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LA RICERCA SCIENTIFICA SULLA SCLEROSI MULTIPLA

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Bomboniere

Le nostre Volontarie confezionano Bomboniere per: Battesimi, Comunioni, Cresime, Matrimoni, Lauree e Anniversari.
Il ricavato è destinato a finanzire le attività della nostra sezione.

Per informazioni rivolgersi in sezione  Tel. 051/633 02 16 dal lunedì al venerdì 8:30-12:30

 

 

 

Libreria

In sezione sono disponibili i seguenti volumi :

patente e sm
Patente e sclerosi multipla
Ho la SM: posso continuare a guidare? Ho bisogno di una patente speciale? Devo comunicare   alla mia assicurazione la diagnosi di SM? Se faccio domanda per  l’invalidità civile mi toglieranno  la patente?  Devo comunicare i trattamenti farmacologici cui sono sottoposto?
Queste sono alcune fra le domande pervenute all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla cui la nuova pubblicazione ‘Patente e Sclerosi Multipla’, edita nella collana ‘Giovani oltre la SM’ si propone di dare una risposta.



la sm
La sclerosi multipla
Comprendere la SM è il primo passo per affrontare al meglio la malattia, con la giusta consapevolezza e senza paure. 'La Sclerosi Multipla' è una guida completa, che si apre con un inquadramento storico - evolutivo delle scoperte scientifiche, per poi passare in rassegna le fasi di diagnosi e decorso, la descrizione dei sintomi e delle terapie farmacologiche e riabilitative ad oggi disponibili, senza tralasciare gli aspetti di vita quotidiana con la SM e quelli legislativi in ambito di diritti e riconoscimento della disabilità. Chiude la guida il glossario delle parole chiave della sclerosi multipla.

 



 ABC della ricerca nella SM

La pubblicazione risponde al bisogno sempre più diffuso nelle persone con SM di capire quale sia lo stato della ricerca scientifica, in cui è riposta la speranza che siano trovate cure sempre più efficaci per la sclerosi multipla.
Con un linguaggio accessibile a tutti e con l’aiuto di un glossario agile e completo, il testo introduce alla conoscenza dei diversi ambiti della ricerca di base, dalla neuroimmunologia alla genetica, dalla ricerca clinica alla ricerca sui trattamenti, utilizzata per sviluppare terapie di base, sintomatiche e approcci innovativi come quelli legati all’utilizzo delle cellule staminali.

 


Lavoro e SM. I diritti di chi assiste

Oggi, la diagnosi precoce e la migliorata qualità delle terapie garantiscono, soprattutto ai giovani con SM, una qualità di vita decisamente buona per molti anni. Quando, tuttavia, la perdita dell’autonomia da parte della persona con SM è grande, chi la assiste - il “caregiver” –  si trova anche a dover ridurre la propria stessa attività lavorativa. Questa pubblicazione presenta, nella forma di immediata fruibilità delle “domande e risposte”, tutti i diritti e i sostegni che la legislazione italiana riconosce a chi, insieme, voglia lavorare e debba assistere un familiare con disabilità.

 Aspetti psicologici e SM

Il benessere di una persona è legato non solo alla salute fisica, ma anche alle emozioni, agli stati d’animo, ai diversi fattori psicologici. Anche la sclerosi multipla influisce sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone direttamente interessate e di quelle che stanno loro vicino.
Questo volume è stato pubblicato per aiutare il lettore con SM a identificare la natura della sofferenza emotiva che può generarsi a seguito dei cambiamenti dovuti alla SM, a mobilitare le energie necessarie a farvi fronte e – se necessario – sapere dove e a chi chiedere aiuto.

 

 

Fatica e sclerosi multiplaFatica e SM
Un sintomo difficile da descrivere e da far comprendere agli altri, la fatica.
Infatti viene comunemente definito “invisibile”, anche se incide considerevolmente sulla vita quotidiana delle persone con SM e rende talora difficili anche le azioni più semplici.
Questa pubblicazione vuole aiutare a far conoscere la fatica correlata alla SM distinguendola dalla stanchezza normale e, soprattutto, a prendere confidenza con le strategie di risparmio energetico che aiutano a gestirla. Cosicché siano le donne e gli uomini con SM – e non i sintomi che pure sperimentano – a determinare la direzione e i percorsi della propria vita.

 

 

 

Terapie fisiche e SMTerapie fisiche e SM
Lo yoga e lo shiatsu, l’agopuntura e la chiropratica, l’osteopatia e il T’hai Chi: sono alcune delle ‘strade alternative’ che le persone con SM possono sentire l’esigenza di sperimentare, in parallelo alle cure offerte dalla medicina ufficiale, per riuscire a vivere al meglio in compagnia di questa malattia cronica e imprevedibile.
Questa pubblicazione vuole essere una guida all’incontro con le “terapie fisiche complementari” più diffuse.
Dopo una presentazione di ciascuna di esse, il testo precisa quali sono - se ci sono - le basi scientifiche che dimostrano l’utilità di queste terapie fisiche per le persone con SM e i rischi eventuali che ne possono derivare. Con l’intento di rendere esplicito, con rigore e senza pregiudizi, ciò che giova alla persona con sclerosi multipla rispetto a ciò che è ininfluente o addirittura dannoso per la sua salute.


alimentazione
Alimentazione e SM
Una corretta alimentazione è fondamentale per garantire una buona qualità di vita e per invecchiare bene. Anche se non ci sono prove che la dieta da sola possa influire sulla SM, un controllo e un intervento specifico sull’alimentazione, attuati allo scopo di attenuare alcuni sintomi indotti dalla malattia, possono contribuire a gestire meglio la situazione. Ë importante, però, poggiare le proprie scelte alimentari su indicazioni valide e fonti autorevoli. Con questa pubblicazione l’AISM vuole offrire ai giovani e a tutte le persone con SM una guida per fare chiarezza sul ruolo dei diversi componenti dietetici presenti nell’alimentazione e per trattare alcune situazioni particolari presenti nella SM e legate alla nutrizione.




Sessualità e SM
Chi ha la SM può avere una vita sessuale attiva e appagante. Vi sono persone con sclerosi multipla che hanno un’attività sessuale soddisfacente e che hanno cominciato una relazione stabile dopo aver scoperto la malattia. E vi sono coppie che, partendo dal dialogo e dal rispetto reciproco, hanno imparato ad affrontare le disfunzioni sessuali che la SM può portare nell’uomo o nella donna.
Questa guida vuole chiarire gli aspetti più importanti e fornire indicazioni con cui gestire le problematiche che si presentano, così da poter vivere con pienezza la sessualità oltre la SM.


Gravidanza e SM
Molti sono gli interrogativi che ogni coppia in attesa di un figlio si pone. Interrogativi che rendono questa scelta ancora più impegnativa quando uno dei due partner ha una malattia cronica come la SM.
Ponendosi direttamente nel punto di vista della donna con SM, questa pubblicazione dell’AISM, con il linguaggio diretto delle domande e delle risposte, mira a fornire una conoscenza solida rispetto agli aspetti salienti delle possibili interazioni tra SM  e gravidanza, così che la coppia dei futuri genitori possa esercitare una scelta consapevole e informata.
Con una certezza: oggi le donne con SM, se lo desiderano, possono affrontare in maniera serena la gravidanza.

 

Amministratore di sostegno
Nella pratica della quotidianità, l’Amministratore di sostegno è colui che affianca la persona anche solo parzialmente o temporaneamente inferma nella realizzazione dei propri bisogni, senza sostituirsi nelle decisioni ma rispettandone e realizzandone la volontà. È un istituto flessibile ed elastico, che ben si adatta alle necessità a volte mutevoli delle persone con SM, che garantisce autonomia e vita indipendente, cioè gli elementi essenziali della dignità della persona, per molti anni negati tramite il ricorso a istituti giuridici come l’interdizione e l’inabilitazione, che invece privano l’individuo della capacità di decidere e di essere protagonista attivo della propria vita.

 

Questa pubblicazione, la prima della collana Biblioteca dell’Osservatorio AISM dedicata ai diritti, si propone di promuovere e consolidare la conoscenza della figura dell’Amministratore di sostegno, la cui applicazione risulta ancora poco diffusa, rivolgendosi alle persone con SM e alle loro famiglie per fornire strumenti utili all’approfondimento e consentendo di capire le differenze con le altre forme di tutela esistenti.