Neuromielite ottica: 10 cose da sapere
1. Le NMOSD sono malattie del sistema nervoso centrale
2. Sono rare ma colpiscono di più le donne
3. Le cause sono un mix di fattori genetici, ambientali, ormonali, immunitari
4. I sintomi più comuni sono le neurite ottica e la mielite
5. Molti disturbi sono simili a quelli della sclerosi multipla
6. I sintomi indicono anche sulla sfera emotiva
7. Le terapie che possono rallentare la malattia
8. I trattamenti precoci riducono il rischio di disabilità
9. È importante affiancare l'attività fisica alle terapie
10. Per convivere con le NMOSD ci vuole una rete di sostegno
1. Le NMOSD sono malattie del sistema nervoso centrale
Le NMOSD, malattie dello spettro della neuromielite ottica, sono un gruppo di disturbi cronici e imprevedibili. A scatenarle è un malfunzionamento del sistema immunitario: alcuni anticorpi “anomali” attaccano le cellule del sistema nervoso centrale chiamate astrociti, provocano reazioni a cascata che danneggiano la mielina, la guaina che riveste le fibre nervose, e poi i neuroni, fino a compromettere la trasmissione dell’impulso nervoso. I segni e i sintomi variano in base alle aree del sistema nervoso centrale colpite.
2. Sono rare ma colpiscono di più le donne
Le NMOSD riguardano circa 1.500-2.000 persone in Italia. Le donne sono colpite da 4 a 9 volte più degli uomini. Si manifestano di solito tra i 35 e i 45 anni, ma possono presentarsi anche nei bambini e negli anziani.
3. Le cause sono un mix di fattori genetici, ambientali, ormonali, immunitari
La combinazione di questi fattori non è del tutto chiara. Come in molte patologie autoimmuni, anche la presenza di altre malattie del sistema immunitario può rendere alcune persone più predisposte di altre.
4. I sintomi più comuni sono le neurite ottica e la mielite
I disturbi più frequenti riguardano la vista, la sensibilità e il movimento, che spesso si presentano in modo acuto all’esordio della malattia o quando si ha una ricaduta. Altri sintomi possono essere: la fatica, il dolore, la rigidità muscolare e la spasticità, i disturbi dell’equilibrio, del sonno, sessuali, cognitivi, vescicali e intestinali. Tutti sintomi che possono interferire nella vita quotidiana, con un impatto sulla qualità di vita.
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5. Molti disturbi sono simili a quelli della sclerosi multipla
Le NMOSD sono state considerate per anni varianti della sclerosi multipla ma sono in realtà una sindrome diversa e con particolari caratteristiche, che richiede una presa in carico specifica. Grazie alla scoperta, nei primi anni 2000, degli anticorpi anti-acquaporina 4, sono state identificate diverse forme di NMO: per questo si parla di “malattie dello spettro della neuromielite ottica”.
6. I sintomi incidono anche sulla sfera emotiva
Rabbia, ansia, senso di smarrimento, paura per il futuro, rifiuto e chiusura spesso accompagnano i momenti cruciali della diagnosi, di una ricaduta o di un peggioramento. Queste emozioni molto intense coinvolgono anche la famiglia, i partner, gli amici: è importante dare attenzione al benessere psicologico di tutti.
7. Le terapie che possono rallentare la malattia
Oggi sono disponibili diverse terapie che agiscono sul naturale andamento della malattia: cominciarle il prima possibile è il modo migliore per diminuire la frequenza e la gravità degli attacchi. Per gestire quotidianamente i sintomi esistono farmaci sintomatici e specifiche strategie di riabilitazione.
8. I trattamenti precoci riducono il rischio di disabilità
Le ricadute possono essere severe: spesso la persona non si riprende completamente ma accumula danno neurologico e disabilità. Per questo, iniziare la terapia il prima possibile e prevenire i futuri attacchi della malattia è essenziale per minimizzare la disabilità e ridurre l’invalidità a lungo termine.
9. È importante affiancare l'attività fisica alle terapie
Il movimento migliora l’umore e la fiducia in se stessi, la postura e l’equilibrio, allena muscoli e articolazioni limitando i rischi di caduta. Nuoto, camminata, danza, yoga non sono preclusi a chi ha disturbi di vista: basta chiedere al proprio medico. E la fisioterapia è decisiva per mantenere mobilità e autosufficienza soprattutto dopo le ricadute.
10. Per convivere con le NMOSD ci vuole una rete di sostegno
La prima cosa da sapere è che la diagnosi non impone uno stop ai progetti personali, al lavoro e allo studio, alla vita affettiva. È tuttavia importante contare sul supporto di figure professionali esperte e sulla propria rete di affetti per poter far fronte alle sfide e agli adattamenti richiesti dalla malattia. L’AINMO, Associazione Italiana Neuromielite Ottica, fornisce informazione, orientamento, supporto alle persone con NMOSD e MOGAD, ai loro familiari e ai caregiver.
È possibile entrare in contatto con AINMO attraverso le Sezioni presenti sul territorio:
• le 100 Sezioni su tutto il territorio nazionale
• il Numero Verde gratuito al quale rispondono operatori professionali: neurologo, assistente sociale, avvocato [800.80.30.28 – numeroverde@aism.it].