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KiaFlo86
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KiaFlo86

Ciao a tutti!

vi va di raccontarmi le Vostre esperienze? come si sono presentati i primi sintomi e quando avete ricevuto ufficialmente la dignosi?

metheny

27 anni, Dicembre 2002, Ho iniziato a parlare ed a camminare male, poi a fine Gennaio 2003 non vedevo più bene da un occhio ed allora sono andato dal medico. Risonanza magnetica ed un altro medico che mi dice, dopo averla guardata, "Vai un attimo di là..", "..bla bla.. malattia seria, ma non mortale..bla bla.. sindrome demielinizzante..bla bla.. dovrai seguire una terapia ..bla bla.." 5 flebo di cortisone e via da un neurologo che mi ha detto: "..bla bla.. malattia seria, ma non mortale..bla bla.. sindrome demielinizzante..bla bla.. dovrai seguire una terapia ..bla bla..".
Non capendo molto, ho chiesto a Google ed ho scritto "sindrome demielinizzante" ed ecco chi mi ha detto cos'avevo.
Ciao!

KiaFlo86

Ciao Metheny,

anche la mia storia con la dignosi è stata particolare...ad agosto 2010 non riuscivo più a correre, facevo fatica a scrivere avevo vertigini e disestesia alle dita è durato quasi 2 mesi poi da solo è rientrato quasi tutto (x fortuna). Nel frattempo mi hanno fatto tutti gli esami rmn, potenziali, esami del sangue e puntura lombare...3 lesioni di cui una attiva, liquor positivo ma potenziali negativi. Il neurologo che allora mi prese in "carico" disse che si trattava di una CIS, niente cortisone e niente terapia. Mi disse solamente di ripetere dopo 4 mesi una nuova rmn che dovetti sollecitare perchè nessuno del centro mi chiamò. L'esito della seconda rmn riportava già nuove lesione di cui una attiva ma quando la portai a far vedere non guardarono il referto ma velocemente sfogliando le immagini dissero che era tutto invariato anzi una era pure sparita. Io però avevo un formicolio al viso e quando lo dissi la dottoressa (che collabora con il neurologo) mi guardò e disse: qua non c'è niente di attivo poi l'hai fatta troppo presto questa risonanza (me l'hanno prescritta loro!!!!!!) se ti continua poi chiami. Io ci sono rimasta malissimo, mi hanno trattato con sufficienza e ho pianto perchè non ci stavo più capendo niente!! Così me ne sono andata via da quel centro, ho chiesto una consulenza ad un nuovo neurologo che mi confermò la SM e mi indirizzò in un altro centro dove ora mi seguono splendidamente...anche per loro si trattava di SM perchè c'erano già i criteri spazio temporali della malattia. Mi hanno prescritto il rebif44 perchè ho poi avuto una terza ricaduta comunque leggera. Comunque anche io come te il più l'ho scoperto tramite internet...

TinaB

Ciao!Io ho avuto il primo sintomo a gennnaio 2004 (parestesia della regione mammaria, scapolare e del moncone della spalla dx).Fatta la risonanza risultarono alcune piccole lesioni non attive,potenziali negative. Mi dissero che non era il caso di fare la lombare perchè dato che le lesioni erano ferme e il sintomo regredito poteva dare tanto un falso negativo quanto un falso positivo. Da lì sono rimasta ad "aspettare" senza altri sintomi fino al 2010,quando ho deciso di rifare una rmn di controllo (di mia iniziativa) per vedere come andava la situazione. Risultava una nuova lesione, anche questa non attiva,anche se io non avevo avuto niente!!!! Così è iniziato tutto!
A quel punto mi sono rivolta al centro per le malattie demielinizzanti di Perugia (un centro di angeli, direi!!!) dove mi hanno messo in lista per fare la lombare. Però poi a novembre ho avuto una piccola ricaduta (stessi sintomi della prima volta,ma a sinistra). Così la dottoressa mi ha detto di passare dal pronto soccorso per essere ricoverata subito. E così è stato! Mi hanno fatto tutti gli esami del caso e così ho avuto la diagnosi. Viste le vostre esperienze, penso di potermi ritenere fortunata!!
Posso sapere presso quali centri siete in cura e come vi trovate ora?
Baciooooooooooooooooooo:)

KiaFlo86

Grazie Tina per la tua esperienza! ma ora fai qualche terapia? comunque io sono di Bologna e sono seguita presso il centro SM Villa Mazzacorati e mi trovo benissimo i dottori sempre disponibili e molto bravi idem infermiere/i ho avuto anche un bel supporto psicologico perchè mi ero portata dietro un bel pò di ansia dall'altro centro...ora sto bene e sono stra contenta del centro in cui sono in cura adesso...!

Ciao
un bacio

KiaFlo86

Scusa Tina! ho visto ora l'altro post...fai Avonex quindi!

ladylou

Ciao! io ho avuto il primo sintomo a dicembre 2010 formicolio agli arti mancanza di equilibrio, blocco al collo infatti pensavo che fossero le cervicali dato che in seguito ad un colpo di frusta ne soffrivo.I sintomi sono rientrati da soli dopo 1 settimana in cui non riuscivo a stare in piedi mi girava tutto. Il mio medico di base mi fa fare una risonanza alle cervicali e credo che in sede di esame gli opreratori si siano accorti di quello che avevo al punto di estendere la risonanza all'encefalo e iniettando mezzo di contrasto, ma io ero ancora all'oscuro di tutto. A fne gennaio 2011 ricevo i risultati che mi indirizzano da un neurologo e su scritto malattia demilienizzante al che ho passato il peggio fine settimana della mia vita perchè avendo fatto qualche esame di medicina avevo un infarinatura delle malattie demilienizzanti. il lunedi vado immediadamente al centro di gallarate dove sono in cura con una visita prvata dal neurologo che mi ricovera immediatamente ed iniziano tutti gli esami del caso rachicentesi potenziali esami del sangue dopo tre giorni diagnosi SM rr. posso dire che nel mio caso è avvenuto tutto in fretta non ho avuto il tempo di pensare infatti a marzo 2011 ho iniziato la terapia con Extavia 250 e adesso ho fatto la risonanza di controllo e sembra andare bene anche se quest'estate ho avuto un'altra ricaduta con sintomi un po diversi e con recupero molto più lento. mercoledi ho la visita di controllo dal neurologo speriamo bene!
un grosso abbraccio e un bacio a tutti!
Luisa

KiaFlo86

Una diagnosi tempestiva penso sia la cosa più indolore, è triste lo stesso ma sapere cosa si ha senza dover pensare troppo penso sia la cosa più giusta. Io ho fatto tutto in day hospital inizialmente e ogni volta aspettare tra un esame e un altro era un parto, tenevano tutto loro non potevo vedere gli esiti [-( ...poi tutto il resto che vi ho raccontato. Ho accettato molto di più di avere la SM piuttosto che non capire...

malù11

Ciao, io a maggio 2011 ho iniziato a non vedere dall'occhio destro il mio oculista mi visita e accena ad un'eurite ottica, mi fa un'iniezione di cortisone nell'occhio e mi dice di andare al pronto soccorso la mattina seguente. Una volta li hanno inziato subito con le flebo di cortisone. Il giorno seguente mi hanno fatto fare la risonanza e una Dottoressa mi ha accennato la situzione e mi ha indirizzata verso un centro sm. Ho pianto per tre notti e poi mi sono recata al centro sm del sant'anna di como dove adesso sono in cura, ho inziato con i pontenziali evocati e poi ogni 3 mesi la risonanza. Ad ottobre quando ho fatto la terza risonaza avevo 2 placche nuove tra cui una attiva, stavo bene e mi hanno fatto fare 3 giorni di cortisone diagnosticandomi così la sm. Dal 13 ho iniziato la terapia con Rebif 22 e anche qui per tre giorni ero davvero giù perchè è stata la conferma di quello che ho!
E' da poco che faccio la terapia ma sembra andar bene, la faccio di sera prendo 20 minuti prima la tachipirina poi dormo e la mattina seguente sto bene, l'unica cosa che un pò mi preoccupa è che è tornato qualche sintomo che dopo il cortisone non avevo più!

Malù

smrr74

ciao a tutti.
ho 37 anni e da 15 convivo con la malattia.
dal '99 al 2008 mi sono siringato con rebif 22, avonex , e rebif44.
dall' agosto 2008 sto facendo il tisabry che mi sta dando ottimi risultati.
prima andavo con le stampelle e avevo un'autonomia di ca. 200 mt.
adesso riesco a camminare discretamente bene con autonomia piu' lunga e senza stampelle.
i faramci funzionano , ma dobbiamo essere anche noi a farli funzionare. su con il morale e ridiamo il piu' possibile. piu' combattiamo piu' reagiamo meglio.
tanto questa non se ne va e dobbiaomo farcela amica.
in bocca al lupo a tutti gli sclerati.
i sintomi? tutti.
in ordine:
- diplopia
- parestesia in volto
- nevrite ottica
- ipostenia agli arti superiori e , soprattutto, inferiori
- fatica
- minzione frequente, tanto frequente

dimenticavo; mi chiamo alessandro e abito a piacenza

pudru

vi racconto le mie vicende..................allora 5 marzo del 2003...all'improvviso perdo la vista da un occhio.corro dal medico che mi manda da un noto oculista della zona...mille esami alla fine mi dice non c'e' niente all'occhio.ritorno dal medico che mi manda da un endocrinologo ed anche li niente.torno dal mio medico che mi dice" secondo me e' stress" dopo due mesi i sette gradi persi da un occhio per magia ritornano....era stress.....dal 2003 al novembre 2011....attacchi di vertigini....perdita di sensibilita' degli arti...ma tutto andava apposto....guarivo per magia ogni volta...fino ad una paresi facciale e una seria diplopia...faccio una risonanza ...ovviamente a pagamento per accellerare i 5 mesi di attesa.....da li...neurologo...ricovero....anche li problemi per il prelievo ........scopro la mia diagnosi nella sala di attesa del neurologo...arriva una telefonata dal centro sclerosi per il primo appuntamento...ahhaahhaha......quando uno ha fortuna....a meta' novembre altro attacco....di nuovo gli arti di destra addormentati....5 giorni di cortisone...risolto niente...ancora sto cosi......ho iniziato l'avonex una volta a settimana.....venerdi il primo controllo dalla diagnosi....scusate se vi ho rimbambito ma mi ha fatto bene parlarne...grazie a tutti

pudru

dimenticavo....fatica...tanta fatica ed affanno.....ma era solo carenza di ferritina.......10000 sintomi e nessuno in grado di dare una diagnosi......
bacione grosso cari compagni di avventura

KiaFlo86

hai fatto bene a sfogarti! ogni storia è diversa ma vedo dalle diverse esperienze che il più delle volte la diagnosi inizialmente è un mistero!! ](*,)

Spartacus

Ciao a tutti sono nuovi di questi forum e credo che sia un pò un modo per parlare di temi che al di fuori sono delicati.
Ho 25 anni ora e il primo sintomo fu un annetto fà sotto natale.
Mi sn svegliato e vedevo appannato da un occhio.
Li per li nn ci feci caso, facevo una piccola borsa di collaborazione all'uni.
Andai li al "lavoro" tornai a casa mi misi a dormire niente, aspettai sabato e la domenica andai al pronto soccorso oftalmico dove il 19 dicembre fui ricoverato.
Da allora sono stato 5 giorni li, poi mille controlli e sono passato direttamente al reparto neurologico.
Bhè credo che la parola tempesta improvvisa possa spiegare come è uscita questa malattia.
Non voglio scrivere tanto per sfogarmi, perché diciamo che hai quasi sempre la consapevolezza.
Ma mi piacerebbe riuscire a tenermi in contatto e farmi amici con la SM , perchè a oggi non sono riuscito a parlarne a nessuno dei miei amici e ho bisogno di confrontarmi con persone che non siano dottori dottoresse infermiere o la mia famiglia.
Persone come me.
Grazie Buona notte

Rosslu

Ciao,Spartacus!Fa bene sfogarsi,fallo sempre!Io ho la SM dal 2001,ho 48 anni,sono single.Ricordo che,per non scoraggiare mamma,mi sfogavo davanti allo specchio.A volte mi arrabbiavo talmente tanto,da diventare paonazza in viso.Noi tutti siamo qui,UNITI,per sostenerci e incoraggiarci a vicenda!Siamo tutti nella stessa barca!Forse,ci differenziamo in piccole cose,ma sostanzialmente siamo uguali!Io abito in prov.di Pescara e mi curo presso il centro di SM di Chieti.Alla prossima.NON ARRENDIAMOCI MAI!!!

pudru

anche io a leggere voi mi sento a casa......nella mia casa vera nessuno comprende come sto...pensano tutti che io esageri...o comunque non capiscono fino infondo quello che voi vivete come me....c'e' stato anche chi nella mia famiglia mi ha accusato di fare la vittima...io che cerco di tirare tutti su di morale..bah....
grazie di esserci ....a tutti.....:-)

Rosslu

o:) Ciao,Pudru!Anch'io vivo la stessa esperienza che vivi tu,con i tuoi!Che vogliamo farci?A volte,giuro,li strozzerei!Il + delle volte cerco di ignorarli.X fortuna sto scoprendo VOI tutti! Una chiacchierata,uno sfogo e...và un pò meglio!Anche se sono alle prime armi con QUESTO MERAVIGLIOSO MEZZO,usami quando vuoi,okay?Ciao alla prossima!Scusa la curiosita:di dove sei?Pudru!M'incuriosisci!Ciao KISS:d/ [-o< 8-[ o:)

pudru

buongiornooooooooooooooooooo............
io abito a grosseto.....anche io non so bene come si usa....ma ci provo ahahhaha
ora mi devo alzare sono gia in ritardo....uffaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
un baciotto grande grande.......

Spartacus

Piacere... tutti capiamo delle cose e altre no sono i limiti dei genitori parenti e amici credo per questo è bello parlare di queste cose...io sono di roma ma quest'anno mi divido tra roma e spagna ...benvenuta

Yleni

Ciao, sono nuova in questo forum.Mi chiamo Ylenia e ho 26 anni. Vivo in Inghilterra e li mi hanno iniziato a fare i primi esami. Tutto è iniziato ad aprile di quest’anno con uno strano fastidio alla gamba sinistra, come bruciore.Mi e stata diagnosticata una sciatalgia e curata con cortisone. Da aprile nonostante i farmaci la mia gamba non è normale, non è mai tornata normale. Sento come una debolezza quando cammino e non riesco a camminare per tanto tempo che sento il bisogno di sedermi. In Inghilterra mi hanno fatto una risonanza all’encefalo credendo di trovare delle lesioni, ma non ne hanno trovata nessuno.
Volevo sapere, se la risonanza magnetica è negativa è possibile comunque che ci sia la sclerosi multipla ? La mia gamba proprio non torna normale.
Grazie a chiunque mi risponderà

SamLaz992
Ritratto di SamLaz992

Ciao Ylenia, mi chiamo Samanta ho 25 anni e ho la diagnosi di Sm da questo Maggio, quindi anche io completamente inesperta. Credo che avere delle lesioni evidenti dalla risonanza sia uno dei criteri per fare diagnosi: a me il liquor è risultato negativo ma nella RMN hanno trovato 13 lesioni di cui alcune attive (con il liquido di contrasto si accendevano). Comunque dato la mia inesperienza aspettiamo qualche altra risposta.

Manila83

Ylenia penso proprio che dalla risonanza, se fosse stata sm, si sarebbe visto, ci sarebbero delle lesioni. Ma i medici cosa ti hanno detto dunque?

Simone Brocchetta

Ciao a tutti volevo chiedere ma i sintomi della sclerosi multipla rimangono ogni giorno o poi se ne vanno per poi ritornare?? E come mai sono tanto simili ai sintomi di somatizzazione..? Non si nota differenze.

Francesca Brancati

Ciao Ylenia anch'io stessa situazione sintomi SM ma risonanze negative

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