Ricadute

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Gonzo
Ricadute
Gonzo

Ciao a tutti.
Fra poco compierò il mio primo anno con la sclerosi multipla. Il tutto iniziò con dei forti formicolii alle gambe in seguito ad un aborto spontaneo della mia compagna. Fu terribile, due mazzate insieme che mi stesero.

Finora per fortuna non ho avuto ricadute. Ci sono stati però dei disturbi come lievi formicolii, alterazioni della sensibilità e lieve mancanza di forza. Tutte queste sensazioni mi hanno sempre fatto giustamente allarmare, anche perchè possono essere sintomi di ricadute.

Vorrei sapere da tutti voi invece, quali sono stati i sintomi iniziali delle vostre ricadute e alla fine come ne siete usciti. Mi piacerebbe confrontare le vostre esperienze e capire qualcosa di più su questi momenti così complicati e critici.

Credo possa essere utile per tutti quelli come me che ancora devono affrontare i lati più brutti di questa malattia.

Vi ringrazio tutti anticipatamente per la vostra disponibilità e vi abbraccio

metheny

In seguito alla diagnosi, ho avuto svariate ricadute, una volta era l'occhio sinistro, un'altra la sensibilità alle mani, o le gambe.. la migliore è stata una emiparesi a tutto il lato dx.. Tanta pazienza e svariate flebo di cortisone hanno fatto rientrare quasi tutti i sintomi..

sabri79

](*,) Io è dal 2005 che ce l'ho. e ancora adesso mi da dei problemi, adesso faccio fatica a camminare, non riesco ad alzare bene le gambe e devo sempre essere accompagnata perchè mi gira anche la testa

metheny

metheny wrote:
.. rientrare quasi tutti i sintomi..

Sia chiaro: non che io stia "una meraviglia", ma mi arrangio, vivo la mia vita.. Lo sappiamo tutti che avere ricadute comporta avere, a volte, esiti della malattia che non scompaiono del tutto..

Gonzo

Ma questi formicolii erano molto forti? Quanto era grave la emiparesi e come si è manifestata? E la fatica ad alzare le gambe è comparsa immediatamente o è stato un lento progredire?

Ve lo chiedo peroprio perchè non riesco a dare la giusta gravità ai miei sintomi.

Scusate se vi chiedo più dettagli, so che a volte non è facile parlare di momenti così brutti.

Grazie ragazzi

metheny

Vabbè Gonzo.. tanto mi sei simpatico.. :-)
Le gambe sono molto pesanti, specie quella destra che spesso trascino. All'esordio (7 anni fa n.d.r.) era più che altro una zoppia, probabilmente anche per via dell'equilibrio che non è tuttora buono.
Sempre all'esprdio il pollice e l'indice della mano destra si erano intorpiditi, poi erano tornati normali, ripeggiorati, rimigliorati, ed infine, 3 anni fa mi si sono intorpidite tutte e due le mani. Mi pare d'aver messo le mani nella colla..
L'emiparesi.. quella è durata poco, ma è stata bruttina: sentivo addormentato tutto il lato sinistro, dal piede alla fronte, roba che, per esempio, bevevo e mi sbrodolavo.. poi il cortisone ha fatto passare ogni sintomo: ORA BEVO COME GLI UMANI!!
Però tu ricorda sempre che non siamo tutti uguali e che il mio esempio non è da prendere come realtà assoluta, anzi, a dire del neurologo io sono un “elemento particolare”, farmacoresistente e con una forma piuttosto virulenta..

asterix

per me l'esordio e' stato come il tuo nel lontano 1985,parastesia all'emiviso e al braccio sinistro.poi per esattamente 17 anni ho avuto solo disturbi sensoriali e poco invasivi,infatti in quel periodo nessuno ha mai pensato alla sm,ne io ne i medici neurologo compreso.solo nel 2001 ho auto un inizio di impaccio deambulatorio alla gamba sx e quindi mi sono allarmato perche'nel cercare di capire cosa era sto fastidio che andava e veniva,mettendomi a scandagliare internet,sono venuto a conoscenza della sm e mi sono praticamente acculturato su quasi tutto,dalla sintomatologia d'esordio,gli sviluppi della stessa e la diagnosi.mi sono recato nuovamente dal neurologo(una che non capisce una mazza)che mi ha dato del matto,e dell'ipocondriaco,che mi ha scritto la tac che non srve a niente perche probabilmente la rm alla mutua costa troppo(era un neeurologo della asl).quando mi sono finalmente recato da un neurologo bravo e gli ho spiegato tutto,mi ha organizzato il dh e da li' la diagnosi.
oggi la mia sm e' una sp,zoppico dalla gamba sx ,ho fatto fino al sett 2007 betaferon,mitoxantrone,ma niente avanzava e stavo male.da sett 2007 mi sono dato a ldn.sono rinato.ad oggi sono piu' di due anni che faccio ldn e posso dire che non solo sto meglio di prima,ma da sett.2007 a oggi la mia sm e' sempre uguale,ovvero sembra che si sia arrestata.in questi due anni ho ripreso ad andare in palestra a fare il maestro di karate(con la sola limitazuione del non poter tirare calci ),lavoro in ufficio e ho fatto da maggio a luglio in cantiere a terni,giro quasi tutte le domeniche l'italia per gare
di karate e sono nuovamente tranquillo e sereno
tutto questo dal 2002 al 2007 era quasi impossibile da fare.
ciao

Gonzo

Grazie ragazzi, avevo proprio bisogno di informazioni così dettagliate. Sò che abbiamo a che fare con una malattia che si presenta in tantissimi modi diversi, ma forse possiamo aiutarci a riconoscere le ricadute.

Io avevo dei forti formicolii ai piedi. Me li sentivo freddi e con la stessa sensazione che si prova quando stai seduto troppo tempo in una posizione scomoda e ti si addormentano. Anche se in modo minore rispetto ai piedi, questa sensazione si era poi rapidamente sviluppata fino alla pancia. Per fortuna con il cortisone è andato tutto via.

birbahh

per me l'esordio nel 1992: una mattina di sabato mi sveglio con formicolio a tutte e due le gambe, pensavo si fossero addormentate nel sonno anche se mi sembrava un pò strano. Il lunedì pomeriggio vado dalla mia dottoressa (medico generico) che mi visita e mi prende subito un appuntamento con un neurologo di sua conoscenza. L'appuntamento era per il venerdì successivo. Ci sono andata e lui voleva ricoverarmi subito, xché voleva farmi una risonanza. Meno male che hanno capito subito. Ho chiesto se potevo essere ricoverata di lunedì è così fecero nel frattempo feci la risonanza il sabato prima di andare in ospedale e tutto iniziò. Apppena in ospedale cominciarono a farmi flebo di cortisone e la cosa passò. Ora ogni volta che mi viene una poussè inizia sempre dalla gambe, pesanti ma con il cortisone poi passa. In questi anni di disturbi ne sono arrivati anche altri, ma poi sempre con il cortisone più o meno passano. Per fortuna stò abbastanza bene e spero di continuare così.Ciao

laura74

Ciao a me non l'hanno ancora diagnosticata sono ancora nella fase della "sospetta" xchè per ora risulta solo dalla RM encefalo tutto il resto è negativo. Io ho iniziato con il formicolio alla mano sin e dopo 15 giorni mi è partito l'occhio sin. Adesso mi è rimasto il fastidio alla mano mi manca la forza, mi fa male e a volte la sento scottare. Non so se c'entra, ormai qualsiasi cosa succede la collegli sempre a "lei".

tribalina

Io non ho una data precisa che identifichi l'inizio della mia malattia, anche perche' fino al 13 luglio 2009 tutto immaginavo tranne sm,circa 5 o 6 anni fa cominciai a perdere sensibilita' alle gambe, proprio assenti anche al tatto,andai dal medico curante che mi disse che ero depressa,mia madre ostinata come non mai mi porto' in ospedale,dove alzandomi e abbassandomi le gambe dissero che nel pomeriggio sarebbe passato ](*,),a periodi alterni le mani perdevano forza e sensibilita',responso del medico dovevo dimagrire,parestesie al viso e anche la ero depressa(ma dove la vedevano sta depressione non l'ho mica capito che non stavo,e per quanto mi e' possibile non sto ferma un attimo)cmq stendiamo 10000 veli pietosi,successivamente perdita del gusto,calo della vista,stanchezza immane e per circa due anni sempre una febbriciattola,a marzo del 2009 bella emiparesi al lato destro bocca storta,occhio aperto che carinamente in ospedale hanno scambiato DOPO LA TAC..per un ischemia,ma facendo IO presente al medico che quando viene un ischemia dall'esame si evidenzia un qualcosa al lato sinistro del cervello ,non sullo stesso lato,fortunatamente per rimettermi dritta e' bastata una settimana di cortisone e medicine varie,poi per un periodo di tempo ho avuto grossi problemi di vista,e difficolta' a reperire i vocaboli, pero' per la prima volta qualcuno mi aveva consigliato una risonanza,fatta senza mezzo di contrasto perche' sono allergica,non sto a raccontarvi cosa mi ha detto quella specie di neurologo,an

Gonzo

Grazie ragazzi
Continuiamo a condividere le nostre esperienze per aiutarci

Gonzo

Grazie ragazzi
Continuiamo a condividere le nostre esperienze per aiutarci

matrix1964

Caro Gonzo,
1 novembre 2008 data del mio I° esordio di sospetta s.m..
Ricoverato il 2 novembre con parestesia che partiva dai piedi e terminava a livello delle ascelle + occhio dx con difficolta visiva, oltre a problemi di minzione e altro. Ho iniziato a deambulare da solo il 16 gennaio 2009 dopo tonnellate di cortisone in vena e Neurontin. E' passato più di un anno e il 30 dicembre dopo svariate RSM mi hanno consigliato ed ho subito iniziato il Refib 44 con l'autoiniettore elettronico RebiSmart ( fa tutto lui, gli manca solo la parola ). Ora sono in malattia per un mese e devo abituarmi agli effetti collaterali che per quanto mi riguarda sono solo febbre e dolori muscolari, ma direi che sopravvivo.

Per quanto riguarda i postumi del I° evento, soltanto una leggera invalidità alla gamba sx. rilevata anche dai Potenziali Evocati e una miosi all'occhio dx e tanta stanchezza.

Con un pò di pazienza e sperando che non Vi siano ricadute per il momento mi sembra che si possa sopravvivere dignitosamente.

Un augurio di cuore a TE e a tutti i membri della comunità che sia un sereno e più felice 2010.

Un saluto.

sabri79

](*,) ](*,) ](*,) ](*,) Ciao io ancora adesso faccio fatica a camminare. I ero andata da psicologi, psichiatri e neurologi e tutti mi avevano detto che erano attacchi di panico. nel 2005, per caso ho fatto la risonanza magnetica all'orecchio e hanno visto che avevo la sm. La mia famiglia non volevano dirmi niente, poi lo scoperto ed è stato un duro colpo. Non volevo accettarlo e ancora adesso non lo accetto. Sto male e mi dico sempre perché proprio a me, cosa ho fatto di male per meritarmi tutto questo.

titty

ciao.
la diagnosi circa una anno e mezzo fa ma i primi due sintomi
(parestesia gamba dx e un mese dopo parestesia braccio sx)li ho avuti due anni fa. alla rm c'erano piu' lesionisia al cervello che al midollo e numerose bande nel liquor. a febbraio del 2009 ho iniziato copaxone. dopo i primi due sintomi non ho avuto piu'sintomi che siano durati piu' di 24 ore. a volte mi sento stanca altre no....

ciao a tutti

utente non più ...

Io ho iniziato a marzo dell'anno scorso con una stanchezza colossale, gambe malferme e una quasi emiparesi all'emivolto sinistro...placche sia al cervello che al rachide, ma il liquor non era positivo (c'era qualcosa, ma proprio pocherrima...) però se ci penso credo d'aver iniziato a fine estate 2007 con cosine lievi (vista appannata, stanchezza e rigidità alle gambe)...
Dopo le risonanze di rito, a metà settemre la diagnosi per una placchetta nuova (con zero sintomi), e da inizio ottobre faccio Avonex, senza nessun problema.
All'ultima visita il 21 dicembre avevo qualche disturbo alla mano destra (la sentivo sempre fredda e mi sembrava di avere meno sensibilità, ma proprio poca roba), ma la neuro non ha ritenuto fosse il caso di cortisone, dato l'esiguità della cosa... (e da una parte va bene, non avevo molta voglia di farmi le pere di cortisone per le ferie :-" anche perchè mi sono sgonfiata a ottobre dopo le pere di maggio...)
Se continuassi a star così andrebbe grassa...speriamo! [-o< o:)

utente non più ...

Ah ragazzi/e, buon 2010 a tutti/e!!! o:)

sabri79

](*,) ](*,) ](*,) ](*,) SPERIAMO CHE IL 2010 SIA MIGLIORE, PER ORA NON VA. DEVO STARE ATTENTA ANCHE ALLO STRESS E AD NON INNERVOSIRMI PERCHE' MI PEGGIORA I SINTOMI, MA E' DIFFICILE PERCHE' HO UNA SUOCERA STRONZA CHE MI RENDE LA VITA UN INFERNO, VA A DIRE COSE NON VERE ALLA GENTE E POI MI HA MALEDETTO. NON VOLEVA NEMMENO CHE RIMANESSI INCINTA CON LA SCUSA CHE ERA PREOCCUPATA DELLA MIA MALATTIA, POI MI TRATTA MALE. LA COSA peggiore è che mio marito non prende le mie difese. Può dire qualsiasi cosa che lui non gli risponde, mentre a me e a mia mamma, che è una santa, ci aggredisce subito, cosi' mi innervosisco e poi mi sento male. Spero che qualcuno mi risponda.

asterix

scua se mi permetto sabri,ma l'idea di mandarli a.....non ti e' mai passata per la testa.tanto non credo che stare vicino a loro ti sia d'aiuto,anzi,da quel che ho capito meglio perderli che trovarli.
ciao

sabri79

Lo so. Mia suocera ce l'ho già mandata, ho chiuso i ponti definitivamente, ma mio marito non ci riesco perché lo amo troppo e poi abbiamo un figlio. Grazie mille per il consiglio :^o :^o :^o :^o :^o :^o :^o :^o .Mia suocera è lo Smiley che ho messo cioè bugiarda. Ciao a presto.

lauretta

Primo episodio nel 1996 con neurite ottica sinistra che con la risonanza mi hanno dato sospetta sm confermata nel 2001 con neurite ottica dal lato destro...da li ogni anno ho circa da una a tre ricadute...mi ha preso alla vescica/paresi lato sinistro/paresi guancia/tremore/mancanza di forza e di quilibrio/problemi cognitivi e sessuali..insomma ogni volta una cosa differente recuparata quasi sempre con il cortisone.Adesso mi ha preso pure la disfalgia(mai successo)con assenza di gusto e problemi per deglutire.Non sto mangiando nulla da due settimane perche` tutto mi fa schifo piu` ho difficolta` ad ingoiare.Ma io sono sempre stata forte e non c'e` di meglio per uscirne fuori...essere sempre POSITIVI!!!Solo questa estate sono davvero crollata perche` la malattia mi ha preso anche la mente picchiando sulla serotonina...terribile!!Ma ormai e` passata,non vivo piu` quella derealizzazione tremenda,una sensazione che non auguro a nessuno!!
Confermo che quello che piu` vi aiuta e` essere positivi e mantenere uno stile di vita il piu` sereno e tranquillo possibile per quello che si puo`!!
Ora come ora quello che mi e` rimasto un po` di piu` e` la mia gamba sinistra zoppicante e la stanchezza"malata".

Virgola

Ciao Gozo!
La mia malattia ha esordito nel 2007 ... ho iniziato a non sentire la parte superiore della testa (parte destra)... il medico di famiglia inizialmente mi dice:"semplice nevrite, passerà" poi, l'isensibilità piano piano scendeva e non sentivo più tutta la parte destra della faccia... da li il medico mi manda dal neurologo e lei mi dice: "Non si preoccupi nulla di grave, forse sta passando un momento difficile della mia vita?!" Io a quelle parole le ripondo forse in modo un pò sgarbato..."Starò passando anche un momento difficile della mia vita ma io non sento la faccia e non mi sento esaurita! ci dev'essere un motivo!" Lei mi prescrive una risonanza e da li il verdetto chiaro e limpido: Sclerosi multipla.
La botta è stata forte e devo dire che grazie al mio carattere e ai miei genitori/amici ce l'ho fatta! Anche se tutt'ora faccio fatica a mandar giù il boccone.
Poi ho avuto altri attacchi...
- insensibilità alle gambe
- la mano destra compresa il braccio erano dolenti e non riuscivo a scrivere, facevo fatica a parlare... nel senso ... volevo dire una cosa ma non mi uscivano le parole era come se il cervello fosse scollegato!
- formicolio alle gambe (non lo auguro neanche al mio peggior nemico) e debolezza da non riuscire a fare 10 passi dentro casa
- insensibilità alla parte sinistra del viso con infiammazione del trigemino (non riuscivo a mangiare, non riuscivo a deglutire e la bocca era storta... avevo ogni tanto la saliva che scendeva dalla bocca e non me ne accorgevo)

Ovviamente la cura che ogni volta mi ha salvato è il caro cortisone fatto in flebo!

Ora sto abbastanza bene, con qualche dolore qua e là!
Ma... Non sono più la virgola di una volta!
Prima andavo a ballare, facevo jogging, palestra, passeggiate interminabili per fare shopping, andavo al mare e restavo al sole quante ore volevo, andavo a cavallo, avevo 2 lavori...ecc...
Ho dovuto ridimensionare la mia vita, e questo mi fa soffrire, sono sempre stata una persona molto attiva e alle volte mi sento a metà... ma ad ogni modo devo eccettarlo... e allora....quando il mio fisico è debole e stanco...mi riposo!!

Per concludere Gozo... anche se abbiamo tutti la stessa malattia ogni persona ha il suo fisico e reagisce in modo differente.

In bocca al lupo!
:-)

Virgola

fiorellina

ciao a tutti ragazzi è poco che sono entrata nel forum sono la bellezza di cinque anni che mi è stata dignosticata la s.m e se devo dirvi la verita ancora adesso nn riesco ad accettare questa cosa seguo anche una terapia psicologica ma nn so se ne ricavero beneficio è dura è verament dura solo tra di noi e con la nostra forza riusciremo a stare meglio con noi e con il resto che ci circonda baci...baci...

metallica

Lo stress psicofisico per un malato di SM è come il veleno, dobbiamo assolutamente evitarlo, basta un pò di febbricola per mandare in tilt il sistema (almeno per me è così).
I sintomi non sono sempre uguali e non colpiscono sempre la stessa zona del corpo, ahimè per stare meglio bisogna optare per il cortisone, l'unico rimedio possibile al giorno d'oggi per bloccare una recidiva sono i boli di cortisone per endovena.
Prendere il deltacortene per bocca a me fa lo stesso effetto dello zucchero... ma è solo il mio umile parere.
Ciao a tutti

titty

ciao sabri.

la cosa fondamentale è CHE TU E TUO FIGLIO STIATE BENE!!! quindi manda a cag....(scusa il termine) la suocera e dille chiaramente che tu stai peggio per colpa sua e che ci pensi bene prima di aprire bocca. non è colpa tua la malattia non devono darti addosso ma aiutarti....LORO DEVONO CAPIRE TE NON VICEVERSA.... tu stai facendo tutto da sola con un bambino, sei molto piu' in gamba dei lei non dimenticarlo!!!
parla con tuo marito e digli che tu e suo figlio siete le priorità e che ti ha promesso di starti vicino in salute e in malattia ....
io spero proprio che capirà!
mi dispiace molto.
dai un bacino al tuo bimbo.
saluti
tiziana

sabri79

Grazie Tiziana del tuo consiglio, sei molto gentile, ma è tutto inutile perché glielo già glielo fatto questo discorso, mi dice di si ma poi fa quello che vuole. Non dico che non mi ama ma che non ha le palle di rispondere alla madre, poi mi dice sempre di non tirare in ballo sempre la malattia. Però non è colpa mia che se mi innervosisco mi sento male e non capisce che sono più sensibile e che mi basta poco per arrabbiarmi. Spero che mi rispondi presto, ciao.

sabri79

Grazie Tiziana del tuo consiglio, sei molto gentile, ma è tutto inutile perché glielo già glielo fatto questo discorso, mi dice di si ma poi fa quello che vuole. Non dico che non mi ama ma che non ha le palle di rispondere alla madre, poi mi dice sempre di non tirare in ballo sempre la malattia. Però non è colpa mia che se mi innervosisco mi sento male e non capisce che sono più sensibile e che mi basta poco per arrabbiarmi. Spero che mi rispondi presto, ciao. Scus non so se ti fa piacere rispondere, se non vuoi rispondere non fa niente, di dove sei?

fiorellina

ciao virgola come stai adesso?che cura stai facendo?io faccio rebif44 tre volte a settimana e prendo la pasticca DOPO MEZZ'ORA LA MALATTIA è STABILE L'UNICO PROBLEMA è CHE CAMMINO MALISSIMO STO'RACENDO FISIOTERAPIA MA NON SO'SE RIUSCIRO'A RECUPERARE LA CAMMINATA VEDREMO CON IL PASSARE DEL TEMPO.BACI...BACI...FIORELLINA.

titty

ciao.
sono di padova tu?
mi dispiace che non lo capisca....digli che non è una tua invenzione che lo stress aumenta il rischio di ricadute....la prossima volta che vai dal neurologo fallo entrare alla visita e faglielo spiegare da lui!!!!
ciao baci
tiziana

sabri79

Io sono di La Spezia. Lo sa che lo stress peggiora i sintomi, ma è più forte di lui, invece mia suocera se ne frega altamente di me, anzi se sto male ci gode.

tati72

Ciao Sabri,
scusa se mi intrometto, ma allora il tuo problema non è la SM....La tranquillità emotiva e famigliare sono fondamentali per noi (probabilmente per tutti), cerca di stare il più possibile con chi ti rende felice e non ti agita: tua mamma, tuo figlio. I bambini sono meravigliosi anche quando stai male sembrano capire quale sono le tue esigenze e ti riempiono la vita di allegria. Mia figlia aveva 7 mesi quando ho avuto la prima ricaduta post parto, facevo flebo di cortisone tutti i giorni e ho dovuto smettere di allattare dalla mattina alla sera...non si è nemmeno lamentata. Ora ha 5 anni e sa che la mamma ha un medico speciale, che quando fa caldo la mamma non sta tanto bene, ma lei mi fa un sorriso e rinuncia anche ad un giorno di mare per accompagnarmi dal medico (successo l'estate 2008). Non fare figli??? Scherza tua suocera?!? Noi abbiamo deciso di aumentare la famiglia con un maschietto e quello che succederà dopo il parto lo affronteremo TUTTI ASSIEME...Scusa se mi sono dilungata ma tutti abbiamo diritto di vivere la vita appieno compatibilmente con la SM!!!
Un abbraccio a te e al tuo bimbo. o:)

sabri79

Grazie dell'ottimo consiglio, ci proverò ma sarà dura:)

massi

ciao, il mio caso penso sia unico. sono stato diagnosticato nel 99 a seguito di perestesie bilaterali alle gambe ed emiparesi facciale, nel 99 stesso ho iniziato la terapia con il rebif e per 5 anni sono stato abbastanza bene, poi nel 2004 ho avuto una banale influenza e da quel momento ho iniziato a peggiorare in modo drastico. dal 2004 al 2008 ho avuto varie ricadute e alla fine il rebif non mi faceva più niente, dal 2008 sono in terapia col tysabri e pur non avendo più ricadute il danno ormai era fatto. ora cammino con due bastoni o se sono da solo col deambulatore.
ciao e buona fortuna

asterix

piu' leggo le storie di tutti e piu' mi rendo conto di essere stato davvero fortunato a non aver insistito nel 94 per fare la rmn(erano gia' 9 annni che avevo diplopie,nistagmo e parastesie varie,quindi era gia'in corso la sm),almeno non mi hanno scoperto la sm e sono stato sino al 2003 senza fare niemte e bene,solo con le crisi acute sensoriali che non mi hanno mai dato troppo fastidio.si lo so dipende anche molto dalla forma che una si porta adosso,ma una buona parte di quelli che hanno scoperto la sm,hanno iniziato le terapie ufficiali sono o in sar,o con deambulatore o cn due stampelle.nel 2003 ho avuto il vero impaccio deambulatorio,allora ho raccontato tutto al neurologo al quale mi sono rivolto e ho fatto la rmn con l'esito ufficiale di sindrome demielinizzante probabile sm.nel 2005 ho iniziato betaferon e sono vorticosamente peggiorato,ho fatto anche il mitoxantrone ma niente peggioravo e stop.da sett.2007 faccio ldn e le cose sono notevolente migliorate.oggi cammino con un po di trascinamento della gamba sx,a volte per il mal di schiena per strada uso il bastone, ma in casa in ufficio in palestra e quando vado in giro per gare con gli allievi non la uso.
beh speriamo che continui cosi'
ciao

sorrisino

Ciao, io ho avuto la prima crisi all'inizio dell'87 dopo la prima gravidanza, per quindici giorni sentivo la gamba sinistra come addormentata e ipersensibile. Poi ho avuto altre due crisi di ipersensibilità che mi passavano nel giro di quindici giorni, fino a che nel 2002 il fastidio non passava, anzi aumentava sempre di più e ho iniziato a zoppicare. Dalla RMN mi è stata diagnosticata la SM, confermata dall'esame del liquor. Da allora però sto abbastanza bene, prendo la Lyrica per tenere sotto controllo il dolore alle gambe e così non zoppico più. Ho due figli, lavoro e a parte un po' di stanchezza riesco ad avere una vita molto simile a tutte le donne della mia età (ho 48 anni).
Per due anni ho preso l'aziotropina ma ho dovuto smetterla perchè i globuli bianchi si erano abbassati troppo. Adesso faccio il Rebif 22 due volte alla settimana, perchè il mio fisico non regge 3 punture settimanali: mi sballavano gli esami del sangue.

Gonzo

Il primo gennaio sentivo le gambe molto stanche e un leggero formicolio ai piedi. La mia neurologa però mi ha detto di aspettare prima di prendere il cortisone e aveva ragione. ora sto bene e non sento più nessun disturbo

utente non più ...

A me è successo a metà dicembre, prima delle feste di sentirmi il braccio dx, dalle dita all'ascella, un po' freddo e poco sensibile...ma la neurologa ha detto che dato che il disagio era nullo e la cosa, se c'era, di certo piccola, non era il caso di prendere cortisone...però chiedo a voi...mi è venuto anche questo mese, ed esattamente come lo scorso, in concomitanza col ciclo...il ciclo, dato che mi ha sempre debilitata completamente, può fare quest'effetto?...

P.S. Gonzo, non è che avevi bevuto troppo la notte dell'ultimo... :d/ :-" =p~

laura74

Ciao io non ci capisco più niente, tutte le volte che vado in ambulatorio per un controllo trovo un medico diverso e tutti mi dicono cose diverse. potrebbe essere sm ma non ne sono sicuri, potrebbero essere vascoliti ma non ne sono sicuri, i miei disturbi non passano, è vero non sono invalidanti però ci sono e non so più cosa fare, ho paura di svegliarmi con qualcosa di nuovo,mi dicono che sono stressata,ma questo non è, ne sono sicura , è solo questa situazione non chiara che mi porta stress.Settimana prox ho il controllo speriamo di capirci qualcosa. Ho letto che anche a voi è capitato di sentirvi dire che era stress o depressione, vedremo alla fine se cambieranno idea anche con me.

Burby

Buongiorno, non sto a raccontare tutto, ci vorrebbe troppo, cmq a dicembre 2018 primo sintomo gambe stanche e tremolio interno, mi passa dopo poche ore per tre giorni va avanti così poi faccio 7nz visita neurologica che mi prescrive parecchie analisi, risonanza e trovano 7na lesione di 4 mm all'encefalo esattamente al 4 ventricolo ma fatta senza mezzo di contrasto, ho fatto potenziali evocati visivi e motori negativi, esami per la tiroide negativa, ecodoppler alle giugulari negativa, elettroencefalogramma negativo, ecocardiogramma e visita cardiologica negativa. Esami del sangue tutto a posto. Nel frattempo ho la diplopia lieve che va e viene, la stanchezza si fa sentire tanto che ho dovuto lasciare il lavoro. Ripeto la risonanza anche al rachide e con mezzo di contrasto e risulta la solita lesione di 4 mm ma niente altro. Quindi ad oggi dopo quasi un anno mi ritrovo con formicolii alle gambe, diplopia che va e viene, stanchezza agli arti volte, mollata con una diagnosi di gliosi aspecifica ma nient'altro. Volevo chiedere se a voi e capitato che dopo una prima lesione ne siano arrivate altre dopo un po, perché io non ci sto a capire più niente. Sono spaventata e preoccupata, non si capisce niente. Non avere una diagnosi è peggio. Molto peggio.

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