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come va con il copaxone?

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lidiajob
come va con il copaxone?
lidiajob

Ho incominciato con il copaxone da una settimana.
A parte un dolore sordo dopo circa un minuto dall'iniezione, non mi sembra stia dando grossi problemi Ma non diciamolo troppo forte :-#
Mi sembra però un farmaco poco diffuso, ho visto che solo due di voi lo fanno,almeno credo... viste le risposte
Come sta andando? Funziona sulla distanza?
Avete avuto altri problemi legati al farmaco?
Qualcuno di voi ha problemi con la tiroide, legati alla sclerosi?

Lidia

lorina

Ciao Lidia

Io non so quanto sia diffuso il Copaxone ma ti posso dire che lo faccio esattamente da 1 anno, cioe da quando ho avuto la diagnosi. Ho iniziato con Copaxone e continuo con questo farmaco. Mai fatto altro. Anche io, dopo i primi 10 giorni di piccoli pruriti e gonfiori adesso lo faccio tranquillamente. Sento un po' il bruciore del liquido subito dopo l iniezione, ma tutto molto sopportabile. A me il farmaco fa un ottimo effetto. Nessuna ricaduta. Cosa dire. Non ho piu fatto risonanze dall anno scorso e il neurologo mi ha detto che le prossime le faremo nel 2011, cioe allo scadere dei 2 anni. Poi, se ci dovessero essere problemi o aggravamenti, si vedra'.
Questa la mia esperienza con il Copaxone. Spero anzi di non dover mai cambiarlo con altri farmaci .

lidiajob

a me non da bruciore, nè prurito. E' proprio un dolore sordo che a volte si distribuisce lungo tutto l'arto, a volte più localizzato. Cmq non è insopportabile, ma certo disagevole. Dura 15/30 minuti poi passa.
In compenso questa mattina avevo la febbre a 40° e l'occhio su cui avevo avuto la neurite era di nuovo ko. Per fortuna quando la febbre è scesa anche l'occhio si è rimesso in ordine...
Mi dà idea che l'episodio sia legato all'abbassamento delle difese immunitarie.
Ti risulta?

alberto85

sono tre mesi che uso il copaxone, e devo dire che mi trovo bene..
o dio non è molto che ho scoperto di avere la sclerosi multipla quindi è il primo farmaco che uso.. spero continui così, non ho avuto altri disturbi. per adesso

sandra

sono circa tre annni che uso copaxone è stato il primo farmaco dopo la diagnosi e non ho più avuto ricadute. Con il tempo diventa un po noioso ma tutto sopportabile. Se senti molto dolore usa del ghiaccio dopo l'iniezione è efficace. In bocca al lupo.

lorina

A me il Copaxone non da nessun fastidio a parte il breve bruciore sulla parte dell iniezione. Mai avuto febbre. Io ti consiglio di interpellare sempre i tuoi medici e chiedere motivi e ragioni . Non improvvisare mai,ma e' meglio raccontare tutto ai medici, anche quello che ci puo sembrare banale.
In bocca al lupo!

lisa_ra

ciao anche io uso copaxone da un anno e qualche mese,i fastidi post iniezione son gli stessi anche per me ... non ho più avuto ricadute per fortuna e non mi crea nessun problema il farmaco...spero che la situazione rimanga invariata...ccmq ti assicuro che siamo in molti ad usare copaxone...in bocca al lupo ciaooo

matrix1964

Io lo faccio dal 1 luglio di quest'anno e devo dire che a parte le prime 2 iniezioni un pò fastidiose la vita mi è cambiata dopo aver fatto 6 mesi di Rebif 44 abbandonandolo per troppi effetti collaterali non sopportabili per l'attività che svolgo e la qualità di vita che era indecente.
Ora non più Brufen 600, tachipirina e sonniferi.
Direi che il Copaxone mi ha veramente cambiato la vita a parte la rottura di farlo tutti i giorni, ma non è un problema.

Ciao a tutti

birbahh

Ciao anche io, dopo diversi farmaci, faccio Copaxone tra pochi giorni da 1 anno e devo dire che ho visto dei miglioramenti veramente notevoli. Non ho più avuto ricadute da 1 anno e ne sono contenta. Certo un pò di fastidio subito dopo l'iniezione ce l'ho, ma con un pò di crema gel all'arnica della Loacker ho trovato beneficio. Inoltre potresti usare anche L'hirudoid 40000 crema gel che aiuta. Devo dire che dopo i vari farmaci fatti (sono 18 anni che ho la SM) con il copaxone, le cose sono un pò cambiate in positivo, finalmente. Oggi sono tornata a visita di controllo ed è tutto a posto. Yippiyayè,
In bocca al lupo e non mollare MAI.

lidiajob

birbahh wrote:
Ciao anche io, dopo diversi farmaci, faccio Copaxone tra pochi giorni da 1 anno e devo dire che ho visto dei miglioramenti veramente notevoli. Non ho più avuto ricadute da 1 anno e ne sono contenta. Certo un pò di fastidio subito dopo l'iniezione ce l'ho, ma con un pò di crema gel all'arnica della Loacker ho trovato beneficio. Inoltre potresti usare anche L'hirudoid 40000 crema gel che aiuta. Devo dire che dopo i vari farmaci fatti (sono 18 anni che ho la SM) con il copaxone, le cose sono un pò cambiate in positivo, finalmente. Oggi sono tornata a visita di controllo ed è tutto a posto. Yippiyayè,
In bocca al lupo e non mollare MAI.

Yippiyayè, non c'è dubbio! 18 anni di compagnia non sono uno scherzo...=d> cmq anche per me i fastidi si stanno facendo meno intensi, non più dolore ed intorpidimento all'arto ma solo bruciore, grazie per il sostegno e le info

saretta791

Buonasera a tutti, 8 giorni fa ho cominciato con il copaxone, da 3 mesi mi hanno diagnosticato la malattia...passati i primi giorni per digierire la cosa, ora sono serena.....leggendo le vostre testimonianze lo sono ancora di piu'!!!
Avrei alcune domande da farvi....
prendere il sole è un problema???
Sapete devo partire per le vacanze e sono un po' in ansia...
Grazie a tutti in anticipo!
Un abbraccio

maryclaude

Ciao Saretta io faccio copax da un anno e non mi ha dato problemi se non qualche fastidio i primi tempi nel punto dell'iniezione.
Per quanto riguarda l'esposizione al sole io al mare ci abito e quindi mi capita di andarci spesso ma non mi ha mai dato problemi, io tra l'altro l'iniezione la faccio la mattina (credo di essere una delle poche).
In ogni caso buone vacanze...

birbahh

Ciao Saretta, io il solel'ho preso a fine giugno in Sicilia e ti posso dire che non era caldo x fortuna, acqua stupenda, ma fredda! Comunque ho preso il sole ed al ritorno ho notato che ero nera come un tizzo; l'unica cosa è che mi sono stranamente spellata ( a me non succede mai- pelle scura), però non ho avuto fastidi; ovviamente mettere sempre crema di protezione e vedrai che tutto andrà bene. Un saluto Ciao

lorina

A noi soggetti con SM non fa male il sole, bensi l intenso calore che non fa altro che alimentare le infiammazioni e quindi la malattia in se stessa.
Io sono stata in Thailandia per un mese e sono tornata nerissima ma stavo sotto un ombrellone e usavo la protezione 40, mai al sole come una lucertola.
Quando ero in acqua mettevo un cappellino e comunque sono stata benissimo. E' il caldo che puo giocarci brutti scherzi quindi se mettete in atto certi accorgimenti, vi godrete il mare o le piscine senza nessun problema!
Buone vacanze

lorina

Ah dimenticavo! Da quando faccio Copaxone (circa un anno), le zanzare mi evitano come la peste mentre prima ero il loro bersaglio preferito! Sara' mica il Copaxone a fare un effetto repellente?? Figo sto farmaco no???

lidiajob

lorina wrote:
Ah dimenticavo! Da quando faccio Copaxone (circa un anno), le zanzare mi evitano come la peste mentre prima ero il loro bersaglio preferito! Sara' mica il Copaxone a fare un effetto repellente?? Figo sto farmaco no???

Mannaggia che fortuna. Io continuo ad essere per loro un bocconcino prelibato, si vede, perchè banchettano mica male.
Del resto continuavano a beccarmi anche quando facevo la chemioterapia: non ho mai saputo se sopravvivessero, ma intanto mi avevano beccata ](*,)

saretta791

Grazie a tutti per avermi risposto....o:) Volevo dire a Maryclaude che anch'io faccio il copaxone la mattina, mi trovo bene...Bene allora preparo cappellino e crema solare....la Puglia mi attende, ancora 3 giorni e poi si parte....
Ci sentiamo al mio rientro e....Buone vacanze a tutti!
Un abbraccio

Lizzy

Ciao a tutti
anche la mia splendida sorellina utilizza il Copaxone da quasi 2 anni, praticamente da quando le è stata diagnosticata la malattia. Gli effetti nel suo caso sono minimi, limitati ad un blando rallentamento nella progressione dei sintomi trattandosi di forma primaria progressiva.
Tra i sintomi che presenta Ele i più devastanti sono certamente la perdita di equilibrio ed il tremore intenzionale, tipici della forma cerebellare, ai quale si aggiungono disturbi visivi e stanchezza.
In quest'ultimo periodo, complice forse il caldo, il peggioramento è piuttosto evidente.
Noto che quasi tutti parlate di ricadute. C'è qualcuno fra voi o i vostri amici con cui confrontarmi sulla forma primaria progressiva e su terapie alternative?
Un tentativo con ciclofosfamide ha dato esito negativo.
Grazie dell'ascolto (è la mia prima volta sul forum...)

dirienzo

ciao a tutti, io ho 43 anni e la SM diagnosticata da quasi 15.
è 13 anni che faccio il Copaxone e la malattia sembra si sia fermata, nessuna ricaduta, i controlli RM hanno evidenziato una riduzione delle lesioni.o:)
si, sono contento... anche se bucarsi è fastidioso.... il bruciore dura meno di 5 minuti.....

per lizzy, c'e' un altro farmaco che sembra funzionare benissimo, il tsabry.

ciao ciao

Lizzy

Grazie per l'informazione.
Purtroppo il tysabri non è indicato per Eleonora, così come molti farmaci impiegati per le forme RR e SP. I casi di Primaria Progressiva sono infatti i più rari e non esistono protocolli che abbiano dato esiti soddisfacenti (o almeno finora nessuno, compresi i medici, ce ne ha dato notizia).
Investiamo tutta la nostra speranza sui progressi della ricerca........

zombi68

ciao a tutti sono nuovo del forum.....io il copaxone lo fatto per 11 anni non mi ha creato mai problemi pero' dopo tutto questo tempo ho dovuto cambiare cura e ho iniziato il ciclofosfamide

birbahh

Ciao a tutti, come dissi tempo fa ho compiuto un anno di copax e tutto procede benissimo, nessuna ricaduta, visita pochi giorni fa ed er aperfetta, per mia grande fortuna. Avete suggerimenti per i vari bozzetti che vengono sulle parti dove si fà l'iniezione?. Come già detto uso la crema all'arnica e l'hirudoid, ma a volte succede che anche il liquido che deve entrare fà un pò di fatica. Saranno i 18 anni ed il mio corpo è un pò stanco di questi buchi?
Purtroppo ho paura farle sulla pancia,perché anni fà sbagliai una iniezione ed ho avuto un problema prolungato nel tempo, che poi si è risolto con una cicatrice. Ora è tutto a posto, ma la paura di bucarmi lì è troppa nonostante siano 18 anni, e dovrei essere un'esperta.
Ora non vorrei spaventare nessuno, ma se avete qualche suggerimento, lo accetterò di buon grado.
Un salutone a tutti e grazie per le eventuali risposte.

lidiajob

io in genere metto il panetto di ghiaccio avvolto nel tessuto subito dopo l'iniezione, tenendolo in modo che non prema ma rilasci soltanto il freddo, e se il bozzo non si riassorbe nel giro di un'oretta applico la pomata omeopatica all'Arnica.
A volte la zona risulta un pò dolente per qualche giorno, ma avendo cura di fare la rotazione e prendendone nota in modo attento sull'apposito libretto - non solo indicativamente - i tessuti hanno tempo di riassorbire.
Ma cosa vuol dire ho sbagliato un'iniezione? Dai chiarimenti? Giusto per non fare lo stesso errore #-o

birbahh

Sai lidiajob, anzitutto grazie x il suggerimento, comunque sulla pancia è successo quando usavo il rebif44, probabilmente non ho posizionato bene la siringa e quindi forse era troppo in superficie o troppo in profondità, non saprei dire meglio dato che quando andai a farmi vedere non ho avuto molte spiegazioni purtroppo. O forse è stata colpa di una cinta che avevo addosso in quei giorni che poi ha strusciato e infettato la parte!
Purtroppo non posso dare altre spiegazioni, mi dispiace.; comunque grazie per il suggerimento, ora proverò a mettere anche il ghiaccio e vedremo.
Ciao

Sofia84

ciao a tutti io faccio il copaxone da 7 anni, grossi problemi sotto il punto di dolori, no, ma in compenso dove faccio le punture ho dei veri e propri solchi e quando arriva l'estate è un vero e proprio dramma, perchè tutti mi incominciano a chiedere che cosa ho fatto!che pizza, io vorrei tanto smettere di farlo

birbahh

Ciao Sofia84, ma tu come ti senti alla fine con il copax? Se stai bene, dovresti fregartene di quello che dicono gli altri. L'importante è che tu stia meglio e quindi chi non si fà gli affari suoi... è il nulla. Se hai trovato la cura che ti fà bene non mollarla; te lo dice una persona che ne ha provate tante, uh se ne ho provate e con il copaxone mi sembra di essere tornata alla normaità....quindi secondo me è il caso di andare avanti. Poi comunque più in là deciderai, non ti sembra?
Un augurio forte forte. Ciao

Sofia84

direi che la mia storia è un po' particolare in quanto, con il copaxone sto bene a parte i dolori nelle parti dove sono state fatte le punture, ma è anche vero che dopo aver avuto i due attacchi io ho detto alla dottoressa di darmi il copaxone perchè lei voleva darmi l'interferone e in ogni caso non sapremo mai se io sto bene grazie al copaxone oppure perchè tanto non avrei più avuto niente in ogni caso. Inoltre non sono per niente seguita, la mia dottoressa è come se non esistesse, mi sento abbandonata da tutti, per poter avere un appuntamento bisogna chiamare un mese prima e chissà come mai o le liste non sono ancora aperte oppure i posti sono tutti occupati. cosa devo fare per poter essere presa in considerazione ed essere consigliata senza dover dare io suggerimenti ai dottori?

saraop

Beh cambia neurologo!!E' importantissimo che tu ti senta seguita, il rapporto con il tuo dottore è fondamentale!Anch'io ne ho girati vari prima di scegliere il centro e la dottoressa che ora mi segue!di dove sei sofia?

birbahh

saraop wrote:
Beh cambia neurologo!!E' importantissimo che tu ti senta seguita, il rapporto con il tuo dottore è fondamentale!Anch'io ne ho girati vari prima di scegliere il centro e la dottoressa che ora mi segue!di dove sei sofia?

Concordo con saraop, è importante sentirsi sicuri di chi ti segue; se non ti trovi bene cambia neurologo, è importante sapere che comunque x qualsiasi cosa dovresti poterlo rintracciare senza problemi. Forza non buttarti giù, dobbiamo vincere noi e non la sm, ok?
Comunque siamo tutti quì con te e dicci di dove sei, magari potremmo consiglirti con le nostre esperienze.
Un bacione ciao

Sofia84

il problema è che non è semplice riuscire a cambiare neurologo infatti ho provato a chiamare il san raffaele, per avere un appuntamento con comi, è praticamente impossibile. posso telefonare soltanto alle 8 del 2 giovedì del mese per poter prenotare e se sgarri di pochi secondi non si capisce come mai ma non ci sono più posti.mi sono stufata e ora ho deciso che mi curo da sola, tanto mi sono accorta di essere più brava di tanti medici.non c'è miglior medico di sé stessi!

lidiajob

Sofia84 wrote:
il problema è che non è semplice riuscire a cambiare neurologo infatti ho provato a chiamare il san raffaele, per avere un appuntamento con comi, è praticamente impossibile. posso telefonare soltanto alle 8 del 2 giovedì del mese per poter prenotare e se sgarri di pochi secondi non si capisce come mai ma non ci sono più posti.mi sono stufata e ora ho deciso che mi curo da sola, tanto mi sono accorta di essere più brava di tanti medici.non c'è miglior medico di sé stessi!

E' vero che noi ci conosciamo bene e sappiamo identificare meglio di chiunque altro anche le più piccole variazioni, ma il farmaco qualcuno te lo dovrà pur prescrivere!
Io abito a Torino e mi sono sentita non solo seguita ma addirittura coccolata all'Ospedale Mauriziano.

Forse varrebbe la pena di fare anche 100/150 km una volta al mese per essere seguita bene, no?
Perchè più di una volta al mese, non dovrebbe servire, salvo emergenze.
Cmq c'è un piccolo reparto di Neurologia, ovviamente sempre aperto, gli ambulatori sono aperti tutti i giorni 8.30/15 ma i neurologi si trattengono anche oltre qs. orario e cmq c'è anche il pronto soccorso.
Se ti può serivre...

lorina

Sofia
Vai a Gallarate al San Antonio Abbate. Sono tutti molto bravi e professionali e non credo che attenderai mesi al telefono per un appuntamento. Il prof Ghezzi e tutto lo staff sono fantastici, occupatissimi sempre ma bravi.
Per Birbah che ha paura di fare la puntura alla pancia ho qualcosa in comune con te. Tu hai paura dell inizione sulla pancia, io invece sulle braccia.
L anno scorso fatta la puntura li avro preso un muscolo e ho sofferto da cani per piu di un ora.
Un dolore che non ti so descrivere,ma penso che sia perche' ho le braccine magre (non corte per fortuna!) e devo aver toccaro qualche muscoletto. Ho riprovato le seconda e anche la terza volta e ho di nuovo sofferto da morire.
A quel punto ho comuncato allo staff che le breccia non le vrei mai piu toccate perche' la paura di soffrire e' troppo grande. Loro mi hanno spiegato come va fatta la puntura nelle braccia ma io niente NON LA FACCIO PIU!
Quindi ti capisco,eccome. Sulla pancia io vado tranquillissima ma non c e niente di peggio del dolore inerno che dura troppO. Il bruciore si sopporta,ma il dolore NO.!Si al Copaxone, promosso a pien voti, ma dove ci pare a noi!!!

lalla73

lidiajob wrote:
birbahh wrote:
Ciao anche io, dopo diversi farmaci, faccio Copaxone tra pochi giorni da 1 anno e devo dire che ho visto dei miglioramenti veramente notevoli. Non ho più avuto ricadute da 1 anno e ne sono contenta. Certo un pò di fastidio subito dopo l'iniezione ce l'ho, ma con un pò di crema gel all'arnica della Loacker ho trovato beneficio. Inoltre potresti usare anche L'hirudoid 40000 crema gel che aiuta. Devo dire che dopo i vari farmaci fatti (sono 18 anni che ho la SM) con il copaxone, le cose sono un pò cambiate in positivo, finalmente. Oggi sono tornata a visita di controllo ed è tutto a posto. Yippiyayè,
In bocca al lupo e non mollare MAI.

Yippiyayè, non c'è dubbio! 18 anni di compagnia non sono uno scherzo...=d> cmq anche per me i fastidi si stanno facendo meno intensi, non più dolore ed intorpidimento all'arto ma solo bruciore, grazie per il sostegno e le info

lalla73

Ciao a tutti..sono un po'imbranata nell'uso del pc quindi non so dove e a chi arriverà questo mio messaggio!!
comunque ci provo!!
Nel mese di aprile mi hanno diagnosticato una forma di sm recidivante remittente.Ho iniziato con il Copaxone ed avrei qualche domanda da porre ai "veterani"
Il primo problema riguarda i bozzi; sono molto grossi e restano per più di una settimana e x esempio sulle gambe inizia a farmi male anche solo appoggiarmi con i gomiti(mi sembra di sentire già qualche infossamento).Mi hanno consigliato di provare a usare l'autoiniettore sul 8-10 (io uso 6). Voi che dite??
Altra info che mi servirebbe riguarda i siti di iniezione:braccia- zona tricipiti,gluteo, pancia e gambe zona quadricipite sono le zone che mi hanno detto. Una ragazza che ho conosciuto dice che si fa le iniez anche dietro la coscia.Vi risulta??
Al momento le domande più importanti sono queste...grazie!!!!
Laura

lidiajob

ciao lalla, non ti hanno dato un manuale in cui sono evidenziate le zone in cui puoi fare l'iniezione? Io non uso l'autoiniettore, quindi non so dirti la profondità...
per quanto riguarda i bozzi, metto sulla zona dove ho fatto l'iniezione un panetto di ghiaccio (quelli da borsa - frigo)subito dopo aver iniettato, avvolto in un panno leggero, senza premere, ed eventualmente della pomata omeopatica all'Arnica.
Le zone in cui inietti non dovrebbero poi essere premute, frizionate, sollecitate: mi sembra che dietro la coscia sia un pò a rischio quando ti siedi
chiaro che poi tutto è soggettivo...

lorina

Ciao Laura

Guarda bene il prospetto che danno in ospedale in dotazione Non mi risulta che si possa fare l iniezione dietro la coscia,ma per il resto, i punti che hai elencato sono giusti.
Per i bozzi, vedrai che nel giro di qualche mese la pelle si abotuera' e non spunteranno piu. I suggerimenti sono tutti uguali e cioe ghiaccio e pomata all arnica. Io ho usato la calendula ma adesso che e passato un anno, non ne ho piu bisogno.
L iniettore mettilo a 8 perche se lo metti a 6, l ago non entra in profondita e il liquido rimane troppo in suoerficie e ti lascia i bozzi ancora piu grandi.
Facci sapere come va

lalla73

x Lorina e Lidia
Grazie per le informazioni, proverò a mettere in atto i vostri consigli..e a chiedere questo libretto di cui mi parlate alla prossima visita di controllo (a me nn lo hanno mica dato!).Un ultima curiosità: per i viaggi in aereo, la borsa frigo la fate passare sotto il metal detector???(ho chiesto a medici ed infermieri ma nn hanno dato risp, io nel dubbio nn l'ho fatta passare ma nn so se è stato un caso che nn mi abbiano fatto storie).Grazie e buone vacanze a tutti!! Laura

maryclaude

Ciao Lalla, io faccio copax da poco + di un anno. All'inizio qualche bozzo era frequente pure x me, poi ho modulato la profondita dell'iniezione. 8 nella pancia, 7 nelle braccia e 9 sui glutei, ma vedo che la profondità ideale varia da persona a persona.
Sulle gambe nn faccio + iniezioni,ho qualche problema di circolazione e mi succedeva di frequente di beccare qualche capillare, l'ematoma era garantito.
Dopo l'iniezione uso un panetto di semi di grano (di quelli che si trovano in erboristeria) refrigerato in freezer, è meno duro e spigoloso del ghiaccio e anche un po' meno freddo. Solo occasionalmente una pomata a base di aloe (LENICREMA) per lenire il prurito.
Se hai qualche altra domanda sono a disposizione.
Buon pick e buona estate

lorina

Ciao

La borsa frigo con i farmaci falla passare tranquillamente sotto il metal detector. Non succede nulla ai farmaci. L unico shock puo subirlo la persona che guarda il monitor che alla vista di cosi tante punture...le puo prendere un colpo.
Comunque a parte gli scherzi, il tuo centro deve darti un certificato con il quale attesta che tu sei autorizzata a trasportare farmaci per uso personale e se in aeroporto ti fanno obiezioni, esibisci il foglio e tutto andra' bene. Sono abituati a questo genere di trasporti, e io sono andata fino in Thailandia con la borsa piena di punture per 1 mese!
Buoni viaggi allora!

dirienzo

ciao

allora, Sofia, mi sembra tu sia di Milano, io sono attualmente in cura presso il neruologico Besta, ma anche il Don Gnocchi sembra che abbia un team nuovo molto valido, ti consiglio di provare li.
per quanto riguarda i panetti e l'aereo, io faccio il responsabile commerciale di una azienda nel settore medicale (?!?!?!) e prendo l'aereo almeno 2 volte a settimana....
il tuo centro ti dovrebbe rilasciare una dichiarazione della necessità del farmaco e a questo punto lo puoi portare con te, io non sto mai lontano da casa più di 10 giorni e mi sono comprato una borsetta frigo piccolina nella quale metto uon o due panetti piccoli, baste no per tenere fresco il farmaco una dozzina di ore, ad ogni modo, adesso il copaxone sopporta il caldo piu' di tempo fa, per cui non dovresti avere problemi (io non ne ho)

leggo inoltre dei bozzi, io sono molto fortunato e devo dire che i miei sono piccoli e si trovano solo toccando....

per quanto riguarda dove fare le punture, ovunque vi faccia meno male, sono iniezioni sottocutanee e le parti da evitare sono solamente la prossimità esagerata all'ombelico, il pube e il cranio...

io me le sono fatte anche nei polpacci....

ciao ed in bocca al lupo!

dirienzo

a proposito di lividi, ma voi togliete l'aria dlla siringa?? io si e lividi non ne ho piu' avuti....

ciao

Freedom

Leggere delle vostre esperienze mi ha fatto davvero bene. non so come ringraziarvi. La SM mi è stata diagnosticata da tre mesi e ancora non ho iniziato la cura però a breve inizierò con il copaxone (PIANO TERAPEUTICO permettendo:-k ). Purtroppo ho avuto una pessima esperienza al San Raffaele di Milano perchè dopo le dimissioni mi hanno completamente abbandonata. Ad ogni modo qualcuno può suggerirmi qualche centro che si occupa di sm a roma? grazie e auguri a tutti. . . . in bocca al lupo, CIAO:-"

kumash

hai casa a Roma freedom ? devi vedere logisticamente quale osp. ti conviene...io conosco il S.camillo,sembra buono,cerca e chiedi...ciao kumash

massi

ma dimme te, ho appena risposto a kumash sul mineralogramma, mentre è del mio stesso centro.
tu stai con Gasp..... o con Galg......?
io sto con Gasp..... e frequento quel centro da 12 anni.

kumash

hahaha ciao Massi, tra' un po' semo pure vicini de casa...si io pure sto con Gas, ao' non sa' niente delle mie ricerche...l'ho detto a marina e barbara che ancora ride.Bhe' io sono un po' di piu'17 18 circa, stavamo disotto ricordi ? La caposala bionda vecchia...ci sua co quella croce rossa sul petto...dai che un giorno de ritiro farmaco se vedemo, AUGURI DI BUONE FESTE e forza lazio..hahaha ciao

ianus777

io uso il copaxone da un anno...da un punto di vista clinico non ho sintomi in più di quando ho iniziato ma le due risonaze che ho fatto in questo anno evidenziano nuove lesioni e i medici hanno pareri discordanti se continuare o cambiare farmaco (non che poi ce ne siano così tanti!!!!). Qualcuno di voi ha avuto esperienze di questo tipo?
Grazie
Fabiana

Joey81

Ciao a tutti... A me la malattia é stata diagnosticata a febbraio 2014 e ho iniziato colazione a settembre 2014. All' ultima risonanza fatta a ottobre 2017 era tutto ok, nessuna nuova lesione. A marzo sono passata da copaxone 20 a 40 ( 3 volte a settimana). Sono stata praticamente obbligata a questo passaggio perché non avrei più potuto fare copaxone 20 ma solo il medicinale equivalente. Ad ottobre,a causa di problemi nella fornitura del farmaco ( sempre dovuti al fatto che nella mia regione ora il copaxone non viene più distribuito,ma viene dato l'equivalente)per una settimana ho dovuto ridurre le dosi... Beh fatto sta che ...alla risonanza di controllo a gennaio 2019.... C era una nuova lesione. Io in realtà non me ne sono neanche accorta,nessun sintomo evidente.... Ora sono davvero in crisi perché non o cosa fare .. i medici mi hanno detto di valutare il passaggio al tecfidera..ma ho incominciato ad informarmi e non mi convince affatto :( io vorrei rimanere a copaxone... Mi trovo.bene nonostante le punture... A qualcuno di voi é capitato che si formassero Delle nuove lesioni ma nonostante questo ha continuato con copaxone e le cose comunque vanno bene? Non so proprio cosa fare.... Grazie...

basilia02

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