In occasione della 25ª Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) durante il Congresso Scientifico Annuale ha annunciato il nuovo Bando di ricerca FISM 2025 - ufficialmente aperto dal 16 maggio - con il quale mette a disposizione 5 milioni di euro per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla (SM) e sulle patologie correlate, come i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD).

Un nuovo importante supporto alla ricerca che si aggiunge agli 80 milioni di euro investiti da FISM negli ultimi dieci anni. FISM si conferma così tra i principali enti finanziatori della ricerca sulla sclerosi multipla a livello internazionale, grazie anche al sostegno dei contribuenti che scelgono di destinare il 5x1000 alla ricerca indirizzata, sostenuta e promossa da AISM.

Bando 2025 e Borse di ricerca: cosa, quando, come
Il Bando finanzia progetti annuali, biennali, triennali, progetti pilota, progetti speciali e richieste di infrastrutture, in linea con le priorità definite nell’Agenda della SM e patologie correlate 2025. 
Le domande potranno essere presentate entro le ore 24 del 27 giugno 2025. Il Bando 2025 include anche borse di studio per giovani laureati, ricercatori in fase iniziale e profili più avanzati, in Italia e all’estero. Come ogni anno, sarà assegnata la prestigiosa Borsa “Rita Levi Montalcini”, riservata a ricercatori italiani di eccellenza per progetti autonomi triennali.
 

La novità 2025: le persone con SM e patologie correlate parteciperanno alla valutazione scientifica
Per la prima volta, in sinergia con l’operato Comitato Scientifico, per la valutazione e la scelta dei progetti e delle Borse di ricerca da finanziare saranno coinvolte anche persone con sclerosi multipla, persone con patologie correlate e caregiver.

Una delle persone che parteciperanno alla valutazione è Rachele Michelacci: «Come Vice Presidente Nazionale AISM e come persona che fa parte della Conferenza delle Persone con SM e patologie correlate, credo di poter dire che i grandi cammini iniziano sempre con un passo, anche un piccolo passo. E io sono entusiasta e orgogliosa di partecipare, perché si inizia a delineare un reale impegno e coinvolgimento di noi persone all’interno della ricerca scientifica»

Cosa avverrà concretamente
Ai ricercatori che sottomettono i propri progetti, quest’anno viene chiesto di inserire una descrizione “laica” del progetto che evidenzi l’importanza e l’impatto che i risultati attesi potranno avere per le persone e i loro caregiver.  Dopo la valutazione dei revisori internazionali e del Comitato scientifico FISM, le persone coinvolte, in rappresentanza delle proprie comunità di riferimento, studieranno le descrizioni scritte per loro dei progetti  sottoposti al Bando e compileranno una scheda di valutazione sulla rilevanza e l’impatto che ogni progetto può avere nella vita delle persone coinvolte nella sclerosi multipla e nelle patologie correlate.

Questa valutazione delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e loro caregiver sugli aspetti del progetto di propria pertinenza sarà utilizzata poi dal Comitato scientifico FISM, insieme agli altri criteri di valutazione consueti, per la scelta finale dei progetti da finanziare con il prossimo Bando.

Dal "paziente esperto" alla "comunità esperta": siamo tutti coinvolti

Rachele Michelacci afferma: «Si parla da anni, e in diversi ambiti medico-scientifici, dell’importanza del coinvolgimento delle persone nella ricerca. Non stiamo scoprendo l’acqua calda. Ma stiamo dando concretezza pratica a un progetto cui la nostra stessa associazione lavora da diversi anni. 

Un progetto che ha certamente un aspetto fortemente innovativo: noi persone con sclerosi multipla e patologie correlate che facciamo parte dell’organo di regia costituito da AISM per il coinvolgimento delle persone nella ricerca, noi che saremo chiamate per la prima volta a dare una nostra valutazione per la scelta dei progetti che AISM con la sua Fondazione intende promuovere, vogliamo andare oltre l’istituto consolidato del “paziente esperto” e dare sostanza alla “comunità esperta”: nessuno di noi partecipa e parla esclusivamente per se stesso o in nome di una propria competenza individuale, ma ciascuno interviene in rappresentanza della nostra intera comunità, che siamo impegnati a coinvolgere e a continuare a coinvolgere nei percorsi della ricerca”. Per questo tutte noi dell’ECT ci siamo preparando con rigore e senso di responsabilità per questa sfida importante, nuova e complessa, che ci chiama a fare interagire l’aspetto scientifico dei singoli progetti con la rilevanza e l’impatto che possono avere nella vita di tutte le persone con SM».

Una novità nel solco di una scelta storica

In questo modo la valutazione dei revisori internazionali - che FISM per prima in Italia adottò sin dalla fine degli anni '80 come strumento per la selezione dei progetti scientifici di eccellenza da sostenere- e la valutazione del Comitato Scientifico FISM basata sui criteri di rilevanza, innovazione e rigore metodologico dei progetti presentati al Bando, vengono affiancate da una valutazione nell'esperienza di vita con la malattia delle persone e dei caregiver, facendo crescere ancora di più una vera e propria scienza delle persone e con le persone. 

Il coinvolgimento diretto delle persone, conclude Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, non è solo una questione etica, ma una leva strategica per orientare la ricerca verso risultati realmente utili e impattanti. Con questo passo, FISM si conferma esempio concreto di come l’innovazione scientifica possa e debba integrarsi con l’esperienza quotidiana di chi vive con la sclerosi multipla»
 

Il modello partecipativo di MULTI-ACT e il team per il coinvolgimento delle persone
Il team di regia per il coinvolgimento delle persone (ECT), i cui componenti parteciperanno alla valutazione dei Progetti del Bando 2025, è uno degli approdi concreti del Progetto MULTI-ACT, realizzato da FISM nell’ambito della ricerca e innovazione responsabile finanziata  dall'Unione Europea.

Fanno parte dell'attuale ECT per l'ingaggio e il coinvolgimento nella ricerca scientifica delle persone direttamente coinvolte nella SM e patologie correlate: 
Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, 
Rachele Michelacci, Vice- Presidente Nazionale AISM, 
Federica Balzani, Vice- Presidente European Multiple Sclerosis Platform, Chiara Lega, Consigliere Nazionale AISM, 
Serena Martire, biotecnologa e biostatistica, 
Elisabetta Lilli, Presidente AINMO in rappresentanza delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. 
Elisabetta Schiavone, caregiver di persona con SM 
e Cristina Urilli, caregiver di persona con NMO, 
Roberto Furlan (Direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE),Presidente della International Society of Neuroimmunology.) 
Davide Cattaneo (Università degli Studi di Milano, Dipartimento Fisiopatologia medico-chirurgica e dei trapianti, Coordinatore LaRICe -Laboratorio di ricerca cammino ed equilibrio, Fondazione don Gnocchi)
Paola Zaratin (Direttore Ricerca Scientifica FISM), 
Federica Molinari (Patient Engagement Manager FISM).

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