Anche AISM è stata presente ai lavori del Congresso. Oltre all’incontro sul Registro italiano Sclerosi Multipla, di cui abbiamo parlato, il professor Mario A. Battaglia, Presidente FISM, è intervenuto come relatore a un partecipato workshop intitolato: «Genitorialità e sclerosi multipla» (realizzato da SIN in collaborazione con Merck Serono).

A differenza di quanto si sosteneva in passato, oggi le evidenze scientifiche e le storie condivise dalle persone con SM dimostrano che è normalmente possibile diventare genitori anche quando uno dei due partner o entrambi hanno la sclerosi multipla. «Oltre a essere il coronamento di importantissimo progetto di vita, è anche piccola vacanza dalla preoccupazione di avere ricadute», ha spiegato il professor Tedeschi, che ha aggiunto: «la SM non interferisce nella gravidanza e la gravidanza non interferisce nell’evoluzione di malattia».

Certo, come ha ben documentato la professoressa Maria Giovanna Marrosu, Università di Cagliari, le attenzioni e le cautele non possono mai mancare, quando si prende una scelta che coinvolge la vita intera. «Per le persone che utilizzano interferone o glatiramer acetato – ha spiegato - ci sono oggi dati presi dalla vita reale secondo cui l’esposizione ai trattamenti nelle prime 4 settimane non determina rischio accertato per il bambino. Aspettare per interrompere la terapia vuol dire evitare il rischio di ricadute prima della gravidanza. Ma la maggior parte dei trattamenti vanno sospesi prima della gravidanza, e questo vale sia per la mamma che per il futuro padre con SM».

Battaglia ha ricordato l’impegno di AISM al fianco delle famiglie in cui un genitore ha la SM: «Tutta la famiglia è coinvolta nella SM, non solo il padre o la madre. Per questo da anni prepariamo per i genitori, i figli e le coppie momenti di incontro, informazione e condivisione – ha raccontato -. Insieme alle persone, partendo da questa condivisione di esperienze, abbiamo preparato libri, video e molti strumenti per una corretta informazione che guidi la scelta di maternità. Oggi l’informazione è decisiva per scegliere. Insieme alle persone facciamo anche ricerca scientifica sull’impatto della SM nella famiglia: l’esperienza della maternità e della paternità non finiscono ma iniziano con la nascita del bambino, e lungo la vita bisogna evitare che i figli siano impreparati ad affrontare la malattia del genitore o che si trovino costretti a diventare i i caregiver dei propri genitori senza averne gli strumenti. Ognuno deve potere vivere la propria vita».

Mettere veramente al centro le persone con SM, i loro desideri, la loro vita, può generare soprese e cambiamenti inattesi. La professoressa Maria Giovanna Marrosu ha ricordato, infatti: «Mi ha molto sorpreso, qualche tempo fa, Valeria. Lei, che aveva già due figli e una disabilità significativa, ha scelto insieme al marito di rimanere nuovamente incinta. Non ero d’accordo, e glielo dissi. Quando l’ho rivista, dopo tre anni, mi ha detto che la bimba nata è la sua gioia. Lei e il marito avevano luce incredibile negli occhi. Noi neurologi siamo persone, abbiamo nostri orizzonti e valori ma non è detto che abbiamo sempre ragione. Alla fine, anche noi impariamo dalle persone con SM che riescono a essere protagoniste delle proprie scelte di vita».

Protagonista delle scelte della ricerca è sempre di più anche la stessa Associazione, che si dimostra un partner innovativo, capace di promuovere la collaborazione tra ricercatori e tra ricercatori e persone con SM verso nuove strategie di ricerca più efficaci. Al workshop promosso dal Gruppo di studio in Neuroimmunologia della stessa SIN, intitolato “Malattie semplici, malattie complesse e target terapeutici comuni», il Direttore della ricerca scientifica dell’Associazione, dottoressa Paola Zaratin, ha mostrato come «le Associazioni di pazienti stanno assumendo un ruolo sempre più importante nel far progredire la ricerca verso la terapia, andando sempre più verso un supporto ‘trasversale’ alla ricerca clinica. La grande complessità delle malattie e degli studi clinici rende necessaria un agenda globale della ricerca, comune a tutti gli attori coinvolti. Inoltre, per sostenere il rischio e l’ incertezza sulle risorse è importante sviluppare nuovi modelli di sostenibilità della ricerca per un impatto collettivo della ricerca sulla persona, e condividere i dati».

Per affrontare la complessità sempre crescente, però, questo stesso approccio collettivo deve andare oltre quello sinora realizzato. «Dobbiamo essere pronti -  ha aggiunto  Paola Zaratin -  a condividere risorse, rischi e benefici  per sostenere una ricerca su meccanismi patogenetici comuni alle diverse malattia (‘trasversale’). Questa la prossima sfida da vincere verso lo sviluppo di terapie innovative per una malattia complessa come la sclerosi multipla».Costruire i ponti per andare “oltre la SM”, dunque, per AISM può volere dire anche collaborare con i ricercatori impegnati su altre malattie, magari più semplici della sclerosi multipla.

Come, infatti, spiega il professor Marco Salvetti (Università La Sapienza, CENTERS, Roma), «diverse evidenze scientifiche recenti e innovative stanno mostrando che ci sono elementi biologici condivisi tra varie malattie, anche apparentemente distanti. Ci sono malattia come la sclerosi multipla, che ha una patogenesi e un decorso complesso. E ci sono malattie relativamente più semplici, che magari condividono con la SM alcuni meccanismi biologici di base. Se riusciremo a identificarli con sempre maggiore sinergia, potrebbe essere più efficace e rapido sperimentare nuove cure nelle malattie più semplici, da traslare poi per la cura delle malattie complesse come la sclerosi multipla».