Tra i progetti di ricerca presentati all’ultimo Congresso Scientifico Annuale di AISM e la sua Fondazione FISM c’era anche “ConCure-SM”, rivolto a persone a con sclerosi multipla con forma avanzata di malattia, ai loro familiari o persone di riferimento e ai professionisti sanitari di riferimento.  Lo studio era finalizzato a valutare l’efficacia di una formazione dei neurologi e dell’equipe di cura alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) mediante un corso residenziale e l’uso di un apposito libretto compilabile, contenente anche il documento di PCC .

La Legge italiana, 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” prevede la possibilità di fare delle scelte di cura per situazioni future. Due le modalità previste dalla normativa. Una, chiamata Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), riguarda tutti i cittadini. L’altra, chiamata “Pianificazione Condivisa delle cure” (PCC), riguarda chi ha una malattia progressiva. 

Pianificazione condivisa delle cure e disposizioni anticipate di trattamento: le differenze

C’è una differenza importante tra le due opzioni: le DAT possono essere redatte autonomamente dal cittadino e depositate in Comune; le PCC nascono dal dialogo tra la persona coinvolta, il suo medico di fiducia (il neurologo, il fisiatra, il medico di medicina generale), l’eventuale fiduciario, non devono essere depositate in Comune, possono rimanere registrate nel fascicolo sanitario elettronico o nella cartella clinica e hanno validità legale pur non essendo depositate in Comune

Il documento di PCC è sempre modificabile e la persona sa che verrà utilizzato solo nel caso in cui la persona stessa non fosse più in grado di esprimersi e scegliere come essere curata.

«La PCC – evidenzia Alessandra Solari, responsabile del progetto di ricerca presentato al Congresso - è un documento che permette di pianificare le scelte di cura in modo graduale rispetto all’andamento della SM. La persona, attraverso uno o più colloqui col proprio medico di riferimento, può indicare per iscritto una serie di scelte importanti sulle cure da ricevere in futuro e sulle modalità con cui vuole essere curata». 

Il piano della ricerca: le due fasi

In una precedente fase di questo studio- ricorda la dottoressa Solari- «è stato messo a punto il libretto “ConCure-SM” per la redazione della PCC nelle persone con SM.  Nella seconda fase della ricerca si è sperimentato l’utilizzo di questo strumento in uno studio multicentrico, cui hanno partecipato i neurologi di 6 Centri Sclerosi Multipla italiani appositamente formati attraverso un corso residenziale».

I neurologi, una volta formatisi, dovevano poi usare concretamente il libretto nel dialogo PCC con persone che desideravano intraprendere questo percorso, cognitivamente in grado di decidere, in base ai propri valori e alle proprie preferenze, come essere curate mentre la malattia avanza e fino alla fase terminale. Pur previsto dalla normativa, non esiste a oggi in Italia uno strumento condiviso per redigere tale pianificazione. 

Cosa vuol dire fare pianificazione condivisa delle cure

“ConCureSM” permette dunque alla persona di dialogare con il proprio medico per definire alcune scelte importanti, a partire dalla nomina di un fiduciario in grado di fare rispettare le proprie volontà nel momento in cui la persona stessa non fosse più in grado di decidere autonomamente.
La persona può anche scegliere se, nella fase avanzata o terminale della malattia, preferisca essere curata in un Hospice o al domicilio, ove possibile, e soprattutto può indicare le proprie preferenze rispetto a una serie di scenari di cura, anche di tipo emergenziale.

I risultati e i messaggi della ricerca

«I medici partecipanti – spiega Alessandra Solari - hanno identificato 165 persone con SM, tra quelle che seguono quotidianamente, eleggibili per sperimentare questo tipo di approccio. Dopo una valutazione condivisa ne abbiamo selezionate alla fine 75 che avevano i requisiti idonei a partecipare al progetto». 
Il primo riscontro della ricerca, importante, riguarda il fatto che delle 75 persone individuate solo 19 hanno scelto di partecipare al progetto. 

«Un’indicazione per noi importante- spiega Solari -:  ascoltare le persone come reali protagoniste della ricerca significa, in questo caso, essere consapevoli di andare a toccare corde profonde, a smuovere riflessioni che tutti noi preferiamo evitare o posticipare. C’è dunque un lavoro culturale da fare sui cittadini, sulla popolazione, su tutti noi: nessuno ama pensare e parlare di come potrà essere il proprio fine vita. È un tema davvero delicato da affrontare, per il quale è necessaria una preparazione graduale, attenta e rispettosa».

Altri due esiti del percorso aprono ulteriori conclusioni e piste di riflessione

«Ci aspettavamo, in base a quanto la letteratura insegna, che il 30% circa dei partecipanti arrivasse a redigere effettivamente il documento di PCC – evidenzia Solari- e invece 11 persone su 19 (il 58%) hanno redatto il documento di PCC, indicando un fiduciario, scrivendo le proprie preferenze di cura e firmando il documento insieme al proprio medico. Le altre otto persone hanno lasciato aperto il colloquio riservandosi di scrivere eventualmente in futuro il proprio documento».

In tutti i partecipanti, in secondo luogo, è stato rilevato, con scale misurabili, il crescere dell’ansia, «anche se mai a livelli patologici, tali da richiedere interventi farmacologici o psicologici per controllarla. Anche questo riscontro – commenta Alessandra Solari - è indicativo di quanto nel profondo si vada ad agire. I medici che scegliessero di proporre alle persone il percorso di PCC dovranno essere in grado di gestire anche questo aspetto nelle persone che prendono in carico».

Come e quando affrontare un tema impegnativo

Infine, ricorda Alessandra Solari, «nelle interviste qualitative, di cui pubblicheremo i risultati, diverse persone hanno dichiarato, al termine del percorso, di sentirsi sollevate, come alleggerite da un peso, per avere sistematizzato un aspetto importante della propria vita potendo pensare che i propri cari non saranno da soli a dover prendere decisioni delicate nel momento del bisogno, ma saranno aiutati e indirizzati dalle scelte fatte in anticipo dalla persona stessa».

Per questo, conclude la dottoressa Solari, l’auspicio finale è che «siano direttamente le persone con sclerosi multipla e i loro familiari, nell’ambito di incontri dedicati all’argomento nei Centri Sclerosi Multipla o nelle Sezioni di AISM, a proporre le strategie per loro più efficaci per affrontare un tema difficile, che però può essere prezioso affrontare per tempo, perché rafforza l’autonomia e la dignità della persona».
 

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