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tenacia
lettera al mio neurologo

Le parole che non ti ho mai detto......... no! non è il titolo del romanzo di Nicholas Sparks, non è il film con Paul Newman, John Savage, Kevin Costner.
Sono le parole che tu mi hai negato, la verità che mi hai nascosto perchè non hai avuto il coraggio di dirmi che non esiste nulla a tutt'oggi per il mio futuro.
Il mio domani è legato indelebilmente al caso.
Mi hai prospettato terapie che potevano, a tuo dire, attenuare la mia sofferenza, bloccare la malattia, ma mi hai dato solo veleno che mi costretto a vivere come un'invalido nonostante allora avessi ancora energie per giocare con mio figlio.
No! non mi hai ascoltato quando ti dicevo che stavo male, non mi hai creduto quando ti raccontavo che la notte ad agosto ero costretto a coprirmi nonostante fuori ci fossero 40 gradi, tu non hai visto gli occhi imperlati di lacrime di mia moglie quando col calore del suo corpo e col suo peso cercava di attenuare i brividi che mi sconquassavano anche l'anima.
Ti limitavi a dirmi di sapettare, quella condizione si sarebbe attenuata col tempo.
Son trascorsi 4 anni e nulla cambiava il cervello mi si riempiva di cicatrici così come la mia fiducia in te.
Son venuto a cercarti quando ho saputo che qualcuno aveva uno straccio di idea riguardo la mia malattia.
Mi hai riso in faccia perché non poteva essere vero quello che ti avevo raccontato, il tuo luminare ti aveva detto, dietro non proprie velate minacce di essere escluso dal gotha dei neurologi, di rimanere nell'ignoranza, non intesa come offesa visto che sei laureato, ti aveva chiesto di ignorare e tu come un bravo soldatino non hai disatteso le sue aspettative.
Ti ha fatto desistere dall'informarti, perché tu non eri tenuto a rispondere alle domande di un povero ammalato che deviavano dalla vostra "retta via".
Mi hai costretto a comportarmi come un ladro, a nascondere che avevo eseguito l'intervento, mi hai costretto a vergognarmi, non potevo aver osato sfidare le tue conoscenze... il tuo dogma.
Mi hai visitato, la testa del tuo martelletto ha martoriato la pianta dei miei piedi e le mie rotule.
Come una marionetta mi hai fatto marciare avanti e dietro affinché tu potessi vedere come camminavo. Quando hai visto che c'era qualcosa di nuovo, che ero migliorato, solo allora ho avuto il coraggio di raccontarti quello che avevo fatto.
Ti sei limitato ridermi in faccia e a dirmi che quella mia nuova condizione era dovuta all'imprevedibilità della malattia.
Allora mi hai prospettato l'ennesima panacea sponsorizzata pomposamente dal tuo luminare, io ho messo da parte le mie convinzioni perché tu ne sapevi più di me.
Per 48 mesi mi hai legato ad una flebo fino a quando sono diventato positivo, allora ho sospeso tutto fino a quando, raggiante, mi hai detto che potevo iniziare nuovamente la medicina, il titolo era basso per cui potevo continuare.
Ti ho chiesto della pillola da prendere una volta al giorno, ma per mia sfortuna o meno male dico col senno di poi, mi hai detto che non potevo ingurgitarla, avevo avuto lo Zoster.
Eppure ti avevo raccontato la mia storia, ti avevo detto che i primi episodi della malattia si erano presentati poco tempo dopo che mi era ammalato di varicella allora avevo solo 20 anni.
Sarà stato il caso, ma sto caxxo di caso si è accanito a giocare con la mia vita.
Qualche tempo dopo aver iniziato ad assumere il primo veleno ad alte dosi, parlo di IFN, mi sono ammalato nuovamente di varicella questa volta col nome di fuoco di sant'Antonio.
A distanza di pochi anni ha avuto l'ennesima ricaduta del fuoco, strano, allora come oggi non riesco a spiegarmi come mai, forse sono uno dei pochi casi al mondo, questo Sant'Antonio con me si è comportato da piromane.
Circa sei mesi fa un MEDICO, (n.b. l'ho scritto volutamente a carattere cubitali), ha avuto il tempo e la voglia di ascoltarmi, ha visto qualcosa che non andava sulla mia cute, quella insignificante macchiolina marrone era un cancro che si era affacciato nella mia esistenza già disgraziata.
Questa volta il fato forse ha voluto che arrivassi in tempo, spero, per aggrapparmi a quel fievole filo di speranza che mi è stato concesso.
Quando ti ho raccontato questa nuova storia mi hai detto che non poteva essere così, nei tuoi congressi avevi saputo di possibili effetti cancerogeni del farmaco, ma non si era mai parlato di melanomi, di altri tipi di tumore della pelle si ma di melanoma mai, manco,mi chiedo, se un melanoma fosse veramente diverso da un cancro della pelle, si in una cosa è diverso..... nella malignità.
Mi hai lasciato solo con il mio dolore quando non hai avuto più risposte, quando son venuto chiedere novità mi hai prospettato il nuovo farmaco Il fumarato, io lo chiamo l'anti-muffa perché il suo principio attivo é alla base di una sostanza usata per combattere la muffa, e poi non proprio nuovo visto che son 20 anni che si usa in altre patologie l'unica cosa che cambiava era la quantità e il prezzo http://www.aism.it/forum/default.aspx?g=posts&t=2198
Ma questa volta non ti ho ascoltato..... basta avvelenarmi con sostanze che tu ben sai non servono a niente.
Caro mio amico medico lo so non posso accusarti di nulla, non è causa tua la mia situazione ma ora l'unica cosa che posso chiederti e di non guardarmi dall'alto in basso e di di spalancare i tuoi orizzonti per poter spaziare,senza pregiudizi, con le tue idee in tutto lo scibile umano.
Ho bisogno che tu scenda dalla torre in cui ti sei rinchiuso e perda un po del tuo prezioso tempo a parlare con me

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