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Come in Paradiso: in carrozzina tra le Dolomiti

Immagina di trovarti in mezzo alle Dolomiti, con la tua carrozzina. Un sogno irreale? Per niente. Succede davvero. Anche nell’estate del Coronavirus. Adriano Favaretto, Presidente della Sezione AISM Venezia, è felice di raccontarlo: «Dal 26 luglio al 30 agosto anche quest’anno noi volontari della Sezione e del Gruppo Operativo AISM di Martellago accompagneremo le persone con sclerosi multipla in funivia alla Marmolada, o al Pordoi, al Falzarego, al lago di Alleghe, al rifugio del Lagazuoi. Posti dove siamo stati prima noi volontari, a verificare che tutto fosse accessibile anche alla carrozzina. Posti meravigliosi: non ci si arriva da soli, ma insieme».

Da 25 anni, l’attività della Sezione di Venezia e del Gruppo operativo di Martellago ad agosto si trasferisce “al fresco”, nella casa che la Sezione ha reso accessibile a Laste, nel Comune di Rocca Pietore, riadattando una vecchia scuola elementare non più frequentata dai bambini.

Ci stanno in tutto 14 persone ospiti, più i volontari che cucinano, puliscono e accompagnano le persone nelle escursioni. Non è una struttura gigantesca, ma garantisce a chi la frequenta di vivere una settimana in un angolo di Paradiso.

A volte, come ci ha drammaticamente fatto scoprire la pandemia sembra che il Paradiso diventi un inferno, che travolge il mondo intero e ci vorrebbe obbligare a restare chiusi in casa, immobili, per proteggerci dal male che non smette di circolare.

Ma la bellezza non scompare mai, né la nostra aspirazione ad abitarla, il nostro desiderio di essere più forti dei limiti imposti da quello che accade. Sia la sclerosi multipla o il Coronavirus.

«Quest’anno – racconta Favaretto – nei mesi del lockdown sembrava impossibile poter tornare a Laste in estate. Inizialmente avevamo pensato di tenere chiuso. Poi ci siamo detti: “perché no? Perché non verificare se è possibile aprire anche quest’anno?».

Perché no, vediamo se è possibile sono le domande tipiche del mondo AISM, che non si rassegna “allo stato ovvio delle cose”.

E, se si parte dalla domanda giusta, se non ci si rassegna a stare fermi, se la voglia di andare oltre la sclerosi multipla la fa da padrona «le soluzioni si trovano –dice Adriano -. Insieme al nostro ufficio legale della Sede Nazionale, abbiamo identificato tutto quello che serviva per riaprire. E lo abbiamo fatto. Abbiamo adottato tutte le necessarie procedure per sanificare gli ambienti, abbiamo introdotto nei bagni le lampade UV, abbiamo distanziato i tavoli della sala da pranzo. Perdiamo un po’ di convivialità, perché prima si mangiava tutti insieme. Ora i 14 ospiti mangeranno in tavoli separati, e i volontari in un’altra sala della casa. Ma l’importante è che possiamo continuare a gustare una buona cena tra le vette dei monti. Per le escursioni, l’anno scorso usavamo un Ducato a 9 posti per portare tutti insieme alla funivia da cui partivamo per salire in alto. Quest’anno le persone verranno con la propria auto. Ma andremo. Continueremo a muoverci. Ogni giorno un’escursione diversa, ogni giorno andremo più vicino al cielo. Distanti ma insieme. Anche se abbiamo ridotto un po’ il periodo di apertura, anche se i numeri delle persone presenti settimanalmente saranno un po’ ridimensionati, però saremo lì. Anzi: a volte vengono a trovarci amici anche da altre regioni e, nella misura del possibile, ospitiamo a casa nostra anche loro. In AISM diciamo sempre che un diritto è un diritto se è per tutti: dentro i nostri 14 posti, siamo aperti a condividere tutte le montagne che sono lì apposta per noi. ».

PS:

Chi volesse saperne di più può scrivere a:

presidentevenezia@aism.it

Aismmartellago@aism.it

o telefonare al. 338-7844214

È entrato in vigore ieri, martedì 19 maggio2020, il Decreto “ Rilancio”. Già denominato Decreto “Aprile”, introduce misure pari a 55 miliardi di euro a supporto delle imprese e enti del terzo settore, famiglie, lavoratori, sanità, sistema di Protezione Civile, servizio civile universale, per la ripresa nella Fase 2 dell’emergenza.

Confermata l’estensione dei permessi della Legge 104, così come le misure sul lavoro agile, l’assenza dal lavoro per rischio da immunodepressione equiparata al ricovero ospedaliero. Introdotti l’aumento dei fondi Dopo di Noi e Non Autosufficienza e Vita indipendente e il reddito d’emergenza e l’ulteriore proroga di piani terapeutici. Superata l’incompatibilità dell’assegno ordinario di invalidità rispetto al bonus autonomi e professionisti ed inseriti in extremis 20 milioni di euro aggiuntivi a finanziamento del servizio civile universale.

Il Decreto è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale dopo la firma del Presidente della Repubblica. Si introducono così e sono entrate in vigore già da ieri le misure più corpose delle Fase 2 tra cui molteplici disposizioni di interesse per le persone con disabilità e sclerosi multipla. Ora il Decreto passa all’iter parlamentare per la consueta conversione in legge entro 60 giorni, durante il quale – come già accaduto per il DL Cura Italia - sarà possibile apportare ulteriori aggiustamenti e integrazioni.

Qui di seguito ci concentriamo sulle misure di specifico interesse le persone con sclerosi multipla, con disabilità e loro famiglie.

Decreto Legge “Rilancio” e le misure a favore delle persone con disabilità

Il Consiglio dei Ministri ha approvato il cosiddetto “Decreto rilancio” – già “decreto aprile” –. Si tratta di un ulteriore decreto legge che prevede lo stanziamento di 55 miliardi di euro per aiutare imprese e enti del terzo settore, famiglie, lavoratori, sanità, sistema di Protezione Civile. Tra le misure previste, vi è il rinnovo dell’estensione dei permessi della Legge 104, del congedo COVID per i lavoratori, del diritto al lavoro agile, della misura per l’equiparazione dell’assenza da rischio di immunodepressione al ricovero ospedaliero – anche se in questo caso rimangono i noti limiti nella formulazione della norma -. Previsto inoltre l’aumento dei fondi Dopo di Noi e Non Autosufficienza, l’istituzione del reddito d’emergenza, l’ulteriore proroga dei piani terapeutici.

15/05/2020

coronavirus

News

L’approvazione del tanto atteso “Decreto rilancio” è stata annunciata nella serata del 13 maggio dal Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, in conferenza stampa insieme ai ministri dell’Economia e delle Finanze Roberto Gualtieri, della Salute Roberto Speranza, dello Sviluppo economico Stefano Patuanelli e delle Politiche agricole Teresa Bellanova.

Si tratta di un testo complesso finalizzato a ridare slancio al Paese a seguito dell’entrata nella Fase 2 e che contiene anche molteplici disposizioni di interesse per le persone con disabilità e sclerosi multipla, in alcuni casi si tratta della conferma o della proroga di misure già previste dai decreti Cura Italia e Liquidità. Trattandosi di un decreto legge, avrà immediata efficacia, e verrà poi sottoposto al consueto iter di conversione in legge, durante il quale – come già accaduto per il DL Cura Italia - sarà possibile apportare aggiustamenti e integrazioni.

Qui di seguito ci concentriamo sulle misure che possono interessare le persone con sclerosi multipla, con disabilità e loro famiglie, rimandando poi ad ulteriori aggiornamenti ed approfondimenti nei prossimi giorni quando il testo del decreto verrà ufficialmente reso pubblico. Le indicazioni che seguono pertanto si basano sull’ultimo testo disponibile.

Aumento permessi legge 104/1992

Anche per maggio e giugno 2020 viene confermato l’aumento dei giorni di permesso previsti dalla Legge 104 (ex articolo 33, legge 104/1992) per i lavoratori con disabilità o lavoratori che assistono familiari disabili e che era stato introdotto per i mesi di marzo e aprile dal Decreto Cura Italia.

Vengono quindi previsti altri 12 giorni aggiuntivi complessivi, utilizzabili tra maggio e giugno, portando nuovamente il totale dei permessi tra i due mesi a 18 giorni totali (3 giorni a maggio + 3 giorni a giugno + 12 aggiuntivi= 18 giorni di permessi complessivi).

Per i lavoratori sono stati altresì prorogati di altri 15 giorni, arrivando ad un totale di 30 giorni fruibili dal 5 marzo fino al 31 luglio 2020, i congedi parentali COVID19 mentre il bonus babysitter (utilizzabile alternativamente al congedo COVID) viene portato a 1.200 euro, specificando che può essere utilizzato anche per centri estivi o altri servizi integrativi per l’infanzia (tale bonus viene portato da 1.000 a 2.000 euro per i lavoratori del settore sanitario).

In questi giorni così difficili, duri, circondati dall’incertezza, mi ritorna alla mente la condizione di vita delle persone con sclerosi multipla quando, più di 50 anni fa, un gruppo di familiari e professionisti che non volevano rassegnarsi fondavano AISM.

Allora la sclerosi multipla era un mistero e le persone che ne erano colpite vivevano un vero incubo fatto di incertezza, mancanza di terapie e servizi, di solitudine. Per molti di loro la vita era “finita”.

Oggi il nostro movimento è grande e riconosciuto in tutto il mondo, le persone con sclerosi multipla possono vivere una vita piena.

Ma questa emergenza ha nuovamente ridefinito le priorità di tutti. Abbiamo riconvertito i servizi e continuiamo ad assicurare risposte alle persone con sclerosi multipla, e anche con altre gravi patologie, ai famigliari e ai caregiver, con un'attività di informazione costante e capillare e con le conquiste delle nostre attività per i diritti. Siamo in costante dialogo con le istituzioni affinché le necessità delle persone con sclerosi multipla non vengano lasciate indietro.

Ci stiamo riuscendo, nonostante le grandi difficoltà e restrizioni del momento, grazie alla passione, alla generosità ed al coraggio infinito di chi sta con noi tutti i giorni.

Ma sono ancora molte le sfide che ci attendono in futuro: finanziare la ricerca, salvaguardare i diritti delle persone e garantire i servizi sul territorio.

Oggi più che mai.

Vogliamo continuare a garantire ora e per il futuro risposte concrete alle persone con sclerosi multipla, ai famigliari e ai caregiver. Una conquista dopo l'altra, come abbiamo sempre fatto, e come abbiamo nella Carta dei diritti.

C’è una parola chiave che percorre trasversalmente la nostra storia, ed è “insieme”. Dalle origini ad oggi l’idea che affrontare le difficoltà da soli è più difficile, mentre unendosi le forze si moltiplicano. Per questo oggi diciamo #insiemepiùforti.

Farsi socio oggi vuol dire dare ancora più forza alle nostre battaglie, verso conquiste per i diritti di tutti, come è stato nel passato, come avviene oggi, come vogliamo tutti insieme sia per il futuro.

Non aspettare, diventa Socio AISM.

Francesco Vacca

Presidente Nazionale AISM

Diventa socio ora

Ciao, noi di AISM stiamo portando avanti un lavoro di raccolta di informazioni che ci permette di capire meglio cosa sta succedendo sul nostro territorio in questo momento di emergenza. Se sei una Persona con SM, ti chiediamo di contribuire alla raccolta di queste informazioni compilando il questionario, avete già risposto in tanti, ma dobbiamo avere il contributo di tutti per avere dati più certi possibili.

Grazie per il tuo contributo. https://it.surveymonkey.com/r/C5PHQYS

Ora in tutte le Regioni la ricetta arriva sul telefono o via e-mail

https://www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_venezia/news_dalla_sezione

Appunti su estensione dei permessi lavorativi Legge 104

https://www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_venezia/news_dalla_sezione

PARTECIPA ALL'INDAGINE

su coronavirus e sclerosi multipla

https://www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_venezia/news_dalla_sezione

Il Decreto Legge Cura Italia varato dal Governo per l'emergenza #COVID19 #coronavirus è stato appena pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Contiene novità sul lavoro delle persone con disabilità e gravi patologie. Un risultato importante anche grazie alla nostra azione di advocacy.

Il commento di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM.

Tante voci si stanno unendo alla nostra campagna d'emergenza.

L'appello di Francesco Vacca, nostro Presidente Nazionale, spiega perché AISM chieda aiuto proprio in un momento come questo. Per fare fronte a un'emergenza nell'emergenza.

#insiemepiùforti

https://emergenzacoronavirus.aism.it/

Coronavirus. Aism, la priorità è assicurare tutta l'assistenza ai malati

Francesco Riccardi giovedì 12 marzo 2020

«La nostra priorità assoluta è quella di poter continuare ad assicurare l’assistenza necessaria alle persone con sclerosi multipla. Anche in questa emergenza. Anzi, a maggior ragione in questo momento di crisi, in cui uomini e donne con maggiori difficoltà non possono essere abbandonati». Mario Alberto Battaglia, volontario e presidente di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) in questi giorni coordina gli interventi dell’associazione e sottolinea subito il nodo principale: dare continuità all’assistenza che circa 3mila tra volontari e giovani in servizio civile assicurano nei vari territori a più di 25mila persone colpite da una forma grave di sclerosi multipla, malattia progressiva e invalidante.

Oltre a indirizzare e sostenere la ricerca scientifica per trovare nuove cure, infatti, Aism dal 1968 è impegnata con i suoi tre centri di riabilitazione, il personale specializzato, le 100 sedi sparse nel territorio nazionale e forte di oltre 13mila volontari, a cercare di far vivere al meglio possibile coloro che sono colpiti da sclerosi multipla. «Perciò stiamo cercando, pur nel rispetto delle nuove norme e delle necessarie precauzioni, di tenere aperte tutte le sedi territoriali e di continuare a offrire i servizi di trasporto, di distribuzione dei farmaci, di cura dei malati». Sembra scontato, ma non è facile oggi ri-orientare una serie di attività che richiedono stretti contatti fra persone e mobilità di operatori e volontari. In uno scenario generale in cui i bisogni delle persone più fragili, anziché diminuire, aumentano. «Per i nostri centri e i nostri servizi abbiamo provveduto all’acquisto di mascherine, guanti e altro materiale di protezione. E per sostenere questi servizi dobbiamo investire molte risorse», dice ancora il professor Battaglia, da reperire grazie a sostegni e donazioni.

Su questo fronte, Aism ha dovuto prima rimandare e ora rinunciare a una delle due grandi operazioni di raccolta fondi che assicurano la gran parte dei finanziamenti all’associazione. 'Gardensia' – cioè la vendita di gardenie e ortensie offerte al pubblico nelle piazze e fuori dai supermercati –, infatti, non potrà essere svolta e non potrà raggiungere i donatori. «Con questa manifestazione ogni anno raccogliamo 3,5 milioni di euro e il danno sarà enorme: mancheranno una parte dei fondi per la ricerca e 1,5 milioni per i servizi alle persone – spiega il presidente Battaglia –. Dovremo cercare altri canali e occasioni di finanziamento, chiedendo ai nostri sostenitori un atto di responsabilità e generosità straordinario».

Raccomandazioni per tutti in merito al Coronavirus.

https://www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_venezia/news_dalla_sezione

Nuove date per Bentornata Gardensia! Ci vediamo il 20, 21, 22 marzo in 5.000 piazze italiane

A causa dell’emergenza che sta vivendo il nostro Paese, per rispettare le misure di sicurezza emanate in diverse Regioni, è stato deciso il rinvio della manifestazione a sostegno della ricerca scientifica e delle attività di assistenza per le persone con sclerosi multipla.

Coronavirus e sclerosi multipla. Cos'è e quali precauzioni adottare per proteggersi

In questi giorni l’Italia sta vivendo un momento di grande preoccupazione per la diffusione del cosiddetto Coronavirus. I media aggiornano costantemente sullo sviluppo del fenomeno, e alcune Autorità hanno già preso provvedimenti per arginare il contagio. Le persone con sclerosi multipla, che assistono come tutti a questa emergenza, ci chiedono informazioni riguardo ai rischi e alle precauzioni che è meglio adottare. A tale proposito riportiamo il commento del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

https://www.aism.it/struttura/sezione_provinciale_aism_venezia/news_dalla_sezione

Il Presidente della Sezione AISM di Venezia ringrazia il notaio dott. Ernesto Morano di Scorze per la bravura e per aver risposto con semplicità alle molte domande fatte dai partecipanti. Ringraziamo la Presidente del consiglio comunale di Venezia Linda Damiano per il prezioso tempo che ci ha dedicato per l'incontro dei lasciti testamentari svolto in sezione AISM in via Perlan 53 Mestre VE.