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Parliamo di noi

7 aprile 2014


NON ARRENDERSI ALLA SCLEROSI MULTIPLA

Nel settembre 1999 soffrii di disturbi di movimento, una forte astenia e moltissima nausea, a causa dei quali dovetti tornare indietro rapidamente da Barcellona, dove ero appena giunto per stare un po' con una cara amica di Valencia che non vedevo da molti anni (e che non feci neanche in tempo a salutare) e dopo esami e conclusioni errate, il mio coscienzioso medico di famiglia mi disse che sarebbe stato meglio fare una Risonanza Magnetica Nucleare. Ma la mia vita stava cambiando e alla fine di quel mese, ottobre 1999, sarei dovuto partire per la mia prima Missione Internazionale di lunga durata, in Kosovo con la OSCE (Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa).

 

Aspettavo quel giorno con grande trepidazione, si trattava dell'occasione della mia vita: dopo una laurea in Fisica e tanti anni d'insegnamento di Matematica e Fisica nella Scuola Secondaria Superiore poter lavorare con una grande Organizzazione Internazionale per contribuire al rafforzamento della Democrazia in un paese che usciva da una guerra e da tanti anni di discriminazione, il mio sogno! Feci la RMN e solo la sera prima di partire ebbi il referto, che diceva che avevo la SM. Naturalmente mi preoccupai molto e chiesi subito al neurologo se ritenesse opportuno che la mattina dopo andassi in Kosovo svolgere un lavoro impegnativo e pericoloso, la sua risposta fu "mah, se proprio deve andare...".

 

Di certo non un genio e una persona priva di buon senso, perché un medico dovrebbe sapere quant'è importante la condizione psicologica per un paziente e poi, pur avendo la SM non è detto che si debba stare male o aggravarsi. Pur con tanti dubbi, la mattina dopo partii ugualmente per il Kosovo, dove rimasi quasi due anni, con tanti elogi. In seguito, come consulente del Ministero per gli Affari Esteri, presi parte a molte missioni UE in paesi in via di sviluppo, sino a quando e mie condizioni fisiche me l'hanno permesso. Anche in seguito a quest'esperienza di vita, mi sono abituato a considerare ciò che ci accade come all'arrivo di segni (e penso di averne vissuto tanti, come il fatto che scoprii di avere la SM proprio il giorno prima di partire per il Kosovo, la mia vita cambiava radicalmente in tutti i sensi), di cui cogliere sempre l'aspetto positivo. Vorrei che la mia testimonianza potesse essere di aiuto a coloro ai quali viene diagnosticata un'importante infermità per non lasciarsi andare, ma continuare a vivere i propri sogni.

Francesco Mugheddu

 

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10 gennaio 2012

 

A FORUM SI E' PARLATO DI SCLEROSI MULTIPLA

La puntata del 10 Gennaio di Forum (causa mattutina) tratta il problema di affido di una ragazza con sclerosi multipla.

Una controversia familiare, resa pubblica dal popolare programma TV, che vede la ragazza a confronto con dei pregiudizi troppo spesso riferiti alla SM .

http://www.video.mediaset.it/programma/forum/archivio-video.shtml

 

Parlare di sclerosi multipla non sempre e’ facile soprattutto se a parlarne e’ colui che la vive sulla propria pelle. . Questo, pero’, non e’ staro il caso di Michela che nella puntata di Forum ha voluto portare la sua testimonianza di donna affetta da sclerosi multipla e di fugare tutte le paure e le considerazioni sbagliate o “poco corrette” che si dicono su questa malattia.

In questa vicenda si e’ dato piu’ risalto alla figura del marito (interpretato da un attore) che, preoccupato per la salute della moglie, non voleva affrontare l’affido di un nuovo bambino.. Durante il dibattito Michela e’ stata brava a controbattere a tutto quello che di sbagliato o poco corretto si cercava di far passare , come ad es. che lei non potesse avere figli perche’ malata di SM, che la stanchezza, tipico sintomo della malattia, potesse peggiorare nella gestione di un bambino vivace come quello che le era stato dato in affido e che non bisogna accostare la malattia per forza ad una sedia a rotelle.

La puntata e’ da vedere e bisogna ,pero’, tener presente che il problema principale non era la malattia di Michela ma la mancanza di comunicazione dei coniugi . Il marito non era pronto ad affrontare l’affido di un bambino perche’ aveva paura di soffrire di nuovo mentre Michela si ed era contenta che ritornasse alla fine dalla sua famiglia di provenienza.

Antonella Pasquo

 

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27 settembre 2011

Computer e felicita’

 

Si riparte con la nuova stagione AISM! Tanti nuovi appuntamenti, tanta tanta voglia di fare e di raggiungere obiettivi importanti. Prossimo appuntamento: Lucignano, casa madre del movimento Young e di tutti i volontari, che con fatica ed allegria si prodigano a raccogliere fondi su tutto lo stivale. Quest’anno le sfide saranno piu’ ambiziose: vogliamo organizzare raccolte fondi indimenticabili, sotto ogni punto di vista. Vogliamo lasciare il segno, vogliamo cambiare, vogliamo stravolgere il modo di pensare....il nostro e quello degli altri.

 

Non vogliamo Roma libera dalla sclerosi multipla, ma tutto il mondo!

 

E’ vero che per raggiungere un obiettivo impossibile, bisogna cominciare col perseguire quelli possibili e quindi, mentre mentre fantastichiamo sull’acquisto online di una nuova sede AISM di Roma e su una cura miracolosa che viene dalla luna scendiamo in piazza l’8 e il 9 ottobre per il consueto appuntamento con le mele dell’AISM e vi aspettiamo numerosi, volontari e donatori. Abbiamo bisogno di voi, del vostro sostegno e del vostro sorriso ;))))).

 

Adesso pero’, parliamo di noi. Che cosa cerca in Internet una sclerosetta (o uno sclerosetto) appena diagnosticato? Qual e’ la parola chiave che una sclerosetta come me inserisce nei motori di ricerca? Quali sono le “nostre” parole chiave? Che cosa andiamo cercando nel web e dintorni?

 

Nelle statistiche del mio blog, leggo spesso quali sono le parole o le frasi inserite su Google che hanno condotto fino al blog stesso. A volte il mio cuore si intenerisce, perche’ comprendo la sofferenza contenuta in poco piu’ di due parole, altre volte schizzo dalla gioia, altre ancora provo fiducia in me stessa e nel futuro. Sclerosetti miei, ce la faremo!

 

La frase che piu’ ha mi fatto gioire e’ stata “sclerosi multipla io vivo felicemente”. Ebbene si, e’ possibile, siamo in tanti e lo vogliamo dire a tutti. Infatti, qualche tempo dopo aver letto questa frase, un’altra persona ha trovato il mio blog digitando “vivere felici con la sclerosi multipla” e udite udite, qualcuno ha scoperto il mio blog scrivendo “felicita’ cercasi”. E qui si e’ invertito il mondo! Chiamate tutti i benpensanti e le malelingue che ci considerano degli sfigati, perche’ le cose sono cambiate: siamo noi a detenere lo scettro della felicita’! Qualche pessimista ha inserito “morire di sclerosi multipla”, sicche’ ho provveduto a fare i dovuti scongiuri...voglio morire di vecchiaia e con la panza e so che e’ possibile! Sulla stessa scia della frase precedente: “ho SM e tanta disperazione”, sentimento che abbiamo provato tutti, credo, subito dopo la diagnosi e nei mesi a venire...e, a dirla tutta, ogni tanto ancora ci succede. Qualche altro/a speranzoso/a ha scritto “essere contento di avere una malattia”, che dire? Non siamo certo contenti di avere una malattia, ma sappiamo goderci di piu’ la vita a causa della stessa o come nel mio caso, abbiamo saputo trarne i lati positivi. Nel regno del consumismo in cui viviamo nei nostri giorni, non poteva certo mancare all’appello un “aism ikea”, perche’ essere a’ la page non guasta mai. E ancora: “non fatemi le punture”, appello che comprendo e sottoscrivo in pieno, “bicicletta e sclerosi multipla”, insonnia e sclerosi multipla”, “mantra e sclerosi multpla”, “computer e felicita’”....e tante altre ancora. E voi, quale parola inserite?

Amelie=Giuliana