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«La vita con la sclerosi multipla, il nostro viaggio unico»

Il professor Filippo Martinelli Boneschi, a cuore aperto, ci racconta l’intensa storia che da 24 anni condivide con le persone con sclerosi multipla, tra ricerca scientifica e una relazione umana sempre più forte: «ho voluto scrivere un libro, in uscita in questi giorni, per dire a tutte le giovani persone con SM cui ho dovuto dare la diagnosi che la sclerosi multipla non è la fine ma l’inizio di un viaggio che può essere incredibile».

07/10/2021 - 18:30
Barcolana AISM

 

«Ogni  volta in cui ho dovuto dare la diagnosi di sclerosi multipla a una persona, a una giovane donna, ho visto nei suoi occhi il dolore, la paura, lo smarrimento per un futuro improvvisamente incerto e irrimediabilmente cambiato. E ogni volta ho provato il desiderio uguale e contrario di dare anche una buona notizia, una prospettiva positiva – racconta Filippo Martinelli Boneschi, neurologo presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e professore associato di neurologia all’Università degli studi di Milano-. Ancora di più oggi, dopo aver avuto il Covid-19 e sperimentato sulla mia pelle l’impatto anche devastante di una malattia, sento il desiderio indomabile di poter dire alla persona che ho di fronte che la malattia non è la fine, ma l’inizio di un nuovo viaggio. Non sarà facile, bisognerà rimboccarsi le maniche della volontà e del coraggio, bisognerà ricominciare a desiderare un nuovo percorso di vita. Ma bisognerà in tutti i modi evitare di fermarsi, di disperarsi, di restare inchiodati al dolore e alla paura. Per dire a tutte le persone colpite dalla malattia che anche con la sclerosi multipla si possono vivere vite meravigliose ho deciso di scrivere il mio primo libro: “Quando inizia un nuovo viaggio” (Ed. La Nave di Teseo). È quasi un “risarcimento” per le tante persone cui ho dato la notizia che avevano la SM nei miei quasi 25 anni di vita professionale nel mondo della sclerosi multipla. Un inno di speranza, come le vite delle undici splendide persone che racconto nel libro, con le loro storie così incoraggianti da fare sentire quasi orgogliosa, se si può usare questo termine, una persona con SM, perché sa che anche con questa malattia nella vita si possono fare cose grandi».

 

Mentre parla del suo libro – nato in tempo di lockdown-, Filippo Martinelli Boneschi ricorda che anche per lui l’incontro con la sclerosi multipla è stato l’inizio di un viaggio che lo ha cambiato: «Mentre ero ancora studente ho fatto il Servizio civile all’AISM di Milano – ricorda -: il responsabile, Marco Macalli, ogni settimana ci mandava a incontrare direttamente le persone con sclerosi multipla a casa loro. La mia “università umana” nel mondo della SM è stata una persona, in carrozzina, che accompagnavo sempre a fare un giro al parco Sempione di Milano. Era un uomo arrabbiato con tutti, trattava male anche noi che andavamo a condividere un momento di libertà con lui. “Io devo contribuire a trovare una risposta a questa rabbia – mi ero detto – “. E adesso ho messo per iscritto un po’ delle risposte che ho trovato in 24 anni di lavoro di neurologo prevalentemente nel campo della sclerosi multipla. Risposte che i lettori scopriranno venire dalla ricerca – cui ho dedicato molte energie -, ma soprattutto dalle vite di altre persone con sclerosi multipla che ho seguito da medico o conosciuto per il loro valore».

 

Per ogni storia che ricostruisce e racconta il professor Boneschi chiede alla persona di sintetizzare in tre parole la sua esperienza con la sclerosi multipla. Giulia, per esempio, atleta paralimpica della nazionale di sitting volley, usa la parola direzione: «un’immagine emblematica – dice Boneschi . Si immagina dentro una macchina insieme alla sua malattia: all’inizio era la sclerosi multipla che sceglieva la direzione e la meta, ora è lei invece a guidare e a scegliere la direzione da dare alla sua vita, giorno dopo giorno. È il cambiamento più grande che vedo anche io: se un tempo l’ambulatorio era prevalentemente frequentato da persone che spesso già in giovane età avevano acquisito un disabilità importante, adesso, grazie alla ricerca, alla rivoluzione terapeutica degli ultimi 25 anni, alla diagnosi precoce che apre alla possibilità di iniziare prestissimo a curarsi, grazie anche al supporto dell’associazionismo e in particolare di AISM, che consente a tutti di non restare soli con la propria malattia, sempre di più, fortunatamente, interagisco con persone che hanno una vita attiva, fanno la vita che desiderano, riescono ad essere felici».

 

Ciascuno di noi ha le proprie parole chiave per sintetizzare la propria storia, le proprie traiettorie di vita, la strada percorsa. Anche il professor Martinelli Boneschi avrà le sue, o no?

«La prima parola chiave per me è responsabilità. Oggi posso veramente indirizzare le persone e scegliere con loro una terapia adeguata o meno adeguata: perciò mi sento fortemente responsabile di come andrà la loro vita. Aggiungerei poi la parola sicurezza: da medico, per affrontare una malattia come questa, è molto importante trasmettere sicurezza alla persona. Un medico sicuro diventa una roccia importante cui aggrapparsi per non farsi travolgere dal mare mosso in cui sono stati buttati. Le persone hanno bisogno di avere fiducia. E poi la mia terza parola chiave è la ‘ricerca scientifica’. Ci ha cambiato la vita e continuerà a renderla migliore. A tutti, medici e persone con SM».

 

 

Ci cambia la vita la ricerca e ci cambiano la vita le persone. Per un medico che segue per una vita intera le persone con sclerosi multipla questo vale ancora di più: «Tante volte porto le storie delle persone a casa. Non potrebbe essere altrimenti. Da loro ho imparato in modo indelebile il valore della resilienza, che è la capacità di riuscire a riorganizzarsi, ogni volta, quando ci si trova a fare i conti con qualcosa che cambia profondamente e in modo irreversibile la vita. In molti momenti, in cui magari mi faccio prendere da pensieri negativi e dai problemi, è decisivo per me tenere desta la consapevolezza di come tante persone con SM riescano comunque a fare cose che sembrerebbero impensabili. Se ci riescono loro, perché non dovrei riuscirci io?».

 

Alla fine, sclerosi multipla e vita diventano due parole indelebilmente intrecciate. Come in un viaggio che ogni giorno può e deve ripartire. È il messaggio finale dello stesso libro di Martinelli Boneschi: «il mio consiglio per il futuro è di ricominciare. Il dolore non deve paralizzare, ma aiutare a trasformare. Dobbiamo pensare a vivere e non a sopravvivere. Vive chi prende delle decisioni e si gioca responsabilmente la propria libertà di scelta».

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