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Nessun trattamento

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marainac
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marainac

Ciao a tutti, sono nuova qui e nuova alla SM, solo due mesi fà mi hanno diagnosticato la SM. Il neurologo mi ha detto di averla incontrata (viste le lesioni alla materia bianca) tanti anni fa senza sintomi visibili circa quandone avrò avuto 20, ora ne 49 perciò circa 29 anni senza sintomi! Ma è possibile? Quando sono andata all'ospedale i sintomi era mancanza di equilibrio, intorpedimento del braccio sinistro e non potevo muovere benee la gamba sinistra. Ora è tutto passato e sono anche rientrata a lavoro, devo finire ancora la fisioterapia e oltre alla stanchezza alle gambe, non ho altri sintomi. Ho fatto un ciclo di cortisone all'ospedale, e poi il deltacortene scalato che ho finito, dopo di che il neurologo mi ha detto di non prendere altro. Io non sto faccendo nessuna cura farmaceutica in questo momento. Non so se è bene o no.. comunque devo rifare la RM con contrasto fra qualche settimana e rivedere il neurologo. Non so se la mia situazione e tipica, il fatto che l'abbia avuta senza saperlo per tanti anni e il fatto che non sto faccendo nessura cura.. Io ne sono comunque spaventata visto che da quello che ho letto avere la SM è come aprire lo scrinio di pandora.. grazie a tutti Mari

asterix

certo che e' possibile,io ho avuto la stessa esperienza,esordio stimato da anamnesi nel 1985,nessun sintomo degno di nota sin al 2002,nel 2002 gamba sinistra che ha iniziato a farsi trascinare a tratti.queste sono le cosi'dette forme benigne,ovvero quelle che a distanza di 10 o piu' anni danno solo sintomi sensoriali e non motori.attenzione benigna non significa che non produrra danni o che si guarisce,significa che e' lunga nel manifestarsi e che a volte si ferma ad un certo stadio e non progredisce.
mio giudizio,e prendilo appunto come mio parere e stop,terapie meno ne fai meglio e'.
informati sulle varie integrazioni per la sm,dall'alimentazione agli integratori vitaminici e antiossidanti(acido alfa lipoico ad es)o su trattamenti alternativi alla medicina tradizio nale(ldn ad esempio)poi vedi tu cosa decidere
ciao

marainac

Grazie! Infatti, è proprio quello che voglio fore, vedere appunto di tenere tuto sotto controllo con nutrizione e in modo naturale. Devo dire però che la sensazione di pesantezza nelle gambe persiste, va a giorni e spero che questo migliori.
Mari

lellino72

complimenti una bella fortuna che per tutti questi anni non hai avuto problemi.
Ti auguro di continuare così e non avere disturbi in futuro
Io ho la malattia da 15 anni ed ho avuto diverse ricadute ma non ho mai fatto terapia
ora dopo 15 anni ho iniziato interferone

anbefi

mi chiamo aniello befi ed ho svolto sempre un' intensa attività fisica ed intellettuale con una piccola parentesi nel 1997 quando ho avvertito senso di stanchezza e parestesie alle mani e lungo il corpo ma solo dalla vite in giù. Curato con iniezioni di vitamine B1-B6-B12 perché sospetto avvelenamento da antigrittocamico sono guarito ma negli anni 2003-2004 sono ricaduto con gli stessi sintomi e sensazioni di affaticamento nonché disturbi dell'equilibrio che aumentavano con ogni anno che passava fino ad arrivare alla stato attuale ove non riesco a fare che qualche centinaio di metri normalmente perché poi comincio a perdere l'equilibrio e ciò accade solo di mattina perché durante la giornata sono quasi sempre seduto: Mi è di conforto il fatto che aanche voi siete senza copertura d'interferone ed altro perché anche io a parte qualche integratore e compresse di 4 Aminopiridina da 5 mg non assumo niente. Volevo gentilmente chiedere visto che sono della provincia di Avellino c'è qualcuno che si cura al Moscati di Avellino e come si trova? grazie dell'attenzione ed un forte abbraccio di si trova imbarcato come Voi in questa malattiia

felicia

Salve a tutti. So di essere affetta da sclerosi multipla dal 2004, prima di allora avevo già dei segnali che tutti sappiamo e che solitamente ignoriamo o diamo la colpa ad altro... Poi improvvisamente due attacchi fortissimi, dunque di corsa in ospedale, tanti esami diagnostici che non capivo, in ultimo il verdetto. Bene (diciamo!) ho iniziato dunque subito la terapia con interferone (Rebif). Dunque sono 9 anni che procedo con questo farmaco - oramai odio, odio, odio queste iniezioni!!!
Ma cosa c'è di nuovo? C'è di nuovo che da un mesetto circa ho smesso di fare questa terapia! Naturalmente sotto controllo medico! Però volevo dirvi questo: STO MEGLIO!!! Mi sento meno stanca, cosa che prima ero stanca già al risveglio ecc ecc, insomma è strano mi sento meglio, più forte, quasi quasi riesco a stare in piedi e muovermi quasi tutta la giornata, ovvio dico quasi, perché i problemi si sono accumulati nel tempo e si fanno sentire. Cosa ne pensate? Qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile? Felicia

orny81

ragazzi io nn capisco come possiate fare a nn fare terapia...leggo con stupore che tanti di voi addirittura si rifiutano. si anche io odio le mie punture e tutte le controindicazioni che becchi sono pesanti da sopportare, ma secondo me necessarie. anzi fortunati che una terapia esiste. se nn ci fosse saremmo disperati e allo sbaraglio in preda di questa brutta bestia che nn potremmo domare in nessun modo. invece un modo cìè e purtroppo si chiama interferone...!!!!!!!!!! ok le vitamine ok gli integratori... ma come state tranquilli senza farmaci? beati voi che ci riuscite io nn ho mai scordato una sola puntura e se lo facessi mi sentirei in colpa con me stessa. almeno in questo modo sento di fare x me stessa il possibile... l'unica cosa possibile.

robySM

Anch'io non faccio terapie...troppo pericolose o di troppo dubbia efficacia. Gli unici veri effetti positivi li ho avuti con la pta, per il resto alimentazione e vita sana.

asterix

beh orny81,non tutti sono come la maggior parte(tu compresa mi pare di capire)delle persone che si fidano ciecamente della medicina corrente e fanno quello che dice la casta dei neurologi senza mettere ne naso ne lingua nella faccenda,ci sono persone che si informano,cercano dati e dossier,ragionano sulla cosa e valutano il da farsi,beh queste persone solitamente escono dallo schema dell'ufficialita'proprio perche' non c'e' nessuna ragione logica nel continuare a torturarsi con terapie pesanti da sopportare,dannose al tempo stesso(molte con danni collaterali anche fatali)e che in effetti non servono a niente perche'non si guarisce,il rallentamento della progressione non lo generano quasi tutte,quelle che pare lo generino(tysabri)non le puoi fare ad oltranza pena la pml,e quando smetti la sm riparte peggio di prima.
esistono rimedi non da guru ma sostenuti da neurologi e comprovati da ricerche e sperimentazioni come ad es ldn,che non hanno effetti collaterali gravi di nessun tipo,funzionano e soprattutto non costano un patrimonio.beh la gente di cui parlo io cerca cose del genere e quando le trova non le molla piu'
io faccio ldn da sett.2007,mai piu' avuto una rmn con lesioni nuove,mai piu' avuto problemi di stanchezza,di minzione,di svogliatezza e cosa che maggiormente mi soddisfa non ho piu' notato il peggioramento che prima ogni mese notavo.anche io sono monitorato da una neurologa del centro malattie demielinizzanti del piu' grande ospedale di genova,mi monitorizza da 4 anni,sa che faccio ldn e integratori vari,sa che sono fuggito dalle terapie tradizionali tipo betaferon e mitoxantrone perche'mi stavano distruggendo e ad ogni fine visita trimestrale conclude da 4 anni dicendomi che si'sono sempre stabile e che va bene cosi'.
per cui come tu non capisci come sia possibile non fare una terapia,io (in virtu'di quanto espresso prima)non capisco come sia possiblie fare quelle che ufficialmente vengono proposte prendendole come la manna dal cielo e ringraziando non so bene chi che esistano.

gioby

Buongiorno a tutti! Vi seguo da un po' in quanto la mia storia è un po' particolare. Dapprima vi seguivo poichè mia mamma è malata di SM da circa 15 anni. Poi circa un anno e mezzo ho scoperto del tutto per caso di averla anch'io. Cioè ho fatto una risonanza per altre cose ed ho scoperto le "macchioline" e poi confermato tutto con il prelievo lombare. Ma non avevo sintomo alcuno a parte stanchezza cronica da quando sono nata! Finchè non compare un formicolio a gamba e braccio sx e mi sparano cortisone. Poi la risonanza mostra un peggioramento e mi consigliano l'interferone. Ragazzi, da dicembre mi faccio la puntura,prima il rebif 44 ma mi aveva causato una forte leucopenia, quindi ora faccio il 22. Sto sempre male e la mia vita è cambiata. Ho ancora febbrina e praticamente non dormo. La mia vita sociale è ridotta al minimo, non tocco più vino e bere lo spritz è diventato un lusso che mi concedo solo quando sono lontane le punture. Sennò poi sto peggio ancora. A lavoro sono sempre stanca ecc ecc Ma vi posso dire una cosa: mia mamma che ora ha 60 anni ed è stata curata praticamente con Azatioprina a dosi bassissime nel giro di 15 anni è passata da persona normale a sedia a rotelle, farsi imboccare e solo cibi semi liquidi e non ha praticamente più capacità cognitive. Le parli e non sai se capisce, a volte capisce qualcosa, a volte no. Le leggo i libri per bambini. L'ho portata da un nuerologo bravo da cui lei non è mai andata e mi ha detto che in tutta la sua carriera raramente ha visto una persona malata di sm avere un tracollo così veloce. Per questo vi dico, siete pazzi a non curarvi! Cero è uno schifo, si sta male, devi programmare la tua vita in base ai giorni delle punture, fare rinunce. Io ad esempio ho scelto di dirlo solo a pochi amici davvero intimi (su di me per ora non si nota la malattia)e non è facile dover spesso raccontare bugie, andare via prima dalle feste, rinunciare al viaggio Safari .... ma cos'altro dobbiamo fare? Secondo me in attesa di cure vere, meglio questa che finire come è ridotta la mia mammina..... mi si stringe il cuore ogni volta che la vedo e non centra che sono malata anche io.... è perchè è stata curata male, anzi non curata per niente...

danyp

Ciao a tutti. Io ho scoperto la SM nel 2004. Problema alla gamba e al braccio sinistro. Dopo la prima ricaduta ho iniziato con il copaxone. Precedentemente ho fatto il cortisone. Poi ricaduta nel 2007 e cambio di cura con rebif22 (interferone) - 3 volte a settimana. Purtroppo dopo 1 anno ho sospeso perchè in base ai controlli mi hanno detto che non mi faceva niente. Allora sono ritornata al copaxone. A Giugno la risonanza non è andata bene e quindi ricaduta e inizialmente ciclo di 3 cortisoni x via orale, poi ennesima ricaduta a luglio quindi cortisone in vena x 5 giorni. Premetto che a me rispetto ad altri che erano in terapia di cortisone, faceva venire un sonno incredibile, mentre gli altri si sentivano dei "leoni". Adesso sono in attesa che arrivino le pastiglie o il Fumarato o il Terifluonomide. Il medico mi ha detto che occorrerà aspettare per problemi burocratici. Adesso sto proseguendo ancora con copaxone. Sinceramente da quando mi hanno detto ti sei giocata la cura, adesso ho paura. Prima non ci pensavo, ma adesso mi sento demoralizzata. Se qualcuno ha notizie su queste pastiglie mi faccia sapere. Ciao a tutti e auguro un felice ferragosto. Daniela

Psyco81

Ciao a tutti, io nel 2000 ho avuto una neurite ottica guarita nel giro di una settimana grazie al cortisone. Feci la risonanza ma era tutto a posto. Per 18 anni e ripensandoci bene, leggendo questo forum, ho avuto dei sintomi particolari, ma nulla di grave che facesse pensare alla sclerosi multipla. I sintomi sono stati: vertigini per 15 giorni, vomito e vertigini per 1 giorno, vampate di calore e bruciori al viso tre volte, tutto risolto in poco tempo e mai piú si sono ripresentati. Questo é accaduto in un intervallo di tempo che va dal 2000 al 2012. Essendo dei disturbi comuni e poi rientrati nessun medico si é preoccupato di indagare ulteriormente. Poi quest’anno, esattamente ad agosto, al rientro dalle vacanza ho iniziato ad accusare dei fastidi al braccio sinistro e gamba sinistra. É come se si bloccassero e non riuscissero ad eseguire i miei ordini, poi sensazione di debolezza generale. A volte trascino la gamba quando cammino tanto e con il braccio ho difficoltá tipo a scrivere al pc o allacciarmi le scarpe. Ho fatto una visita neurologica ma é andata bene quindi la neurologa mi ha prescritto la risonanza. Quando ho letto il referto non potevo crederci, mi ripetevo che avevano sbagliato, ho lesioni multiple nell’encefalo, nella cervicale e vari focolai! Non ho ancora una diagnosi, ho l’appuntamento con la neurologa martedí ma ripensando a tutti quesi sintomi e leggendo il risultato nefasto della risonanza credo che non ci siano dubbi su cosa sia. Ora ho davvero paura, non mi sono curata per 18 anni e non voglio nemmeno immaginare il danno che ho potuto avere per questo. Ho paura per i sintomi alle gambe. Piango e penso al peggio. Non capisco come mai in 18 anni non ho avuto sintomi tali da destare preoccupazione nei medici e per questo motivo nessuno mi ha fatto fare altre indagini. Spero che la situazione non sia grave.

adele61

Ciao Psyco81. Se ti può aiutare dai primi sintomi alla diagnosi certa di sm per me sono trascorsi 30 anni. Prima perchè ai sintomi d' esordio non gravi non c' era ancora il ricorso alla RMN. Decenni dopo ho accusato disequilibrio durante l' ultimo mese della seconda gravidanza. Disturbo proseguito e peggiorato con perdita di equilibrio e caduta a sinistra. La svolta è arrivata qualche anno dopo con neurite ottica e successiva diplopia. Le RMN rilevavano lesioni sia ischemiche sia da demielinizzazione. La diagnosi certa di sm è giunta nel 2011 con l'esame del liquor.
Ho provato una sola terapia che ho dovuto interrompere dopo 9 giorni per ipersensibilità. Ciò che mi ha aiutato a recuperare equilibrio,flessibilità e resistenza alla fatica è l' attività mirata in palestra e l' introduzione di vitamina D prescritta dall' Endocrinologa che mi segue per tiroidite cronica autoimmune.
Non disperare. Ascolta la diagnosi e ciò che ti proporrà la Neurologa e non esitare a chiedere spiegazioni.

Psyco81

Adele61 grazie mille per la tua risposta, mi rincuora sapere che c’é qualcuno che ha una storia simile alla mia e questo mi fa affrontare meglio la situazione. Io spero solo che non peggioreró dato che questi sintomi alla parte sinistra del corpo mi preoccupano davvero. Vedró cosa mi dirá la neurologa e speriamo bene. Grazie ancora!

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