Presentata a Roma la Carta dei diritti delle persone con SM promossa da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e sottoscritta dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. 7 punti fondamentali per permettere alle donne e agli uomini colpiti da questa malattia di vivere una vita piena. Inizia oggi la campagna di sottoscrizione che sarà diffusa su tutto il territorio nazionale

Roma. 21 maggio 2014. Alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva. Sono 7 i diritti che le persone con SM rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella “Carta dei diritti delle persone con SM”, presentata oggi a Roma al Ministero della Salute alla presenza del Ministro Beatrice Lorenzin, che ne è la prima firmataria. “La carta dei diritti è lo strumento attraverso cui chiunque, coinvolto dalla SM, può riconoscere i propri diritti ed agirli al fine di mettere in atto tutte quelle strategie che servono a superare gli ostacoli quotidiani e per  dare il meglio di sé”, ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla (AISM).

AISM lancia così la campagna di sottoscrizione della Carta: durante i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell’associazione e attraverso il sito Internet www.aism.it tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con SM potranno firmare la Carta.

La campagna di sottoscrizione è una delle iniziative che si realizzeranno durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (24 maggio - 1 giugno): sette giorni ricchi di appuntamenti per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia cronica a fortemente invalidante. Il tema scelto per quest’anno è quello dell’accessibilità, a cui sarà dedicata anche la Giornata Mondiale della SM, che si celebra il 28 maggio.

Il diritto a un accesso tempestivo ed equo alle terapie in ogni Paese è il tema anche del Defeating MS Together, nuovo Codice Europeo di buone prassi nella SM, lanciato dalla European MS Platform pochi giorni fa a Dublino: un documento con cui le persone con SM e i loro caregiver chiedono a gran voce di poter partecipare alle decisioni che riguardano i trattamenti, la gestione e la ricerca nel campo di questa malattia che colpisce in Europa 600.000 persone. Perché ognuna di queste persone ha diritto a essere curata e accompagnata nel suo percorso di persona con sclerosi multipla ovunque scelga di vivere la propria vita.

La dichiarazione dell’On. Beatrice Lorenzin – Ministro della Salute
"Il Governo  è consapevole delle problematiche e discrasie del nostro sistema rispetto alla persone con Sclerosi multipla o disabilità. La Carta dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla che ho firmato oggi è una Carta molto importante perché  aiuta queste persone ad avere maggiore consapevolezza dei loro diritti e allo stesso tempo è un utile strumento per gli  operatori. Dobbiamo fare un grande passo in avanti su come affrontare queste patologie e su come fornire un’adeguata assistenza sul territorio. Bisogna sconfiggere  pregiudizi e paure  perché oggi i malati di sclerosi multipla  sono persone  che possono  essere incluse  a pieno titolo nell’attività’ lavorativa, soprattutto nel mondo attuale in cui le attività telematiche sono sempre più sviluppate. Parlerò con il Ministro del Lavoro riguardo l’attivazione di percorsi professionali, penso e spero che nel Job Act ci sarà spazio per questo. Un altro tema che mi sta a cuore è quello della ricerca: dobbiamo continuare a investire su di essa. Sono dunque due i percorsi da affrontare: uno di umanizzazione e l’altro di investimento nella ricerca scientifica. In ambedue questi percorsi il ruolo delle Associazioni e del volontariato è un prezioso ausilio e vi ringrazio di cuore per tutto ciò che quotidianamente fate"

La battaglia per i diritti
“La Carta dei diritti nasce da una volontà precisa delle persone con SM ben evidenziata nell’indagine svolta da AISM con la collaborazione del Censis: quella di lottare per l’affermazione dei propri diritti. Un impegno che gli intervistati hanno richiesto espressamente ad AISM, insieme all’impegno per la promozione di una ricerca scientifica di qualità. La Carta – dichiara il Direttore Generale di AISM Antonella Moretti - tiene quindi conto di tutte le istanze emerse dall’indagine ed è il frutto di una condivisione ampia con chi convive quotidianamente con questa malattia”.

“La Carta delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l’Agenda degli anni a venire per la lotta alla SM, da cui far scaturire programmi e iniziative concreti e di impatto.  La Carta diviene in questo modo lo strumento per aggregare attorno ad ogni persona con SM, tutti i protagonisti della lotta quotidiana alla sclerosi multipla costruendo e consolidando relazioni e alleanze” – afferma la Presidente Roberta Amadeo.

Secondo la Carta, ogni persona con SM ha diritto a una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con i farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale, in una parola alla salute. Ma la sua salute è fortemente legata allo stato di salute della ricerca scientifica di qualità, “lo strumento” per eccellenza a disposizione delle persone con SM per incidere sulla “storia” di questa malattia. Le persone con SM devono poi poter continuare a lavorare ed essere informate correttamente sulla malattia, sul proprio, specifico percorso terapeutico personalizzato, sui servizi a disposizione. Non si devono sentire escluse dalla vita pubblica, ma esercitare in pieno i loro diritti di cittadini. Infine le persone con SM hanno il diritto e il dovere di partecipare a tutte quelle politiche che incidono sulla loro vita, in quanto esperti  della malattia e della loro condizione, sia come singoli sia nelle formazioni sociali che ne rappresentano i loro diritti e interessi.

La ricerca scientifica: uno strumento per migliorare la qualità di vita
“Il diritto a che vengano finanziate ricerche scientifiche nelle aree considerate prioritarie dalle persone con SM, a che la ricerca produca evidenze certe, a che sia orientata a migliorare la qualità della vita e a trattamenti personalizzati per la SM sono sanciti dal secondo punto della Carta. In più le persone con SM chiedono di poter partecipare attivamente alle scelte, ai processi, ai percorsi di ricerca scientifica. Alla luce anche di quanto è successo in Italia negli ultimi mesi – puntualizza Roberta Amadeo - rivendicare il diritto a una ricerca di qualità è una presa di posizione forte delle persone con SM”.

“L’introduzione del diritto alla ricerca scientifica di qualità è per noi fondamentale perché l’impegno di AISM e FISM è stato sempre quello di finanziare studi rigorosi che non alimentino illusioni, ma costruiscano risposte concrete. La ricerca di alto valore è poi anche un potente strumento nelle strategie di advocacy, perché ha la forza di indirizzare le politiche socio-sanitarie e migliorare realmente la qualità di vita delle persone con SM”, dichiara Mario A. Battaglia, Presidente di FISM.

Dei risultati delle ricerche finanziate da FISM, che solo nel 2013 ha investito più di 6,3 milioni di euro in 27 progetti e 8 borse di studio, sostenendo così il lavoro di 42 laboratori, si parlerà durante il Congresso scientifico annuale di AISM e della sua Fondazione che quest’anno si intitola “ Dalla parte della persona con sclerosi multipla. La ricerca come strumento di advocacy” (Centro congressi Frentani, Roma. 28-29 maggio). Durante il congresso più di 200 scienziati si confronteranno sulle novità nel campo della SM: dalle sperimentazioni con le cellule staminali, in cui gli italiani – grazie ai Fondi FISM - sono pionieri da più di 10 anni, dalle ultime scoperte nel campo della genetica a quelle che individuano potenziali farmaci futuri, dallo studio di nuove tecniche diagnostiche a quello per migliori tecniche di riabilitazione.