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Linee guida medico etiche per covid-19. La lettera aperta dello European Disability Forum

30/03/2020

Lo European Disability Forum, organizzazione ombrello che raccoglie gli enti di riferimento di 100 milioni di persone con disabilità in Europa, ha lanciato un appello alle istituzioni europee affinché le esigenze di queste ultime non vengano lasciate indietro in questo momento di emergenza. Ve la proponiamo in forma integrale. Qui la versione in inglese.

 

Alla luce dell'attuale pandemia e del suo impatto sproporzionato sulle persone con disabilità, European Disability Forum (EDF) ha elaborato le seguenti raccomandazioni per i responsabili delle politiche, sulla base del lavoro e delle priorità attuali dei nostri membri.

Queste raccomandazioni evidenziano la gamma di rischi che devono affrontare le persone con disabilità, le quali sono sottoposte allo stesso rischio del resto della popolazione, aggravato da molte altre difficoltà: interruzione dei servizi e supporto, in alcuni casi, condizioni di salute preesistenti che li lasciano maggiormente a rischio di sviluppare malattie gravi o morire. Spesso non hanno informazioni adeguate e vedono farmarsi i servizi sanitari di cui hanno bisogno. Vivono in un mondo inaccessibile, pieno di ostacoli nell'accesso a beni e ai servizi.

 

Rendere accessibile la comunicazione sulla salute pubblica

Ogni persona ha il diritto di avere informazioni tempestive e corrette sull'epidemia e sulle misure che dovrebbero prendere e le loro famiglie.

 

Ciò comprende:

•  assicurare che tutte le informazioni siano in un linguaggio semplice e di facile lettura;

•  fornire metodi alternativi e accessibili per accedere alle informazioni generali, non solo affidandosi a siti Web (linee telefoniche automatiche, video, volantini, ecc.);

•  fornire interpretazioni e didascalie appropriate della lingua dei segni;

•  utilizzare di tecnologia digitale completamente accessibile;

•  garantire che i numeri di telefono e altri canali diretti che forniscono informazioni sulla salute pubblica siano completamente accessibili, compresi i servizi di inoltro per persone non udenti e con problemi di udito;

•  assicurare che i numeri di emergenza (sia 112 sia specifici numeri di telefono impostati per questa pandemia) siano completamente accessibili, compresi i servizi di inoltro per persone non udenti e con problemi di udito

 

Un'attenzione particolare deve essere prestata alle esigenze di accessibilità delle persone non vedenti, poiché subiscono in modo molto negativo dalle misure di isolamento sociale: le autorità devono fornire ai siti Web testo semplice e interpretazione della lingua dei segni in dimensioni maggiori (al contrario di piccole finestre all'angolo dell'immagine).

Questo vale per tutte le informazioni pubbliche e private, compresi i media nazionali e locali (sia dal vivo che registrati) e i servizi sanitari. Possono essere utili anche pagine Web specifiche con domande frequenti per le preoccupazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

 

Linee guida mediche etiche non discriminatorie

Nei paesi in cui gli operatori sanitari non saranno in grado di fornire lo stesso livello di assistenza a tutti a causa della mancanza di attrezzature e del finanziamento insufficiente del settore sanitario, le linee guida mediche devono essere non discriminatorie, seguire il diritto internazionale e le linee guida etiche esistenti per l'assistenza nel evento di disastro ed emergenze. Le persone con disabilità non possono essere discriminate.

 

Nel redigere questi orientamenti, le autorità devono tenere conto del loro impegno nei confronti della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, in particolare l'articolo 11 -  situazioni di rischio e di emergenza umanitaria.

 

Devono inoltre seguire le migliori pratiche esistenti come:

•  la Dichiarazione della World Medical Association sull'etica medica in caso di catastrofi - “nella scelta dei pazienti che potrebbero essere salvati, il medico dovrebbe considerare solo il loro stato medico e la risposta prevista al trattamento, e dovrebbe escludere qualsiasi altra considerazione basata su non medici criteri.”;

•  il Comitato di Bioetica della Repubblica di San Marino ha redatto una guida specifica per COVID-19: “L'attribuzione della priorità dei trattamenti da erogare e delle vittime da trattare non può non tener conto dei principi etici fondamentali, che si materializzano in modo corretto applicazione del triage, cercando di ottimizzare l'allocazione delle risorse. L'unico parametro di scelta, quindi, è la corretta applicazione del triage, nel rispetto di ogni vita umana, in base ai criteri di adeguatezza clinica e proporzionalità dei trattamenti. Qualsiasi altro criterio di selezione, come età, genere, appartenenza sociale o etnica, disabilità, è eticamente inaccettabile, in quanto implementerebbe una classifica di vite solo apparentemente più o meno degna di essere vissuta, costituendo un'inaccettabile violazione dei diritti umani. "

 

Servizi sanitari accessibili, inclusivi, igienici e altre strutture

•  Le strutture e i servizi forniti in quarantena dovrebbero essere completamente accessibili alle persone con disabilità, compresa la piena accessibilità delle informazioni;

•  gli interpreti della lingua dei segni, gli assistenti personali e tutti gli altri che supportano le persone con disabilità in situazioni di emergenza  dovrebbero ricevere le stesse protezioni per la salute e la sicurezza degli altri operatori sanitari che si occupano di COVID19;

•  gli operatori sanitari dovrebbero essere informati dei rischi che affrontano le persone con condizioni preesistenti che le rendono vulnerabili alle condizioni respiratorie;

•  le istruzioni per il personale sanitario dovrebbero evidenziare la pari dignità per le persone con disabilità, e la comunicazione dovrebbe essere fatta direttamente con la persona con disabilità quando possibile. Devono essere incluse garanzie contro la discriminazione basata sulla disabilità. La sensibilizzazione del personale medico è essenziale per garantire che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro o sistematicamente penalizzate nella risposta alla crisi;

•  tutti i punti di accesso alle strutture sanitarie (compresi quelli che potrebbero essere stati considerati ingressi "secondari" e che sono, di fatto, l'unico approccio accessibile) dovrebbero essere trattati con gli stessi protocolli igienici di tutte le altre parti del servizio. Ciò include la pulizia dei corrimano di rampe o scale, manopole di accessibilità per porte, ecc;

•  gli sterilizzatori e altri materiali per l'igiene dovrebbero essere ugualmente disponibili per le persone con disabilità. Dovrebbero trovarsi in un luogo accessibile, dovrebbero esserci informazioni accessibili per indicare la sua posizione e il meccanismo per erogare il prodotto dovrebbe essere accessibile;

•  dove assenti l'UE dovrebbe fornire kit di protezione personale per evitare l'infezione. Questa attrezzatura dovrebbe essere destinata a dipendenti in prima linea come personale sanitario, assistenti sociali, forze dell'ordine, ecc;

•  le persone con disabilità non devono essere separate in strutture separate, dove l'assistenza sanitaria per COVID-19 è spesso di livello inferiore.

 

Investire nella fornitura di servizi e supporto: è necessaria la solidarietà europea per garantire il rafforzamento dei servizi essenziali

•  I sistemi di assistenza sanitaria e sociale sono costantemente sottofinanziati in tutta l'UE. Gli investimenti in questi servizi sono essenziali e urgenti per garantire che facciano fronte all'aumento dei costi associati alla crisi, compresi quelli per medicinali, materiali protettivi e straordinari del personale, in modo inclusivo per tutti;

•  l'UE deve fornire un ulteriore sostegno finanziario di emergenza per aiutare gli Stati membri in questo momento estremamente difficile per alcuni paesi.

 

Coinvolgere le persone con disabilità

•  Le persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative (Organizzazioni di persone con disabilità - DPO), sono nella posizione migliore per consigliare le autorità sui requisiti specifici e le soluzioni più appropriate nel  fornire servizi accessibili e inclusivi;

•  tutte le attività di contenimento e mitigazione del COVID-19 (non solo quelle direttamente correlate all'inclusione della disabilità) devono essere pianificate e implementate con la partecipazione attiva delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, questo vale per le iniziative generali nonché per le singole situazioni.

 

Garantire che le persone emarginate e isolate non vengano lasciate senza beni essenziali, supporto e contatto umano

•  Mettere in atto meccanismi flessibili per autorizzare le persone con disabilità a uscire di casa durante le quarantene obbligatorie, per brevi periodi e in modo sicuro, quando incontrano particolari difficoltà con l'isolamento;

•  l'isolamento forzato, il controllo, cure obbligatorie non dovrebbero essere metodi per forzare l'isolamento o altre misure preventive;

•  introdurre test proattivi e misure preventive più rigorose per gruppi di persone con disabilità, che sono più suscettibili alle infezioni a causa delle complicanze respiratorie o di altre malattie. Queste misure dovrebbero estendersi alla loro rete di supporto;

•  le persone con disabilità non dovrebbero essere messe in quarantena in strutture oltre il minimo necessario per superare lo stadio della loro malattia e dovrebbero essere trattate ugualmente agli altri. Le autorità dovrebbero adottare misure per ridurre drasticamente il numero di persone nelle strutture residenziali e nelle unità psichiatriche: non si tratta solo di una violazione dei diritti umani, ma sono anche contesti con una maggiore probabilità di infezione;

•  se le istituzioni residenziali e psichiatriche non vengono chiuse, le autorità dovrebbero garantire con urgenza che vengano garantite severe misure igieniche e di prevenzione;

•  i Governi devono considerare che la mobilità e le restrizioni alle imprese hanno un impatto sproporzionato sulle persone con mobilità ridotta e altre persone con disabilità e consentire adattamenti. Esempi di tali adattamenti possono includere orari di apertura specifici per le persone con disabilità e le persone anziane o servizi di consegna prioritaria;

• nel caso in cui le visite alle strutture di cura siano vietate e si raccomanda il distanziamento sociale, le persone che sono già più isolate saranno tra quelle maggiormente colpite. Nessuno dovrebbe essere lasciato senza supporto, cibo e servizi essenziali. I pianificatori devono assicurarsi che nessuno rimanga indietro;

•  gli orientamenti dell'UE dovrebbero garantire che i paesi dell'UE si concentrino su gruppi particolarmente vulnerabili, come le persone con disabilità e le loro famiglie. Devono assicurarsi che ricevano tutto il sostegno di cui potrebbero aver bisogno a causa della loro maggiore vulnerabilità nella crisi.

•  in caso di carenza di prodotti alimentari o igienici, è necessario adottare misure immediate per garantire che le persone con disabilità non vengano escluse e ricevano in via prioritaria beni e servizi essenziali;

•  qualsiasi programma per fornire sostegno ai gruppi emarginati dovrebbe essere inclusivo del mondo della disabilità;

•  tutti i piani di sostegno alle donne dovrebbero essere inclusivi e accessibili alle donne con disabilità e, viceversa, i programmi a sostegno delle persone con disabilità dovrebbero includere una prospettiva di genere;

•  condurre attività di sensibilizzazione per identificare e salvare le persone con disabilità private della libertà o maltrattate a casa o all'interno delle comunità e fornire loro un sostegno adeguato in modo da rispettare i loro diritti umani.

 

Reti di supporto e dispositivi di assistenza

•  Devono essere disponibili finanziamenti e soluzioni pratiche per garantire che le persone con disabilità non siano influenzate negativamente dalla perdita temporanea di risorse dalle loro reti di supporto (compresi assistenti personali, familiari e servizi professionali specifici) a causa di malattia o impatto indiretto di COVID-19;

•  è necesario designare i fornitori di servizi di supporto (inclusi servizi di assistenza, lavoratori di supporto e assistenti personali) come "operatori chiave" che dovrebbero continuare a lavorare e ricevere i dispositivi di protezione individuale e le istruzioni necessarie per ridurre al minimo l'esposizione e la diffusione dell'infezione, nonché essere sottoposti a test per il virus. I lavoratori dovrebbero essere autorizzati a viaggiare da e verso il luogo di lavoro (organizzazioni o case dei clienti);

•  allo stesso modo, i servizi coinvolti nella fornitura e riparazione dei dispositivi di assistenza essenziali devono essere prioritari;

•  gli interpreti sordi ciechi e il personale di supporto spesso devono essere fisicamente vicini alle persone non vedenti; 

•  le autorità devono assicurarsi di ricevere adeguate attrezzature di protezione fisica e che le misure di isolamento sociale consentano loro di svolgere il proprio lavoro;

•  è necessario il supporto alle agenzie che forniscono sostegno alla disabilità nello sviluppo di piani di continuità, per situazioni in cui il numero di caregiver disponibili può essere ridotto. Ciò include la riduzione degli ostacoli burocratici alle assunzioni, pur mantenendo le misure di protezione, come i controlli di base per gli operatori sanitari;

•  le autorità dovrebbero fornire una hotline accessibile per i servizi di disabilità in modo che gli utenti dei servizi e le persone nella rete di supporto siano in grado di comunicare con il governo e sollevare preoccupazioni;

•  le crisi e le misure di confinamento deteriorano notevolmente la salute mentale e generano paura e ansia; dimostrare solidarietà e sostegno alla comunità è importante per tutti.

 

Protezione del reddito

•  Le autorità devono mettere in atto misure finanziarie (generalmente all'interno di un pacchetto di stimolo economico più ampio) per sostenere le persone con disabilità. Tali misure possono comprendere, a titolo esemplificativo, pagamenti forfettari per persone qualificate, misure di sgravio fiscale, sovvenzioni di beni o trattamento favorevole per il pagamento di spese specifiche;

•  le autorità devono garantire che le persone con disabilità e in precarie condizioni di salute possano lavorare da casa e, se ciò non è possibile a causa della natura del lavoro o di qualsiasi altro motivo, devono garantire un congedo speciale che garantisca il 100% del reddito del dipendente;

•  il lavoro a distanza o i servizi di istruzione devono essere ugualmente accessibili per dipendenti / studenti con disabilità. Le autorità, le organizzazioni e le istituzioni educative dovrebbero garantire l'interpretazione dei segni, i sottotitoli in diretta, il lavoro adattato e qualsiasi altra misura in stretta consultazione con dipendenti e studenti con disabilità;

•  molte persone con disabilità con condizioni di salute precarie potrebbero dover rimanere a casa più a lungo della media. Le organizzazioni e le istituzioni educative devono garantire che i sistemi remoti siano attivi per garantire che le persone con disabilità possano ancora lavorare e studiare durante questi periodi prolungati;

•  in molti paesi si stanno verificando cambiamenti radicali nei servizi pubblici, tra cui la chiusura di servizi di istruzione e riabilitazione, strutture diurne e asili nido. È essenziale che le persone che devono lasciare il lavoro per sostenere i propri familiari o altre persone che stanno assistendo, continuino a ricevere un livello di reddito accettabile durante questo periodo.

 

Garantire che i messaggi di comunicazione sulla salute pubblica siano rispettosi e non discriminatori

•  Molte persone in precarie condizioni di salute, persone anziane e persone con bisogni complessi sono più a rischio di gravi complicazioni di salute a causa di COVID-19. Tuttavia, i messaggi pubblici sull'argomento devono essere rispettosi e privi di parzialità, evitando il potenziale di discriminazione nei confronti di qualsiasi parte della popolazione in base all'età o alla disabilità;

•  garantire che i messaggi di sanità pubblica in formato accessibile raggiungano le persone con disabilità segregate nelle istituzioni (comprese le istituzioni psichiatriche);

•  è necessario utilizzare immagini che includano e non stigmatizzino le persone.

 

Garantire i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità

•  Garantire la disponibilità di dati disaggregati per sesso e disabilità durante la compilazione di informazioni: includere tassi di infezione differenziati, informazioni sugli ostacoli incontrati dalle donne quando accedono agli aiuti umanitari disponibili e tassi di violenza domestica e sessuale;

•  consultare direttamente le organizzazioni di donne con disabilità in merito alla situazione delle donne e delle ragazze con disabilità, in particolare le loro esigenze e le misure da adottare per affrontare la pandemia;

•  includere la dimensione di genere nelle risposte che offrvengono offerte alle persone con disabilità. Le risposte dovrebbero differenziare le esigenze particolari delle donne e delle ragazze con disabilità, ma anche le esigenze specifiche che possono avere all'interno di ciascun gruppo specifico di disabilità;

•  coinvolgere le donne con disabilità in tutte le fasi delle tue risposte e in tutti i processi decisionali;

•  garantire che le donne con disabilità che lavorano in tutti i settori essenziali (compresi l'assistenza sanitaria, i fornitori di servizi sociali, i negozi, l'agricoltura, i servizi igienico-sanitari, la produzione alimentare) siano adeguatamente curate e protette di fronte a potenziali infezioni. Ciò include l'accesso alle informazioni, ai dispositivi di protezione individuale e ai prodotti per l'igiene (compresi i prodotti mestruali);

•  supportare le organizzazioni locali di donne con disabilità o gruppi di donne con disabilità basati sulla comunità nello sviluppo di messaggi accessibili su strategie e risposte di prevenzione;

•  garantire l'accesso ai servizi di salute sessuale e riproduttiva, compresa l'assistenza sanitaria prenatale e postnatale per le donne;

•  adottare misure per fornire un risarcimento diretto alle lavoratrici informali, compreso il personale sanitario, il personale domestico, i migranti e quelli in altri settori maggiormente colpiti dalla pandemia;

•  promuovere politiche per riconoscere, ridurre e ridistribuire il lavoro non retribuito all'interno delle case per motivi di assistenza sanitaria e prendersi cura delle persone con disabilità, lavoro svolto principalmente da donne, comprese le donne con disabilità;

•  garantire la disponibilità di servizi in risposta alla violenza contro le donne e le ragazze, anche per le donne e le ragazze con disabilità, o introdurli dove attualmente non esistono (linee di assistenza, rifugi, ecc.).

 

Garantire il conteggio delle persone con disabilità

•  I sistemi di informazione e monitoraggio sanitari e i nuovi sistemi usati per monitorare e contenere la diffusione e l'effetto di COVID-19 dovrebbero essere disaggregati per età, sesso e disabilità;

•  Garantire la protezione dei cittadini stranieri

•  L'UE dovrebbe garantire che gli Stati membri prestino la dovuta attenzione, senza discriminazioni di alcun tipo, a tutti, indipendentemente dalla loro nazionalità.