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Paura di (ri)cominciare il Copaxone e ricerca di un figlio

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fifona86
Paura di (ri)cominciare il Copaxone e ricerca di un figlio

Buongiorno a tutti,

spero di poter trovare in voi la forza che mi manca per ricominciare le cure per questa maledetta SM...

Riassumo la mia storia che avevo già raccontato in un vecchio post: neurite nel 2014, diagnosi di SM arrivata però a marzo 2017.
Inizio il Tecfidera ma duro un mese, perché sono fortemente allergica...
Resto un anno senza curarmi e poi provo il Copaxone, che a parte forte bruciore localizzato non mi dà grandi effetti collaterali; finché un giorno, però, non ho un attacco di panico mentre sono fuori a pranzo coi miei colleghi e, sebbene non sia affatto convinta che c’entri il farmaco (soffro d’ansia da sempre ed era anche un periodo particolarmente stressante), attribuisco la cosa alla terapia e dopo solo un mese smetto...
In realtà l’ansia si protrae per quasi un anno, solo di recente ne sono (quasi) uscita e sono riuscita a smettere lo Xanax che all’epoca prendevo quotidianamente.

All’ultima visita però il neurologo mi dice che ho due nuove lesioni e che non c’è più tempo da perdere... Io stavo cercando un figlio (che lui sostiene non essere la priorità), quindi rifiuto il Gylenia e decido di riprovare il Copaxone, che so essere più indicato.

Quel giorno stesso scopro di essere incinta, ma purtroppo ho un aborto spontaneo due settimane dopo...
Oggi mi trovo quindi a dover cominciare di nuovo le punture con una terribile “paura della paura”, tant’è che ieri sera dovevo iniziare ma non ce l’ho fatta...

Preciso che io farò le iniezioni da 40mg, quindi, dato il quantitativo, temo particolarmente gli effetti collaterali... Inoltre sono sempre in cerca di un bambino, e mi chiedo se la terapia possa in qualche modo creare problemi e se la sua interruzione in caso di test positivo possa facilitare le ricadute.

Vi prego di darmi la forza, perché ora come ora mi sento una fallita, che per un po’ di paura sta mettendo a repentaglio la propria salute :(

Giorgiox
Ritratto di Giorgiox

Ciao fifona86, non sei una fallita sei una grande!!! e credo che le tue paure siano legittime.Pero' ci sono cose che non capisco come il tuo neurologo ti faccia saltare da un farmaco all'altro o ti lasci il libero arbitrio di decidere la terapia .Il neurologo di mia moglie gli ha sempre detto che per i figli non ci sono problemi ..li puo' avere tranquillamente.In piu ti dico che durante la gravidanza la malattia puo' migliorare e potresti star meglio.Pero prendi con le pinze quello che ti dico perche' potrebbe variare da soggetto a soggetto.L'unica cosa che ti posso suggerire e' di entrare in un centro di SM dove troverai dottori che ti possono seguita e coccolata per tutto.(analisi, Rm e psicologicamente) E da quello che leggo una volta che hai raggiunto una serenita' per la tua malattia , sicuramente sarai in grado di prendere tutte le decisioni...anche quelle piu importanti.Auguri

fifona86

Ti ringrazio tanto per la tua risposta! Sono davvero molto giù... In effetti il mio neurologo, che reputo bravissimo, ha talmente tanti pazienti che non può seguirmi quanto vorrei, soprattutto considerato che sono una persona molto ansiosa e ho spesso bisogno di conforto... Proverò certamente a rivolgermi ad un centro SM!
Ma intanto dove trovo il coraggio di fare la prima iniezione (da sola)? :(

Giorgiox
Ritratto di Giorgiox

Prego, se vuoi parlare un po' mi puoi trovare qui http://holasclerosimultipla.forumattivo.com/ .

Ambra venier

Ciao io sono una ragazza di 21 anni dignisticata la SM a novembre 2014 da subito in terapia con copaxone all’ epoca una puntura ogni giorno nessun effetto collaterale oltre al solito ponfo e bruciore localizzato, ora però faccio copaxone 40mg da mi sembra ormai due anni o qualcosina di più comunque non cambia nulla solo ultimamente mi sta cominciando a dare un po’ di problemi subito dopo aver fatto la puntura come tachicardia e sensazione di soffocamento infatti ne devo parlare con la neurologa anche perché credo che sto avendo una ricaduta comunque attacchi di panico e ansia li ho tutti i giorni e ti capisco quando dici che hai paura perché è normale averne L ansia e gli attacchi di panico sono tremendi e non lasciano vivere.. però se hai avuto delle nuove lesioni non perdere tempo e comincia subito la terapia fallo per te prima di avere qualche tipo di ricaduta importante.. di effetti collaterali non ti preoccupare non sono gravi e magari non ti vengono nemmeno.. ecco per un bambino magari potresti avere qualche problema anche io L anno scorso ero rimasta incinta ma dopo due mesi ho dovuto fare un raschiamento (aborto) perché dalle ecografie risultava che lo stavo perdendo e rischiavo delle emorragie e mi dissero quella volta che probabilmente era colpa della terapia perciò per questo parlane bene con il tuo neuro comunque forza e coraggio è sempre positivi perché se no non si vive più!

fifona86

Cara Ambra, grazie per la tua preziosa risposta.

Nel frattempo ho (ri)cominciato con il Copaxone 40mg, anche se per ora mi inietto solo mezza siringa in accordo col neurologo.

Inizialmente nessun effetto collaterale, però giovedì mattina ho avuto un brutto attacco di panico (ma essendo avvenuto circa 12 ore dopo l’iniezione non penso c’entrasse il farmaco - lo spero!).

L’altroieri sera, però, dopo 10 minuti dall’iniezione (sempre mezza dose), ho iniziato a sentirmi soffocare per circa 2/3 minuti... è stato terribile, pensavo di morire! Il neurologo mi aveva avvertito, però sono comunque terrorizzata all’idea di riprovare questa sensazione... Inoltre quella sera mi hanno fatto un po’ prurito le braccia e ho iniziato ad avere brividi di freddo nonostante ci fossero quasi 30 gradi!

A qualcuno di voi è mai successo? Devo preoccuparmi o è normale?

Grazie a chi mi risponderà :(

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