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Melamarcia1975
Hola todos, felíz año nuevo

Ciao a tutti

Ho 44 anni sono un medico e la malattia mi è stata diagnosticata inizio 2015.

Nel 2010 ho avuto un CIS (ipostenia all'arto superiore destro), non ulteriormente indagato in quanto regredito in meno di un mese.

Poi fine 2014 inizio ad avere parestesie difficoltà di coordinazione motoria e ipostenia alla gamba destra, la prima vera e propria poussée, subito violenta, caratterizzata appunto soprattutto da problemi della deambulazione.

A quel punto ovviamente mi sono accorto che c'erano sintomi allarmanti, e la RMN con contrasto ha evidenziato una ventina di lesioni demielinizzanti sopra e sottotentoriali e spinali.

In verità da molti anni e tutti i miei amici se ne ricordavano soffrivo di "fatigue" e il collega neurologo che mi ha fatto la diagnosi diceva che si capiva chiaramente che la patologia era presente già magari da 10 anni e oltre.

Siccome la patologia era caratterizzata da elevata attività di malattia mi hanno subito prescritto le infusioni mensili di Tysabri. Il farmaco dopo alcuni mesi ha bloccato la malattia, le risonanze annuali dal 2016 in poi sono sempre state negative, e anche il dosaggio dei neurofilamenti sierici, che risultavano simili nei valori a quelli di un bambino, hanno confermato che la malattia è sotto controllo.

Purtroppo però la deambulazione è fortemente alterata anche se non uso ausili per camminare.

Al momento della diagnosi vedevo il bicchiere mezzo pieno in quanto ormai erano disponibili strumenti farmacologici adeguati per bloccare la progressione di malattia, ora lo vedo mezzo vuoto perché pur sapendo che la malattia non progredirà finché farò le infusioni di Tysabri (anche in caso di positivizzazione al JC virus non ci sarebbero problemi in quanto c'è il Lemtrada, della stessa famiglia del Tysabri) devo accettare lo status quo, c'è una flebile speranza che entro pochi anni saranno disponibili farmaci remielinizzanti, lo spero tanto perché io con questa malattia non sono disposto ad invecchiare. La deambulazione ovviamente peggiorerà ulteriormente per l'invecchiamento dei tessuti, indipendentemente dalla mancata progressione biologica di malattia.

Attualmente sto lavorando sei mesi all'anno per scelta nella continuità assistenziale come libero professionista, per passare autunno ed inverno al caldo (il freddo ed il buio per me è peggio anche per quello che riguarda il tono dell'umore) tra Thailandia e Spagna (Costa del Sol).

Mi piacerebbe confrontarmi con compagni di sventura con problematiche simili e come sono riusciti ad accettare i sintomi della malattia, soprattutto se fortemente visibili dall'esterno.

Tra l'altro ho una comorbidità psichiatrica, il disturbo bipolare tipo 2, che provoca un carico di sofferenza ancora maggiore rispetto alla SM.... Quando si dice che piove sul bagnato....

Grazie per l'attenzione e intanto buon 2020 a tutti gli "sclerotici"

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