Home » News

Il biotestamento è legge dello Stato

22/12/2017

Il provvedimento sul testamento biologico, approvato in via definitiva dal Senato lo scorso 14 dicembre 2017 non ha subito modifiche rispetto a quanto approvato dalla Camera. Pertanto, ai fini della sua entrata in vigore, si attende ora solo la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.

 

Dopo uno stallo durato otto mesi e forti tensioni tra i diversi schieramenti politici, la legge in materia di “consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, nota come legge sul “testamento biologico”, incassa il via libera definitivo dell'aula di Palazzo Madama e diventa Legge dello Stato.

La legge si divide in due parti: una più generale sul consenso informato in merito ai trattamenti sanitari e una sulla compilazione delle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), attraverso le quali una persona potrà lasciare le sue volontà circa le cure a cui essere sottoposto o da rifiutare quando non sarà più cosciente a causa di un incidente o una malattia. Per chi non lascerà disposizioni scritte varrà l'alleanza di cura tra medico e paziente.

Qui di seguito vengono riportati i principali contenuti della Legge.

 

 

Consenso informato

La legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione di ogni persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico.

In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia.

Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile rispetto alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché sulle possibili alternative e sulle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.

 

 

Nutrizione e idratazione artificiale intesi come trattamenti sanitari

Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento. Nutrizione e idratazione vengono equiparate a trattamenti sanitari e quindi sarà possibile chiedere lo stop alla loro somministrazione o rifiutarli.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile e penale.

 

 

Divieto di accanimento terapeutico e sedazione profonda

Deve essere sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative. Nei casi di persona con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. Il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.

 

 

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)  

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere
, in previsione di futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento (Dat), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compresi il consenso o il rifiuto a idratazione e nutrizione artificiali.

Si potrà altresì indicare una persona di fiducia, che rappresenterà il malato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Le Dat saranno vincolanti per il medico a meno che appaiano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute dal disponente all'atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l'Ufficio dello Stato civile del Comune di residenza, che provvede all'annotazione in apposito registro regionale, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie qualora si servano di modalità telematiche di gestione.

Le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.

 

 

Pianificazione condivisa delle cure.

Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa. L'equipe sanitaria deve attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. La pianificazione può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

 

---------


La norma è frutto di un iter legislativo particolarmente travagliato, in cui si sono confrontate e scontrate posizioni ideologiche contrapposte. Non a caso lo stesso titolo della legge evita di porre l’accento sugli aspetti legati al fine vita accentuando gli elementi del consenso informato e dell’autodeterminazione.

In merito a questa specifica materia AISM ha già avuto modo di esprimere la propria posizione che nasce dai principi e dai valori definiti nello Statuto e nel suo Codice etico, che sono espressione del sentire collettivo della comunità delle persone con sclerosi multipla che AISM rappresenta.

AISM in primo luogo rispetta le scelte di ogni singola persona rispetto alla propria salute.

Nello stesso tempo l'Associazione si confronta con i tavoli di tutte le Regioni per i Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA), nei quali si chiede che vengano previsti anche percorsi e protocolli dedicati alle persone con SM gravi e gravissime. È importante che siano presenti gli interventi di ogni natura per sostenere persone e famiglie, e una rete di servizi con integrazione socio-sanitaria. Comprese le cure palliative, che non riguardano solo il fine vita.

AISM, anche con riferimento al testo di legge in esame ed all’affermazione contenuta nella stessa della tutela del diritto alla vita, ribadisce che ogni persona deve essere messa nelle condizioni di vivere la miglior vita possibile con la sua patologia e che possa risiedere in uno Stato che è accanto alla singola persona, soprattutto se è in una condizione di salute gravissima e perciò, in quanto tale, più degli altri ha bisogno di aiuto e di una presa in carico responsabile.

Dona ora