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10 anni d'amore su #GiovaniOltrelaSM

Il blog “giovanioltrelasm” nel 2020 compie dieci anni. Sono stati dieci anni incredibili, lunghi eppure velocissimi. Raccontano di noi, della vita nelle sue mille sfaccettature. Tantissimi giovani ci hanno scritto, tanti hanno letto e condiviso, riconoscendosi comunità in movimento, architetti e muratori di un mondo in costruzione. Per non perdere il filo, anzi per rintracciare tutti i fili d’oro di una trama preziosa, iniziamo allora, da questo mese, un percorso a tappe dentro le storie, i racconti, le emozioni, la vita raccontata dal blog. Non per caso, ma per scelta, la prima stazione di questo viaggio si chiama “amore”.

14/02/2020

 

Febbraio è il mese di San Valentino. Il mese dell’amore, della coppia

 

E ci ritroviamo, una volta ancora, ad accorgerci che l’amore è invincibile e fragile, impossibile e realissimo. È gioia ed è dolore, rabbia e risate. Accettazione e pazienza, paura e fuga. È storia e attimo, dono e conquista. Dal Festival di Sanremo arrivano nelle nostre case parole antiche e sempre nuove: «sei tu che mi fai stare bene quando io sto male e viceversa».

È questo stesso amore quello che, da dieci anni, si racconta e racconta noi a noi stessi sul blog giovanioltrelasm. «Sono passati quasi sei anni dalla diagnosi ormai – ha scritto Eleonora a gennaio 2020 - e in questo arco temporale… le mie storie sono iniziate e finite come tutte le storie del mondo. E con questo non voglio dire che la patologia non esista o scompaia nel rapporto di coppia, diciamo che deve occupare “il giusto spazio”».

 

Tutti ugualmente marinai sulle rotte dell’amore

 

È questa la vera chiave, il filo rosso sull’amore che, da molti punti di vista, dieci anni di blog hanno raccontato sinora. Come canta Jovanotti: «in quest’avventura siamo tutti marinai, non c’è vento che potrà ingannare».

Neanche il vento della sclerosi multipla può cambiare la rotta dell’amore. Quando è vissuto senza inganni, è intessuto di fragilità consapevole, che chiede di essere accettata. Come quella di Ilaria che, proprio il 14 febbraio di otto anni fa, nel 2012, scriveva sul blog: «Ho fatto errori che forse rimarranno sempre nella sua mente, difficili da perdonare, ho anche capito che non posso sentirmi addosso colpe degli altri per tutta la vita e che la persona che ti ama deve accettare come sei in tutto e per tutto». (Vita di coppia, un adorabile mistero).

A volte, il senso di fragilità, diventa struggente. Ma l’amore, se è amore, ti porta oltre la debolezza, oltre la paura di non essere all’altezza. Come nel caso di A.: «Avrei voluto essere migliore in tutto e per tutto per te che amo, e invece non ti posso promettere che sarò il meglio, anzi. Non posso dirti che tutto andrà bene. E come tu sei la mia forza, io non potrò essere del tutto la tua. A te, che sei la mia vita, posso promettere che lotterò per essere migliore anche se le mie armi sono diverse da quelle degli altri» (Lettera d'amore).

 

Forse non lo sai, ma pure questo è amore

 

E quando poi finisce San Valentino, quando finisce Sanremo, il blog giovanioltrelasm rimane, compagno fedele. Se lo leggi fino in fondo, ti sorprende, anche più di Sanremo: « poi – scriveva ancora Ilaria nel suo post di San Valentino - trovi chi ti sta accanto, lo vedi venirti a prendere all’ospedale, tagliarti la carne se hai la flebo, accompagnarti in bagno, raccoglierti per terra, più e più volte, e tu dici: “Ma si rende conto?”. ”Possibile che rimanga??”. Pensi che sicuramente è incosciente, o gli importa poco, e ti ostini a pensare che non può essere vero, e invece di essere felice stai con gli occhi stretti come quando si aspetta che scoppi un petardo. Bisogna parlare, riuscire a farlo sempre … E soprattutto ridiamo, ma ridiamo tanto, molto spesso di noi, di quello che accade, perché spesso la vita è una grande comica. Bè questo post diciamo che è il mio regalo di anniversario, ( eh sono 11 ) per dire a tutti, che nonostante tutta la vita remi contro, siamo insieme». (Vita di coppia, un adorabile mistero).

Ecco, anche questo è amore. Se parli, se ridi, se l’altra persona parla e ride con te, allora l’amore dura. È amore se è simpatia. Che vuol dire ridere, condividere passione. E allora amore è anche essere disponibili a soffrire (“patire”) insieme. Quando la vita rema contro e quando è una grande comica.

 

Luce e buio, senza finzione

 

Allora l’amore è fatto solo di risate e fiori d’arancio? Non è che a forza di volere vedere positivo a tutti i costi lo si rende un amore “finto” ? Non è che questo blog, per dieci anni, ha raccontato una grande finzione? Per niente. Qui non si recita. C’è luce e c’è buio. E sono indistricabili. La luce entra nel buio e il buio è la culla della luce. C’è la poesia e c’è la realtà, e si creano a vicenda.

Teresa, per esempio, ci ha raccontato: «Il 25 aprile decidiamo di sposarci e il 25 luglio arriva il grande giorno, con 3 ricadute nel mezzo. Durante il viaggio di nozze arriva l’ennesima ricaduta, ricovero e riabilitazione. Lui mi ha dato e mi da la forza di affrontare ogni cosa e la spinta per andare avanti. Ringrazio Dio ogni giorno per avermi dato un completamento cosi meraviglioso, un amore così grande da sopportare la mia poca sensibilità intima se non dolorosa, fino a quando decido di fare un percorso con la sessuologa[…]. Scomparsa la spasticità alle gambe e al muscolo pelvico mi sento donna e moglie di un marito che merita tanto, tanto oltre quello che io posso dare materialmente. Ma io non mollerò mai nessuna battaglia, né guerra… perché io e Fabio meritiamo di essere felici».

(Io ho due difetti, sono leale fino alla morte e faccio pipì ovunque)

 

Oltre la rabbia, quella “camminata strana”

 

Se hai la SM, se sei innamorata, non diventi per questo un angelo che vola solo in un cielo di emozioni positive. Anzi, sei magari più umana. Come tutti. E come tutti ti inc…i se qualcuno ti giudica, senza esserne richiesto, inabile all’amore. È successo ad Alessia. (Anche le persone disabili si sposano)

“Con chi vive?” Con il mio futuro marito, rispondo. Ci sposiamo il prossimo 10 settembre, continuo. Il sopracciglio della persona che ho di fronte assume improvvisamente una strana posizione. Quella classica che disegna il dubbio sul volto di un uomo. Ad avere questa espressione di dubbio e incredulità è il medico-legale che sta esaminando la mia storia clinica durante l’ultima visita di accertamento. Quel giorno ho odiato quell’espressione cretina, che sembrava proprio dire: non è possibile. C’è chi sposa una disabile? La risposta è sì! Perché la SM dovrebbe essere un ostacolo all’amore, al matrimonio, alla famiglia? Perché due stampelle o una carrozzina o semplicemente una “camminata strana” dovrebbero essere sinonimo di solitudine? Anch’io pensavo di non avere speranze, di dover rinunciare all’abito bianco e al sogno di una famiglia, ma poi mi sono dovuta ricredere. Le cose nella vita accadono ed è così che il prossimo 10 settembre percorrerò – con quella “camminata strana”, che ormai è la mia – la navata principale della chiesetta del mio paese dove ad aspettarmi ci sarà il ragazzo che mi ha scelto come compagna di vita».

Ogni camminata va bene per percorrere la navata dell’amore che hai scelto e ti sceglie.

 

L’orizzonte e le domande in attesa di risposta

 

La felicità dunque è sempre un orizzonte da conquistare, con passo sicuro o incerto. E non c’è amore senza che nascano domande, anche impegnative. «La diagnosi è arrivata 7 anni fa. Io e lui proprio sette anni fa ci siamo conosciuti, quindi la diagnosi è andata di pari passo con noi. Siamo sposati da 2 anni ma di un figlio abbiamo sempre parlato. A ottobre ho fatto la risonanza. Era pulita. E allora gliel’ho chiesto in modo ‘ufficiale’, di fare un figlio. Non solo mi aspettavo una risposta positiva, pensavo addirittura che venisse da lui, la richiesta. E invece è andato in crisi. […]. Tra noi, intanto, mega-litigate. A gennaio di quest’anno me ne sono andata via due mesi […]. Ora siamo tornati insieme e ci stiamo confrontando di nuovo. Mi domando io, come si fa a proporre la gravidanza a un uomo spaventato? In modo giusto, voglio dire. E in alternativa, perché può essere davvero tutto nella vita, come si fa ad accettare un «no» dal tuo uomo? (Progetti, paure e quel figlio che ci divide).

Domande che possono restano aperte e non hanno mai risposte facili. Domande decisive che devono imparare a confrontarsi con i “no” inattesi e cercare dentro di sé come si fa a continuare sulla strada del “sì”, senza forzare la libertà dell’altro e senza perdere la propria.

 

Niente conclusioni, ma una scoperta sì

 

Neanche noi, qui, tireremo conclusioni impossibili sull’amore narrato dal nostro blog nei suoi dieci anni di vita. Troppo pochi sono dieci anni e così tanti e differenti i punti di vista, gli sguardi, le paure, gli entusiasmi scritti come note di una partitura musicale non ancora conclusa.

Una cosa, però, la stiamo imparando: raccontarsi, mettersi a nudo anche, ascoltarsi, scoprirsi simili e diversi a tutti, è meglio che tenersi tutto dentro. Condividere il racconto del proprio amore, dei sogni e delle delusioni, fa bene a chi si racconta e a chi raccoglie il racconto.

«Mi sono da poco innamorata di un amico al quale hanno recentemente diagnosticato la sclerosi multipla.. Da una parte ho tutti i dubbi di una normale relazione: come posso piacergli, lui così bello e frizzante, ed io così normale? E dall’altra di notte non riesco a non versare fiumi di lacrime. Mi chiedo: sarò mai abbastanza forte per sorreggerlo in ogni momento di difficoltà? E quanto invece sarà lui a dover dare la forza a me, ce la farà? Vivo così questo meraviglioso e angosciante periodo. Con una voglia pazza di invecchiare con lui e vivere la quotidianità con lui, e dall’altra con una maledetta paura di perderlo. Piango se penso a lui e sono da sola. In questo vostro blog ho trovato un così sereno conforto. E mi piacerebbe conoscervi …condividere questa malattia forse rende più liberi».

(Mi sono innamorata di un amico con SM)

 

Come canta Jovanotti: «L'amore dato non ritorna a posto. Ma resta in giro. E rende il cielo immenso».

 

***

 

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