«È alto il livello degli studi in neuroriabilitazione e qualità della vita presentati al Congresso FISM 2025 – afferma il Professor Jaume Sastre Garriga, Managing Director dell’Università Hospital Val D’Hebron, Barcellona, Presidente del Comitato Scientifico FISM per la ricerca in scienze sociali e comportamentali, Co-editor per l’Europa della rivista “Multiple Sclerosis Journal”.

Garriga spiega che «gli studi presentanti al Congresso erano rivolti ad alti numeri di pazienti, randomizzati, multicentrici, molto ben condotti. Hanno integrato esiti strumentali ed esiti riportati dal paziente. Aspetto ora di riceverne i risultati finali per favorirne la pubblicazione».

Il Dottor Giampaolo Brichetto, coordinatore Centro di ricerca FISM in riabilitazione NeuroBRITE e Presidente del network europeo per la riabilitazione RIMS, aggiunge: «gli studi presentati al Congresso FISM 2025 sono la dimostrazione di quanto AISM con la sua Fondazione creda molto in quest'area di ricerca. I progetti presentati quest’anno coprono tutti gli aspetti possibili di questo ambito di ricerca, da quelli della ricerca psico-sociale legati al benessere, alla flessibilità psicologica, alla resilienza, alla gestione del tono dell’umore per migliorare la qualità di vita fino a spostarsi all’area legata agli aspetti classici della riabilitazione, alla mobilità degli arti inferiori, intesa come attività motoria, agli aspetti cognitivi, agli aspetti di mobilità degli altri superiori, legati alla terapia occupazionale. Si tratta di studi realizzati su ampi campioni della popolazione, rigorosi nel metodo, che utilizzano nuove tecnologie e misure di esito riportate direttamente dalle persone (patient reported outcome), con risultati significativi. Importante in particolare la connotazione interdisciplinare degli studi presentati: per esempio, nel progetto di ricerca curato dal Dottor Luca Prosperini (Centro SM, Ospedale S. Camillo-Forlanini, Roma) sull’exergaming (parola inglese che unisce “esercizio” e “gioco”) svolto in ambito domiciliare utilizzando a domicilio dispositivi commerciali a basso costo per migliorare, insieme, le funzioni motorie e quella cognitive, hanno lavorato insieme neurologi, fisiatri, fisioterapisti, ingegneri, psicologi, neuropsicologi, terapisti occupazionali. Questo approccio, presente in diversi degli studi presentati. testimonia una consistente sinergia fra i gruppi dei ricercatori italiani e l’esistenza di una comunità collaborativa in grado di arrivare a risultati di forte impatto sia in ambito scientifico che clinico».

Il Professor Davide Cattaneo (Università degli Studi di Milano; responsabile LaRiCe, Laboratorio di ricerca cammino ed equilibrio, Fondazione don Carlo Gnocchi ONLUS, Milano), aggiunge una chiave di lettura, legata al lavoro di selezione svolto dal Comitato Scientifico FISM nella scelta dei progetti da finanziare e sostenere: «Il Comitato Scientifico FISM sceglie di supportare progetti che puntino non solo a dimostrare l’efficacia di diversi interventi riabilitativi ma anche di capire quali siano i meccanismi d’azione su cui la riabilitazione va ad agire o, meglio, quali siano i meccanismi d’azione che consentono alla riabilitazione di essere efficace nei diversi ambiti motorio, cognitivo, psico-sociale».

In una parola: FISM sceglie e promuove progetti che non cercano solo miglioramenti osservabili ma mirano a comprendere perché si verificano quei miglioramenti: in questo modo, sempre di più, le persone con sclerosi multipla avranno a disposizione una riabilitazione efficace e personalizzata in base a caratteristiche e bisogni di ciascuno.

Breve sguardo ai progetti di ricerca

Il Professor Carlo Trompetto (Direttore della Clinica di Neuro-riabilitazione dell’Ospedale Policlinico San Martino-IRCCS, Università degli Studi di Genova), uno dei quattro conduttori, con Garriga, Brichetto e Cattaneo, della sessione del Congresso dedicata a riabilitazione e qualità della vita, ci aiuta brevemente ad analizzare il portfolio degli studi presentati.

Ricerca psico-sociale  e qualità di vita

«Un primo studio, curato dalla Dottoressa Ambra Giovannetti (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) – dice Trompetto - è legato alla flessibilità psicologica come strumento determinante per migliorare la capacità di resilienza, il tono dell’umore e diminuire l’ansia, aspetti importanti per la vita di tutti e a maggior ragione quando ci si confronta quotidianamente con una malattia ad alto impatto anche emotivo e psicologico come la sclerosi multipla.

Interessante anche lo studio curato dalla Dottoressa Alessandra Solari ( Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) è dedicato alla pianificazione avanzata di tutte le cure possibili in una fase molto avanzata di malattia: si tocca con mano come ci siano aspetti delicati sui quali è veramente complesso intervenire, tanto da parte dei medici quanto da parte delle persone coinvolte e dei loro caregiver».

Infine, in ambito psico-sociale è stato presentato al Congresso il progetto curato dal Dottor Francesco Pagnini (Dipartimento di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano, Italia) sull’impatto delle aspettative di malattia nel decorso della sclerosi multipla.

Ricerca sulla riabilitazione motoria e cognitiva

Oltre allo studio curato dal team di Luca Prosperini, di cui abbiamo parlato prima, un'altra ricerca sulla riabilitazione in ambito motorio per gli arti inferiori è quella curata dal Professor Marco Bove (Università degli Sudi, Genova), che ha investigato l'impatto di un programma di riabilitazione che include una stampella ingegnerizzata (FBKEIN), in grado di fornire biofeedback in tempo reale alla persona con sclerosi multipla sulla sua capacità di camminare e ai ricercatori sull'attività cerebrale in corso di training.
«I risultati -dice Trompetto - evidenziano l'efficacia di questo intervento nel migliorare sia la capacità di camminare che la funzione neurale nelle persone con SM. Questo approccio consente una riabilitazione sartoriale, cucita sulla singola persona. Interessante anche il fatto che il miglioramento ottenuto permanga anche a distanza di tempo».

La ricerca condotta dalla Professoressa Franca Deriu (Università degli Studi di Sassari) ha misurato l’impatto di programmi comuni di esercizio sulla fatica soggettiva e oggettiva, evidenziando che l’intervento più efficace per la gestione della fatica è quello che integra allenamento sulla forza e allenamento aerobico.

La Professoressa Maria Grazia Grasso (I.R.C.C.S “Fondazione S. Lucia”, Roma) ha studiato in particolare «l’impatto della stimolazione elettrica neuromuscolare tecnica per il trattamento della disfagia, evidenziando come questa possa essere una strategia da utilizzare, insieme alle altre note, in persone con maggiore disabilità.

«La riabilitazione, nei suoi diversi aspetti – commenta Trompetto - è importante in tutte le fasi della malattia, ma nella fase più avanzata spesso è l’unica risposta in grado di conservare una dignitosa qualità della vita».

Davide Cattaneo ricorda anche la ricerca condotta dalla Dottoressa Sara Isernia (Centro Avanzato di Diagnostica e Terapia Riabilitativa (CADiTeR), IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS, Milano) in «un ambito generalmente poco studiato come quello logopedico: quando una persona ha un tono di voce compromesso dalla sclerosi multipla– racconta – ne risentono fortemente anche le sue relazioni sociali. In questa ricerca si è studiata una nuova modalità di erogazione di uno specifico trattamento logopedico erogato a distanza in teleriabilitazione. La teleriabilitazione consente anche a persone che faticano ad arrivare in ambulatorio un percorso efficace di riabilitazione logopedica».

Ricordiamo, infine, la ricerca curata dalla Dottoressa Maura Casadio (Dipartimento di Informatica, Bioingegneria, Robotica e Ingegneria dei Sistemi (DIBRIS), Università degli di Genova, Italia): il team dei ricercatori ha messo a punto specificamente per le persone con sclerosi multipla un simulatore di guida, ADRIS, che permette di replicare scenari realistici in un ambiente sicuro, offrendo una valutazione oggettiva delle abilità di guida e la possibilità di personalizzare le esperienze di guida in base alle specifiche difficoltà della persona. Nelle 61 persone con SM coinvolte nello studio Il programma di training con il simulatore ADRIS si è rivelato efficace nel migliorare le prestazioni di guida, riducendo le infrazioni, migliorando il mantenimento della corsia e ottimizzando la gestione della velocità.

Recuperare la funzione: un imperativo cui AISM risponde
«La ricerca sulla sclerosi multipla nel mondo – conclude la Dottoressa Paola Zaratin , Direttore Scientifico FISM– segue tre grandi direzioni: fermare la sclerosi multipla (STOP MS) prevenendone il più possibile la progressione; fare ricerca sulle cause e sui fattori di rischio, con l’obiettivo di arrivare a mettere la parola fine alla sclerosi multipla (END MS), recuperare la funzione nelle persone cui la SM è stata diagnosticata, con una riabilitazione sempre più efficace e approcci in grado di migliorare la qualità della vita (RESTORE MS). AISM con la sua Fondazione crede molto in questo ambito di ricerca. Lo dimostra il fatto che nel periodo 2020-2024, nel portfolio di FISM risultano attivi 188 progetti, suddivisi in modo equilibrato nelle diverse aree: circa un terzo, 74, sono finalizzati a ristabilire la funzione. Questo impegno continuerà a vederci in prima fila anche nei prossimi anni».

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