Home » Perla

Perla

7 contenuti / 0 new
Ultimo contenuto
Perla
Perla
Perla

Salve a tutti
Mi ritrovo qui fra voi perché in ottobre 2015 ho scoperto che , oltre a tiroidite di hashimoto ,fibromialgia, spondiloartrite e coxartrosi ,c'era una nuova compagna,vestita di nero,la SM !!!!!
Inutile raccontarvi la mia reazione.... Mi sono rimboccata x l'ennesima volta le maniche ed ho iniziato a cercare il posto giusto dove curarmi.
Mi ricovero al San Raffaele c/o Prof.Comi, dopo indagini fatte con Rm positiva,liquor positivo,potenziali evocati visivi positivi,EEG positivo; sintomatologia: incontinenza,scarso controllo dello sfintere,spasticità improvvisa degli arti superiori e inferiori,parestesie degli arti ,formicolio,scosse elettriche,sonnolenza,spossatezza, mi dimettono con diagnosi "sindrome radiologicamente presente malattia demielinizzante SNC clinicamente non manifestata"
Terapia domiciliare Lyrica 150 mg 2 volte al giorno!!!!
Non vi nascondo la mia rabbia!!!!
Iniziata terapia lyrica dopo soli 3 giorni ero un vegetale peggio di prima!!!!!!
Un attimo di lucidità e prendo in mano la situazione da sola,gradatamente riducono lyrica,mi rivolgo alla mia reumatologa la quale mi prescrive una sfilza di accertamenti, riscontra maggiori conferme di SM ,condivide in pieno la mia scelta di riduzione dosaggio lyrica e mi spinge a rivolgermi ad un altro neurologo!
Contatto policlinico Bari,Prof.ssa Trojano.
Prende subito seriamente e concretamente in mano la situazione e dopo altra Rm e accertamenti vari mi prescrive primo trattamento cortisonici con Soldesam,dopo soli 8 giorni si presenta una brutta neurite retrobulbare occhio dx. Mi ricovero c/o Vito Fazzi a Lecce con bombardamento cortisonici in flebo ,entrata con 2/10 con correzione, uscita,fortunatamente con 8/10 con correzione. Dopo circa 20 gg ,ritorno a Bari x controllo e dopo ennesimi accertamenti mi viene prescritto tecfidera 120 mg x 14 gg e poi da 240 mg sempre 2 volte al giorno.
Oggi è il primo giorno da 240 mg e per me non è ancora cambiato nulla!!!!!!
Sono assente x malattia da quasi 1 anno dal posto di lavoro ,con uno stipendio ormai trasparente!!!!!
Eccomi qui appunto!!! Ditemi la vostra

gatto76
Ritratto di gatto76

Ciao,
cosa dirti?...è il calvario che abbiamo avuto tutti,purtroppo. Visto che sei all' "inizio" di questo maledetto percorso, non devi demoralizzarti e non devi, possibilmente, darla vinta alla malattia.

Non voglio essere indiscreto, ma perchè ti sei rivolta ad un altro ospedale?

Perla

Cosa intendi gatto76???
Il San Raffaele aspettava solo i peggioramenti prima di intervenire!!! Per questo ho scelto Bari..anche perché più vicino alla mia città

gatto76
Ritratto di gatto76

Ciao,
sul cambio di ospedale, la mia era una semplice curiosità. Ora ho capito che l'hai fatto per una questione di spostamenti. Ho un po' pensato sul tuo ricovero, solitamente il San Raffaele è un' ottima struttura per quanto concerne la SM. Alcuni miei amici con SM sono seguiti al San Raffaele e me l'hanno proposto anche a me. Non ho accettato per una questione di spostamenti e perchè inizialmente avrei dovuto fare delle visite a pagamento e poi sarei rientrato nel circuito del SSN.
Non so che tipo di SM hai tu, ma a mio modo di vedere, se la malattia non è aggressiva, è meglio non tuffarsi nelle varie terapie; ripeto, parlo a mio modo di vedere, poi chiaramente ognuno fa' ciò che vuole, da quello che ho capito (ed è il mio caso) quando si inizia una terapia immunomodulante/immunosoppressiva bisogna portarla avanti altrimenti si rischia l'effetto rebound, la malattia si ripresenta più aggressiva, quindi è per questo che si parla di adesione al trattamento. Chiaramente molti dottori non confermeranno la cosa ma tutti i malati che ho sentito, dopo aver interrotto la terapia, sono stati più male di prima. Ripeto, tu ti devi affidare a dei bravi neurologi e se ti propongono una terapia seguila sempre, questo è l'unico consiglio che posso darti.

Perla

Ciao gatto76 ,il motivo x cui ho abbandonato il San Raffaele è stato principalmente perché, a loro avviso,non ero ancora nel tunnel e ,quindi,non avrebbero iniziato alcuna terapia né di blocco né di prevenzione!! Avrebbero dovuto trovarsi,sempre detto da loro,già davanti ad una neurite e nette paresi x procedere!!!! Io non ho accettato e così sono andata alla ricerca di altri centri e Bari ha preso subito in mano la situazione!!!

gatto76
Ritratto di gatto76

...sometimes even right is wrong.

http://www.youtube.com/watch?v=OTFFQkdhw6Q

Dona ora