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ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA – AISM – ONLUS

Sede Nazionale

Via Operai, 40 - 16149 Genova

tel. 010/27131 –fax n. 010/2713205

www.aism.it

aism@aism.it

serviziocivile@aism.it

 

AISM – oltre 40 anni di impegno a 360 gradi per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. La sclerosi multipla ha inizio perlopiù tra i 20 e i 30 anni, il periodo di vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, per i figli e nelle relazioni sociali. Ad essere maggiormente colpiti sono i giovani e le donne. Queste ultime sono il doppio rispetto agli uomini. In Italia in oltre 58 mila famiglie c’è almeno una persona con sclerosi multipla. Cronica, invalidante e imprevedibile, la sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Le cause della malattia sono tuttora sconosciute. Gli esperti la classificano tra le patologie di tipo auto-immune. La sclerosi multipla o sclerosi a placche è una malattia di tipo infiammatorio che causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose determinando con l’andare del tempo la comparsa di cicatrici sparse (le placche). Ciò fa sì che la trasmissione degli impulsi nervosi venga rallentata o bloccata. Le conseguenze sono vari tipi di disturbi, tra cui quelli motori, dell’equilibrio, della vista, della parola e della funzione degli sfinteri. Le azioni più semplici, quindi, come camminare, leggere, parlare e prendere in mano un oggetto possono essere rese difficili dalla malattia. Nel complesso, il quadro clinico è caratterizzato dal manifestarsi di uno o più di questi sintomi, variamente associati tra loro, che si susseguono nel tempo. Uno dei più frequenti ‘campanelli d'allarme’ è la sensazione di fatica, presente nel 80% delle persone con SM associata ad altri sintomi che talvolta si manifestano anche qualche tempo prima che la malattia venga diagnosticata. Di sclerosi multipla non si muore ma l’imprevedibilità del suo decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi la malattia porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche, sociali ed economiche. La diagnosi precoce è determinante ai fini di un trattamento efficace della sclerosi multipla. Per una persona neodiagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie ma è altrettanto importante ricevere informazioni puntuali e precise insieme ad un adeguato supporto psicologico. Per la sclerosi multipla non è ancora stata trovata una cura risolutiva. La ricerca scientifica è fondamentale non solo per individuare trattamenti più efficaci ma per trovare una soluzione per la malattia.

La Sclerosi Multipla è invalidante nel fisico ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è stata fondata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con sclerosi multipla. In oltre quarant’ anni di attività, l’Associazione è cresciuta, diventando una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano, riconosciuta con personalità giuridica dal 22.9.1981 (DPR 897), l’AISM dal 1998 è ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, Associazione di Promozione Sociale iscritta al n. 5 del Registro Nazionale presso il Ministero del Welfare ed Ente con carattere di volontariato. Nel 1998 AISM ha affidato il compito di promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch’essa ONLUS, che oggi finanzia in Italia il 70% della ricerca sulla sclerosi multipla. L’AISM è l’unica organizzazione che in Italia interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla attraverso la promozione, l’orientamento e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione di servizi nazionali e locali, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome.

Oggi, come già nel 1968, la persona con SM è protagonista in AISM. La figura di riferimento attorno alla quale, attraverso un confronto continuo, vengono definiti gli obiettivi e le azioni dell’Associazione. Idee, progetti innovativi, informazione, progetti di ricerca scientifica, raccolta fondi tendono tutti verso un unico obiettivo: riconoscere i diritti alle persone con SM quali il diritto alla salute e alle cure mediche, il diritto al lavoro, all’accessibilità e alla piena inclusione sociale. “Un mondo libero dalla sclerosi multipla” è la visione dell’Associazione.

La Sede Nazionale dell’AISM e della sua Fondazione, situata a Genova, cura la definizione, l’attuazione e il coordinamento dei programmi, i servizi di supporto e di coordinamento dell’articolazione territoriale, i servizi nazionali di informazione, di consulenza e di supporto indirizzati alle persone con SM come il Numero Verde 800.80.30.28, il sito internet www.aism.it, la Biblioteca AISM, l’attività editoriale articolata in pubblicazioni periodiche e pubblicazioni non periodiche. Coordina, inoltre, le attività di raccolta fondi, di sensibilizzazione e di comunicazione, i servizi alla persona con SM e la formazione degli operatori sanitari e sociali, la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica e le relazioni istituzionali per l’affermazione dei diritti delle persone con SM, coinvolgendo e organizzando le Sezioni e i volontari.

La rete è la struttura organizzativa di riferimento attraverso la quale AISM si è sviluppata sul territorio, per essere vicina alle persone con SM “ovunque esse siano”. Composta da: 149 realtà locali tra Sezioni provinciali e Gruppi Operativi e 17 Coordinamenti Regionali che fanno riferimento alla Sede Nazionale di Genova, un Centro per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale e 7 Centri sociali e riabilitativi. AISM può contare oggi sul supporto di 10.000 volontari di cui 6.000 continuativi e oltre 936 giovani in Servizio Civile Nazionale, la rete ha il compito di organizzare e di coordinare sul territorio i volontari per erogare i servizi alle persone con SM, per affermare i diritti delle persone con SM presso le istituzioni locali, per sensibilizzare la comunità locale sui temi della sclerosi multipla, per raccogliere i fondi per finanziare la loro attività e la ricerca scientifica.

I servizi alla persona con SM sono un ambito di attività che riveste un ruolo fondamentale in AISM nel contesto del miglioramento della qualità di vita delle persone con SM. I Servizi alla persona si dividono in due macro aree:

 i servizi erogati dalla Sede Nazionale;

 i servizi erogati dalle Sezioni sul territorio direttamente alle persone con SM e ai loro familiari.

AISM affronta i bisogni di assistenza della persona con SM operando, in primo luogo, per il miglioramento continuo della qualità dei servizi sanitari e sociali erogati dagli enti pubblici. Nel momento in cui gli enti pubblici non possono assicurare un servizio di qualità, AISM interviene direttamente o attraverso il coinvolgimento di altri soggetti nell’erogazione di assistenza sanitaria e sociale. Operativamente agisce proponendo modalità di azione concertate con l’ente pubblico, privilegiando le intese e le convenzioni e collocando il proprio intervento nel contesto della pianificazione territoriale sanitaria e sociale. I servizi sociali e sanitari AISM sul territorio sono erogati attraverso la rete delle Sezioni provinciali; i Centri sociali ed i Centri sanitari dell’Associazione; la Casa Vacanze di Lucignano (Arezzo).

Sono più di un milione le ore erogate in servizi sanitari e sociali pari ad un capitale sociale di circa 13 milioni di euro. Di queste ore 650 mila sono erogate in servizi sul territorio; 370 mila ore di assistenza sono fornite dalla Sede nazionale e dalla Casa Vacanze di Lucignano; oltre 44.500 ore sono gestite da terzi a livello nazionale e locale per mezzo di convenzioni e accordi di appalto tra AISM e cooperative o società di somministrazione di servizi assistenziali.

il 90% dei servizi sociali è sviluppato presso le Sezioni provinciali e comprende: trasporto, attività ricreative, segretariato sociale, supporto e promozione all’autonomia della persona, consulenza sociale, telefono amico, attività culturali, supporto al ricovero ospedaliero, aiuto economico, vacanze assistite, ritiro e consegna farmaci, attività di benessere, consulenza legale.

AISM nel 2008 ha erogato sul territorio complessivamente 199.205 ore di servizi sanitari, il 73 per cento delle quali erogate dai Centri sanitari. AISM eroga servizi sanitari quali: supporto psicologico, fisiochinesiterapia domiciliare e ambulatoriale, visite specialistiche e terapie fisiche, terapia occupazionale, logopedia, assistenza infermieristica domiciliare e ambulatoriale. I Centri sono coordinati direttamente dalla Sede Nazionale e nascono per offrire in modo organico e integrato una risposta complessa ai bisogni assistenziali derivanti dalla sclerosi multipla.

 

Dal punto di vista strategico le scelte dell’Associazione nell’ambito dei servizi hanno sempre privilegiato la ricerca di risposte innovative ai bisogni emergenti delle persone con SM con l’obiettivo di offrire loro un maggior numero di opportunità per entrare in contatto con essa ed utilizzare i suoi supporti secondo modalità corrispondenti alle esigenze dei singoli. Quest’approccio ha condotto negli anni a una regolare attività di ricerca e sviluppo che consiste nella messa a punto di indagini periodiche grazie alle quali l’associazione è in grado di proporre, accanto ai servizi strutturati, nuove attività sperimentali per tipologia di canali e strumenti utilizzati. Da questo tipo di analisi sono nati i progetti innovativi . Progetti pilota che AISM sviluppa sulla base delle esigenze emerse dalla continua attività di dialogo e di ascolto delle persone con SM. Successivamente a una eventuale fase pilota, di verifica e di valutazione, il progetto entra a far parte dei servizi erogati dall’associazione.