Nella foto: a sinistra il Ministro della Giustizia Carlo Nordio, a destra Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, al convegno "Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche" organizzato a Roma dal Consiglio Nazionale del Notariato nel gennaio 2024.

La tecnologia a sostegno dei processi decisionali e dell’autodeterminazione delle persone con disabilità. Grazie al lavoro congiunto del Consiglio Nazionale del Notariato e di AISM l’uso del puntatore oculare per il compimento di atti giuridici diventa una soluzione concreta per permettere alle persone con disabilità gravi di esprimere direttamente le proprie volontà.

Sono passate poche settimane dall’importante convegno tenuto dal Consiglio Nazionale del Notariato lo scorso gennaio, mentre era in svolgimento la Settimana Nazionale dei Lasciti AISM. Nell’occasione questa tecnologia innovativa era stata illustrata ai Ministri della Disabilità Alessandra Locatelli e della Giustizia Carlo Nordio.

AISM aveva avuto un ruolo centrale nell’iniziativa, sia nello studio preventivo per la validazione scientifica dello strumento sotto il profilo dell’affidabilità della restituzione delle volontà della persona, che nella simulazione pratica realizzata durante il convegno stesso

Più di recente il Ministero della Giustizia ha aderito con una nota a firma del Direttore Generale Dottor Giovanni Mimmo alle proposte del Notariato sulla ricevibilità di un atto tramite puntatore oculare da parte di persone con sindromi “locked in” con SLA, con sclerosi multipla gravissima, o altre condizioni simili.

Le sindromi “ricomprese nell’ambito di applicazione della nota si riferiscono a persone coscienti e vigili che tuttavia non hanno la possibilità di muoversi e comunicare normalmente. In questi casi strumenti come il puntatore oculare sono fondamentali per poter esprimere le proprie volontà senza la necessità di un interprete, come richiede la legge notarile risalente addirittura al 1913, che necessitava di una interpretazione evolutiva alla luce dei progressi tecnologici.

Come espresso al convegno dal Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato Giulio Biino, questo è anche un esempio di velocizzazione burocratica: «un’opportunità in più per le persone, del tutto innovativa, che sfrutta la tecnologia per superare le barriere senza ricorrere a nuove norme e grazie all’interpretazione dell’accomodamento ragionevole».

«Come abbiamo detto anche al Convegno di gennaio, questo è un tema che attraversa la nostra carta fondamentale: la Carta dei diritti per il diritto all’autodeterminazione, alla semplificazione, all’innovazione che attua concretamente e sostiene alcune delle priorità dell’Agenda della SM e patologie correlate 2025, dove l’abbattimento delle barriere, la libertà di scelta, il sostegno ai processi decisionali è presente in tutte le linee di missione. A pochi giorni dalla prossima Giornata Mondiale della SM, vedere che le istanze delle persone con disabilità avanzano e si concretizzano, è un’emozione che ci dà forza e consapevolezza per portare avanti tutte le altre #1000azionioltrelaSM scritte nell’Agenda», dice Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.

E, aggiunge Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM e Coordinatore del Gruppo di Lavoro dedicato al Progetto di Vita presso l’Osservatorio Nazionale Disabilità, «un'altra conquista per la realizzazione concreta del Progetto di Vita delle Persone con disabilità che proprio a metà aprile ha visto l’approvazione del relativo decreto legislativo in via definitiva».