morire di sclerosi multipla”, sicche’ ho provveduto a fare i dovuti scongiuri...voglio morire di vecchiaia e con la panza e so che e’ possibile! Sulla stessa scia della frase precedente: “ho SM e tanta disperazione”, sentimento che abbiamo provato tutti, credo, subito dopo la diagnosi e nei mesi a venire...e, a dirla tutta, ogni tanto ancora ci succede. Qualche altro/a speranzoso/a ha scritto “essere contento di avere una malattia”, che dire? Non siamo certo contenti di avere una malattia, ma sappiamo goderci di piu’ la vita a causa della stessa o come nel mio caso, abbiamo saputo trarne i lati positivi. Nel regno del consumismo in cui viviamo nei nostri giorni, non poteva certo mancare all’appello un “aism ikea”, perche’ essere a’ la page non guasta mai. E ancora: “non fatemi le punture”, appello che comprendo e sottoscrivo in pieno, “bicicletta e sclerosi multipla”, insonnia e sclerosi multipla”, “mantra e sclerosi multpla”, “computer e felicita’”....e tante altre ancora. E voi, quale parola inserite?

Amelie=Giuliana

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18 maggio 2011

I ringraziamenti del Presidente Onorario AISM Rita Levi Montalcini alla Sezione di Roma

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20 aprile 2011

Sclerosi multipla ... io vivo felicemente!!!

Ciao, sono sempre io, Amelie, anzi Giuliana, perche’ da un mese e mezzo ho rivelato ai lettori del blog, il mio vero nome e ne sono molto felice. Il nome fittizio di Amelie mi faceva sentire protetta, ma Amelie ero sempre io, Giuliana. Avevo soltanto bisogno di tempo per accettare totalmente la mia malattia e dire senza veli chi sono davvero! Che bella sensazione!

Oggi pero’ sono qui per parlarvi di un’altra questione. Spesso ho sofferto di solitudine nella mia nuova condizione di “malata”. Non che lo fossi realmente, ma ho sentito un vuoto di incomprensione intorno a me; la famiglia, gli amici non hanno voglia ne’ tempo di capirti e forse non si puo’ dar loro torto totalmente: come mi faceva osservare una sclerosetta conosciuta in un convegno AISM, “i sani non ci capiscono!” mentre noi sclerosetti, anche se ci conosciamo da poco tempo, instauriamo subito un legame empatico che ci permette di capirci l’un l’altro.

A questo proposito, guardo spesso il mio blog, anche per sentirmi meno sola nella mia condizione di sclerosetta, e osservo le statistiche che mostrano i paesi di provenienza delle persone che lo visitano: Giappone, Stati Uniti, Israele, Germania, Indonesia, Nuova Zelanda...ogni volta mi sento cosi’ felice! E poi, do’ un’occhiata alle parole chiave inserite dai lettori per trovare il mio blog: il nome del blog, amelie sclerosette, una groviera livida, fare una passeggiata...ma quella che mi ha colpito di piu’ e che voglio condividere con voi, e’ stata sclerosi multipla io vivo felicemente. Ho sorriso e riso di gioia interiormente, pensando che qualcuno mi avesse trovato inserendo queste parole: vuol dire che sono riuscita nel mio intento di vivere felicemente nonostante la sclerosi multipla! E forse vuol dire che c’e’ un altro/a sclerosetto/a come me, che vive felicemente e cercava qualcun altro felice come lui/lei. Oppure mi ha cercato una sclerosetta neodiagnosticata che non crede sia possibile essere felici avendo la sclerosi multipla, ma sotto sotto ci spera. In ogni caso, questo e’ un grande passo per me (posso dire per noi?): essere felici anche se si ha la sclerosi multipla. Sottoscrivo e vi dico che e’ possibile!

Qualche giorno fa ho ripreso la bicicletta dopo due anni e mezzo circa. La diagnosi, l’interferone ma soprattutto, il sentirmi malata, mi aveva portato via anche questa passione. Avevo paura di non farcela piu’, io che giravo in bici per kilometri e invece l’ho ripresa, piano piano e ce l’ho fatta. La contentezza si e’ sprecata, mi sentivo proprio me stessa, una sclerosetta in bicicletta...che bello! Certo, quando esagero con le pedalate, la stanchezza si fa sentire, ma quando l’aria mia tocca il viso e mi sfiora i capelli sono la persona piu’ felice della terra e mi fa sperare di poter andare in bicicletta tutta la vita ed essere sempre una sclerosetta in bicicletta.

Amelie=Giuliana

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12 febbraio 2011

Accettare la malattia: gli altri

Quanta strada bisogna fare prima di riuscire ad accettare questa malattia! E’ dura, si incontrano tanti ostacoli e la paura ci pervade, ma accettare di avere la sclerosi multipla e’ una conquista che non ha prezzo. La sensazione che si prova ad essere felicemente sclerosetti ci ripaga delle enormi sofferenze provate durante il tragico momento della diagnosi e la prima, dolorosa fase di accettazione chetrascorre da quel momento.

Da un momento all’altro, alcune persone che credevamo amiche, spariscono e la sensazione di essere davvero malatamente diversi ci assale e ci assilla. In un clima di sofferenza, paura e dubbio, e‘ difficile ricostruire la stima di se stessi, ma si puo’ e si deve fare. Il primo passo e’ l’accettazione della sclerosi multipla. Della nostra sclerosi che ci cambiera’ profondamente, non tanto e non solo fisicamente, ma nell’anima, profondamente, intimamente. Il primo passo e’ accettarla, la nostra sclerosi. Unavolta che l’accettiamo noi, pretendiamo che lo faccia chi ci sta intorno e il passo non e’ sempre automatico, anzi.

Oggi che ho affrontato la mia battaglia per l’accettazione della mia condizione di sclerosetta, pretendo, esigo che lo faccia chi e’ intorno a me, le persone per me importanti. Mi cadono le braccia quando mi sento dire: “Vuoi essere compatita?” oppure “Ti piacerebbe che ti trattassimo da malata?!”. Tra accettare e compatire c’e una bella differenza e ci sono vari stadi intermedi, quali la comprensione e il riconoscimento. Non voglio essere trattata con compassione, ma voglio che mi venga riconosciuta la mia diversita’, una differenza sacrosanta che va rispettata e accettata. Se non accetti la mia sclerosi e fai finta di niente, non accetti me. Capire la mia malattia, vuol dire non pretendere che io ti segua in bici per dieci ore di seguito, ma magari soltanto un’ora. Accettarla vuol dire non voltarsi dall’altra parte quando te ne parlo. Rispettarla vuol dire considerare la sua presenza e valutare i nuovi tempi e i nuovi modi. Mi tratti da malata, non considerando che lo sono. Questa si che e’ discriminazione!

Alcune persone “sane” pensano che non parlando della sclerosi che afflige uno dei loro cari, questa cessera’ di esistere, mentre non sanno, che li perseguitera’ finche’ non faranno i conti con la paura che provano nei suoi confronti. E non sanno che ignorare la nostra malattia, e’ il modo piu’ rapido per farci sentire emarginati. Ho letto in un blog che la sclerosi multipla e’ considerata piu’ terribile da chi non ce l’ha, che da chi ne e’ affetto. E‘ proprio vero! La maggior parte delle persone che ho intorno, preferisce non parlarne e quando proprio deve, cambia discorso...la malattia e’ una condizione umana chegli umani non accettano. Che peccato!

Sclerosetti, scrivete le vostre opinioni su promoroma@aism.it

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17 gennaio 2011

Attività Istituzionale: l'AISM alla Consulta Cittadina per l'Handicap

Tutti voi che ci seguite sicuramente conoscete la "Consulta Cittadina Permanente" che il Comune di Roma ha istituito, sotto la spinta delle Associazioni per disabili, nel lontato 14 aprile 1981 e di cui l'AISM ha sempre fatto parte lavorando con gli altri per mettere in luce e risolvere i problemi delle persone con handicap.

Improvvisamente il Consiglio Comunale, sulla spinta di un rinnovamento auspicato da tutti, deliberava il 7 gennaio 2010 una proposta di modifica della "Consulta Cittadina" indicando come componenti della Consulta non più i Presidenti delle Associazioni iscritte ma bensì i Presidenti pro-tempore delle Consulte Municipali per i problemi delle persone disabili, unici con diritto di voto.

Contro tale proposta si sono schierate quasi tutte le Associazioni che operano sul territorio di Roma istituendo un Coordinamento che ha presentato una serie di emendamenti all'Amministrazione Capitolina, che sono sfociati in due incontri avvenuti il 6/12/2010 in presenza dell'Assessore Belviso e il 12/01/2011 in presenza dell'On.le Tredicine e di Daniele Ozzimo.

Tali incontri che hanno visto l'AISM presente e schierata con tutte le Associazioni che vogliono garantire una adeguata rappresentatività dei diritti delle persone disabili e dei loro familiari, si traduce nello spirito unitario con il quale ci vogliamo approcciare alla nuova Consulta.

Saremo chiamati molto presto dall'Amministrazione Capitolina pre sapere se sono recepite le nostre indicazioni. Naturalmente vi informeremo e se qualcuno di voi intende conoscere meglio il problema o darci consigli può scriverci a promoroma@aism.it oppure aismroma@aism.it sarà per noi un gradito dibattito.

La Sezione di Roma

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5 gennaio 2011

   dal blog: www.giovanioltrelasm.it

Quando l’indignazione diventa rivoluzione

Ciao a tutti e benvenuti nel 2011!

Leggendo i commenti al post – A NATALE PER REGALO L’IGNORANZA – della mia collega e grande amica Ila ho cominciato a riflettere sul malessere e l’indignazione che spesso creano luoghi comuni ed ignoranza (intesa come mancanza di conoscenza) della gente, un mix che, purtroppo, spesso sfocia in una sorta di superficialità di chi ci sta di fronte.

Sapete, è difficile per me scrivere questo post sapendolo di pubblico dominio, ma questo non è un blog come gli altri.. è il nostro blog in cui si respira un’aria di grande solidarietà e dove la spontaneità la fa da padrona. Voi mi conoscete come la blogger, quella che dovrebbe scrivere di grandi ideali e di diritti.. ma prima di tutto questo, io sono Ale.. una ragazza che dopo una storia clinica travagliata, due anni anni trascorsi in compagnia di una diagnosi di SM (con tutto quello che ne consegue, compreso l’interferone), da qualche mese ha scoperto di avere un altro tipo di problema. Tuttavia, come spesso mi ricordano i miei compagni del gruppo giovani, resto una di voi.. per due motivi: sono comunque una persona con disabilità e poi so bene cosa significa vivere con la SM a 360°.. e mi rendo conto di quanto sia difficile spiegarlo a chi non l’ha vissuto sulla propria pelle.

Perchè vi ho raccontato questo? Semplicemente perchè in questi ultimi anni della mia vita, prima con la SM ed ora con un’altra patologia.. dopo i primi attimi di smarrimento (abbastanza lunghi in entrambe i casi), ho dovuto fare una scelta. Le opzioni erano due: vivere o sopravvivere. Beh, io ho scelto la prima.. seppur con tante difficoltà e vedo che anche voi avete fatto la stessa cosa! Credo sia proprio questa la chiave della discussione sul post di Ilaria.

Tutti siamo coscienti del fatto che molto spesso, nell’immaginario comune, chi ha una una malattia, in questo caso la Sclerosi Multipla, dovrebbe essere un poveretto incapace di muoversi, incapace di sognare e di vivere la propria vita. E so benissimo quanto è complicato spiegare che in realtà siamo persone, giovani come tutti gli altri.. con le stesse aspettative, con la stessa vitalità ed anche con le stesse paure. So quanto è complicato sfatare i luoghi comuni che vedono la persona con SM necessariamente su una carrozzina e magari con una depressione cronica a farle compagnia.. ma siccome Noi sappiamo come stanno le cose e sappiamo anche che neppure la carrozzina potrà togliervi/ci quell’infinita voglia di vita, di sensazioni, di emozioni, di futuro.. non dobbiamo limitarci a dire che nessuno ci può capire e che questo è un mondo di merda.

Noi giovani disabili, voi giovani con SM.. attori del presente e protagonisti del futuro, non possiamo permettercelo!!! Noi con il nostro vissuto e con la nostra indignazione dobbiamo entrare nelle coscienze della gente, a volte anche a muso duro, e sradicare questi falsi miti! Dobbiamo farlo con fermezza e determinazione!!! …Altrimenti non possiamo dire di aver scelto di Vivere… Perchè vivere è questo. Se avessimo scelto la seconda opzione, non ci sarebbe alcuno scontro, perchè ci saremmo omologati al pensiero dei più.

Allora siccome non ci sta bene come gira il mondo e siccome siamo giovani Oltre la SM.. facciamoci (blogger e lettori) trascinare da questo OLTRE e rimbocchiamoci le maniche per cambiare questa società poco attenta e poco informata! Lottiamo per i nostri diritti e proviamo a cambiare questo mondo!! Può sembrare un’utopia.. ma le rivoluzioni non si fanno restando a guardare.. ma solo quando l’indignazione diventa motore di cambiamento..

Alessia  

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ARCHIVIO "PARLIAMO DI NOI" - LEGGI QUI I VECCHI POST: 

http://allegati.aism.it/manager/UploadFile/2/SS44/20110421_455.pdf