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Alex
Ale

Non so se l’ho mai raccontato qui, l’ho fatto un sacco di volte in tutti i modi perché, secondo me, fa più ridere che male (anche un po' male, però). Se, in ogni caso, lo riscrivo qui ora, a più di sei anni dai fatti, è perché nel momento che tutti stiamo vivendo, sento il bisogno di condividere e sfogarmi. È una specie di libera-tutti, questo smarrimento universale, che (per orrendo che sia) libera da reticenze e pudori…

Allora: mi chiamo Alessandro e sto a Viareggio, dove sono nato nel 1968 e tornato sei anni fa, alle prese con un imprevisto rognosetto, la SM appunto e una sincera non comprensione totale del meteorite che mi era cascato in testa.

– il giorno della diagnosi:
“sa cosa ha?”
“non ne ho idea”
“ma lei non è quello che viene da ematologia, e legge tutto su internet?”
“?”
“vuole che glielo dica? è una cosa brutta…”
“certo che voglio”
“ma è molto brutta. non voglio spaventarla”
“così mi spaventa tantissimo!”
“però non mi chieda miracoli…”
non replico a voce alta, ma penso “non li chiedo a nessuno, men che mai a lei”
“se vuole le consiglio uno psicologo”
“a me?”
“può aiutarla…”
“ma per cosa???” e penso “così poi arriva uno che mi straparla, mi seda – ma perché? – e lo pago”
alla fine me lo dice, con un sospirone assurdo, ribadendo che “non fa miracoli”
“ok, ma ora cosa devo fare io?”
“nulla, non si può fare nulla”
prendo lo zainetto e faccio per andar via.
mi ferma: “dobbiamo avviare il protocollo”

… e poi si avvia. Il primo farmaco (Copaxone, per tutto il resto a me graditissimo) mi opacizza due cristallini in tre mesi (di più era impossibile, direi); il medico che mi ha operato per questa cataratta duplice fulminante e indotta non ha dubbi: è stato il farmaco. I neurologi si arroccano sul punto: “neurite ottica”. Allora non sapevo nemmeno cosa fosse, ora sì e ne ho paura, so che può arrivare, ma sono certo di non averla a oggi mai avuta. “Non legga il bugiardino”. “Non leggo nulla, anche perché col cristallino opaco non ci vedo un tubo. Poi il bugiardino è incomprensibile, noiosissimo e non si ripiega a modo”. “Dovrebbe farsi seguire da uno psicologo”. Va be’, ancora. Fa molto ridere, ma anche un po’ di male…
Adesso sono in cura con l’Ocrevus, di cui dovrei fare tra una decina di giorni la seconda infusione intera…

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