Ultimo aggiornamento: 05/08/2025
Diventa attivista della ricerca
promossa da AISM e dalla sua Fondazione
insieme ad AINMO
Dai voce con la tua esperienza alle persone con SM, NMO e MOGAD
Partecipa in prima persona ai progetti di ricerca e aiutaci a diffondere la corretta informazione scientifica
Se sei una persona che convive con la malattia o caregiver e senti di voler contribuire a questo obiettivo, proponi la tua candidatura
L’esperienza e il contributo delle persone con esperienza diretta della malattia riveste un ruolo di fondamentale importanza nell’avanzamento della ricerca scientifica.
Per questo motivo AISM e la sua Fondazione sono impegnate da anni nell’attività di coinvolgimento delle persone con SM, patologie correlate e caregiver all’interno delle iniziative di ricerca promosse e finanziate dall’Associazione, con la volontà di privilegiare il confronto e la collaborazione fra esse e i ricercatori, mettendo in risalto il valore della partecipazione.
Indirizzare, Progettare, Partecipare e Divulgare efficacemente e appropriatamente la ricerca rappresentano un tassello importante per permettere alle persone di adottare le migliori scelte di vita per se stesse e formare una cittadinanza più consapevole sull'importanza della nostra ricerca scientifica.
Compila il modulo per candidarti
Questa call è promossa da AISM e dalla sua Fondazione insieme all'Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO).
Approfondimento
AISM, FISM e AINMO vogliono dare vita ad un nuovo ruolo, quello dell’Attivista della Ricerca, e comporre una rete di ricercatori, persone con SM, patologie correlate e caregiver, che collaborino a indirizzare la ricerca e partecipino a progetti scientifici, anche con i ricercatori, portando la propria esperienza e quella della comunità che rappresentano, nonché alle attività di divulgazione scientifica su tutto il territorio nazionale.
Quali sono gli obiettivi?
Il tuo ruolo volontario sarà cruciale per:
- Orientare la ricerca: partecipare attivamente alla progettazione e allo sviluppo di iniziative scientifiche, portando la prospettiva unica di chi vive la malattia.
- Promuovere consapevolezza: contribuire alla diffusione e divulgazione efficace dei risultati scientifici, formando una cittadinanza più informata e consapevole.
- Dare voce ai bisogni delle persone coinvolte dalla malattia: agire come mediatore dei bisogni collettivi, fungendo da ponte tra la comunità dei pazienti e il mondo della ricerca.
- Fornire il punto di vista e l’esperienza vissuta delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e caregiver per guidare le attività e le strategie di ricerca promosse da AISM e dalla sua Fondazione.
- Garantire la rappresentatività della comunità di persone con SM, patologie correlate e caregiver, in applicazione del modello di coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e innovazione in ambito salute (https://www.aism.it/multi-act-linee-guida).
- Aumentare nella cittadinanza la visibilità e la conoscenza della ricerca nell’ambito della sclerosi multipla e patologie correlate, invitando a sostenerla.
Cosa fa l’Attivista della Ricerca?
- Partecipa agli eventi formativi/informativi organizzati da AISM e FISM per gli attivisti.
- Partecipa insieme agli altri attivisti alle riunione organizzative di AISM e FISM sul proprio territorio regionale.
- Rappresenta i punti di vista di tutte le persone con sclerosi multipla, patologie correlate o caregiver durante gli incontri strategici, i meeting scientifici e altri eventi organizzati da AISM e FISM.
- Collabora nella sua regione di appartenenza con ricercatori per la promozione di eventi mirati alla corretta e rigorosa divulgazione/informazione scientifica.
- Si tiene aggiornato sugli argomenti relativi alla ricerca scientifica.
- L'impegno comporta una disponibilità di circa 10 ore al mese.
Competenze utili
- Piena comprensione della realtà e dell'impatto della SM e patologie correlate sulla vita quotidiana delle persone.
- Disponibilità e interesse a riflettere su come la ricerca possa influenzare la vita delle persone con SM, patologie correlate e caregiver.
- Essere a proprio agio nel partecipare a riunioni e confronti in pubblico.
- Disponibilità a condividere il nostro punto di vista e a partecipare attivamente a discussioni con professionisti sanitari e ricercatori.
- Capacità di ascoltare, comprendere e rispettare opinioni differenti.
La conoscenza della lingua inglese rappresenta un requisito non obbligatorio ma di facilitazione alla comprensione della documentazione scientifica.
Formazione e supporto
- Gli attivisti riceveranno un orientamento sugli obiettivi e le attività inerenti la ricerca promossa e finanziata da AISM e la sua Fondazione, nonché sull’applicazione del modello di coinvolgimento adottato (MULTI-ACT).
- Il supporto continuo dello staff AISM e FISM sarà disponibile tramite email e teleconferenze nel corso dell'attività.
- Nel rispetto della normativa e e delle regole interne AISM, i volontari attivisti avranno quando necessario, il rimborso delle spese di partecipazione.
Se il tuo profilo verrà selezionato sarà necessario esprimere da subito la disponibilità a partecipare al primo incontro formativo a novembre 2025 a Roma.
La disponibilità espressa a titolo volontaristico per questa attività si riferisce anche agli eventi scientifici dedicati alla disseminazione dei risultati della ricerca nell'ambito della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla.
Invia la tua candidatura
> Leggi attentamente la descrizione della posizione per comprendere le competenze e le qualità richieste, le responsabilità attese e l’impegno di tempo, così come il supporto offerto da AISM e FISM.
> Compila il modulo di partecipazione qui sotto entro il 30 Settembre 2025.
> I candidati selezionati attraverso la compilazione del modulo verranno invitati a partecipare ad un colloquio tramite teleconferenza entro il 24 Ottobre2025, per accedere al processo finale di selezione.
Contatto di riferimento per informazioni
Federica Molinari (federica.molinari@aism.it)