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AISM

Settimana Nazionale

 

25 maggio – 2 giugno 2019

SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA

 

Un convegno a Roma celebra la settimana di informazione

 

 

È possibile seguire la Settimana di informazione su www.aism.it

                                          

INSIEME, DIAMO VISIBILITA’ ALLA SCLEROSI MULTIPLA

Dare visibilità alla sclerosi multipla (SM)” è il claim della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, declinato da quello della campagna promossa dall’MSIF (Federazione Internazionale della SM) in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla che quest’anno si celebrerà il 30 maggio.

La Settimana nazionale costituisce il consueto appuntamento di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla - con l’informazione sulla malattia. Una settimana ricca di appuntamenti per far sì che di sclerosi multipla si parli. Perché è fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, ne riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni”.

«“Rendere visibile” la sclerosi multipla vuol dire che la SM non sia un ostacolo alla vita di tante persone, ma sia parte della vita stessa: per AISM rappresenta l’impegno a fare in modo che la SM, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, sia una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme. È così che la SM si può vincere davvero, ogni giorno». Dichiara Angela Martino presidente Nazionale di AISM.

 

Anche quest’anno, la Settimana Nazionale della SM si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, e si terrà dal 25 maggio al 2 giugno. Un’occasione per guardare alla sclerosi multipla anche negli aspetti più nascosti, informando sugli ultimi sviluppi della ricerca, quella ricerca concreta, che mette al centro la persona con SM e che permette di avere oggi una migliore qualità di vita ma nel frattempo segna il passo a quelle che sono le basi concrete per trovare un domani la cura definitiva che oggi ancora non esiste. Ma non si parlerà solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale: bisogni e diritti delle persone con SM rappresentano il senso e l’impegno dell’Agenda della SM 2020 e il del Barometro della Sclerosi Multipla 2019, la fotografia della sclerosi multipla aggiornata ogni anno dall’osservatorio AISM.

 

Come di consueto i due documenti saranno presentati alla comunità e alle Istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della SM, il World MS Day, celebrata, ogni anno, il 30 maggio, in 70 paesi del mondo. Una giornata giunta alla undicesima edizione voluta da AISM con la Federazione Internazionale della SM.   

 

La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia.

 

Gli appuntamenti più importanti della Settimana Nazionale 2019:

nelle piazze, nei convegni, nei pub, e anche sui social

 

31 maggio

Convegno regionale sul nostro territorio

In occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, il Coordinamento Regionale AISM Lazio ha organizzato il convegno “Agenda della Sclerosi Multipla 2020: la situazione regionale e nazionale”, con l’obiettivo di fare il punto sullo stato dei servizi sanitari e sociali nel territorio, sull’impegno nella ricerca scientifica, e più in generale, sulla tutela dei diritti delle persone con SM.
Sarà un’occasione di confronto sulle principali priorità di azione per la sclerosi multipla con un dialogo aperto con le Istituzioni e i principali stakeholder coinvolti nel garantire alle persone con SM adeguate risposte su tutto il territorio regionale e dare concreta attuazione alle azioni definite dall’Agenda della SM 2020.

 



 

25 – 26 maggio

Le Erbe Aromatiche di AISM

La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, parte con l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM.

In circa 500 piazze italiane, verranno fornite informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione e sarà una occasione per raccogliere fondi che saranno interamente devoluti alla ricerca. A fronte di una donazione di 10 euro, si potrà portare a casa un tris di salvia, rosmarino e timo, un mix di colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti domestici o insaporire i piatti. (http://www.aism.it/aromatiche)

 

29  e 31 maggio

Congresso Scientifico annuale FISM.

Make MS visible è il titolo del congresso annuale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà presso il Lifestyle di Roma. Presenti 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo che faranno il punto sulla ricerca sulla SM finanziata da FISM: una ricerca innovativa, responsabile e multistakeholder che segue quelle che sono le priorità della ricerca dettate dall’Agenda della SM 2020.

    

30 maggio  Giornata Mondiale della SM

La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla quest'anno lancia la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull'invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto.

World Multiple Sclerosis (MS) Day  https://worldmsday.org

 

Il World MS Day rappresenta l’occasione per la presentazione alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica del Barometro della sclerosi multipla 2019. Il Barometro, alla sua quarta edizione, è la fotografia della realtà della SM. In chiusura della manifestazione una tavola rotonda dedicata a un confronto con gli stakeholders sui prossimi passi della programmazione sanitaria sulla sclerosi multipla. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il Miglior Poster “Giovani Ricercatori”: il primo andrà a un giovane ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla mentre il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca sulla SM.

 

30 Maggio: Finger Run: sconfiggiamo la SM un centimetro alla voltapartecipa alla prima maratona digitale

42 km da percorrere in sole 12 ore: questo l’obiettivo della prima maratona digitale che si svolgerà in occasione della Giornata Mondiale della SM. L’iniziativa ha lo scopo di coinvolgere quante più persone possibile in una sfida digitale sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per AISM, a cui è possibile accedere tramite smartphone, e che sarà lanciato a metà maggio: “FingerRun” è un “hyper casual game” per Facebook Messenger che coinvolgerà i giocatori nella conquista di centimetri attraverso il movimento delle dita. Per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.

Per scoprire come scaricare il gioco e partecipare alla maratona digitale, basta seguire la Pagina Facebook di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

www.facebook.com/aism.it

 

Dal 29 al 3 giugno

Oltre 30 convegni sul territorio.

In tante città di tutte le regioni italiane, numerosi Convegni presenteranno il Barometro della sclerosi multipla; grazie a qualificati relatori dei Centri clinici di riferimento verranno presentate le novità della ricerca e verranno fatti gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili in arrivo.