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CIS-SM , ESORDIO CON UNA SOLA LESIONE?

ciao a tutti!
Ho 29 anni e ad inizio marzo 2019 sono stata ricoverata, il mio esordio ha colpito l'intero lato sinistro dalla testa ai piedi con parestesie, spasmi costanti ad entrambi gli arti sinistri e perdita di equilibrio.
Dopo 10 giorni di cortisone a 1gr, due settimane di ricovero e altre tre settimane in carrozzina, ne sono uscita con una diagnosi di "possibile sclerosi multipla" e ad oggi quella diagnosi non è cambiata.
La risonanza presentava una violenta infiammazione di una lesione encefalica di 2 cm, tutte le analisi fatte di sangue e liquor dicevano sclerosi multipla, ma la lesione era unica anche se particolarmente grande ed esuberante.
I medici non facevano che dirmi di quanto fosse particolare la mia situazione e ho scoperto recentemente di essere stata un caso di studio nell'ospedale dove sono in cura ed ho avuto quindi un'osservazione "speciale".
Non seguo terapie apposite e ad oggi risulto stabile in risonanza. All'ultima visita in cui esprimevo il mio disagio fisico, mi sono sentita trattata come fossi una persona in piena salute, mi è stato detto con estrema tranquillità che i miei sintomi attuali sono la naturale conseguenza di un'importante lesione celebrale e che si potranno col tempo affievolire ma che mi accompagneranno per il resto della mia vita. Insomma me li devo tenere.
Saperlo mi ha molto scoraggiata perche pensavo che o sarei peggiorata verso la malattia conclamata oppure sarei regredita come a prima dell'esordio. Invece mi trovo in un limbo in cui devo arrendermi ai problemi che bloccano le mie giornate, non sono piu come prima: ho dei limiti motori permanenti, sono stanca, ho dolori e mille difficoltà..piccole, ma che sommate mi regalano una qualità di vita bruttina.
So che i medici non possono darmi risposte su cosa accadrà perche nessuno puo saperlo, ma vorrei appellarmi alle vostre esperienze e chiedervi se a qualcuno di voi fosse capitata una vicenda simile, di avere avuto un unico attacco cosi forte e poi mai piu niente o se anche a distanza di anni vi fosse capitato un secondo episodio infiammatorio, ed anche se fosse davvero cosi normale dopo un unico episodio, esserne usciti cosi malconci e con svariati danni.
Grazie mille :)

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