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Il tuo 5 per mille per la ricerca sulla sclerosi multipla

03/04/2013

5 per mille 

La tua firma può cambiare la vita delle persone con SM. Ecco quali sono le priorità di AISM per dare risposte certe. L'intervista a Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica, pubblicata su SM Informa

 

Grazie alle donazioni raccolte attraverso il 5 per mille e allef altre iniziative di raccolta fondi dedicate, nel 2012 AISM e la sua Fondazione hanno destinato alla ricerca scientifica 6,2 milioni di euro: 3 milioni hanno finanziato 28 progetti di ricerca e borse di studio del Bando, e circa 3,2 milioni i Progetti speciali 2012.

 

È da poco uscito il nuovo Bando: ne parliamo con Paola Zaratin (nella foto a sinistra), Direttore Ricerca Scientifica dell'Associazione, e con lei guardiamo al futuro della ricerca a partire dal percorso finora compiuto.

 

 

 

Il titolo del Bando 2013 è “Diamo una risposta alle persone con sclerosi multipla. Insieme e per le persone coinvolte dalla sclerosi multipla”. Cosa significa?
«Significa che non è un percorso che si può compiere da soli. L’Associazione si propone ai ricercatori come “partner”. Da una parte i ricercatori portano la loro eccellenza e i loro studi, dall'altra AISM offre loro molte opportunità: dai finanziamenti, al sostegno alla carriera. Insieme concretizziamo i progetti per dare delle risposte alle persone con sclerosi multipla. Ma non ci sono solo AISM e i ricercatori: questo cammino di ricerca è costruito insieme alle persone coinvolte dalla sclerosi multipla perché è a partire dalla raccolta e dall'analisi dei loro bisogni che si articolano gli interventi. È una collaborazione reciproca con le persone con sclerosi multipla e con tutti coloro che hanno a che fare con la malattia anche indirettamente, siano essi familiari, caregiver, o altri attori: il mondo sociale e quello del lavoro, il mondo sanitario e le istituzioni. Insomma tutti coloro che possono trarre beneficio dall’azione di AISM o, insieme ad AISM, possono garantire trattamenti e qualità di vita che riducano al minimo le conseguenze della sclerosi multipla».

 


Nel grafico sopra: il numero di progetti di ricerca e borse di studio finananziate dal Bando FISM 2013 divise per tipologia di ricerca

 

Parliamo del Bando dello scorso anno. Cosa è stato finanziato e con quali criteri sono stati scelti i progetti e le borse?
«Attraverso il bando finanziamo tutte le ricerche che l’AISM ritiene strategiche per dare risposte alle persone con sclerosi multipla. Ogni anno la nostra scelta è di salvaguardare l’eccellenza e per questo i progetti sono valutati da un Comitato scientifico internazionale composto da esperti attraverso la peer review, un criterio di valutazione che ne misura la qualità scientifica. L'obiettivo della nostra ricerca, però, non è solo finanziare l'eccellenza, ma al tempo stesso rispondere alle esigenze delle persone che convivono con la sclerosi multipla o che ne sono coinvolte, sostenendo le ricerche più promettenti per lo sviluppo di terapie nel breve periodo. Il 64% dei finanziamenti dell'ultimo bando è stato destinato alla ricerca clinica e traslazionale (applicata), cioè quella ricerca che trasferisce i risultati dal laboratorio al paziente nel più breve tempo possibile: i progetti finanziati cercano di dare risposte sulla malattia dal punto di vista diagnostico e terapeutico. Rispetto agli anni precedenti c’è stato un sensibile spostamento dell’ago della bilancia a favore della ricerca applicata, quella ricerca che incide più rapidamente sulla qualità di vita delle persone con SM e velocizza lo sviluppo di nuove terapie».

 

Questa strada richiede un grande sforzo...
«Il nostro è un impegno sfidante perché è difficile misurare l'impatto della ricerca. Per fare questo bisogna vedere come i progetti "camminano", come si evolvono e dove portano e questo richiede un monitoraggio costante e la collaborazione dei ricercatori. Se i progetti sono promettenti noi li sosteniamo: solo il bando non basta e noi copriamo le aree scoperte attraverso il finanziamento dei Progetti speciali. Ad esempio nel 2013 verrà finanziato tra gli altri il progetto GPR17 della dottoressa Maria Pia Abbracchio che ha permesso l’identificazione di tre famiglie di molecole da sviluppare come potenziali terapie riparatrici del danno mielinico».

 

FISM bando 2012
Nel grafico sopra: i finanziamenti del Bando FISM degli ultimi 4 anni divisi per tipologia di ricerca

 

A proposito di Progetti speciali, ci può descrivere quelli del 2012?
«Con il finanziamento dei Progetti speciali abbiamo coperto ogni ambito da noi ritenuto fondamentale e la ricerca si è concentrata in tre aree di intervento importanti: un obiettivo è scoprire le cause e la cura definitiva della malattia (sempre); migliorare la qualità della vita delle persone con SM (oggi) e sviluppare nuovi percorsi terapeutici (domani). La prima (sempre) è una priorità a cui non rinunceremo mai: la cura della malattia. Finché non avremo una risposta continueremo a indagare, senza lasciare nulla di intentato e senza tralasciare nessuna strada. Per questo lo studio CoSMo sulla correlazione tra CCSVI e SM è stato un argomento di ricerca importante del 2012. La seconda area (oggi): se il futuro della ricerca è la soluzione della malattia, il presente è offrire il meglio alle persone con SM, sviluppare nuovi trattamenti, seguire nuovi percorsi riabilitativi, migliorare la qualità di vita. Abbiamo finanziato la ricerca riabilitativa, nell’ambito della quale risalta lo studio di nuove scale per la disabilità per diagnosticare e trattare con crescente personalizzazione i casi di sclerosi multipla. Ma abbiamo anche avviato una ricerca di approfondimento sulle esigenze primarie di tutti i soggetti coinvolti dalla sclerosi multipla, dati raccolti, elaborati e analizzati “con metodo scientifico”. Infine abbiamo dedicato un finanziamento pilota alla prima fase di un progetto di cure palliative per sviluppare un protocollo che permette la presa in carico delle persone con SM che non rispondono ai trattamenti e che non vengono seguite né nelle strutture ospedaliere né in quelle specializzate. L'ultima area di intervento sulla quale si sono concentrati i finanziamenti è quella del “domani” che mira alla medicina personalizzata. Nel 2012 è abbiamo portato avanti l’importante progetto sulle cellule staminali MESEMS, e abbiamo avviato il progetto internazionale sulle progressive, l’International Progressive MS Collaborative, che continuerà anche nel 2013 con uno stanziamento di oltre 1 milione di euro».

 

Come possiamo spiegare agli italiani che stanno per firmare nelle loro dichiarazioni il 5 per mille come proseguirà il percorso di ricerca FISM nel 2013?
«Continueremo la strada intrapresa negli ultimi anni e copriremo gli ambiti di ricerca fondamentale, preclinica, traslazionale e clinica. Inoltre, lavorando nel segno della continuità, porteremo avanti filoni di ricerca avviati con i Bandi o i Progetti speciali precedenti. Il nostro obiettivo è trattare la SM sempre meglio, sempre prima, e con terapie sempre più personalizzate. È un'evoluzione continua: non abbandoneremo mai la ricerca delle cause e della cura, ma i tempi sono maturi per sviluppare una ricerca che risponda ai bisogni delle singole persone. Disponiamo di tecnologie avanzate che favoriscono indagini dettagliate, di protocolli di studio per la misurazione della malattia e, non ultimo, di una cultura della collaborazione interdisciplinare e internazionale tra gli esperti, che fanno sì che si possa davvero cominciare a lavorare a una medicina personalizzata. In questo contesto si inserisce il nuovo progetto speciale INNI - Italian Neuroimaging Network Initiative - che dà continuità alla strada che nel 2012 abbiamo avviato con il progetto sulle nuove scale della disabilità. L’obiettivo di INNI è condividere in un database la caratterizzazione delle diverse forme di malattia, ottenuta attraverso l’uso della risonanza magnetica. Per dare risposte sulle terapie, come abbiamo visto, proseguiranno il progetto speciale sulle progressive e il progetto GPR17. E a chiudere il cerchio intorno alla persona con SM quest’anno saranno le ricerche in sanità pubblica, tra le quali spicca l’analisi dei bisogni della SM. Grazie a queste ricerche l’Associazione avrà finalmente a disposizione dati aggiornati, concreti e via via quanto più completi possibile per fotografare la realtà della SM in modo dinamico e con questi presentarsi alle istituzioni. Così la ricerca scientifica a 360 gradi promossa da AISM, diventa strumento prezioso e ineludibile per rivendicare vecchi e nuovi diritti per la sclerosi multipla».

 

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