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SM primaria progressiva

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Dioniso
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SM primaria progressiva
Dioniso
Ritratto di Dioniso

Salve a tutti mi chiamo Federico e ho la sclerosi multipla primaria progressiva diagnosicata da ormai 5 anni (ma medici e neurologi mi hanno detto che è da molto più tempo che ne soffro). Visto che è una forma di sclerosi più "rara" mi chiedo se c'è qualche altra persona che ha la mia stessa diagnosi, giusto per confrontarsi e scambiare alcuni pareri con persone che condividono la stessa tipologia di sclerosi. Fino ad ora e in diversi forum non ho mai trovato nessuno/a con cui condividere opinioni.
Un saluti a tutti

Benedetto1

Anche io purtroppo

gatto76
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Ciao Federico,
anche io ho la forma primaria progressiva diagnosticata a maggio 2013. Inizialmente ho aspettato un po' prima di sapere la mia forma (d'altronde è difficile diagnosticarla) e la neurologa mi ha trattato con il Betaferon, quando ha capito che il Betaferon non era adatto nella mia forma è passata all'azatioprina (immunosoppressore da rifugium peccatorum). Nel frattempo ho cambiato ospedale recandomi in un centro più grande dove mi hanno inserito nelle infusioni con Ocrelizumab, che tuttora faccio. Non ci voleva la caduta dell'anno scorso con frattura del femore che mi ha portato definitivamente in carrozzina (per "fortuna" ho una superleggera che mi aiuta molto negli spostamenti).
Finora ho fatto tre ricoveri per FKT intensiva più svariate sedute ambulatoriali, la fisioterapia aiuta ma secondo me deve essere prescritta regolarmente e nel nostro caso ci dovrebbe essere un ricovero annuale "garantito", cosa che ahimè avviene solo in presenza di un peggioramento, ma la nostra è una forma sempre in evoluzione!:-&
Tu, prendi anche farmaci sintomatici?

Dioniso
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Ciao, mi è stata diagnosticata a settembre 2013, inizialmente mi hanno bombardato di cortisone e poi avevo cominciato con rebif, ma non ho ottenuto risultati benefici da nessuna delle due cose perché appunto davano farmaci validi per una forma che non era la mia. Nel frattempo ho eseguito la pta con il sistema Zamboni ed è stato proprio lui a convincermi del fatto che la diagnosi non era corretta. Per 3 anni ti giuro che ho vissuto convinto di non avere nulla, ma dall’anno scorso mi hanno trovato le giugulari che si sono ristrette è un conseguente peggioramento. A marzo di quest’anno ho subito di nuovo lo stesso intervento ma fino ad ora non ho riscontrato gli stessi miglioramenti che avevo avuto la prima volta. Io sono seguito a Bologna dal dottor Salvi e la Bartolomei che non mi hanno mai proposto l’uso di farmaci. Quindi ora come ora non prendo nessun farmaco, gli unici “aiuti” che ho sono: multivitaminici, olio di pesce, magnesio supremo e i dispositivi Equistasi di cui ero molto titubante all’inizio...fisioterapia aiuta è vero ma bisogna avere una certa “costanza” , dovrei ricominciare a metà settembre a Cona un percorso riabilitativo che dura un mese circa per appunto chi ha patologie come la nostra.
Quell’intervento mi aveva ridato la vita, facevo 7/8 km a piedi al giorno, correvo in bici e nuotavo, ma ora come ora niente di tutto ciò . I dispositivi Equistasi lì consiglio , magari trovi la forza per rialzarti e camminare almeno per un po’ . Qui in Veneto fortunatamente lì passano anche se non al 100%.
Mi ha fatto piacere trovare qualcuno, ci sentiamo e se hai qualche domanda sono qui :)

gatto76
Ritratto di gatto76

Federico, mi puoi descrivere i dispositivi Equistasi? Mi tengo sempre informato per quanto riguarda i farmaci ma dal punto di vista fisioterapico sono molto carente. Grazie.

Dioniso
Ritratto di Dioniso

Certamente :)
Allora sono dispositivi vibrazionali, che rilasciano impulsi elettrici ,ad una determinata frequenza, che “mancano” a chi a sclerosi e altre malattie neurodegenerative. Mandano quello stimolo elettrico che viene a mancare con la demielinizzazione. All’inizio ero molto titubante nel volerli provare perché non trovavo uno che li conoscesse (medici,neurologi e fisiatri) e alla fine trovavo solo cose sponsorizzate da Equistasi, ed ero molto scettico. Spinto da mio padre ho deciso di fare il periodo di prova di 21 giorni, Equistasi mi ha indicato il fisiatra per il corretto posizionamento. Morale della favola i benefici che ho riscontrato sono stati da subito (dopo il tempo di attesa di 20 minuti) un maggiore equilibrio, forza con conseguente maggiore sicurezza di quello che fai. Per fare un esempio quando sono senza, non faccio nemmeno un giro del centro commerciale che c’è vicino casa mia, senza sedermi almeno un po’ durante il tragitto; con quei dispositivi addosso ne faccio 2 di giri senza mai sedermi e senza problemi. Se impari a metterli piano piano si riesce ad affrontare camminate, ma attenzione non bisogna abusarne, loro raccomandano non più di due ore filate 2 volte al giorno. L’unico neo che ho riscontrato e che bisogna abituarsi piano piano senza strafare, perché possono dare capogiri, non a tutti ma a me si. Non si riescono a mandare messaggi privati in questo forum? Ti lasciavo il mio cellulare volentieri, che a parole a mio avviso è meglio...
Comunque infine lì ho acquistati e li sto aspettando proprio in questi giorni. Sono stati presi con il sistema sanitario nazionale, che qui in Veneto lì passa, non tutti e 4 ma 3.

Dioniso
Ritratto di Dioniso

Non sostituisco il lavoro che fai con la fisioterapia ma danno un ottimo supporto. Dove vado a riabilitazione mi hanno detto di non indossarli perché altrimenti non capiscono quale sia la fonte che da benefici. Inoltre ho riscontrato che dopo il periodo di prova per un po’ ho camminato dignitosamente anche senza dispositivi. Ma ora ne ho bisogno.
Con il ssn ho atteso un bel po' prima di averli ,ma ho speso 750€ a fronte 2500€ circa ( se dimostri la tua disabilità hai l’iva Al 4% altrimenti al 22%), escludendo il periodo di prova dove ne ho spesi 320€. Quei 750+320 sono mutuabili, quindi un po’ ti ritornano indietro anche da lì .

Dioniso
Ritratto di Dioniso

Ps: non sono un medico, ho usato una terminologia popolare quindi qualche nozione può essere poco corretta :)

gatto76
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Grazie, ti sei spiegato perfettamente.=p~

Dioniso
Ritratto di Dioniso

Bene, il mio kit fortunatamente è arrivato oggi.

Benedetto1

Ho la primaria progressiva Vorrei sapere chi come me sta combattendo questa bestia mi chiamo Benedetto

gatto76
Ritratto di gatto76

Ciao,
anche io ho la forma P.P, sono in cura con ocrelizumab da un anno, per ora non vedo grandi miglioramenti, è anche vero che dovrei fare fisioterapia (sono in lista di attesa per un ricovero). Fra poco farò una RM (ho perso il conto di quante ne ho fatte), mi aiutano un po' i farmaci sintomatici, Lyrica,Pradif, Sativex, Rivotril, Mantadan che assumo quotidianamente, una volta al mese prendo 25000 U.I di vitamina D, in passato ho provato ad assumere la biotina senza alcun beneficio, ne ha goduto maggiormente il portafogli visto il costo non indifferente!

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