L’emozione della prima volta insieme. La commozione di conoscersi di persona, dopo essersi frequentati on line e di toccare con mano cosa vuol dire non sentirsi più soli, rari come la propria malattia. 

Il 6 aprile 2024, a Milano, c’è stato tutto questo – e molto di più – alla primo Incontro Nazionale di AINMO, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica nata il 3 marzo 2023 per volontà di AISM e di persone con neuromieliti ottiche (NMOSD) e con malattia associata agli anticorpi ANTI-MOG (MOGAD), che hanno fortemente voluto realizzare quello che loro stesse hanno raccontato essere un sogno, il sogno di non sentirsi soli in caduta irrefrenabile dentro un baratro buio, come racconta Elisabetta Lilli – Presidente AINMO -: «Quando ho avuto la diagnosi di NMO - dopo che per anni mi era stata diagnosticata la sclerosi multipla – mi sono sentita spaesata e sola, impossibilitata a condividere pensieri, emozioni, timori prepotenti per il futuro. Nemmeno i medici, qualche anno fa, potevano dire e soprattutto fare molto. Trovare qualcuno con cui condividere tutte queste sensazioni, ricreare la vita associativa per persone con patologie così rare è stato un sogno realizzato».

In Italia si stima ci siano circa 1500-2000 persone con NMOSD (spettro delle malattie della neuro-mielite ottica) e MOGAD. 
Oggi AINMO, dopo un anno di vita ha 79 soci e circa 700 cartelle cliniche di persone con NMO e MOGAD sono presenti, in forma anonimizzata. nell’apposito modulo inserito nel Registro Italiano Sclerosi Multipla.

Come ha detto Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM e socia fondatrice di AINMO, «la volontà forte di AINMO è non lasciare più solo nessuno con la sua NMO. Continuiamo, giorno dopo giorno, a essere prossimi, capillari, vicini».

Così, dentro i numeri di un’associazione piccola e, appunto, rara, come vento nelle vele si è sentita soffiare forte, alla prima Assemblea Nazionale di AINMO, da parte dei 60 presenti in sala e dei 50 che hanno seguito l’evento on line, la percezione di riconoscersi, gli uni per gli altri, come persone di famiglia, come compagni di viaggio, pionieri – quasi – di una traversata oceanica che sino a un anno fa non aveva né un nome né una barca né una meta. 

Non a caso il Presidente AISM Francesco Vacca, uno dei soci fondatori di AINMO, ha chiamato questa nuova associazione «la nostra sorellina»,  un termine fortemente evocativo.
«Oggi – ci ha raccontato Giorgia Padoan, arrivata da Mogliano (Treviso) - è stata una giornata bellissima: la prima occasione di incontro da persona a persona con chi condivide la mia diagnosi di NMO. Ho finalmente incontrato dal vivo persone che già conoscevo nella nostra chat in Whatsapp e tramite la pagina Facebook dell’Associazione. Da virtuali ci siamo riconosciuti reali. Devo essere sincera, mi sembra di essere in famiglia. Ho conosciuto persone estremamente belle e, anche se la malattia non è una passeggiata, sono felice di fare parte di questa casa, di questa famiglia, di questo gruppo. Sono socia e volontaria di AISM e ora, anche, convintamente, socia di AINMO: credo tanto nel valore dell’associarsi. Due associazioni sono anche meglio di una, mi sento a casa in entrambe».

AINMO è

AINMO, Associazione Italiana Neuromielite ottica è – dice la sua Presidente Elisabetta Lilli – come un giro di interruttore dopo il black out – per noi, che cadiamo nel buio quando ci colpisce con la prima recidiva – : prima luce di candela e poi faro sul palco, e carta delle opportunità».

Il Professor Mario A. Battaglia, condividendo il ricordo di «50 anni di storia da volontario AISM» ha ricordato che «un tempo erano tante le persone cui non si riconosceva la giusta diagnosi, come è successo più di recente alle persone con NMO e MOGAD. Come nel 1968, quando è nata AISM, è ancora giusto, oggi, affrontare le varie condizioni e dare a ogni persona con una malattia cronica un riferimento che sia suo. Un' Associazione in cui riconoscersi. Come AISM, così AINMO è nata come “associazione delle persone”, prima ancora che come "strumento per”. E, come per AISM, anche per AINMO ci stiamo impegnando affinché, una conquista dopo l’altra, le persone siano già oggi libere di vivere fino in fondo la propria vita in un mondo libero oggi dalla problematica che li ha colpiti ».

Lo stesso Battaglia, Presidente FISM e socio fondatore di AINMO, ha rendicontato un lungo anno di impegni che ha visto AISM e AINMO fianco a fianco anzitutto nel “costruire l’associazione delle persone con NMO e MOGAD, una rete solida formata anche da familiari e amici, per essere tanti e soprattutto affermare i diritti delle persone. Siamo una galassia integrata e ampia, con noi c’è FISM, il braccio di AISM dedicato alla ricerca, la comunità scientifica dei ricercatori e dei professionisti socio-sanitari, il gruppo di studio della Società Italiana di Neurologia (SIN) e quello della Società Italiana di Neuro Immunologia (AINI) , gli infermieri della Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM), la rete degli psicologi e degli avvocati legati ad AISM. Da sempre c’è un mondo che lavora insieme ed è forza comune nel rappresentarci verso l’esterno, anzitutto verso il mondo delle istituzioni».

Fotografie di un anno: persone
«Il tema conduttore dell’anno vissuto insieme è la rete, parola chiave dell’esperienza che stiamo vivendo - ha detto Elisabetta Lilli -. Abbiamo costruito una rete di persone con NMO, legandoci alle persone con sclerosi multipla della rete di AISM. Sono felicissima di questo anno, abbiamo aperto tante strade. invito tutti a far crescere AINMO e ad aiutarci a crescere in questa esperienza appassionante».

In un anno, per e soprattutto con le persone, è nato il sito web di AINMO, ha preso vita un animato gruppo Facebook attraverso cui si sta creando una comunità di persone che si possono confrontare quotidianamente. È stato definito un audio libro e pubblicato un libro sulle malattie dello spettro della neuromielite ottica, una prima guida per neodiagnosticati, un "carosello" che espone in sintesi le "dieci cose da sapere sulla NMO".

Per la serie “Le parti del tutto”, è stato pubblicato il video con la storia di Cristina, curato da AISM con l’Agenzia Media “Freeda”, che ha raggiunto 2,3 milioni di utenti; presto nuove storie di persone con NMO si racconteranno per la serie “Le storie degli altri”, curata dal giornalista Carmelo Abbate.

In questi mesi ha preso il via la prima campagna di sensibilizzazione sulla neuromielite ottica, rivolta a tutti i cittadini per fare conoscere una condizione rara ma estremamente impegnativa per le persone cui viene diagnosticata.

Ricerca
Uno sguardo a “PubMed”, la principale biblioteca delle pubblicazioni scientifiche su riviste impattanti, evidenzia numeri importanti da sempre di ricerche su NMOSD e MOGAD e la stessa ricchezza la vediamo nei contributi di ricerca ai congressi di settore: «indirizzare, promuovere e finanziare una ricerca specifica su queste condizioni – ha detto Mario A. Battaglia – è un impegno fondamentale e una responsabilità che, insieme, ci assumiamo convintamente».

La costante implementazione del numero dei dati inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla consentirà nei prossimi anni una ricerca ancora più mirata, a partire da quella su sicurezza ed efficacia dei trattamenti ora disponibili, oltre a fornire una base seria di dati attraverso cui aprire un confronto con le istituzioni per dare a ogni persona la risposta cui ha diritto.

Un ampio confronto tra le persone con NMO con le loro domande, il Dottor Marco Capobianco (Primario della Neurologia dell’ Ospedale di Cuneo) e il Dottor Matteo Gastaldi (Responsabile della sezione di Ricerca e del laboratorio di Neuroimmunologia dell’Istituto Neurologico a carattere scientifico -IRCCS Fondazione Mondino di Pavia) ha consentito di fare il punto sulla ricerca in corso, sui trattamenti, sulle prospettive di cura, sulle domande per cui la stessa ricerca e la pratica clinica stanno ancora cercando le risposte.

Un confronto istruttivo e rasserenante: «noi medici, noi ricercatori, noi Centri clinici SM – hanno spiegato Capobianco e Gastaldi – siamo tutti parte di un network collaborativo.  Ovunque una persona viva, troverà la risposta di cui ha bisogno. Avere un network che mette in rete tutti i ricercatori e i medici clinici è molto utile, prezioso, sia per la diagnostica legata agli anticorpi che per l’analisi delle immagini di risonanza, come per la prescrizione delle terapie più efficaci per ciascuno. Non si può pensare che sia il paziente a girare l’Italia in cerca di risposte: è meglio che ci siano rapporti virtuosi tra Centri con diverse specializzazioni».

Diritti
La concretizzazione dei diritti delle persone con NMO è parte integrante di Carta dei Diritti, Agenda 2025 e Barometro che non per caso sono intitolati “Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e loro caregiver”, così come “Agenda” e “Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate”.
Alcuni diritti sono già entrati nelle azioni messe in campo nel 2023 e nelle conquiste cui AISM e AINMO stanno lavorando.

«Abbiamo ottenuto – ricorda Battaglia – che i Centri Sclerosi Multipla, che oggi seguono anche le persone con NMO e MOGAD, siano riconosciuti come Centri prescrittori dei farmaci oggi disponibili. E, come abbiamo detto in Parlamento lo scorso 30 maggio e scritto nella “Mozione #1000azionioltrelaSM e patologie correlate” lavoriamo perché proprio la rete dei Centri clinici sia formalmente riconosciuta anche a livello normativo come rete di patologia, altrimenti non ci saranno nei Centri medici, personale e servizi adeguati e sufficienti per le persone dei diversi territori».

A fine 2023 AISM e AINMO hanno anche chiesto al Governo «l’inclusione della NMOSD e di MOGAD come suo sottotipo, nell’elenco delle malattie rare pubblicato nell’Allegato 7 al DPCM 12/01/2017: questo consentirà di migliorare le opportunità di cura e di assistenza per le persone che ne sono affette, e di migliorare le prospettive della ricerca su queste patologie». Un esempio su tutti: oggi la complicatezza del percorso diagnostico implica per le persone con NMOSD e MOGAD un onere economico sensibile, legato alla compartecipazione al costo delle prestazioni. L’applicazione alle persone con NMOSD e MOGAD della Legge 175/2021 delle “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” consentirebbe di mitigare questo elemento, laddove la legge specifica che «sono poste a totale carico del SSN anche le prestazioni rese nell’ambito del percorso diagnostico a seguito di sospetto di malattia rara».

Molte le azioni in corso per l’affermazione dei diritti delle persone, in cui AISM sta giocando ruoli rilevanti. 

Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, ha ricordato, per esempio, il lavoro di AISM al tavolo interministeriale impegnato a definire entro giugno uno schema di legge sui caregiver che «ne definisca adeguatamente il profilo e assicuri loro sostegno e tutela, coperture assicurative, contributi figurativi se devono lasciare il lavoro per curare i propri cari o formule di flessibilità in ambito lavorativo che consentano di svolgere il proprio compito assistenziale senza dover lasciare il lavoro».

Ancora più decisiva la partita sul “progetto di vita individuale” cardine della Legge Delega sulla Disabilità (Legge 22 dicembre 2021, n. 227), e autentico “livello essenziale esistenziale”, con la messa a punto di processi di valutazione multidimensionale nuova, personalizzata, che garantisca a ogni persona il supporto cui ha diritto per vivere in modo il più possibile autonomo in una società inclusiva.

Da non trascurare, infine, il lavoro di messa a punto delle “Comunicazioni tecnico-scientifiche per l'accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla e alla NMOSD”, che mettono a disposizione di medici e operatori presenti nelle Commissioni Medico-Legali uno strumento operativo per una appropriata conoscenza dei problemi rilevanti in materia di accertamento della disabilità in modo da favorire l’omogeneizzazione e adeguatezza dei criteri valutativi per ciò che riguarda, tra l'altro, l'invalidità civile, lo stato di handicap, la valutazione della disabilità a fini lavorativi. 

Vincere la NMO e la MOGAD: una battaglia rara ma di tutti. Anche mia.

All'incontro erano presenti anche giovani come Antonio, che non ha la NMO ma ha scelto di associarsi ad AINMO: «Io ho la sclerosi multipla – racconta -. Quando sono entrato in AISM ho conosciuto persone che, anche non avendo la SM, hanno sposato la mia battaglia e quella di tutte le persone con SM. Quando ho incontrato AINMO ho deciso a mia volta di entrare in questa associazione e di sposare la battaglia di qualcun altro: da oggi anche la battaglia contro NMO e MOGAD è diventata anche la mia ».

Raccogliamo allora l’invito di Barbara Labruna, socia fondatrice e componente del consiglio direttivo di AINMO: «Non dobbiamo avere paura, noi persone con NMO, né di quello che la malattia può portare nella vita né di metterci la faccia per fare crescere AINMO. Io, tanto tempo fa, ero da sola con una malattia quasi sconosciuta. Allora AISM mi ha accolto a braccia aperte e ho scoperto di non essere più sola, ma dentro una grande famiglia capace di supportarmi in ogni mio bisogno e desiderio. Ora in AINMO possiamo condividere le ansie, le paure e soprattutto avere nuovamente aspettative e speranze per il futuro. Ora non siamo più soli e non lo saremo mai. Insieme, in tanti, possiamo sconfiggere NMO e MOGAD».