News dalla Sezione
Ora in tutte le Regioni la ricetta arriva sul telefono o via e-mail
Su richiesta di un gruppo di associazioni, tra cui AISM, il Capo Dipartimento della Protezione Civile, Angelo Borrelli, ha firmato un'ordinanza che consente ai cittadini di ottenere il numero per via telematica
20/03/2020
Accogliendo prontamente la richiesta di un gruppo di associazioni, tra cui AISM, il Capo Dipartimento della Protezione Civile, Angelo Borrelli, ha firmato ieri - 19 marzo 2020 - un’ordinanza che consente ai cittadini di ottenere dal proprio medico il “Numero di ricetta elettronica” sul telefono o via e-mail, liberando le persone dalla necessità di ritirare fisicamente il promemoria cartaceo da portare in farmacia. L’ordinanza è stata disposta di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze e con l’intesa del Presidente della Conferenza delle Regioni e Province autonome.
Un’ulteriore misura che viene incontro alla necessità di limitare la circolazione dei cittadini e di arrestare i contagi del nuovo coronavirus. «Continuiamo a lavorare tutti insieme – spiega Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – per consentire a tutti di #restareincasa e, insieme, di non vedere arretrare neanche di un centimetro il diritto concreto di curare ogni malattia anche in questi tempi di emergenza».
PARTECIPA ALL'INDAGINE AISM SU CORONAVIRUS E SM
Come si fa
Già da oggi, 20 marzo, i medici possono fornire ai propri pazienti il Numero di Ricetta Elettronica:
1) tramite allegato a un messaggio inviato all’indirizzo di posta elettronica comunicato dall’assistito; la casella può essere di posta certificata (PEC) o di posta elettronica ordinaria (PEO);
2) tramite SM o applicazione di telefonia mobile che consente di inviare messaggi.
3) Il Numero di Ricetta elettronica può essere semplicemente “dettato” dal medico al telefono, dunque lo si può ricevere anche al numero fisso di casa.
Nella stessa ordinanza vengono disciplinate anche tutte le modalità operative per farmacie e Asl per i farmaci distribuiti in modalità diverse dal regime convenzionale e per i medicinali che richiedono un controllo ricorrente dei pazienti.
Appunti su estensione dei permessi lavorativi Legge 104
Il decreto legge 18 del 17 marzo scorso prevede, all’articolo 24, l’ampliamento- per il periodo marzo/aprile) dei permessi lavorativi mensili già disciplinati dall’articolo 33 della legge 104/1992. (12 giorni “nuovi” + 3 giorni di marzo + 3 giorni per aprile).
Nel testo dell’articolo si fa esplicito riferimento ai giorni di permesso previsti dall’articolo 33 COMMA 3 della legge 104/1992.
Nelle nostra primissima analisi abbiamo fatto notare come l’assenza del riferimo anche al comma 6 lasciasse aperti dei dubbi interpretativi e rischiasse di escludere i lavoratori con grave disabilità.
Il 18 marzo nel suo sito l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità è intervenuto a parziale chiarimento dei dubbi espressi quei sopra. L’Ufficio, che dipende direttamente dalla Presidenza del Consiglio, così precisa:
“I lavoratori che assistono una persona con disabilità e quelli cui è riconosciuta disabilità grave hanno a disposizione, complessivamente per i mesi di marzo e aprile 2020, 18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa. Le persone che hanno diritto a tali permessi possono scegliere come distribuire i 18 giorni nei due mesi (i giorni di permesso non "scadono" a fine mese).”
Quindi, secondo l’Ufficio disabilità, i permessi spettano non solo ai chi assiste una persone disabilità (comma 3, art. 33 legge 104/1992) ma anche a chi è disabile grave e lavoratore (art. 33 comma 6 che dice che costui hai diritto ai permessi giornalieri di cui al comma 3).
Anche il sito del Ministero del lavoro e delle politiche sociali lo stesso giorno rassicura che l'estensione spetta a "1. Genitori di figli con disabilità grave; 2. Parenti e affini entro il 3° grado di persone con disabilità grave; 3. Lavoratori con disabilità grave".
Il 20 marzo INPS con il messaggio 1281, al contrario, afferma che questo nuovo beneficio spetta solo ai familiari di chi assiste persone con disabilità, ma non ai lavoratori.
Il testo del decreto legge 18/2020 è intanto arrivato al Senato per la prima lettura e la conversione in legge con verosimili modificazioni. L’atto è il numero 1766 e lo si può consultare nel sito del Senato.
Congiuntamente i Servizi Studi di Camera e Senato hanno elaborato il Dossier che serve ai Parlamentari per discutete più efficacemente la norma e, se del caso, emendarla.
Il Dossier aiuta a comprendere quali effettivamente siano le “intenzioni” del Legislatore, fornendo una lettura e una soluzioni degli eventuali dubbi interpretativi.
Orbene, anche quel Dossier è orientato ad una lettura restrittiva: i 12 giorni aggiuntivi spetterebbero solo ai lavoratori che assistono persone con disabilità grave.
Questa al momento gli elementi utili alla lettura. Si attende nelle prossime ore una circolare definitiva di INPS che con tutta probabilità confermerà quanto già detto chiudendo, almeno per ora, la “partita” coni dipendenti privati.
Sul fronte dei dipendenti pubblici non interessati dalle indicazioni INPS – mentre non si registra nessuna indicazione da parte del Dipartimento per la funzione pubblica – si registrano “movimenti” autonomi da parte di alcune Amministrazioni. Ad esempio il Ministero della giustizia ha diramato una sua nota interna per il personale e sposa la lettura più restrittiva: solo chi assiste, non i lavoratori con disabilità.
La tendenza più forte è quella più restrittiva. In tal senso sarebbe di sostanziale inversione solo un emendamento di quell’articolo in sede di conversione in Parlamento.
Resta nell’incognita l’applicazione invece dell’articolo 26 del decreto legge: la possibilità per i lavoratori con disabilità ma anche quelli a rischio di contagio per immunodepressione, patologie oncologiche ecc - di essere considerati, a richiesta, in un status equiparabile al ricovero fino a fine aprile. Non si hanno indicazioni circa le certificazioni (chi la fa?) e/o la prassi che devono seguire le persone con grave disabilità.
Pertanto i lavoratori con disabilità al momento risultano quelli maggiormente svantaggiati:
- non possono chiedere il congedo retribuito previsto dall’articolo 42, comma 5 del d. lgs. 151 perché è previsto solo chi assiste (e a regole piuttosto stringenti);
- non possono richiedere i 15 giorni di congedo straordinario retribuito al 50% previsto dal nuovo decreto legge perché spetta solo ai genitori (e anche qui con forti limiti);
- non possono richiedere l’estensione di 12 giorni dei permessi lavorativi previsti dal nuovo decreto legge perché l’interpretazione è restrittiva;
- potrebbero richiedere lo “stato di malattia” previsto dall’articolo 26 del nuovo decreto, ma non possono farlo perché mancano ancora tutte le indicazioni operative e applicative.
Questo è quanto per ora (alle 12.50 del 23 marzo 2020).
Al prossimo aggiornamento.
Indagine su emergenza coronavirus e condizioni di vita delle persone con sclerosi multipla
Vi chiediamo di usare 10-15 minuti del vostro tempo per rispondere al questionario che trovate qui: più risposte arriveranno, meglio conosceremo l’impatto dell’epidemia di #coronavirus sull’accesso alle cure, all’assistenza, e in generale alla condizione di tutte le persone che devono affrontare ogni giorno l’emergenza della #sclerosimultipla nell’emergenza del Coronavirus.
Se ognuno di noi farà la sua parte, anche nel dire cosa sta vivendo, disporremo di informazioni essenziali per dare forza alle azioni di advocacy della nostra Associazione e saremo, uniti, più forti.
RISPONDI A QUESTE DOMANDE 
https://it.surveymonkey.com/r/C5PHQYS
Nei giorni del Coronavirus la sclerosi multipla è un’emergenza dentro l’emergenza: lo tocchiamo ogni minuto sulla nostra pelle. Ci sono le cure da garantire, l’assistenza, le sempre più grandi difficoltà che incontriamo nella gestione della quotidianità: la sclerosi multipla non può essere messa tra parentesi: c’è e continua ad esserci, ogni giorno.
Per questo AISM sta facendo di tutto per restare al fianco di tutte le persone con SM: le nostre Sezioni, il nostro Numero Verde ricevono ogni giorno numerosissime segnalazioni di difficoltà e richieste di intervento.
Abbiamo riorganizzato i nostri servizi e attività sul territorio per essere in grado, anche in questi giorni complessi per tutti, di dare risposte, attivando i sistemi i locali di protezione e tutela e intervenendo noi stessi nel trovare soluzioni.
Solo a titolo di esempio, la segnalazione, pervenuta da molti di voi, del mancato riconoscimento del lavoro agile, ci ha spinto a chiedere il diritto al riconoscimento di questa soluzione per tutte le persone con patologie gravi, attivando direttamente un confronto con Parlamentari e Governo. Il Decreto Legge “Curaitalia” dà ascolto e ragione alla nostra azione e riconosce il diritto al lavoro agile per le persone con handicap grave e loro familiari ed una preferenza nell’accesso per persone con gravi patologie. Un risultato importante in un momento complesso. Nello stesso modo stiamo attivandoci per garantire i processi di consegna dei farmaci e le altre risposte essenziali a tutela della salute e assistenza.
Possiamo, insieme, trasformare i bisogni personali in domande collettive, per ottenere che diventino evidenze su cui costruire risposte per tutti.
Insieme, conquisteremo anche questa volta il diritto a vivere oltre la sclerosi multipla, oltre il Coronavirus.
Urgente
In questi giorni l’Italia sta vivendo un momento di grande preoccupazione per la diffusione del cosiddetto Coronavirus. I media aggiornano costantemente sullo sviluppo del fenomeno, e alcune Autorità hanno già preso provvedimenti per arginare il contagio. Le persone con sclerosi multipla, che assistono come tutti a questa emergenza, ci chiedono informazioni riguardo ai rischi e alle precauzioni che è meglio adottare. A tale proposito riportiamo il commento del Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.
In questi giorni si verifica un'emergenza sanitaria ben nota a tutti attraverso i mass media. Molte persone con sclerosi multipla chiedono informazioni. La prima raccomandazione per chiunque è di seguire le indicazioni che le Autorità dispongono per il territorio nazionale e in particolare per ciascun territorio specifico in funzione della realtà di quell'area geografica. Questo vale anche per le nostre Sezioni e per i servizi di assistenza e di volontariato che esse svolgono. Certamente le persone con sclerosi multipla che vivono nelle zone cosiddette rosse, devono adottare le precauzioni specifiche di quel territorio. Ciascuna persona in base alle terapie che sta assumendo e alla sua specifica condizione clinica, con particolare attenzione alla condizione immunitaria, può richiedere al proprio neurologo curante un consiglio personalizzato. Sicuramente non ha senso sospendere le terapie specifiche per la sclerosi multipla. Ha invece senso seguire le precauzioni - peraltro già dettate a tutti i cittadini dal Ministero della Salute - di prevenzione dalle malattie respiratorie quali ad esempio l'influenza stagionale che valgono anche per questa infezione trasmessa prevalentemente per via aerea.
Il Ministero della Salute ha anche attivato un numero telefonico dedicato 1500, a cui ci si può rivolgere per ricevere informazioni.
Per le persone con SM e familiari che in questi giorni devono spostarsi da e per zone a rischio per visite mediche o terapie vi consigliamo di informarvi presso la struttura di riferimento prima di mettervi in viaggio.
Coronavirus e sclerosi multipla. Cos'è e quali precauzioni adottare per proteggersi
In questi giorni si verifica un'emergenza sanitaria ben nota a tutti attraverso i mass media. Molte persone con sclerosi multipla chiedono informazioni. La prima raccomandazione per chiunque è di seguire le indicazioni che le Autorità dispongono per il territorio nazionale e in particolare per ciascun territorio specifico in funzione della realtà di quell'area geografica. Questo vale anche per le nostre Sezioni e per i servizi di assistenza e di volontariato che esse svolgono. Certamente le persone con sclerosi multipla che vivono nelle zone cosiddette rosse, devono adottare le precauzioni specifiche di quel territorio. Ciascuna persona in base alle terapie che sta assumendo e alla sua specifica condizione clinica, con particolare attenzione alla condizione immunitaria, può richiedere al proprio neurologo curante un consiglio personalizzato. Sicuramente non ha senso sospendere le terapie specifiche per la sclerosi multipla. Ha invece senso seguire le precauzioni - peraltro già dettate a tutti i cittadini dal Ministero della Salute - di prevenzione dalle malattie respiratorie quali ad esempio l'influenza stagionale che valgono anche per questa infezione trasmessa prevalentemente per via aerea.
Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM
Per ulteriori approfondimenti e per aggiornamenti consigliamo di informarsi sul sito del Ministero della Salute nella pagina dedicata.
Il Ministero della Salute ha anche attivato un numero telefonico dedicato 1500, a cui ci si può rivolgere per ricevere informazioni.
Per le persone con SM e familiari che in questi giorni devono spostarsi da e per zone a rischio per visite mediche o terapie vi consigliamo di informarvi presso la struttura di riferimento prima di mettervi in viaggio.
Infine ricordiamo che è stato pubblicato in Gazzetta ufficiale Serie Generale n.45 del 23 febbraio 2020 (GU Serie Generale n.45 del 23-02-2020) il decreto legge intitolato: Misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell'emergenza epidemiologica da Covid-19.
Un nuovo modello per accelerare la ricerca nelle malattie neurologiche e rare
Malattie complesse come la sclerosi multipla e alcune malattie rare possono condividere meccanismi patologici comuni. Per questo serve immaginare un modello di ricerca che interessi entrambi, ottimizzando gli sforzi all'interno di collaborazioni, così da accelerare la ricerca. Lo studio pubblicato da Neurological Sciences.
23/12/2019
La ricerca clinica è un processo lungo, difficile, dispendioso e non sempre proficuo. Alcuni ambiti, in particolare, pongono gli scienziati di fronte a sfide difficili da affrontare. Le malattie multifattoriali, quali la sclerosi multipla, per esempio, hanno origine da un mix di fattori ambientali e genetici che rende difficile comprendere sia lo sviluppo della malattia sia l'identificazione di possibili meccanismi su cui intervenire con le terapie.
Le malattie rare, d'altra parte, rendono difficile allestire le sperimentazioni cliniche perché pochi sono i pazienti. Perché allora non immaginare un nuovo modello di ricerca che aiuti tanto lo sviluppo di nuovi trattamenti per malattie complesse come la sclerosi multipla che le malattie rare? Che contributo potrebbero dare, in questo senso, le comunità di clinici e le realtà di advocacy italiane?
A fare il punto sul tema, immaginando un modello che aiuti ad accelerare la ricerca nelle malattie neurologiche e rare, è oggi il lavoro pubblicato su Neurological Sciences, che nasce da iniziativa congiunta tra Accademia e Associazione di pazienti e che vede come autori fra gli altri Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM e Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Marco Salvetti della Sapienza Università di Roma.
Quella di immaginare un nuovo modello di ricerca, di cui potessero beneficiare settori apparentemente lontani tra loro, quali appunto le malattie neurologiche e le malattie rare, è un progetto nato di recente all'interno del tavolo di lavoro promosso dalla Società Italiana di Neurologia. Anche se apparentemente lontane, infatti, spiegano gli esperti, queste malattie condividono alcuni meccanismi patologici alla base. Ed è proprio questo il razionale alla base del modello proposto oggi dai ricercatori: “Nelle malattie multifattoriali come la sclerosi multipla a volte è difficile capire se un trattamento sperimentale funziona, perché i meccanismi alla base della malattia e i fattori da considerare sono molti - ha spiegato Salvetti – d'altra parte nelle malattie rare, in alcuni casi, esistono pochi e chiari meccanismi alla base della patologia, alcuni condivisi anche nella sclerosi multipla”.
L'idea, continua Salvetti, potrebbe così essere quella di condurre delle sperimentazioni cliniche per testare in parallelo un trattamento sia in malattie complesse come la SM che in patologie rare. “Sulla base dei risultati, potremmo così capire se un trattamento è o meno efficace: per esempio se funziona nelle malattie rare ma non nella SM avremmo un'indicazione in merito al fatto che per patologie complesse quel trattamento forse non basta da solo, più che scartarlo del tutto”.
La logica di un simile approccio è tanto quella di accelerare la ricerca in ambiti tra loro diversi, quanto al tempo stesso, in questo modo, di renderla più sostenibile. Un progetto simile chiama necessariamente in causa non solo clinici e ricercatori ma anche l'attività di advocacy, con le associazioni di pazienti chiamate a raccogliere l'invito che investire in una ricerca multisettoriale significa produrre ritorni in tutte le aree studiate. Serve un cambio culturale per farlo, che parta, scrivono Salvetti e colleghi nel paper, dall'assunto che indirizzare i propri sforzi in iniziative collaborative di ampio respiro permetta di moltiplicare i risultati raggiunti.
Ciò è in linea con la missione di Responsible Research and Innovation (RRI) del programma Horizon 2020 dell'Unione Europea, che incoraggia le diverse parti interessate a lavorare insieme durante l'intero processo di ricerca e innovazione, per mantenerlo allineato con i valori, i bisogni e le aspettative della società e dei pazienti. Il programma RRI sfida la nostra nozione di buona scienza sostenendo che l'eccellenza, la validità e la pertinenza sono collegate coinvolgendo i pazienti e la società nel continuum della ricerca come parti interessate chiave con un ruolo decisionale. In questo contesto, AISM coordina il progetto MULTIACT che mira a costruire un framework per consentire iniziative multi-stakeholder. I principi fondanti del quadro saranno l'aumento della responsabilità basata sui risultati e il rafforzamento della valutazione dell'impatto sociale dell'iniziativa, con particolare attenzione a come la ricerca influisce sulla vita dei pazienti. Questo progetto rappresenta un'opportunità tempestiva e un riferimento importante per esplorare idee e stabilire condizioni per uno sviluppo collaborativo di nuove terapie per la sclerosi multipla e per le malattie rare
Realtà come il Registro Italiano Sclerosi Multipla, il Network italiano di neuroimmagini (INNI), e la biobanca CRESM – che raccolgono, rispettivamente, dati epidemiologici, clinici e sociali, dati di risonanze magnetiche e campioni biologici di persone con SM e sane – sono un buon punto di partenza per la costruzione di simili collaborazioni. Ma anche il mondo dell'advocacy può dare un contributo importante, con il ruolo sempre più attivo e non di meri sostenitori della ricerca che hanno assunto le associazioni di pazienti negli ultimi anni, con esempi eccellenti di collaborazione come la Federazione internazionale della sclerosi multipla (MSIF) o MITOCON, l'associazione di advocacy per le persone con malattie mitocondriali. E proprio dalle alterazioni a carico dei mitocondri potrebbe così partire un primo esempio di questa ricerca collaborativa vista l'importanza del metabolismo dei mitocondri – gli organelli essenziali per la produzione di energia – per tutte le componenti cellulari del sistema nervoso centrale, suggeriscono gli autori.
“Quello che speriamo di fare e di riuscire a strutturare modelli di collaborazione stabile, riunendo in un centro, anche virtuale, le diverse figure professionali”, conclude Salvetti. Figure come possono essere per esempio neurologi, immunologi, bioinformatici, biostatistici, ma anche società scientifiche, rappresentanti delle istituzioni, associazioni di pazienti e agenzie regolatorie. Così che sia possibile assicurare tanto il disegno delle sperimentazioni cliniche e la selezione dei pazienti che l'eventuale sviluppo industriale dei trattamenti.
Riferimenti
Titolo: An “all-wheel drive” proposal to accelerate clinical research in common and rare neurological diseases;
Autori: Marco Salvetti, Mario A. Battaglia, Massimiliano Di Filippo, Gian Luigi Mancardi, Michelangelo Mancuso, Francesco Patti, Maria Pia Sormani & Paola Zaratin
Rivista: Neurological Sciences
DOI: https://doi.org/10.1007/s10072-019-04189-4
Invitiamo tutti alla seconda serata di presentazione del corso di ceramica
Raku che si terrà in sede lunedì 27 novembre p.v.
Si avvisano i soci che mercoledì 7 giugno si tratterà il seguente argomento: Psicoterapia e SM: i diversi approcci; la serata dedicata a L'autotrattamento: proposte di esercizi viene spostata a mercoledì 14 giugno.
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VENITECI A TROVARE...
Partecipate numerosi a questo evento...vi aspettiamo...
Mercoledì 5 aprile 2017 inizia il nuovo percorso didattico rivolto a persone con SM, care-giver ed amici.
Ci incontreremo tutti i mercoledì dal 5 aprile al 21 giugno in sede Provinciale dalle 18.00 alle 20.00
Ti aspettiamo,
Dott.sa De Cecco e Dott. Rugliancich
IMPORTANTE:
La sezione di Mestre ricerca volontari per la raccolta fondi autunnale "La Mela di AISM"
chiunque fosse disponibile può contattare la sezione 041.916398 - 366.5802180
GRAZIE!!!
FESTA DI PRIMAVERA
Carissimi tutti,
in occasione della fine del corso di autotrattamento ci troviamo mercoledì 27 Maggio in sezione alle ore 20.00 per la Festa di Primavera . mangeremo la pizza insieme e largo alle chiacchiere !!!
Vi aspettiamo numerosi
PIU' FORTE DEL DESTINO
VENERDÌ 20 FEBBRAIO 2015 - ORE 21.00
TEATRO MOMO - MESTRE
via Dante, 81 (angolo con via Sernaglia)
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Orari: Dal Lunedì al Venerdì dalle 9.00 alle 12.30
