Anche se non ne è stata sempre la Presidente, di fatto ne è stata costantemente l'ispiratrice e la guida dedicandosi a tempo pieno alle attività di ascolto dei malati e dei loro familiari, alla divulgazione della conoscenza della Sclerosi Multipla e alla promozione di iniziative rivolte alla soluzione delle problematiche socio sanitarie ad essa connesse.L'A.I.S.M. di Venezia si è identificata per oltre 25 anni nella persona di Lyde Cuneo. Per oltre 20 anni la sua casa è stata la sede della Sezione Provinciale di Venezia, costituita nel 1970, arrivando ad ospitarne sia la Segreteria che l'alloggio degli obiettori di coscienza che nel territorio veneziano si sono dedicati alle problematiche della disabilità.

Anche se non ne è stata sempre la Presidente, di fatto ne è stata costantemente l'ispiratrice e la guida dedicandosi a tempo pieno alle attività di ascolto dei malati e dei loro familiari, alla divulgazione della conoscenza della Sclerosi Multipla e alla promozione di iniziative rivolte alla soluzione delle problematiche socio sanitarie ad essa connesse.

 L'A.I.S.M. di Venezia si è identificata per oltre 25 anni nella persona di Lyde Cuneo. Per oltre 20 anni la sua casa è stata la sede della Sezione Provinciale di Venezia, costituita nel 1970, arrivando ad ospitarne sia la Segreteria che l'alloggio degli obiettori di coscienza che nel territorio veneziano si sono dedicati alle problematiche della disabilità.

 Da una sua intuizione nasce nel 1974 "il Circolo"; si tratta di un momento di incontro settimanale che consente ai disabili, non solo malati di sclerosi multipla, e ai loro familiari del territorio veneziano, di uscire dall'isolamento e recuperare una socialità perduta.

 Decine di persone si avvicineranno e decideranno di dedicare parte del loro tempo libero ad attività di volontariato.

 Molte le attività socio assistenziali promosse dall'A.I.S.M. di Venezia sotto la sua guida: dai trasporti dei disabili agli sportelli di ascolto, dalla consulenza nel disbrigo delle pratiche amministrative ai momenti ricreativi.

 

 L'8 Maggio 2008 viene inaugurata la sede attuale della Sezione Provinciale per la cui realizzazione offrono il loro impegno e il loro lavoro tutti i volontari presenti che ringraziamo ancora oggi.

 Un grazie particolare al Sig. Mirko Cestaro per la tenacia dimostrata in tale occasione.

A. I. S. M. ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

Motivazione e occasione per un inizio

"È la sentenza definitiva: non guarirò, la malattia è progressiva, ha un nome insolito che d'ora in poi condizionerà la mia vita, Sclerosi Multipla, il mio equilibrio sarà sempre più instabile, attraversare una strada o semplicemente una stanza diventerà un'impresa difficile e poi insormontabile, ma evviva! la mia mente rimarrà lucida e quindi perfettamente in grado di valutare la nuova situazione e di affrontarla ... Ora so di avere in tasca un biglietto di sola andata, verso un'unica direzione, per un viaggio senza ritorno."

Così inizia la prefazione al bellissimo e giustamente fortunato libro dell'infaticabile Lyde Cuneo Ultimi o primi? (Pag. 7 e segg.), con il quale ella narra le vicissitudini proprie e dei primi pochi amici e la costituzione e la gestione dell'AISM di Venezia. Narra, infatti, nel primo capitolo:

"L'occasione per dare inizio all'esperienza che sto per narrare mi è venuta da un annuncio radiofonico, segnalatomi da Mila, prima e preziosa collaboratrice: la costituzione a Roma dell'AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Presi contatto con gli interessati, con la speranza di trovare io un appoggio, mi sono trovata invece ad avere l'incarico di costituire a Venezia una Sezione, con compiti abbastanza confusi. Cinque nomi di ammalati della provincia, già soci, sono stati il punto unico di riferimento e di partenza, e sono partita letteralmente, per andare a conoscerli."

"Nella primavera del 1969, sei mesi dopo l'annuncio radiofonico, dalla sede nazionale di Roma dell'AISM mi suggeriscono di prendere contatto con il primario neurologo degli Ospedali Civili di Venezia, che era stato uno dei primi sostenitori dell'Associazione."

Si arriva così al 1970 quando il Prof. Fontanari, allora primario neurologo dell'Ospedale Civile di Venezia, tiene la sua conferenza, con la quale fornisce le prime informazioni sulla malattia, ancora non molto conosciuta, quali la sua manifestazione, segnalandone i primi termini disponibili quali "malattia autoimmunitaria" e spiegandone il significato, le varie forme conosciute nelle quali essa si manifesta, la posizione della ricerca e della speranza che se ne possa presto trovare un rimedio. Spiega la funzione dell'AISM. Nello stesso anno viene riconosciuta ufficialmente la Sezione di Mestre, la quale si arricchisce di collaboratori importanti e generosi, volontari disponibili e illuminati. Nello stesso libro già citato la Cuneo afferma, alle pagg. 14 e 15:

"Altri volontari arrivano e i primi li porta Mirella... Ci fa conoscere Franca che ci porta Daniela, il regalo più bello che tutti noi potessimo ricevere: a lei dobbiamo il coinvolgimento di Marilena, di Marina, di Alba,.. di Roberto e di molti altri. Tutti vorrei nominare i nostri amici, che ritengono l'impegno preso con noi un dovere sociale, e vorrei dire loro quanto sia grande la fiducia che hanno fatto risorgere nei malati e che ha riportato in loro la voglia di vivere; quanto sia importante il sapere che c'è chi, alla loro mancanza di forze, di equilibrio, di libertà di movimento e a tutte le capacità perse, supplisce con le proprie forze, il proprio equilibrio, la possibilità e la libertà di movimento; quale sollievo sia il sapere che c'è chi comprende il dramma della solitudine e si adopera per combattere l'emarginazione, in ogni sua forma; quale dolce balsamo sia essere capiti fino in fondo, nei problemi più intimi, nelle necessità affettive, sempre passate sotto silenzio, nelle necessità fisiche di ogni ordine, non ultime quelle che possono sembrare inutili vanità, ma che hanno una rilevante importanza! Forse fare tutto ciò è un dovere sociale, ma chi riceve tanto non può non riconoscere la validità sul piano umano di questo aiuto quando ormai stava per cedere, quando tutto sembrava perduto e il mondo intorno era muto, insensibile, sordo agli appelli, espressi a volte solo con uno sguardo triste!

Attraverso la comunanza che si è formata nel nostro gruppo, tanti di noi hanno ricominciato a vivere in un'altra dimensione, hanno riacquistato la loro personalità che rischiava di essere soffocata; hanno conosciuto una realtà diversa , dove esistono diritti per tutti, specie il diritto a una vita dignitosa; hanno imparato a chiedere senza sentirsi umiliati, a ricevere con gratitudine, ma anche con naturalezza e hanno imparato a dare, consci che ognuno può far qualcosa per gli altri. Queste sono conquiste che io osservo, intuisco, scopro ogni giorno e il merito va a quanti hanno saputo capire, dare anche delle lezioni con l'esempio, esortandoci a impegnarci per sentirci vivi e responsabili. Riconoscere tutto questo è il migliore ringraziamento che possiamo rivolgere loro."

Queste parole sono il motore dell'AISM di Mestre, sono parole che ne racchiudono gli scopi e la filosofia, perciò pienamente significative ed immense. Considerando che sono state scritte da un'ammalata di SM da 33 anni, quando ha cominciato a redigere la storia dell'AISM di Mestre, che è larga parte della sua storia, è doveroso citarle così come sono state scritte.

Da pag. 16 riportiamo: "Fra le tante cartelle che raccolgono la corrispondenza di anni, ce n'è una intitolata alla dottoressa Bianca Maria. Ci siamo spesso scambiate impressioni, mi ha consigliato e incoraggiato quando avevo dubbi e incontravo difficoltà nel portare avanti e dare sviluppo alla Sezione, ai tempi in cui ero quasi sola: ci siamo confidati timori riguardanti la malattia che ci accomunava e dalla sua serenità, pazienza, dolcezza e completa accettazione, ho tratto insegnamento e forza. È lei che col marito, dott. Giorgio, ha ideato e fondato l'AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di cui è stata, fino al 9 Febbraio 1975, data della sua scomparsa, infaticabile animatrice. Sul "Notiziario", il nostro bollettino d'informazioni pure realizzato da Bianca Maria, ... ritrovo una delle sue poesie, triste e delicata come l'autrice:

"L'ostrica

dal suo scoglio guarda

e sogna accorata

l'infinito.

Ma le lacrime

racchiuse nel cuore

fanno fiorire

una perla."

Dal notiziario dell’AISM riportiamo una breve descrizione della malattia:

“La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale di cui non si conoscono la causa e la cura e i cui effetti possono compromettere anche gravemente la conduzione di una buona qualità della vita da parte di chi ne è colpito e di chi convive. Cronica e per lo più progressivamente invalidante, danneggia la mielina, cioè la guaina protettiva delle fibre nervose, determinando la comparsa di cicatrici sparse (placche): la trasmissione degli impulsi nervosi viene così rallentata o bloccata. Le conseguenze interessano soprattutto la mobilità, l’equilibrio, la sensibilità, la vista, le funzioni vescicali e intestinali. I dati epidemiologici testimoniano la presenza di 52.000 persone con SM in Italia, uno dei paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia: 1 abitante colpito ogni 1.500, 1 ogni 700 in Sardegna. I nuovi casi in Italia sono ogni anno 1.800, 1 ogni 4 ore. L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto fra i giovani adulti (tra i 20 e i 30 anni). Colpisce prevalentemente le donne in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.”

Cammino fatto

Nei trentacinque anni di vita vari presidenti si sono succeduti dopo la signora Lyde Cuneo. Attualmente è presidente la signora Loredana De Martini, anche lei "addetta ai lavori" in quanto ammalata di SM dal 1980. L'AISM di Venezia Mestre è vissuta e si è evoluta, negli anni, nello spirito iniziale, operando per aiutare gli ammalati di SM, riconosciuto stimolo e condiviso scopo, per aiutarci a baciare la vita e amarla, viverla pur con la malattia e le sue conseguenze, per ognuno diverse, senza subirla passivamente ma conviverci, semmai, con positività. Anche in quest'ottica, decine sono le iniziative, le conferenze, i convegni, gli incontri organizzati con specialisti ed esperti nei vari settori d'interesse specifico, come medici neurologi, foniatri, oculisti, dietologi, ma anche legali, architetti, logopedisti, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi, per aggiornare e discutere sulla situazione della medicina, sulle barriere architettoniche, sugli ausili, sulle relazioni interpersonali, sulle condizioni e sui diritti del malato, ecc. Ma anche la partecipazione a corsi di aggiornamento, partecipazioni a programmi Rai e Radio Private come Radio Cooperativa e Radio Mira.

Avvenimenti

Dall'archivio si possono estrapolare alcune realizzazioni tra le più significative, che puntualizzano l'attività dell'AISM di Venezia Mestre e alcuni momenti della sua vita:

1970 Costituzione della Sezione Provinciale dell'AISM di Venezia. Conferenza del primario neurologo di Venezia, professor Fontanari.

1971 Proiezione di un film sulla SM, fornito dalla Federazione Internazionale di Vienna.

1972 Conferenza del primario neurologo di Vicenza, prof. FERRO MILONE.

1973 La fisioterapia all'Istituto S. Giovanni a Santa Maria del Mare.

1974 Convegno regionale dell'AISM a Villa Elena, Mestre. Intervento del Patriarca Card. Albino LUCIANI. Inaugurazione del "Circolo".

1975 Il Patriarca Card. Albino LUCIANI visita il "Circolo".

1977 Convegno "La fisioterapia nella SM", tra i primi in Italia, al Liceo G. Bruno.

1978 Conferenza cinema Bevilacqua a cura del CDC Cipressina Zelarino su "Emarginazione dei deboli". A Mestre l'équipe della RAI per la prima trasmissione televisiva sulla SM, condotta dal prof. Marcello CECCARELLI

1980 Inaugurata la Comunità Alloggio della Cipressina. Acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto di malati di SM.

1981 Assemblea Nazionale AISM a Mestre. Manifesto per l'anno dell'handicappato.

1983 Conferenza del Dr. Diana su "Handicap e quartiere". La fisioterapia ad alto livello al S. Camillo agli Alberoni.

1984 La Sezione di Mestre-Venezia viene dedicata al prof. Marcello Ceccarelli. LYDE CUNEO viene premiata a Zurigo come "Donna SM" dell'anno. Conferenza dr. Diana sul convegno di Erice, il 14. 01.1984

1986 Istituzione di un apposito servizio pubblico in terraferma con tre pulmini, funzionante nei giorni feriali dalle ore 0700 alle ore 1900 .

1988 Attivato un servizio telefonico continuativo per ricevere le telefonate dei soci. Partecipazione al Congresso Mondiale dell'AISM a Roma.

1989 Nella sua prima edizione il Premio Solidarietà della Croce Rossa Italiana viene dato a Lyde Cuneo. Ottenuto a Venezia l'esonero dal ticket, per l'assistenza domiciliare, per l'invalidità del 100%.

1990 Nascita dei Gruppi di Lavoro. A Mestre il convegno "Assistenza domiciliare: realtà e prospettive".

1991 Mostre itineranti dei disegni delle scuole sul tema "Disegna un ponte a Venezia". Convegno medico a Martellago, con relazioni del dr. Zanetti e del prof. Ravenna. Convegno su "I DIRITTI DEL MALATO", relatori il dr. Benedetti ed il dr. Corrà. Rai 3-Sede Regionale del Veneto - PIANETA MEDICINA: Invito alla salute - a cura di Marcello Nencioni. Partecipano il prof. Ravenna e il presidente dell'AISM di Venezia Mestre cav. Giuseppe Calò, oltre all'obiettore dr. Danilo Corrà. 1992 Convegno "Le attuali conoscenze sulla SM" organizzato dal Gruppo Operativo di Martellago. Installazione a Mestre di un montascale all'Ufficio Postale e due ringhiere sulla scalinata della sede dell'ENEL. Convenzione per l'utilizzo dell'ex plesso scolastico della comunità montana di Laste Rocca. Adeguati lavori di ristrutturazione consentono di ricavarne sei camere doppie, ognuna delle quali può accogliere un ammalato e l'accompagnatore, quindi la cucina, una sala da pranzo, una sala ricreativa; sono stati rifatti gli impianti elettrico, idraulico e termico, in modo da consentirne l'utilizzo da giugno a settembre compresi.

1993 Filo diretto tra gli ammalati di SM e l'emittente radiofonica Mira Radio. Grazie al Gruppo Operativo di Martellago, vacanze per i malati di SM a Laste di Rocca Pietore (BL). Iniziato un servizio di psicoterapia con frequenza settimanale con la d.ssa Piccolo ed un servizio di visite di controllo gratuite effettuate dal dr. Michieli, neurologo presso l'OC di Mestre.

1994 Firmata la delibera per l'assegnazione e lo stanziamento dei fondi per la Comunità Alloggio F.lli Cervi a Campalto.

1995 Conferenza comunale "Conoscere per programmare".

1996 Il Comune di Martellago cede in comodato gratuito l'ex scuola di Ca' Busatti e finanzia metà della spesa per il suo adattamento. L'altra metà sarà coperta da donazioni e dai proventi delle manifestazioni nazionali:

                  -Una mela per la vita, a settembre;

                  -Fiorincittà, a marzo;

                  -Bicincittà, a maggio;

                  -Erbe aromatiche, fine maggio;

2000 Domenica 20 agosto: cerimonia per l'apertura del Centro Vacanze Formative di Laste di Rocca Pietore (BL) alla presenza dei sindaci di Laste, Maurizio De Cassan, e di Martellago, Marco Stradiotto, e del Presidente Nazionale dell'AISM Mario Alberto Battaglia: rimane scolpita nella nostra memoria la sua affermazione "Il volontariato è una realtà eccezionale, da solo riesce a smuovere le montagne e a crearvi cose così belle e utili".