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Diagnosi Sclerosi Multipla Primariamente progressiva

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auronio
Diagnosi Sclerosi Multipla Primariamente progressiva
auronio

Un caro saluto a tutti, mi chiamo Adriano ed ho 52 anni, nel 1997 ho avvertito dei ronzii alle orecchie e un senso di disorientamento nel muovermi, andai dall'otorino il quale, mi prescrisse l'esame audiometrico, dove risultò un calo di udito bilaterale e per questo mdisse che non c'erano cure, per gli acufeni, dovevo imparare a conviverci e per il senso di disorientamento, era dovuto allo stress degli acufeni, mentre quello fu il primo sintomo della sclerosi multipla, poi ebbi delle scosse elettriche e di freddo dietro alla schiena a cui non ci diedi peso, dopo incominciai ad avvertire crampi e stanchezza nel camminare ed i dottori, inputarono questo stato a forte stress ed ansia, cominciai ad non usare la gamba destra come prima, mi visitarono e mi diedero il cipralex per ben 4 anni, senza portarla alla lunga nel 2010, feci una rm senza contrasto a Campobasso e la diagnosi fù di leucoencefalotopia multifocale, approfondii la stessa su internet e non avevo più di 4 mesi di vita, non morii e nel giugno 2013, eseguii un altra rm a Foggia, con la stessa diagnosi, a quel punto decisi di ricoverarmi a San Giovanni Rotondo, dove dopo 10 giorni di ricovero in neurologia e tutti gli accertamenti del caso, mi diagnosticano la sclerosi multima primariamente progressiva e come terapia mi hanno dato l'alzatriopina 50 e la fisiokineterapia, quindi dopo tanta angoscia ed incertezza sulla diagnosi, ho conosciuto nome e cognome della malattia che mi procura questi sintomi e mi sento liberato, spero di essere accettato in questa comunità e vi saluto fraternamente, un in bocca al lupo a tutti e speriamo che a questa malattia, scoprano una cura definitiva

aramisses

Anke Io sono stato ricoverato a San Giovanni rotondo. . Chi ti segue?

auronio

aramisses wrote:
Anke Io sono stato ricoverato a San Giovanni rotondo. . Chi ti segue?

a me non mi segue nessuno in particolare, mi sono ricoverato a San Giovanni ed ho ottenuto la diagnosi, mi hanno dato la terapia e io la eseguo, scusa la domanda, ma perchè si ottengono dei vantaggi ad rssere seguito da un neurologo personale? ti auguro buona giornata

aramisses

no va be...pero' magari avevamo lo stesso neurologo..

auronio

aramisses wrote:
no va be...pero' magari avevamo lo stesso neurologo..

io per ricoverarmi a San Giovanni Rotondo, non lo dico per presunzione, non ho pagato la visita privata a nessun neurologo, poichè è un mio diritto di cittadino Italiano, essere ricoverato per approfondire problemi di salute e quindi ecco spiegato il motivo, per cui non sono seguito da nessun neurologo in particolare, quello che ho notato a San Giovanni è che ognuno lavora per conto suo e che alla fine raccolgono i risultati e unendo il collage di esami, fanno una diagnosi, per la mia patologia e penso anche per la tua, non serve un luminare neurologo, poichè alla fine sono le macchine e gli esami che ti danno il responso e poi teniamo presente, che terapie che guariscono non c'è ne sono, se posso farti una domanda, il tuo neurologo cosa ti ha dato per terapia e come l'hanno diagnosticata, un caro saluto e buona domenica

lorina

Sei il benvenuto nel forum!
Qui navighiamo tutti nello stesso mare anche se per alcuni e' piu agitato che per altri, ma la sostanza e la stessa!
Fai la tua terapia per non farla avanzare e segui il programma di controlli, cerca di star sereno piu che puoi e sappi che questa m...di malattia siamo noi a combatterla giorno per giorno e NOI l avremo vinta! Non lei!
Tanti auguri per tutto

auronio

lorina wrote:
Sei il benvenuto nel forum!
Qui navighiamo tutti nello stesso mare anche se per alcuni e' piu agitato che per altri, ma la sostanza e la stessa!
Fai la tua terapia per non farla avanzare e segui il programma di controlli, cerca di star sereno piu che puoi e sappi che questa m...di malattia siamo noi a combatterla giorno per giorno e NOI l avremo vinta! Non lei!
Tanti auguri per tutto

Ti ringrazio per l'accoglienza, sono d'accordo con te su tutto ed in più aggiungo che, nei momenti sereni della mia vita, i sintomi della stessa spariscano quasi del tutto ed ho notato che negli anni in cui ho assunto il Cipralex, la serotonina in esso contenuta, mi ha fortemente stabilizzato il senso di sbandamento e di disorientamento ed in quel periodo, ancora non mi diagnosticavano la sclerosi multipla, ma mi dissero che ero depresso ed appunto per questo, assumevo il cipralex, ti saluto augurandoti buona domenica

aramisses

a me non hanno dato nessuna terapia Xke ho avuto un solo episodio e le risonanze sono ottime. .Io non ho pagato nessuno x entrare. . Sono andato al pronto soccorso completamente paralizzato a sinistra. . Ho fatto la lombare e con quella mi hanno detto ke era sclerosi multipla . . Non faccio terapia Xke la malattia è ferma ormai da un anno e solo al prossimo episodio inizierò la terapia.

auronio

aramisses wrote:
a me non hanno dato nessuna terapia Xke ho avuto un solo episodio e le risonanze sono ottime. .Io non ho pagato nessuno x entrare. . Sono andato al pronto soccorso completamente paralizzato a sinistra. . Ho fatto la lombare e con quella mi hanno detto ke era sclerosi multipla . . Non faccio terapia Xke la malattia è ferma ormai da un anno e solo al prossimo episodio inizierò la terapia.

lungi da me il polemizzare, però io ti dico, che nessun neurologo può affermare con sicurezza il numero di attacchi acuti e mi sembra alquanto strano, che non vi sia traccia di focolai nelle risonanze magnetiche che hai effettuato, anche a me è ferma la malattia, ma nonostante questo,nella rm con contrasto, ci sono focolai e mi hanno dato come terapia con immunosoppressori, proprio per cercare di evitare nuovi attacchi, perchè nessuno può sapere con sicurezza se vi siano nuovi attacchi, mi puoi scrivere la diagnosi della risonanza che hai effettuato, sempre se ti và, perchè può essere utile, nel frattempo ti auguro una buona domenica

lorina

Concordo!
Iniziare una terapia il piu presto possibile aiuta ad evitare crisi future e a bloccare la malattia al punto in cui si trova. Hai fatto anche l esame del liquor e i potenziali evocati?
Non attendere un altra crisi. Credo che qualunque neurologo te lo direbbe. Comunque auguri per tutto!

SaraG

Anch'io soffro di acufeni ma poi non ho avuto complicanze particolari. Solo che adesso uso un apparecchietto per aiutarmi nel sentire Ormai la situazione per quanto mi riguarda è abbastanza stabile e non ho alcun tipo di peggioramento da diversi anni per fortuna. Un saluto a tutti

Bimba20

Ciao auronio
Anch'io SMPP diagnosticata a maggio 2018 ma chissà da quanti anni c'e lo. Nella risonanza non ci sono stati infiammatori attivi,ma a luglio ho avuto una forte astenia e il neurologo a pensato che la malattia stesse avanzando quindi mi hanno iniziato la terapia con ocrelizumab. Adesso sto facendo fisioterapia per la rigidità alla gamba sx ma è presto per i risultati. Tu riesci a camminare? Quanto?

rita

come si fa per poter iniziare ocrelizumab? in quale ospedlae sei seguita?

basilia02

Greetings my dear
My name is Basilia Jackson a lady from U.S, i saw your profile and become interested in knowing you please contact
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(basiliajackson028@gmail.com)

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