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La sclerosi multipla: “panorama” e modello della centralità della persona con patologie croniche

 

Nel quadro dell’Italia che esiste e che verrà, la sclerosi multipla è oggi e sarà sempre di più in futuro una voce, una realtà di grande impatto, una specie di paradigma, uno “spartito” di riferimento che è importante considerare per tutte le politiche che si occupano di patologie croniche. Ormai, infatti, rappresentano una vera e propria emergenza come ha ricordato Antonio Mobilia, Presidente di Federsanità- ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) della Regione Lombardia: «oggi in Italia ci sono 25 milioni di persone con una patologia cronica, e 6 milioni in modo grave. Il futuro vedrà l’aumento dell’incidenza delle malattie croniche, per il 2050 si prevede che ci saranno due miliardi di cittadini nel mondo con una malattia cronica: la sfida per tutti è e sempre di più sarà nella capacità del sistema socio-sanitario di prendersi cura di tutte queste persone, del loro bisogno di continuare ad avere una vita di qualità».

Nei giorni scorsi, a Milano, si è tenuto l’incontro “La centralità del paziente nelle patologie croniche: il caso della sclerosi multipla”. Coordinato dal giornalista Sergio Luciano, è stato realizzato nell’ambito della manifestazione “Panorama d’Italia” organizzata dal settimanale Panorama.



Nel quadro dell’Italia che esiste e che verrà, la sclerosi multipla è oggi e sarà sempre di più in futuro una voce, una realtà di grande impatto, una specie di paradigma, uno “spartito” di riferimento che è importante considerare per tutte le politiche che si occupano di patologie croniche. Ormai, infatti, rappresentano una vera e propria emergenza come ha ricordato Antonio Mobilia, Presidente di Federsanità- ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) della Regione Lombardia: «oggi in Italia ci sono 25 milioni di persone con una patologia cronica, e 6 milioni in modo grave. Il futuro vedrà l’aumento dell’incidenza delle malattie croniche, per il 2050 si prevede che ci saranno due miliardi di cittadini nel mondo con una malattia cronica: la sfida per tutti è e sempre di più sarà nella capacità del sistema socio-sanitario di prendersi cura di tutte queste persone, del loro bisogno di continuare ad avere una vita di qualità».
Oggi la realtà italiana della sclerosi multipla può dimostrare che «quando parliamo di una patologia cronica, parliamo di una condizione di vita, non necessariamente di una malattia, ma di qualcosa con cui si deve convivere e che non deve impedire alla persona di vivere la sua vita – ha affermato il Presidente FISM Mario A. Battaglia -: bisogna dunque passare dall’idea della centralità del paziente a quella della centralità della persona».

La persona al centro delle politiche sociali e sanitarie

Ma cosa vuol dire, concretamente, mettere al centro la persona nelle politiche sociali e sanitarie e nella ricerca scientifica per dare risposte a una malattia cronica come la sclerosi multipla?
Diversi gli spunti messi sul tavolo dal Presidente FISM e dal Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera.
«È essenziale – ha spiegato Mario A. Battaglia - che la persona abbia un ruolo fondamentale nella ricerca: il diretto interessato è quello che prima di tutti ha il dovere di dire cosa la ricerca deve fare. Come alcuni anni fa le persone con sclerosi multipla hanno indicato alla ricerca la necessità di individuare farmaci sintomatici che permettessero di mantenere una buona qualità di vita, oggi le persone con sclerosi multipla chiedono con forza che la ricerca affronti l’urgenza delle forme progressive di malattia, ancora prive di cure specifiche. Per questo le principali associazioni SM del mondo, con l’Italia in prima fila, hanno dato vita alla Progressive MS Alliance, un organismo internazionale che ha chiamato attorno a un tavolo tutti i migliori ricercatori del mondo, le autorità regolatorie, il forum delle industrie. Un percorso di ricerca importante, nato proprio dal mettere al centro i bisogni più urgenti delle persone con sclerosi multipla». Un altro decisivo luogo della centralità delle persone con SM riguarda gli organismi entro cui si decide che un farmaco sperimentato dalla ricerca sia sicuro, efficace, innovativo: «l’Agenzia europea del Farmaco, EMA – ha spiegato Battaglia - sempre più valuta i farmaci nuovi non solo in base a parametri indicati dai tecnici, dai medici, ma chiede che ai tavoli decisionali si siedano anche i rappresentanti delle persone direttamente interessate».

Un terzo canale per una ricerca scientifica centrata sulle persone riguarda i cosiddetti “patient reported outcome”, ossia le misure di esito dei trattamenti indicate direttamente dalle persone: chi usa un farmaco per la propria salute è anche il soggetto maggiormente titolato a valutare se un farmaco fa bene e in quali termini.
Altro aspetto decisivo, infine, secondo Battaglia è «lavorare insieme, pubblico e privato, Stato istituzioni e associazioni dei pazienti. Per questo è stata definita e promossa  l'Agenda della Sclerosi Multipla, che coinvolge oltre alle persone con sclerosi multipla tutti gli attori scientifici, sociali, sanitari, istituzionali coinvolti nell’affrontare la SM. Ognuno ha il proprio compito. Anche nella ricerca una migliore integrazione tra la ricerca pubblica e quella promossa e condotta dall’Associazione potrà garantire, come già in passato, risultati che cambino la vita delle persone».

Un approccio unitario e organico per le politiche sanitarie, sociali e assistenziali

Il Direttore Affari Generali di AISM, Paolo Bandiera, ha analizzato lo scenario socio-assistenziale italiano, evidenziando come «serve oggi in Italia un approccio unitario, organico, non solo relativo alle politiche sanitarie ma anche sociali e assistenziali, da costruire sulla base della centralità della persona. In questi anni AISM sta lavorando con le istituzioni per dare realtà a Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali specifici per la sclerosi multipla: devono iniziare e finire mettendo al centro la persona, il suo diritto ad avere una presa in carico personalizzata e continuativa in ogni fase del lungo e complesso percorso di vita con la malattia. Bisogna dunque riuscire ad unire servizi, culture, linguaggi oggi scollegati dentro un ‘progetto personalizzato’ di cura e di vita, costruito insieme alla persona con SM. Il paziente deve diventare il tracciante che unifica i luoghi e le prestazioni abilitate a dare le risposte cui ogni cittadino ha diritto in base alla Costituzione».

Le politiche di sostegno per inserire il caregiver all'interno del sistema dei servizi

Al dibattito è intervenuto in teleconferenza Maurizio Sacconi, Presidente XI Commissione Permanente del Senato (lavoro e previdenza sociale), che ha ricordato il testo di legge sui “caregiver familiari” in discussione al Senato in questi giorni come esempio di cosa significhi per le politiche mettere al centro le persone: «Il testo di legge all'esame della commissione – ha affermato - è un testo base che fa sintesi di più proposte legislative da tempo depositate, che però non avevano mai trovato possibilità di una adeguata copertura di bilancio. Proprio perché siamo alla fine della legislatura abbiamo pensato di non disperdere il lungo percorso effettuato e stiamo lavorando per cercare comunque di normare la figura di questo assistente volontario familiare, ai fini di politiche di sostegno che riguardino proprio i suoi bisogni. Anche se questa norma è per certi versi non soddisfacente, perché al momento non dispone di uno specifico capitolo di spesa della legge di Bilancio, tuttavia accendere un riflettore su una realtà come questa, tanto diffusa in Italia e spesso non riconosciuta nella sua funzione pubblica è comunque importante come punto di partenza per nuove politiche, che inseriscano organicamente la figura del caregiver all’interno del sistema dei servizi per la presa in carico. Nello stesso tempo il tuo testo prevede per i caregiver strumenti di supporto che consentano loro, ove possibile, di mantenere un’attività lavorativa, tramite telelavoro, lavoro agile, lavoro a orario modulato. Ove la cura del familiare si prenda tutto il tempo disponibile della giornata, la norma in discussione prevede per il caregiver il riconoscimento delle contribuzioni figurative per l’attività prestata, che ha oggettiva rilevanza sociale».

L’assessore alla Sanità della Lombardia, Giulio Gallera, ha inviato un intervento registrato in video, nel quale ha sinteticamente presentato la «nuova riforma sanitaria in atto in Lombardia, con modelli organizzativi realizzati per mettere al centro il paziente, per passare dalla cura al prendersi cura, per dare vita a un sistema capace di garantire un reale accompagnamento del paziente in tutto il suo percorso di malattia e di vita, che si svolge non solo in ospedale, ma poi anche nel territorio e a domicilio».

Nuovi modelli organizzativi per migliorare la qualità nella relazione di cura

È intervenuto in video-conferenza anche il nuovo Presidente della Società Italiana di Neurologia, Professor Gianluigi Mancardi (Università di Genova):  “i Centri Sclerosi Multipla – ha affermato -che da oltre vent’anni assicurano un’efficace presa in carico alle persone per la diagnosi e il trattamento. Un’eccellenza ancora migliorabile – ha aggiunto – attraverso nuovi modelli organizzativi che in ogni Regione assicurino a tutti la massima efficacia di risposte presso Centri di eccellenza (Hub) e, insieme, la vicinanza territoriale attraverso una rete fitta anche di piccoli Centri (Spoke). Le persone desiderano fortemente essere curate in centri piccoli, dove trovano una qualità alta della relazione di cura»

 

L’incontro è stato un’occasione preziosa per parlare pubblicamente di cronicità, di sclerosi multipla e della nuova centralità della persona nella ricerca, nei servizi, nelle politiche: «essere al centro della ricerca scientifica e delle politiche socio-sanitarie che ci riguardano – ha concluso Battaglia -  è un diritto ma anche un dovere: ogni persona, per questo, deve essere informata correttamente e riuscire sempre a orientare il proprio apporto nella direzione del bene collettivo, più che del proprio interesse singolo o di quello della singola associazione di rappresentanza. Nello stesso tempo ogni cittadino/paziente può e deve avere accesso a sistemi organizzativi, tavoli, Osservatori nel quale partecipare alla pari con tutti gli attori del sistema socio-sanitario per valutare l’impatto delle politiche e dei servizi sulla vita e identificare insieme altri i modi attraverso cui si deve migliorare il sistema salute in Italia: è dovere di ogni cittadino-paziente dare il proprio contributo per il cambiamento». 


Nelle foto: (1) da sinistra, Paola Mosconi, Mario Alberto Battaglia, Sergio Luciano, Antonio Mobilia, Paolo Bandiera; (2) Mario A.Battaglia, Presidente FISM; (3) Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM



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