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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #1

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Aisha.​

21/05/2020

«C’è di buono che ora sto meglio. Ma faccio fatica a stare troppe ore al computer. Gli amici? Importanti: non mi fanno sentire sola, neanche adesso».

 

Come hai vissuto la quarantena, Aisha? Quali le difficoltà e, se ci sono state, le scoperte positive?

Cose positive: da quando è iniziata la quarantena avevo appena cambiato cura, così in questi due mesi non ho più gli effetti collaterali della precedente terapia, riesco a studiare, fare attività fisica, le cose che fa una ragazza ‘normale’. Prima, dopo l’iniezione, avevo la febbre alta 5 giorni su 7.

 

Cavoli, sei davvero giovane Aisha, posso chiederti quando ti hanno diagnosticato la malattia?

Nel 2018, avevo 12 anni. Ieri ne ho fatti 15.

 

Auguri! E vai a scuola?

Faccio il liceo linguistico. Vivo in provincia di Torino e per arrivarci mi ci vogliono 40-45 minuti di autobus.

 

Insomma, un bell’impegno anche il viaggio. Continuiamo …

Ecco, una cosa negativa: ora siamo sempre attaccati al computer, tra scuola e compiti ci vanno almeno 6 ore al giorno. E io arrivo a fine giornata con la testa che mi scoppia e inizio ad avere le vertigini .

 

Preferiresti andare a scuola sul banco …

Sì – sorride – preferivo di gran lunga le sei ore seduta al banco. Poi lì ho il professore di sostegno, perché anche in classe dopo un po’ di ore inizia a girarmi la testa e non riesco più a seguire nulla. E allora questo professore di sostegno, quando proprio sto male, mi aiuta a prendere gli appunti .

 

Invece a casa come te la cavi?

Molte volte registro le video lezioni e poi le riascolto. Un altro aspetto positivo è che ora, con la fase 2, posso uscire a portare i cani, con la mascherina e tutto. Così riesco a prendere una boccata d’aria. E facendo due passi mi rilasso.

 

Riesci a camminare tranquillamente?

Non tanto. Ho due perni nelle caviglie, frutto di un’operazione. E questo fatto, insieme alla SM, mi arreca danni; dopo un po’ che cammino non riesco più ad appoggiare il piede. Ma voglio dirti di un’altra cosa positiva: ci siamo rivisti con gli altri ragazzi di AISM, in video conferenza. Veniamo da tutta Italia. Sardegna, Roma, Milano, Napoli … Tutti abbiamo avuto la diagnosi da piccoli. Di solito ci vedevamo in settembre in Liguria, ora abbiamo anticipato. Alcuni erano in forma più degli altri. Siamo riusciti a confrontarci, anche questa volta. Io per esempio sono riuscita a confrontarmi con altri che prendono la mia stessa pastiglia … qualcuno che ci è passato prima di te ti sa dire se una certa sensazione è normale o se, per quell’altra, è meglio dirlo e fare una visita. Siamo tutti amici, come una grande famiglia. Con uno sguardo capisci chi ti capisce. Anche al computer riesci a vedere se c’è qualcuno che è un po’ più giù e magari anche per quale motivo. E gli parli.

 

Tu sei anche nel gruppo seguito al CRESM di Orbassano - Torino, giusto?

Anche con loro, in questa quarantena, ci siamo sempre sentiti in connessione, con i vari strumenti social, whatsapp. Ho rivisto anche persone che non vedevo da mesi. Insomma, non mi sono sentita sola.

 

 

*****

Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.

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