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«Come mi curo al tempo del Coronavirus»

Curare la sclerosi multipla, ai tempi del Coronavirus, può diventare complicato. Come dice la canzone, c’è anche chi deve «imparare dalla corrente a portare le cose dove non vogliono andare. E avere la pazienza delle onde di andare e venire». La capacità della corrente di portare le cose dove non vogliono andare, nella storia di oggi, è sicuramente quella di Rachele ,e la pazienza è quella di Manuela.

 

24/03/2020

Rachele racconta così la sua corrente, quella corrente che muove il corso delle cose.

«Ho vent’anni, sono di Catania e studio all’Università di Pisa. Per la SM sono in cura a Empoli . A metà febbraio, quando le notizie sul Covid-19 erano sempre più pressanti ho prenotato un biglietto aereo e il 29 febbraio sono tornata in Sicilia. Sarei dovuta rientrare in Toscana il 14 marzo, ma la cronaca degli ultimi tempi ha decisamente cambiato la corrente a molti italiani. Il Governo ha infatti esteso la zona rossa in tutto il paese e di conseguenza sono stati cancellati i miei voli.

 

Questo mi ha messa davanti all’ennesima onda anomala e alla domanda cruciale con cui molte persone con SM devono fari i conti: come avrei potuto seguire la terapia? Come sarebbe stato possibile avere la somministrazione del Natalizumab, previsto il 18 marzo ad Empoli, se non mi potevo più spostare?

Così mi sono rivolta all’azienda Policlinico di Catania, che mi ha in cura nei mesi estivi quando torno a casa, ma qui mi hanno avvertito che sarebbe stato meglio rimandare. Sapete cosa vuol dire avere 20 anni e doversi porre la domanda: meglio il farmaco o le probabilità di prendere il Coronavirus?

La vita ti scorre davanti come un film: un film che mi vede chiusa in casa da giorni, insieme alla mia famiglia, che sta seguendo alla lettera ogni precauzione prevista dal decreto del Governo e dall’Organizzazione mondiale della Sanità. Precauzioni, regole che soprattutto io –più che altri miei coetanei- rispetto scrupolosamente, perché non voglio e non posso rischiare di incorrere in una ricaduta, in un nuovo attacco della malattia.

Da qui la decisione di affidarmi ad AISM raccontando la mia storia. Risultato? Dopo qualche giorno dal Centro di Catania mi hanno chiamata e fissato l’appuntamento per l’infusione».

 

Partecipa all'indagine AISM su Coronavirus e SM

 

In effetti, la recente nota congiunta della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), AISM e Società Italiana di Neurologia (SIN) afferma: «Coloro che stanno per iniziare una DMT (disease modifying therapy, Ndr) ma non l'hanno ancora fatto, dovrebbero considerare la possibilità di scegliere un trattamento che non riduca le cellule immunitarie specifiche (linfociti). Esempi sono: interferoni, glatiramer acetato, o natalizumab».

Dunque, proprio il Natalizumab è una delle terapie che non riducono le cellule immunitarie e può essere somministrato.

 

Simile e diversa, perché qui serve pazienza e fiducia, è la vicenda di Manuela.

«Vivo vicino ad Acireale, ma sono originaria de L’Aquila – racconta -, dove risiede la mia famiglia di origine. E proprio a L’Aquila sono seguita per la terapia, Ocrelizumab. Ero entrata alcuni anni fa nel protocollo sperimentale per l’approvazione del farmaco e continuo tuttora. Solo che adesso, per l’emergenza Coronavirus, non potrei andarci, perché da qui non partono voli. E poi la terapia genera immunosoppressione: ci siamo sentiti con gli altri ‘ragazzi’ in cura e tutti sono stati contattati dal Centro SM per rinviare l’infusione. Prego tanto di non avere attacchi e aspetto con pazienza».

 

Anche in questo caso, fa testo l’indicazione congiunta di MSIF-AISM e SIN: «I farmaci che riducono i linfociti su intervalli più lunghi includono alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab. In considerazione dei rischi relativi al viaggio e all’accesso ad un’area ad alto rischio di infezione come l’ospedale, per le persone con SM sottoposte a trattamento con tali farmaci si suggerisce un ritardo fino ad un mese salvo casi eccezionali lasciati al giudizio del neurologo curante».

Manuela, insomma, si trova a dovere affrontare una doppia difficoltà, per potersi curare: prima di tutto perché, a causa del Coronavirus, è meglio che aspetti per la nuova infusione e poi perché, anche volendo, adesso non saprebbe come arrivare nel Centro dove è seguita.

 

Dentro questa difficoltà, in ogni caso, Manuela non si perde, come non ha mai fatto in vita sua del resto: «Ho avuto la diagnosi nel 2003 – racconta ancora -, come “regalo” per il mio trentesimo compleanno. Ma non mi sono mai abbattuta. Oltre la SM, tredici anni fa con mio marito abbiamo fortemente voluto un figlio, anche se allora la scienza aveva meno conoscenze sulla maternità nella sclerosi multipla. Da allora lui è la gioia più grande della mia vita. In questi giorni io sto in casa con la mascherina e anche mio figlio, se deve avvicinarsi a me, la mette. Ha anche accettato di stare in casa da solo tutto il giorno. Devo anche a lui se non ho mai smesso di combattere per non darla vinta alla SM».

 

E poi, al di là di tutto, Manuela non è lasciata da sola con la sua malattia: «Oggi – racconta – è venuto il fisioterapista per una prestazione indifferibile, con guanti e mascherina. La fisioterapia per me è importante, è una vera e propria cura: devo al primo fisioterapista se ho imparato a cadere senza farmi male e devo alla fisioterapia se ancora oggi, dopo diciassette anni e nonostante l’evoluzione della mia patologia, sono in piedi. In casa mi muovo senza ausili, per uscire uso il bastone – la mia terza gamba, come disse mio figlio una volta agli amici della scuola materna. Per le lunghe distanze, mi faccio portare con la carrozzina, per maggiore sicurezza. Ma vado, anzi … andrò, quando questa emergenza che ci chiude in casa sarà terminata».

 

Hai altre urgenze, un messaggio che idealmente vorresti fare arrivare a tutti gli italiani, per te e per tutte le persone che hanno la sclerosi multipla? 

«AISM sta facendo il possibile per tenere aperte le attività in Sezione, e restare vicino a tutte le persone, anche attivando modalità innovative. Per questo come associazione vogliamo chiedere agli italiani un aiuto, una donazione anche piccola, per potere continuare appena sarà possibile tutte quelle attività che danno valore alla nostra giornata, alla nostra vita».

 

Per non darla vinta alla SM e nemmeno al Coronavirus, come dice Manuela, per dare respiro al diritto delle persone con SM di vivere sempre oltre la sclerosi multipla, serve oggi più che mai la solidarietà di tutti gli italiani.

 

*****

Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.

 

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