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«Non so come farei, al posto tuo»: la vita, la disabilità, la sclerosi multipla.

Disabilità non è sinonimo di vita sfortunata e triste. Ci si può godere fino in fondo la propria vita, si può essere intelligenti o deficienti, immaturi o persone risolte da “disabili” esattamente come da “normodotati”. La  prossima puntata di Succede sempre di venerdì  ne parla con Marina Cuollo, biologa e grafica pubblicitaria, disabile con sindrome genetica di Melnick Needles, autrice del libro "A disabilandia si tromba"  e con Davide Simeone, blogger e scrittore.

08/04/2021 - 16:00

 

Immagina di ritrovarti su una rampa dove tutti sono seduti su una carrozzina e tu sei l’unico che cammina sulle tue gambe. Loro ti sfrecciano veloci accanto e tu non sai dove metterti, hai paura di finire sotto le loro ruote. Fantascienza? Eppure nel mondo abita un miliardo di persone con disabilità e 65 milioni vivono in carrozzina.

 

Come è il mondo, come sono le persone, gli altri sei miliardi di persone “non disabili”, viste ad altezza carrozzina? Una persona con disabilità, anche quella invisibile agli occhi in cui abitano tante persone con SM, come vede tutti gli altri? Cosa si sente dire ogni giorno, volente o nolente? E cosa risponde?

 

Se ne parla, con divertimento, ironia, sarcasmo, ma anche con quel dolore di vivere che non ci lascia mai, tantomeno in tempo di pandemia, nella puntata di Succede sempre di venerdì che andrà in onda domani, venerdì 9 aprile 2021, su Telegenova (canale 18 del digitale terrestre per i liguri), sul sito dell’emittente e sul circuito N CG.net (per chi vive nel resto d’Italia).

 

«Sai quando mi dicono: “sei fortunata, piccirella, i tuoi amici ti portano a fare una passeggiata”? – racconta Marina Cuollo -. Risponderei: “sì e raccolgono anche la mia pupù con i guanti”. Ma come si fa? È vero, sono alta un metro e una mentina, di notte dormo abbracciata al ventilatore per respirare. Ma è così difficile immaginare che ci sono persone che hanno voglia di stare con me, non sono masochiste e si divertono pure?  Io ... sono quella immobile sotto gli sguardi da pesce lesso, in mezzo a voci compassionevoli, davanti all’ennesimo poverina. Io sono quella che a mille lacrime antepone sempre una risata».

 

 

 

 

 

Ecco, appunto, divertirsi con gli altri. Con chiunque ci faccia stare bene. Non è un miraggio, anche in tempi di Covid.

 A volte,  i primi a divertirsi – per non lasciarsi ferire – sono proprio quelli che devono ripartire ogni mattina dalla propria fatica.

 

Davide Simeone l’ha scritto in uno dei suoi post sul blog giovanioltrelasm.it: «“Nei tuoi panni mi sarei ammazzato!” è una delle frasi che ho sentito più spesso negli ultimi anni quando mi è capitato di scrivere o di raccontare la mia storia con la sclerosi multipla. “Per fortuna che sono nei miei!” rispondo io scoppiando a ridere, ogni volta che ho l’occasione di farlo. La verità, vale per me e per chiunque debba vivere ogni giorno una battaglia quotidiana e silenziosa, è che nessuno potrà mai essere nei nostri panni. Perché, appunto, sono nostri. E “nei miei panni”, nei “nostri”, c’è il mio e il nostro modo unico e irripetibile di agire, di reagire, di scegliere e di vivere».

 

Viene in mente una canzone di Jovanotti: «per quanto mi identifichi nel battito di un altro, sarà sempre attraverso questo cuore».

 

 

 

Ci vediamo venerdì su Telegenova, o da lunedì sulla pagina Facebook eYouTube di AISM, per fare un po’ i conti con il nostro cuore, la nostra unicità, la nostra capacità di ascoltare l’unicità degli altri, con o senza disabilità, con o senza sclerosi multipla; per ridere, commuoverci, ragionare e scegliere, magari, di cambiare un po’ la prospettiva sul mondo e su questo nostro tempo in cui, come abbiamo imparato, nessuno è un’isola e nessuno è al riparo dalle tempeste, ma tutti possiamo regalarci un motivo per non perdere quel po’ di allegria che ci fa umani, ognuno in modo irripetibile e inimitabile.

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