Cosa è AINMO
Grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi sappiamo che malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie diverse, con meccanismi e bisogni distinti.
Le NMOSD (Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica), sono un gruppo di malattie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni che interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, causando infiammazione, la perdita della mielina e dei neuroni.
Le MOGAD, malattie associata agli anticorpi anti-MOG, sono malattie in cui il sistema immunitario produce erroneamente anticorpi (di tipo IgG) diretti contro la proteina MOG. Ciò comporta il danneggiamento della mielina con conseguenti infiammazioni nel sistema nervoso centrale.
AINMO è la prima associazione italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica e MOGAD.
«Abbiamo bisogno di tanta informazione sulle terapie disponibili, di supporto psicologico anche per i nostri famigliari, di aiuto per interagire con il medico di famiglia che deve essere più informato su questa patologia e sui suoi sintomi. Abbiamo la necessità di sensibilizzare le ASL affinché i medici delle commissioni siano competenti e valutino correttamente l’attività clinica necessaria. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. AINMO si impegnerà perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite, grazie alla sinergia con AISM», dichiara Elisabetta Lilli, Presidente delle neonata AINMO.
«L'obiettivo di AINMO è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di questa malattia AISM si sta occupando da tempo. Da oggi sarà ancora più incisivo” spiega il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e vice-Presidente della nuova associazione AINMO.
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