PROGETTO PER L’IMPIEGO DI VOLONTARI NEL SERVIZIO CIVILE IN ITALIA

 

Ente proponente: ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA – AISM – ONLUS

Sede Nazionale

Via Operai, 40 - 16149 Genova

tel. 010/27131 –fax n. 010/2713205

Sito web: www.aism.it

Mail: aism@aism.it e serviziocivile@aism.it

 

 

AISM – oltre 40 anni di impegno a 360 gradi per un mondo libero dalla sclerosi multipla

 

Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. La sclerosi multipla ha inizio perlopiù tra i 20 e i 30 anni, il periodo di vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, per i figli e nelle relazioni sociali.

Ad essere maggiormente colpiti sono i giovani e le donne. Queste ultime sono il doppio rispetto agli uomini. In Italia in oltre 58 mila famiglie c’è almeno una persona con sclerosi multipla.

Cronica, invalidante e imprevedibile, è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Le cause sono tuttora sconosciute. Gli esperti la classificano tra le patologie di tipo auto-immune.

La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, è di tipo infiammatorio e causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose, determinando con l’andare del tempo la comparsa di cicatrici sparse (le placche). Ciò fa sì che la trasmissione degli impulsi nervosi venga rallentata o bloccata. Le conseguenze sono vari tipi di disturbi, tra cui quelli motori, dell’equilibrio, della vista, della parola e della funzione degli sfinteri. Le azioni più semplici, quindi, come camminare, leggere, parlare e prendere in mano un oggetto possono essere rese difficili dalla malattia. Nel complesso, il quadro clinico è caratterizzato dal manifestarsi di uno o più di questi sintomi, variamente associati tra loro, che si susseguono nel tempo. Uno dei più frequenti ‘campanelli d'allarme’ è la sensazione di fatica, presente nel 80% delle persone con SM, associata ad altri sintomi che talvolta si manifestano anche qualche tempo prima che la malattia venga diagnosticata. Di sclerosi multipla non si muore ma l’imprevedibilità del suo decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi la malattia porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche, sociali ed economiche.

La diagnosi precoce è determinante ai fini di un trattamento efficace. Per una persona neodiagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie, ma è altrettanto importante ricevere informazioni puntuali e precise insieme ad un adeguato supporto psicologico.

Ancora non è stata trovata una cura risolutiva. La ricerca scientifica è fondamentale non solo per individuare trattamenti più efficaci, ma per trovare una soluzione per la malattia.

La Sclerosi Multipla è invalidante nel fisico, ma anche dal punto di vista relazionale: il 64% delle persone colpite ha modificato la propria attività lavorativa, il 38% la propria vita di relazione.

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è stata fondata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM. In oltre quarant’ anni di attività l’Associazione è cresciuta, diventando una delle più importanti realtà nel panorama del non profit italiano. Riconosciuta con personalità giuridica dal 22/09/1981 (DPR 897), l’AISM dal 1998 è ONLUS - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, Associazione di Promozione Sociale iscritta al n. 5 del Registro Nazionale presso il Ministero del Welfare ed Ente con carattere di volontariato. Nel 1998 AISM ha affidato il compito di promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch’essa ONLUS, che oggi finanzia in Italia il 70% della ricerca sulla SM. L’AISM è l’unica organizzazione che in Italia interviene a 360 gradi sulla SM attraverso la promozione, l’orientamento e il finanziamento della ricerca scientifica, la promozione e l’erogazione di servizi nazionali e locali, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con SM affinché siano pienamente partecipi e autonome.

Oggi, come già nel 1968, la persona con SM è protagonista in AISM. La figura di riferimento attorno alla quale, attraverso un confronto continuo, vengono definiti gli obiettivi e le azioni dell’Associazione. Idee, progetti innovativi, informazione, progetti di ricerca scientifica, raccolta fondi, tendono tutti verso un unico obiettivo: riconoscere i diritti alle persone con SM, quali il diritto alla salute e alle cure mediche, il diritto al lavoro, all’accessibilità e alla piena inclusione sociale. “Un mondo libero dalla sclerosi multipla” è la visione dell’Associazione.

La Sede Nazionale dell’AISM e della sua Fondazione, situata a Genova, cura la definizione, l’attuazione e il coordinamento dei programmi, i servizi di supporto e di coordinamento dell’articolazione territoriale, i servizi nazionali di informazione, di consulenza e di supporto, indirizzati alle persone con SM. Il tutto tramite il Numero Verde 800 - 80.30.28, il sito internet www.aism.it, la Biblioteca AISM, l’attività editoriale articolata in pubblicazioni periodiche e pubblicazioni non periodiche. Coordina, inoltre, le attività di raccolta fondi, di sensibilizzazione e di comunicazione, i servizi alla persona con SM, la formazione degli operatori sanitari e sociali, la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica e le relazioni istituzionali per l’affermazione dei diritti, coinvolgendo e organizzando le Sezioni e i Volontari.

La rete è la struttura organizzativa di riferimento attraverso la quale AISM si è sviluppata sul territorio, per essere vicina alle persone con SM “ovunque esse siano”. Composta da: 149 realtà locali tra Sezioni provinciali e Gruppi Operativi, 17 Coordinamenti Regionali che fanno riferimento alla Sede Nazionale di Genova, un Centro per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale, 7 Centri sociali e riabilitativi. AISM può contare oggi sul supporto di 10.000 volontari, di cui 6.000 continuativi, e oltre 936 giovani in Servizio Civile Nazionale. La rete ha il compito di organizzare e di coordinare sul territorio i volontari per erogare i servizi alle persone con SM, per affermare i diritti delle persone con SM presso le istituzioni locali, per sensibilizzare la comunità locale sui temi della sclerosi multipla, per raccogliere i fondi per finanziare la loro attività e la ricerca scientifica.

I servizi alla persona con SM sono un ambito di attività che riveste un ruolo fondamentale in AISM, nel contesto del miglioramento della qualità di vita delle persone con SM. I Servizi alla persona si dividono in due macro aree:

- i servizi erogati dalla Sede Nazionale;

- i servizi erogati dalle Sezioni sul territorio direttamente alle persone con SM e ai loro familiari.

AISM affronta i bisogni di assistenza della persona con SM operando, in primo luogo, per il miglioramento continuo della qualità dei servizi sanitari e sociali erogati dagli enti pubblici. Nel momento in cui gli enti pubblici non possono assicurare un servizio di qualità, AISM interviene direttamente, o attraverso il coinvolgimento di altri soggetti, nell’erogazione di assistenza sanitaria e sociale. Operativamente agisce proponendo modalità di azione concertate con l’ente pubblico, privilegiando le intese e le convenzioni, collocando il proprio intervento nel contesto della pianificazione territoriale sanitaria e sociale. I servizi sociali e sanitari AISM sul territorio sono erogati attraverso la rete delle Sezioni Provinciali, i Centri Sociali ed i Centri Sanitari dell’Associazione, la Casa Vacanze di Lucignano (Arezzo).

Sono più di un milione le ore erogate in servizi sanitari e sociali pari ad un capitale sociale di circa 13 milioni di euro. Di queste ore: 650 mila sono erogate in servizi sul territorio; 370 mila in assistenza, fornite dalla Sede nazionale e dalla Casa Vacanze di Lucignano; oltre 44.500 sono gestite da terzi a livello nazionale e locale, per mezzo di convenzioni e accordi di appalto tra AISM e cooperative o società di somministrazione di servizi assistenziali.

Il 90% dei servizi sociali è sviluppato presso le Sezioni Provinciali e comprende: trasporto, attività ricreative, segretariato sociale, supporto e promozione all’autonomia della persona, consulenza sociale, telefono amico, attività culturali, supporto al ricovero ospedaliero, aiuto economico, vacanze assistite, ritiro e consegna farmaci, attività di benessere, consulenza legale.

AISM nel 2008 ha erogato sul territorio complessivamente 199.205 ore di servizi sanitari, il 73 per cento delle quali erogate dai Centri Sanitari. AISM eroga servizi sanitari quali: supporto psicologico, fisiochinesiterapia domiciliare e ambulatoriale, visite specialistiche e terapie fisiche, terapia occupazionale, logopedia, assistenza infermieristica domiciliare e ambulatoriale. I Centri sono coordinati direttamente dalla Sede Nazionale e nascono per offrire in modo organico e integrato una risposta complessa ai bisogni assistenziali derivanti dalla sclerosi multipla.

 

Dal punto di vista strategico, le scelte dell’Associazione nell’ambito dei servizi hanno sempre privilegiato la ricerca di risposte innovative ai bisogni emergenti delle persone con SM. L’obiettivo è quello di offrire loro un maggior numero di opportunità per entrare in contatto con essa ed utilizzare i suoi supporti secondo modalità corrispondenti alle esigenze dei singoli. Quest’approccio ha condotto negli anni a una regolare attività di ricerca e sviluppo, che consiste nella messa a punto di indagini periodiche grazie alle quali l’associazione è in grado di proporre, accanto ai servizi strutturati, nuove attività sperimentali per tipologia di canali e strumenti utilizzati. Da questo tipo di analisi, sono nati i progetti innovativi . Progetti pilota che AISM sviluppa sulla base delle esigenze emerse dalla continua attività di dialogo e di ascolto delle persone con SM. Successivamente a una eventuale fase pilota, di verifica e di valutazione, il progetto entra a far parte dei servizi erogati dall’associazione.

 

 

 

CARATTERISTICHE PROGETTO "ASSISTENZA SOCIALE ED EMPOWERMENT PER LE PERSONE CON SM E PATOLOGIE SIMILARI SUL TERRITORIO DELLA CALABRIA"

 

AISM agisce sul territorio Calabria attraverso il Coordinamento Regionale Calabria e le Sezioni Provinciali di:

- Reggio Calabria

- Vibo Valentia

- Crotone

- Cosenza

- Catanzaro

 

La Calabria è una regione caratterizzata da un sistema geografico molto articolato, in cui convivono realtà molto differenti tra loro: dai paesaggi montuosi dalle temperature rigide, a quelli marini dal clima più mite. Su una superficie totale di 15.080 Kmq, è presente una popolazione di circa 2.100.000. La Calabria possiede una lunghezza complessiva di coste di ben 800 km, che corrispondono al 10% del totale italiano. Nonostante ciò, il territorio calabrese è prevalentemente montuoso ed è distribuito tra la catena del Pollino, della Sila e delle Serre, che insieme formano il Parco Nazionale del Pollino. L’Aspromonte, divenuto Parco Nazionale nel 1994, costituisce l’ultima propaggine montuosa della penisola italiana e si estende per 78.500 ettari comprendendo 36 Comuni.

La tipologia degli insediamenti urbani risente sia delle caratteristiche geomorfologiche del territorio, che di quelle demografiche e produttive e, come ormai gran parte delle realtà italiane, non sfugge alla logica di fenomeni insediativi di raggruppamento e dispersione. In particolare, si nota una spiccata concentrazione urbana nei comuni costieri più grandi e un relativo spopolamento nei centri più piccoli dell’interno.

Di fronte ad un panorama tanto articolato, appare necessaria un’offerta di servizi ed interventi non standardizzata, ma flessibile e capace di aderire alle specifiche caratteristiche locali.

 

La regione è divisa in cinque province con un elevato numero di Comuni:

- provincia di Catanzaro (80)

- provincia di Cosenza (155)

- provincia di Crotone (27)

- provincia di Reggio di Calabria (97)

- provincia di Vibo Valentia (50)

 

La Calabria appare la Regione con uno dei redditi pro capite più bassi d’Italia.

Reddito annuo pro-capite in Euro:

- Provincia di Catanzaro 16.321

- Provincia di Cosenza 15.790

- Provincia di Reggio Calabria 14.902

- Provincia di Vibo Valentia 14.331

- Provincia di Crotone 12.192

 

Appare evidente, data la situazione, che la richiesta dei servizi  da parte delle persone con Sclerosi Multipla  sia molto elevata e che l’erogazione dei servizi da parte di Aism sia particolarmente complessa.

Per comprendere meglio le esigenze delle persone con Sm sul territorio e per indirizzare in modo più specifico l’azione delle Sezioni della regione, AISM ha effettuato nel 2009 una rilevazione dei bisogni attraverso questionari strutturati (4024 distribuiti) su tutto il territorio nazionale 

 

I dati analizzati ed estratti per il territorio Calabria (146 questionari compilati):

- 84% delle persone vive con i familiari;

- 53% è in contatto con la Sezione territoriale.

 

 

Bisogni più sentiti:

- Gestione pratiche burocratiche: 93 su 146

- Riabilitazione: 91 su 146

- Assistenza nella gestione di attività quotidiane: 73 su 146

- Superamento barriere architettoniche: 71 su 146

- Trasporto personale: 9 su 146

 

Rispetto a questi bisogni, qual è la risposta da parte dell’Ente pubblico?

- La gestione delle pratiche burocratiche risulta il servizio più richiesto all’ente pubblico (89% delle persone che ha espresso questo bisogno, ha fatto richiesta all’Ente), ma solo il 39% ha ottenuto una risposta pienamente soddisfacente;

- Il trasporto personale viene richiesto dal 54% delle persone, ma solo il 32% ottiene una risposta pienamente soddisfacente;

- Il servizio di assistenza personale viene richiesto dal 56 % delle persone (probabilmente la soddisfazione di questa necessità viene presa in carico dalla famiglia, dato che la maggior parte dei rispondenti vive con i familiari), ma solo il 32 % ottiene una risposta pienamente sufficiente.

 

Quando non trovano risposta dall’ente pubblico, il 38 % si appoggia alla famiglia, il 31% ad AISM, il 20% si affida a servizi a pagamento o ad enti di patronato e l’11% non sa dove rivolgersi.

 

La domanda maggiore è certamente legata al reddito e alla morfologia del territorio:

- assistenza domiciliare, perché le famiglie non riescono economicamente a sfruttare la scarsa assistenza data dai servizi pubblici;

- trasporto, perché gli spostamenti sono complessi e stimati su lunghe distanze considerando che molte famiglie non si possono permettere un mezzo attrezzato;

- gestione delle pratiche, perché la semplificazione amministrativa non è ancora avviata e le persone hanno difficoltà a reperire informazioni utili alla fruizione dei diritti e dei servizi.

 

 

Analisi territoriale dell’Azione Aism: numero di persone con SM stimate sul territorio

- COSENZA: donne 455, uomini 225;

- REGGIO CALABRIA: donne 265, uomini 135;

- CROTONE: donne 223, uomini 115;

- VIBO VALENTIA: donne 250, uomini 150;

- CATANZARO: donne 266, uomini 134.

Per un totale di: 1459 donne e 759 uomini.

 

Numero di persone con SM che usufruisce dei servizi AISM:

- COSENZA: donne 167, uomini 100;

- REGGIO CALABRIA: donne 101, uomini 53;

- CROTONE: donne 97, uomini 54;

- VIBO VALENTIA: donne 45, uomini 10;

- CATANZARO: donne 31, uomini 21.

Per un totale di: 441 donne e 238 uomini. Quindi il 30% nel territorio.

 

Servizi erogati dalle sezioni della Calabria ai fruitori - ANNO 2009

 

COSENZA

- Supporto all’autonomia della persona: 4864 prestazioni richieste, 4422 prestazioni effettuate, -442 domande non evase. In totale sono state erogate 21.221 ore;

- Trasporto: 1348 prestazioni richieste, 1226 prestazioni effettuate, -122 domande non evase. In totale sono state erogate 2400 ore;

- Supporto al ricovero ospedaliero: 221 prestazioni richieste, 211 prestazioni effettuate, -10 domande non evase. In totale sono state erogate 1.126 ore;

- Attività ricreative e di socializzazione: 14 prestazioni richieste, 14 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 1.848 ore;

- Consulenza sociale: 2242 prestazioni richieste, 2136 prestazioni effettuate, -106 domande non evase. In totale sono state erogate 1.986 ore;

- Attività culturali: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate  465 ore;

- Ritiro farmaci: 37 prestazioni richieste, 36 prestazioni effettuate, -1 domanda non evasa. In totale sono state erogate 180 ore;

- Disbrigo delle pratiche: 55 prestazioni richieste, 53 prestazioni effettuate, -2 domande non evase. In totale sono state erogate 424 ore;

- Segretariato sociale: 26 prestazioni richieste, 25 prestazioni effettuate, -1 domanda non evasa. In totale sono state erogate 14 ore;

- Consulenza legale: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 23 ore;

- Telefono amico: zero;

- Supporto psicologico: 737 prestazioni richieste, 702 prestazioni effettuate, -35 domande non evase. In totale sono state erogate 751 ore.

 

REGGIO CALABRIA

 

- Supporto all’autonomia della persona: 550 prestazioni richieste, 500 prestazioni effettuate, -50 domande non evase. In totale sono state erogate 8000 ore;

- Trasporto: 330 prestazioni richieste, 300 prestazioni effettuate, -30 domande non evase. In totale sono state erogate 2700 ore;

- Supporto al ricovero ospedaliero: 47 prestazioni richieste, 45 prestazioni effettuate, -2 domande non evase. In totale sono state erogate 540 ore;

- Attività ricreative e di socializzazione: 15 prestazioni richieste, 15 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 1500 ore;

- Consulenza sociale: 262 prestazioni richieste, 250 prestazioni effettuate,  -12 domande non evase. In totale sono state erogate 70 ore;

- Attività culturali: 4 prestazioni richieste, 4 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate  400 ore;

- Ritiro farmaci: 105 prestazioni richieste, 100 prestazioni effettuate, -5 domande non evase. In totale sono state erogate 120 ore;

- Disbrigo delle pratiche: 5 prestazioni richieste, 5 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 90 ore;

- Segretariato sociale: 31 prestazioni richieste, 30 prestazioni effettuate, -1 domanda non evasa. In totale sono state erogate 120 ore;

- Consulenza legale: 2 prestazioni richieste, 2 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 60 ore;

- Telefono amico: zero;

- Supporto psicologico: zero.

 

CROTONE

- Supporto all’autonomia della persona: 2178 prestazioni richieste, 1980 prestazioni effettuate, -198 domande non evasa. In totale sono state erogate 5940 ore;

- Trasporto: 671 prestazioni richieste, 610 prestazioni effettuate, -61 domande non evase. In totale sono state erogate 910 ore;

- Supporto al ricovero ospedaliero: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 180 ore;

- Attività ricreative e di socializzazione: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 900 ore;

- Consulenza sociale: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 150 ore;

- Attività culturali: 5 prestazioni richieste, 5 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate  450 ore;

- Ritiro farmaci: 88 prestazioni richieste, 84 prestazioni effettuate, -4 domande non evase. In totale sono state erogate 84 ore;

- Disbrigo delle pratiche: 15 prestazioni richieste, 15 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 90 ore;

- Segretariato sociale: 10 prestazioni richieste, 10 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 20 ore;

- Consulenza legale: 5 prestazioni richieste, 5 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 4 ore;

- Telefono amico: zero;

- Supporto psicologico: zero.

 

VIBO VALENTIA

 

- Supporto all’autonomia della persona: zero;

- Trasporto: 88 prestazioni richieste, 80 prestazioni effettuate, -8 domande non evase. In totale sono state erogate 240 ore;

- Supporto al ricovero ospedaliero: zero;

- Attività ricreative e di socializzazione: zero;

- Consulenza sociale: 66 prestazioni richieste, 60 prestazioni effettuate, -6 domande non evase. In totale sono state erogate 30 ore;

- Attività culturali: zero;

- Ritiro farmaci: zero;

- Disbrigo delle pratiche: zero;

- Segretariato sociale: 151 prestazioni richieste, 144 prestazioni effettuate, -7 domande non evase. In totale sono state erogate 1440 ore;

- Consulenza legale: zero;

- Telefono amico: zero;

- Supporto psicologico: 12 prestazioni richieste, 12 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 12 ore.

 

CATANZARO

 

- Supporto all’autonomia della persona: 35 prestazioni richieste, 34 prestazioni effettuate, -1 domanda non evasa. In totale sono state erogate 1040 ore;

- Trasporto: 45 prestazioni richieste, 41 prestazioni effettuate, -4 domande non evase. In totale sono state erogate 430 ore;

- Supporto al ricovero ospedaliero: zero;

- Attività ricreative e di socializzazione: zero;

- Consulenza sociale: 27 prestazioni richieste, 26 prestazioni effettuate, -1 domanda non evasa. In totale sono state erogate 52 ore;

- Attività culturali: zero;

- Ritiro farmaci: zero;

- Disbrigo delle pratiche: zero;

- Segretariato sociale: zero;

- Consulenza legale: 8 prestazioni richieste, 8 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 4 ore;

- Telefono amico: zero;

- Supporto psicologico: 4 prestazioni richieste, 4 prestazioni effettuate. In totale sono state erogate 21 ore.

                                                                                                                                    

DATI RIEPILOGATIVI:

- Attuale indice di servizio alle persone  con SM sul   territorio: 30%

- Persone con SM stimate sul territorio che non usufruiscono dei servizi Aism: 70%

- Prestazioni richieste dalle persone con SM in contatto: 14353

- Prestazioni erogate alle persone con SM in contatto: 13244

- Domanda inevasa sulle persone in contatto: 1109 (7,7 %)

- Domande potenziali stimate: 32879

 - Domanda inevasa stimata sulle persone con SM del territorio: 60%

 

Dall’analisi precedentemente effettuata, paragonata alla tipologia e alla consistenza dei servizi offerti da AISM, appare chiaro che la carenza più significativa emerge relativamente a tutti i servizi che hanno maggiore complessità di realizzazione per costo e risorse e che le istituzioni erogano sempre con minor frequenza.

I servizi evidenziati sono anche quelli che garantiscono alle persone con SM e ai loro familiari  un'autonomia individuale, che resta il presupposto fondamentale per una piena inclusione sociale.

 

DESTINATARI DEL PROGETTO - Persone con Sm che si intendono raggiungere 

- COSENZA: donne 187, uomini 93;

- REGGIO CALABRIA: donne 107, uomini 54;

- CROTONE: donne 105, uomini 53;

- VIBO VALENTIA: donne 39, uomini 19;

- CATANZARO: donne 37, uomini 18.

Per un totale di: 475 donne e 237 uomini, che potranno usufruire, attraverso l’azione dei ragazzi in Servizio Civile che affiancano i volontari AISM, di una maggiore risposta alle esigenze espresse.

 

 

BENEFICIARI DEL PROGETTO

I beneficiari del progetto sono certamente i familiari delle persone con Sm, che nella quasi totalità ricoprono il ruolo di caregiver; cioè colui/colei che si fa carico e prende la responsabilità delle cure e dell’assistenza della persona con SM.

 

Dall’analisi e dal monitoraggio effettuato da AISM, è emerso che il caregiver è generalmente unito alla persona con SM da un legame affettivo, è privo di una specifica formazione per adempiere compiti di cura e assistenza e spesso non è consapevole di coprire tale ruolo.

Esiste una profonda interdipendenza tra il caregiver e la persona con SM, che influenza le reazioni alla malattia, i comportamenti e le reazioni emozionali di entrambi.

 

Il caregiver è una figura cruciale non solo per quanto riguarda l’accudimento fisico, ma anche per il benessere psicologico. Ma sempre più spesso mostra un elevato livello di stress e una significativa diminuzione della qualità di vita.

 

Principali fattori di protezione del caregiver: 

- Informazioni e conoscenza della SM e delle attività da svolgere;

- Presenza di servizi di sostegno assistenziale e psicologico;

- Sicurezza economica;

- Possibilità di suddividere il carico assistenziale ed emotivo con altri familiari.

 

I caregivers potranno, attraverso l’attuazione del presente progetto, avere risposte ad almeno due fattori di protezione: le informazioni e la suddivisione del carico assistenziale.

 

Nello specifico nel territorio calabro, visto che dall’indagine territoriale emerge che l’84% delle persone vive con i familiari e che il nucleo medio delle famiglie è di tre persone, il numero dei beneficiari stimati sarà di 1196 persone.

 

 

OBBIETTIVI

Gli obiettivi del presente progetto derivano direttamente dall’analisi del contesto territoriale sopradescritto. Prima di declinarli, è però opportuno includerli in un contesto culturale che definisce un nuovo approccio alla disabilità.

 

1. Gli interventi previsti nel progetto vedono le persone con disabilità protagonisti e non soggetti di assistenza, compartecipi nel progetto di autonomia e non semplicemente fruitori di un servizio.
2. La realizzazione del progetto vuole favorire una cultura della comunicazione e della relazione che includa tutti , intervenendo sulle abitudini e sullo stigma sociale che tende a non considerare come possibile o opportuna la presenza di persone con disabilità all’interno di alcuni contesti.
3. L’erogazione dei servizi intende sostenere la realizzazione del progetto individuale della persona con SM, eliminando gli ostacoli che limitano il pieno sviluppo della persona umana nell’ottica di un miglioramento continuo della qualità della vita.
4. Il progetto è volto inoltre alla creazione delle condizioni necessarie su cui  impostare un programma di cambiamento dei comportamenti, agendo sul modo di vivere e affrontando la patologia e la disabilità da parte delle persone affette da SM e patologie similari.

 

OBIETTIVI SPECIFICI QUANTITATIVI

1. Intervenire concretamente sui 3 bisogni maggiormente sentiti dalle persone con SM sul territorio della Calabria (esclusa riabilitazione perché sanitaria):
2. - Ridurre la percentuale di risposte inevase sugli attuali fruitori delle Sezioni Aism della Calabria;
3. - Aumentare l’attuale indice di servizio alle persone con Sm del territorio calabro;
4. - Ridurre la percentuale delle persone con Sm che, per motivi diversi, attualmente non usufruiscono dei servizi Aism.

 

 

Obiettivi specifici quantitativi / indicatori di risultato:

- Fruitori che usufruiscono dei servizi :attuali 674, obbiettivo 712

- Indice di servizio alle persone  con SM sul territorio: attuale 30%, obbiettivo 32%

- Persone con SM stimate nel territorio che non usufruiscono dei servizi Aism: attuale 70%, obbiettivo 68%

- Prestazioni richieste dalle persone con SM in contatto: attuali 14353, obbiettivo 15788

- Prestazioni erogate alle persone con SM in contatto: attuali 13244, obbiettivo 14568

- Domande inevase delle persone in contatto: attuali 1109, obbiettivo1065

- Domande potenziali stimate: attuali 32879, obbiettivo 32879

- Domande inevase stimate delle persone con SM del territorio: attuale 60%, obbiettivo 66%

 

 

Obiettivi specifici qualitativi

- Ampliare il raggio di azione dei servizi anche sul territorio provinciale più disagiato, dove le  persone con SM sono più isolate (territori montani Pollino, Sila, Serre) potenziando la possibilità delle stesse di usufruire di opportunità per il miglioramento della qualità di vita;

- Migliorare, attraverso l’azione dei ragazzi in servizio civile, la conoscenza delle problematiche legate alla disabilità e all’handicap e favorire una crescita “culturale“ del territorio;

- Sostenere con servizi adeguati le famiglie con redditi alla soglia della povertà, vista la situazione economica della regione.

 

 

La disabilità, nella mente di molte persone, è ancora confinata nello stretto perimetro definito dai bisogni assistenziali e dalle opportunità riabilitative.

Pochi si sono accorti che le persone con disabilità hanno da tempo ridefinito la propria situazione esistenziale, come quella di persone costrette a subire quotidianamente situazioni discriminatorie.

Tutte le istituzioni e tutte le organizzazioni sociali sono chiamate oggi ad aprire gli occhi di fronte all’emergenza disabilità presente nel nostro paese e a fare la propria parte per ridurre e superare le mille condizioni di discriminazione che queste persone devono affrontare tutti i giorni nel corso della loro esistenza.

Il presente progetto è specifico per la situazione territoriale presa in considerazione ma coerente sul territorio nazionale per finalità e obiettivi generali. Vuole, attraverso l’azione dei ragazzi in servizio civile, offrire l’opportunità alle persone con disabilità di recuperare spazi di autonomia e libertà di scelta. Il progetto vuole essere un contributo a garantire il godimento di tutte le libertà fondamentali alle persone con disabilità, perché le discriminazioni si nascondono nell’ambito fisico e delle abitudini, nelle norme scritte e informali, nei comportamenti quotidiani, nelle scelte amministrative.

 

Possiamo quindi auspicare che i ragazzi  del Servizio Civile Nazionale impegnati in questo progetto possano rappresentare una chiave di volta fondamentale per ridurre nel nostro paese le condizioni di discriminazione. Questo perché:

- se opportunamente formati e indirizzati, i ragazzi del Servizio Civile possono scoprire un mondo di persone con cui è possibile e spesso facile relazionarsi durante il periodo del servizio ma anche dopo  superando quella barriera comportamentale che spesso precede e rende più pesanti le barriere sociali;

- attraverso il loro servizio i ragazzi possono “aprire le porte” di diversi ambienti e settori della vita quotidiana, oggi difficilmente accessibili a molte persone con disabilità.

 

 

ATTIVITA’ PREVISTE PER I RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBBIETTIVI - Indicatori di risultato- KPI (laddove presenti)

 

1. Diffusione dei progetti approvati e delle “ buone prassi di gestione” per tutte le figure coinvolte nel processo di servizio civile:

- incontri territoriali con gli Operatori locali di progetto per la condivisione degli obiettivi del progetto e per l’aggiornamento costante sulla normativa e sulle buone prassi di gestione del progetto;

- incontri con i Responsabili locali di Servizio civile ( figura interna Aism) per la condivisione delle indicazioni di progetto e per la rilevazione di aree poco informate;

- indice di partecipazione agli incontri territoriali.

 

2. Pianificazione della copertura territoriale dei servizi:

- mappatura dei Comuni a rischio di isolamento e contatto con le persone con SM residenti;

- contatto con i comuni del Pollino, Serre e Sila per l’individuazione di situazioni di emarginazione sociale delle persone con SM.

 

3. Formazione generale e specialistica dei ragazzi:

- erogazione della formazione come da sistema Aism;

- indice di gradimento dei contenuti;

- indice di gradimento dei docenti;

- indice di gradimento della logistica organizzativa;

- indice di frequenza.

 

4. Attività di accoglienza ai ragazzi e primo avvio accompagnato ai servizi:

- incontro con gli utenti destinatari dei servizi per la presentazione del progetto e del ruolo dei ragazzi in SC;

- presentazione dei ragazzi in SC al Consiglio Direttivo Provinciale e ai volontari Aism;

- accompagnamento dei ragazzi in SC nella presa di contatto con l’utente finale.

 

5. Erogazione dei servizi di assistenza sociale:

 - pianificazione dei servizi, attuazione e controllo degli stessi secondo i bisogni specifici rilevati sul territorio calabro;

- tutti gli indici rilevabili dal sistema Qualità AISM.

 

6. Monitoraggio in itinere dell’andamento dei servizi, della soddisfazione degli utenti e della motivazione dei ragazzi:

- monitoraggio come da sistema Aism;

- rilevazione della qualità percepita;

- inserimenti dati quantitativi dei servizi su software Aism;

- visite Aism di verifica e controllo.

 

7. Partecipazione dei ragazzi in SC della Calabria all’evento nazionale dedicato al movimento Aism:

- preparazione del materiale sull’esperienza fatta nel territorio calabro;

- partecipazione ai momenti di scambio con i ragazzi delle altre regioni;

- restituzione sul territorio di provenienza dei lavori presentati all’evento.

- numero di partecipanti per territorio;

 - livello di gradimento.

 

8. Valutazione finale quantitativa e qualitativa del lavoro fatto e del livello di raggiungimento degli obiettivi dati:

- questionari interni AISM ai ragazzi;

- relazione finale sul progetto degli OLP;

- incontri a campione con i Responsabili locali del Servizio civile;

- analisi dei dati qualitativi e quantitativi provenienti dai Software Aism;

- incontri intersettoriali con gli sponsor di progetto.

- indice di fidelizzazione dei ragazzi in SC come volontari AISM;

- indice di scostamento obiettivi/risultati.

 

 

GANTT DI PROGETTO - Fasi del piano di attività mensile

1. Incontri territoriali con gli Operatori locali di progetto, per la condivisione degli obiettivi e per l’aggiornamento costante sulla normativa e sulle buone prassi di gestione dello stesso.

 

2. Incontri con i Responsabili locali di Servizio civile ( figura interna Aism) per la condivisione delle indicazioni di progetto e per la rilevazione di aree di carente informazione.

 

3. Erogazione della formazione come da sistema Aism.

 

4. Mappatura dei Comuni a rischio di isolamento e contatto con le persone con SM residenti.

 

5. Contatto con i comuni evidenziati con la mappatura precedente, per l’individuazione di situazioni di emarginazione sociale delle persone con SM.

 

6. Presentazione dei ragazzi in SC al Consiglio Direttivo Provinciale e ai volontari Aism.

 

7. Incontro con gli utenti destinatari dei servizi, per la presentazione del progetto e del ruolo dei ragazzi in SC.

 

8. Accompagnamento dei ragazzi in SC nella presa di contatto con l’utente finale.

 

9. Pianificazione dei servizi.

 

10. Attuazione e controllo dei servizi secondo i bisogni specifici rilevati sul territorio calabro. 

I servizi Aism vengono erogati durante tutto il periodo del progetto, con un criterio di continuità caratterizzando il gannt in tutto il periodo  del progetto stesso.

 

11. Partecipazione dei ragazzi in SC della Calabria all’evento nazionale  dedicato al movimento Aism:

- preparazione del materiale sull’esperienza fatta nel territorio calabro;

- partecipazione ai momenti di scambio con i ragazzi delle altre regioni;

- restituzione sul territorio di provenienza dei lavori presentati all’evento.

 

12. Monitoraggio come da sistema Aism.

 

13. Rilevazione della qualità percepita.

 

14. Inserimenti dati quantitativi dei servizi su software Aism.

 

15. Visite Aism di verifica e controllo.

 

 

LIVELLO REGIONALE - COORDINAMENTO ( 5 MEMBRI VOLONTARI)

Il coordinamento regionale ha funzioni di supervisione e progettazione integrata fra le Sezioni del territorio. Agisce inoltre in modo integrato per tutte le attività di rappresentanza e difesa dei diritti e interagisce con le istituzioni per la corretta applicazione della normativa relativa alla disabilità.

Nello specifico del progetto recepisce tutte le segnalazioni di discriminazione (barriere architettoniche, disservizi degli Enti pubblici, etc) che provengono dai ragazzi in SC delle varie sezioni del territorio e restituisce linee guida di intervento in accordo con la FISH della Calabria.

2. UN AREA MANAGER

con il compito di garantire supporto operativo alle sezioni e indicazioni sulle buone prassi. L’area manager può intervenire anche nelle situazioni di complessa gestione relative al Servizio Civile.

 

LIVELLO PROVINCIALE

 

COSENZA

- Volontari: 102

- Personale specializzato: 2 psicologi, 1 assistente sociale, 1 segretario di sezione, 1 responsabile trasporti, 1 responsabile servizi, 1 responsabile volontari, 1 responsabile monitoraggio

 

REGGIO CALABRIA

- Volontari: 97

- Personale specializzato: 1 avvocato, 2 fisioterapisti, 1 responsabile trasporti, 1 responsabile servizi, 1 responsabile volontari, 1 responsabile monitoraggio

 

CROTONE

- Volontari: 18

- Personale specializzato: 1 avvocato, 1 responsabile trasporti, 1 responsabile servizi, 1 responsabile volontari, 1 responsabile monitoraggio

 

VIBO VALENTIA

- Volontari: 41

- Personale specializzato: 1 psicologo, 1 responsabile trasporti, 1 responsabile servizi, 1 responsabile volontari, 1 responsabile monitoraggio